Parkinson-Krankheit: Unterstützung für Partner und Angehörige

Die Diagnose Parkinson ist ein einschneidendes Erlebnis, nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für ihre Partner und Familienangehörigen. Es ist wichtig zu wissen, dass die Krankheit in den meisten Fällen langsam fortschreitet, was Partnern und Familienangehörigen Zeit gibt, sich auf die Veränderungen einzustellen und sich auf die Zukunft vorzubereiten.

Wissen aneignen und verstehen

Um ihre Liebsten bestmöglich zu unterstützen, sollten sich Angehörige ausführlich über die Parkinson-Krankheit informieren. Der behandelnde Arzt und Patientenratgeber können wertvolle Informationen über den Krankheitsverlauf und die damit verbundenen Herausforderungen liefern. Es ist wichtig, ein grundlegendes Verständnis dafür zu entwickeln, dass sich der Tagesablauf ändert und nicht jeder Tag gleich ist. Es wird gute und schlechte Tage geben, und viele Betroffene brauchen morgens länger, um in Schwung zu kommen.

Autonomie bewahren und Bedürfnisse respektieren

Eine besondere Herausforderung besteht darin, zu erkennen, wann der Erkrankte wie viel Unterstützung benötigt. Die Wirkung der Medikamente kann schwanken, was zu einem sogenannten ON-OFF-Phänomen führt. Es ist wichtig, den Betroffenen so viel Autonomie wie möglich zu lassen und keinen Druck aufzubauen. Stattdessen sollte man auf ihre Bedürfnisse eingehen und akzeptieren, wenn sie etwas unternehmen möchten oder von der Situation überfordert sind.

Persönlichkeitsveränderungen und Medikamentennebenwirkungen

Mit fortschreitender Krankheit kann sich die Persönlichkeit des Betroffenen verändern. Einige Patienten werden gleichgültig oder aggressiv gegenüber ihrem Partner. In späteren Stadien können Impulskontrollstörungen auftreten, die oft auf die Dauertherapie mit Levodopa zurückzuführen sind. Eine weitere mögliche Nebenwirkung von Levodopa ist eine gesteigerte Sexualität, die ebenfalls zu Frustration und Aggressionen führen kann. Es ist wichtig zu wissen, dass solche Verhaltensweisen Nebenwirkungen der Medikamente sein können, und gemeinsam mit dem Arzt sollte entschieden werden, ob die Dosis reduziert werden sollte, auch wenn dies zu mehr Bewegungsstörungen führen kann. Hier gilt es, einen Kompromiss zu finden.

Frühzeitig Hilfe suchen

Ein wichtiger Rat für Angehörige von Parkinson-Patienten ist, sich rechtzeitig um Hilfe zu kümmern. Viele schieben das Thema jahrelang vor sich her und beantragen erst einen Pflegegrad, wenn sie bereits überfordert sind. Wenn man merkt, dass man dem Partner immer mehr abnehmen muss, ist es Zeit, sich Unterstützung zu suchen. Ein Pflegedienst kann die häusliche Situation entlasten und dem Partner, der sich sonst rund um die Uhr kümmert, eine Pause ermöglichen.

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Selbsthilfegruppen und Netzwerke

Wer jahrelang einen Angehörigen mit Parkinson pflegt, braucht hin und wieder selbst Hilfe, Austausch und Trost. Dafür gibt es in ganz Deutschland ein Netz von Selbsthilfegruppen für Patienten, Angehörige und beide zusammen. Die Deutsche Parkinson Vereinigung ist mit rund 450 Regionalgruppen die größte Vereinigung in Deutschland. Es gibt auch Gruppen für spezielle Patiententypen und ihre Angehörige, wie z.B. junge Parkinson-Patienten.

Weitere Unterstützungsangebote

Neben Selbsthilfegruppen gibt es eine Vielzahl weiterer Organisationen und Initiativen, die Parkinson-Patienten und ihre Angehörigen unterstützen:

• Die Parkinson Stiftung: Sie versteht sich als Brücke zwischen Forschung, Betroffenen und der Gesellschaft und setzt sich dafür ein, der Parkinson-Krankheit ihren Schrecken zu nehmen.
• Baden Health Intensivtherapie: Ein speziell konzipiertes Therapiekonzept für Menschen mit Parkinson, das praxisbewährte und wissenschaftlich fundierte Sport- und Physiotherapieprogramme einsetzt.
• Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. (DPG): Fördert die Erforschung der Parkinson-Krankheit und verbessert die Versorgung der Patient:innen.
• Jung und Parkinson - Die Selbsthilfe e.V.: Eine Anlaufstelle für in jungen Jahren an Parkinson Erkrankte.
• PARKINSonLINE Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet, e.V.: Ein gemeinnütziger Verein, in dem zumeist an Parkinson Erkrankte aus allen Bereichen der Gesellschaft unkompliziert miteinander in Kontakt treten.
• Parkinson Aktiv: Setzt sich dafür ein, Betroffene zu motivieren, aktiv zu bleiben und die positiven Effekte von Bewegung auf Körper und Geist zu nutzen.
• PingPongParkinson Deutschland e.V.: Ziel ist es, den von Parkinson betroffenen Menschen in Deutschland mehr Lebensqualität, Mut und Lebensfreude zu geben.
• Schlosstheater Thurnau: Führt das Theaterstück “Kleine Schritte” auf, in dem Wolfgang Krebs, Botschafter der Parkinson Stiftung, seine eigene Diagnose thematisiert.
• Thiemann Stiftung: Fördert die Wissenschaft auf dem Gebiet der Parkinson-Forschung.
• Weitere Stiftungen und Vereine: Deutsche PSP Gesellschaft e.V., Jung und Parkinson e.V., Kurt Graulich Stiftung, Irene und Helmut-Leitner-Stiftung, GenoTrend, PARKINSonLINE e.V., PingPongParkinson e.V., PingPongParkinson Deutschland e. V., Singende Krankenhäuser e.V., Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.

