Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, von der in Deutschland über 600.000 Menschen betroffen sind. Trotz ihrer Verbreitung ist die Krankheit oft mit Vorurteilen und sozialer Ausgrenzung verbunden, was viele Betroffene dazu veranlasst, ihre Erkrankung zu verheimlichen. Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Aspekte des Lebens mit Epilepsie, von der Diagnose und Behandlung bis hin zu persönlichen Erfahrungen und Strategien für ein erfülltes Leben.
Diagnose und Behandlung
Die Diagnose von Epilepsie kann ein langwieriger Prozess sein, wie die Geschichte von Anja Daniel-Zeipelt zeigt. Nach einem Sturz mit Inline-Skates traten bei ihr erste Symptome auf, die sie zunächst nicht ernst nahm. Erst als ihre Mitmenschen sie aufBlackouts ansprachen, suchte sie eine Ärztin auf. Nach Untersuchungen wie einem EEG wurde Epilepsie diagnostiziert. Die anfängliche medikamentöse Behandlung führte jedoch zu starken Nebenwirkungen, was eine jahrelange Suche nach der richtigen Diagnose und Behandlung zur Folge hatte. Unterschiedliche Diagnosen wie Absencen, fokale Anfälle, komplex fokale Anfälle und dissoziative Anfälle verunsicherten sie zusätzlich. Erst die Diagnose in Schwalmstadt/Treysa brachte Klarheit und Hoffnung.
Die Anfälle selbst können sich im Laufe der Jahre verändern. Bei Anja begannen sie mit Blackouts, später kamen Auren und Zittern hinzu. Die Anfälle dauerten früher bis zu 45 Minuten und traten in Hochphasen bis zu acht Mal am Tag auf. Heute sind sie kürzer und seltener. Nach Anfällen leidet Anja unter Müdigkeit, Kraftlosigkeit und Gedächtnisproblemen. Trotz dieser Herausforderungen hat sie ihr Leben angepasst und kommt gut damit zurecht.
Medikamentöse Therapie und ihre Herausforderungen
Die medikamentöse Behandlung von Epilepsie ist oft komplex und erfordert eine individuelle Anpassung. Anja Daniel-Zeipelt hat im Laufe der Jahre elf verschiedene Medikamente ausprobiert. Dabei erlebte sie sowohl anfallsfreie Phasen als auch starke Nebenwirkungen wie Gesichtsparesen, depressive Verstimmungen, Juckreiz, Hautausschläge und Anschwellungen. Das letzte Medikament führte sogar zu Koordinationsschwierigkeiten, die gefährliche Situationen verursachten.
Aufgrund dieser Erfahrungen entschied sich Anja gemeinsam mit ihrer Familie und ihrem Arzt, keine Antiepileptika mehr einzunehmen und die Anfälle in Kauf zu nehmen. Sie praktiziert Anfall-Selbstkontrolle und findet es wichtig, auf ihren Körper zu hören. Dennoch betont sie, dass eine Medikamentenreduktion oder das Absetzen von Medikamenten niemals ohne ärztliche Aufsicht erfolgen sollte.
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Persönliche Erfahrungen und Strategien
Das Leben mit Epilepsie kann viele Bereiche des Lebens beeinflussen, wie Anja Daniel-Zeipelt berichtet. Durch die Anfälle verlor sie ihre Arbeit, und auch das Autofahren war nicht mehr möglich. Trotz dieser Einschränkungen hat sie sich ihre Lebensfreude bewahrt. Sie gibt Computerkurse, betreibt einen Selbstbedienungsschrank für Geschenke und verbringt viel Zeit mit ihren Enkelkindern.
Ein wichtiger Aspekt ist der offene Umgang mit der Erkrankung. Anja ist Epilepsie-Botschafterin und teilt ihre Geschichte auf Veranstaltungen, um Vorurteile abzubauen und anderen Betroffenen Mut zu machen. Sie betont, dass es nicht damit getan ist, eine Tablette zu nehmen, sondern dass Epilepsie eine komplexe Erkrankung ist, die viel Zeit und Unterstützung erfordert.
Auch Michael Schäfer, der seit fast 35 Jahren Epilepsie hat, berichtet von seinen Erfahrungen. Besonders schwer war für ihn die Zeit, als er sich für Mädchen interessierte. Wenn ein Mädchen seine Epilepsie miterlebte, hatte er sie oft das letzte Mal gesehen. Im Alter von 18 Jahren verschwieg er seine Krankheit und machte sogar den Führerschein, den er später aber wieder abgab, um andere nicht zu gefährden.