Interdisziplinäre Versorgung an der Uniklinik Köln

An der Uniklinik Köln arbeiten Expertinnen und Experten unterschiedlicher Fachbereiche interdisziplinär zusammen, um Betroffene bestmöglich zu versorgen. Dazu gehören:

• Frühe Diagnostik mit molekularer Bildgebung: Ermöglicht die nicht-invasive Früherkennung und Unterscheidung verschiedener Erkrankungsformen.
• Individuelle Therapie: Das Kölner Parkinson Netzwerk bietet eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene und setzt auf eine enge Zusammenarbeit von Ärzten und Parkinson-Experten.
• Spezialambulanz für Bewegungsstörungen und Tiefe Hirnstimulation: Bietet individuelle Beratung und operative Versorgung zur Unterdrückung von Zittern, Verkrampfungen und nicht-motorischen Symptomen.
• Parkinson Nurse: Bespricht gemeinsam mit Betroffenen die Symptome, den Krankheitsverlauf und die Therapieziele und erarbeitet ein individuelles Behandlungskonzept.
• Angehörigen-Café: Bietet ein breites Informationsangebot mit praktischen Empfehlungen für jede Krankheitsphase.
• Patenschaften: Ermöglichen einen Erfahrungsaustausch im Bereich der Tiefen Hirnstimulation unter Mitpatienten.
• Positive Wirkung von Bewegung und Sport: Die Uniklinik Köln bietet Bewegungsinterventionen an und forscht auf diesem Gebiet, um die Diagnostik, Prävention und Therapie zu verbessern.

Tipps für den Alltag mit Parkinson

Eine Parkinsonerkrankung führt oftmals zu Einschränkungen im Alltag der Betroffenen. Hier sind einige Tipps, die Angehörigen helfen können, die indirekten Folgen von Parkinson zu bewältigen:

• Geduld: Verlangsamte Abläufe sind ein typisches Symptom der Parkinsonerkrankung.
• Hilfe zur Selbsthilfe: Helfen Sie nur, wenn Hilfe ausdrücklich gewünscht wird.
• Einbeziehung: Wirken Sie der Flucht in die Isolation entgegen, indem Sie den Betroffenen in die familiären Abläufe einbeziehen.
• Nonverbale Kommunikation: Da auch das Gesicht an Ausdruckskraft verliert, lesen Sie die Gemütsbewegungen des Betroffenen von seinen Augen ab.
• Unterstützung: Suchen Sie sich selbst Hilfe in speziellen Parkinson-Selbsthilfegruppen für Angehörige.

Umgang mit der Erkrankung im Frühstadium

Auch im Frühstadium der Parkinson-Krankheit können Beschwerden und Sorgen belasten. Es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten, mit Einschränkungen im Alltag und psychischen Belastungen umzugehen:

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• Information und ärztliche Begleitung: Informieren Sie sich ausführlich über die Erkrankung und suchen Sie eine gute ärztliche Begleitung.
• Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen: Sprechen Sie mit anderen über Ihre Sorgen und holen Sie sich Rat zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen.
• Medikamente: Die typischen Parkinson-Beschwerden lassen sich im Frühstadium oft wirksam mit Medikamenten behandeln.
• Sport und Bewegung: Sport und Bewegung können sich positiv auswirken.
• Offenheit: Sprechen Sie offen über die Erkrankung, um Unsicherheiten auf beiden Seiten zu nehmen.
• Sprachtherapie: Eine Sprachtherapie kann helfen, klarer und deutlicher zu sprechen und mehr Selbstbewusstsein zu entwickeln.
• Aktivitäten: Nutzen Sie die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten.

Beruf und Partnerschaft

Mit dem Fortschreiten der Erkrankung können bestimmte Aktivitäten schwererfallen. Berufstätige Menschen mit Parkinson machen sich oft Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten. Auch die Partnerschaft kann durch die Erkrankung beeinflusst werden. Es ist wichtig, offen miteinander zu reden und gegebenenfalls eine Paarberatung in Anspruch zu nehmen.

Sexualität und Medikamente

Parkinson-Medikamente können die Sexualität verändern. Bei manchen Menschen nimmt die sexuelle Lust ab, während sie bei anderen stark zunimmt. Wenn dies die Beziehung belastet, ist es ratsam, ärztlichen Rat einzuholen.

Medikamenteneinnahme und Patientenverfügung

Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Zudem ist es sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.

Hilfreiche Links und Informationen

Es gibt zahlreiche Informationsquellen und Unterstützungsangebote für Menschen mit Parkinson und ihre Angehörigen. Dazu gehören:

• Selbsthilfegruppen: Deutsche Parkinson Vereinigung e.V., Jung & Parkinson - Die Selbsthilfe e.V., Parkinson Pate e. V.
• Online-Plattformen: www.dpv-bundesverband.de, www.jung-und-parkinson.de
• Broschüren und Magazine: PARKOUR - das Parkinson-Magazin
• Tests: Parkinson-Selbsttest
• Weitere Informationen: Parkinson Netzwerk Deutschland e.V., Parkinson-Logopädie-Symposium, Patienteninformationstag an der Uniklinik Köln

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