Im Beruf erlebte Michael ebenfallsDiskriminierung. Nach einem Anfall am Arbeitsplatz versuchte man, ihn zu mobben. Erst als seine Kollegen einen großen Anfall miterlebten, änderte sich ihr Verhalten. Nach vielen erfolglosen Medikamenten riet ihm ein Neurologe zu einer Operation, die er aber zunächst ablehnte.
Trotz der Herausforderungen hat Michael gelernt, mit seiner Epilepsie zu leben. Er ist Vater einer Tochter und hat eine Partnerin gefunden, die ihn so liebt, wie er ist. Er leitet die Epilepsie-Selbsthilfe-Darmstadt e. V. und engagiert sich für den Austausch von Menschen mit Epilepsie und deren Angehörigen.
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Akzeptanz und Offenheit
Ein wichtiger Schritt im Umgang mit Epilepsie ist die Akzeptanz der Erkrankung. Eine Betroffene berichtet, dass sie in ihrer Kindheit und Jugend die Krankheit verschwiegen hat, um nicht bemitleidet zu werden. Erst nach dem Abitur begann sie, offener damit umzugehen und zu akzeptieren, dass die Epilepsie ein Teil von ihr ist. Sie betont, wie wichtig es ist, sich nicht für die Krankheit zu schämen und das Leben so zu gestalten, wie man es sich vorstellt.
Auch Michael Schäfer betont die Bedeutung der Offenheit. Er ermutigt Betroffene, offen über ihre Erkrankung zu sprechen und sich nicht zu verstecken. Er selbst hat die Erfahrung gemacht, dass ein offener Umgang mit der Epilepsie das Leben für einen selbst und das Verständnis der Krankheit für andere erleichtert.
Ursachen und Formen der Epilepsie
Epilepsie kann verschiedene Ursachen haben, wie Anja Daniel-Zeipelts Fall zeigt, bei der ein Sturz mit Inline-Skates als mögliche Ursache in Betracht gezogen wird. Es gibt verschiedene Formen von Anfällen, wie Absencen, fokale Anfälle, komplex fokale Anfälle und dissoziative Anfälle. Die richtige Diagnose ist entscheidend für eine erfolgreiche Behandlung.
Unterstützung und Selbsthilfe
Der Austausch mit anderen Betroffenen kann eine große Hilfe sein. Michael Schäfer leitet die Epilepsie-Selbsthilfe-Darmstadt e. V., wo sich Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige austauschen und unterstützen können. Auch Anja Daniel-Zeipelt engagiert sich als Epilepsie-Botschafterin und gibt anderen Betroffenen Mut.
Natürliche Heilmethoden
Ein Ratgeber zum Thema Epilepsie gibt Antworten auf viele Fragen und bietet Informationen zu natürlichen Heilmethoden. Silke Meinhardt, selbst seit Jahren Epileptikerin, hat ihre Epilepsie heute im Griff und lebt anfallsfrei. Sie betont, dass jeder Mensch individuell ist und nicht jede Therapie ein Patentrezept ist.
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Die Rolle der Familie und Freunde
Die Unterstützung von Familie und Freunden ist für Menschen mit Epilepsie von großer Bedeutung. Eine Betroffene berichtet, dass ihre Eltern sie nach der Diagnose nicht überbehütet haben, obwohl sie sich bestimmt Sorgen gemacht haben. Auch Michael Schäfer wurde von seinem Cousin unterstützt, der ihm half, im Berufsleben zurechtzukommen.
Positive Erfahrungen und Lebensqualität
Trotz der Herausforderungen können Menschen mit Epilepsie ein erfülltes Leben führen. Anja Daniel-Zeipelt genießt die Zeit mit ihren Enkelkindern und engagiert sich als Epilepsie-Botschafterin. Michael Schäfer hat eine Partnerin gefunden, die ihn liebt, und leitet eine Selbsthilfegruppe.
Silke Meinhardt hat ihre Epilepsie in den Griff bekommen und lebt anfallsfrei. Sie betont, dass die Epilepsie ihr auch geholfen hat, die „Spreu vom Weizen“ zu trennen. Sie ist heute an einem Punkt in ihrem Leben angekommen, an dem sie sich mit ihrer Epilepsie arrangiert hat.