In Deutschland leben rund 600.000 Menschen mit Epilepsie, einer Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich durch epileptische Anfälle äußert. Diese Anfälle können unterschiedlich aussehen, von Muskelzuckungen bis hin zu Krämpfen des gesamten Körpers und Bewusstlosigkeit. Epilepsie kann in jedem Alter auftreten und bringt neben den körperlichen Beschwerden auch psychische und soziale Herausforderungen mit sich. Neben Epilepsie gibt es auch andere neurologische Erkrankungen wie Multiple Sklerose (MS), Schlaganfall, Querschnittslähmung oder Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die im fortgeschrittenen Stadium einen erhöhten Bedarf an Pflege und Unterstützung mit sich bringen können.
Die Notwendigkeit spezieller Pflege für junge Menschen
Deutschlandweit sind etwa 2,9 Millionen Menschen pflegebedürftig. Während man bei Pflegebedürftigkeit oft an ältere Menschen mit Demenz denkt, sind rund 490.000 der Pflegebedürftigen unter 65 Jahre alt, was 16,9 % aller Pflegefälle entspricht. Diese jungen Menschen würden ohne ihre Erkrankung oder Behinderung am gesellschaftlichen Leben teilnehmen, zur Schule gehen, studieren oder arbeiten. Stattdessen sind sie auf eine Pflege angewiesen, die idealerweise auf ihre speziellen Bedürfnisse zugeschnitten ist.
Junge Pflege richtet sich an Menschen, die unter normalen Umständen mitten im Leben stehen würden. Durch Krankheit oder Unfall ist dies jedoch nicht möglich. Mehr als 300.000 Pflegebedürftige sind zwischen 15 und 60 Jahre alt. Das Ziel der jungen Pflege ist es, so viel Normalität wie möglich in den Alltag dieser Menschen zu bringen.
Was zeichnet junge Pflege aus?
Junge Pflege unterscheidet sich von der Altenpflege in einigen wesentlichen Punkten:
- Altersgerechte Tagesgestaltung: Pflegeeinrichtungen für junge Menschen stellen deren Bedürfnisse und Interessen in den Vordergrund. Gemeinsame Aktivitäten steigern das Wohlbefinden und das Selbstbewusstsein. Junge Menschen erhalten nicht nur Pflege, sondern auch Unterstützung, ihren Tag aktiv zu gestalten und soziale Kontakte zu pflegen. Die Freizeitangebote umfassen beispielsweise Musik hören oder selbst machen, handwerkliche Arbeiten, Ausflüge in die Stadt, gemeinsames Einkaufen, kulturelle Angebote wie Kino, Theater, Festivals, Kochen und Backen.
- Langfristige Begleitung: Während Bewohner in der Altenpflege oft ihren letzten Lebensabschnitt in einem Heim verbringen, werden junge Pflegebedürftige häufig über Jahrzehnte begleitet.
- Wohnform: Ideal ist das Leben in gemütlich eingerichteten Wohngemeinschaften, in denen ein weitgehend eigenständiges Leben mit eigener Haushaltsführung möglich ist. Kleine Gruppen von etwa zehn Bewohnern schaffen Vertrauen und Geborgenheit. Betreuer begleiten den Alltag rund um die Uhr, und Therapeuten sowie Ärzte kommen nach Bedarf. Die Betreuer sind speziell für die junge Pflege geschult.
Ursachen für Pflegebedürftigkeit bei jungen Menschen
Während ältere Menschen meist aufgrund altersbedingter Krankheiten wie Demenz pflegebedürftig werden, sind bei jüngeren Menschen oft Unfälle oder chronisch fortschreitende Erkrankungen die Ursache. Laut dem Pflegereport 2017 der Barmer haben 35 Prozent der jungen Pflegebedürftigen Lähmungen, 32 Prozent Intelligenzminderungen, 24 Prozent Epilepsie, 22 Prozent Entwicklungsstörungen und zehn Prozent das Down-Syndrom.
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Betreutes Wohnen als Alternative zum Pflegeheim
Viele MS-Betroffene leben trotz Pflegebedürftigkeit in ihren eigenen vier Wänden und werden von Angehörigen oder einem Pflegedienst betreut. Ist dies nicht möglich, stellt das betreute Wohnen eine gute Alternative dar. Da einige MS-Betroffene trotz Pflegebedürftigkeit noch zu jung sind, um in einem Pflegeheim für Senioren untergebracht zu werden, gestaltet sich die Suche nach einem Platz in einer geeigneten Pflegeeinrichtung unter Umständen schwierig.
Ein zentraler Aspekt des betreuten Wohnens ist die Balance zwischen Unabhängigkeit und Unterstützung. Die Bewohner können ihren Alltag weitgehend selbst gestalten und gleichzeitig die Sicherheit genießen, jederzeit Hilfe in Anspruch nehmen zu können. In kleinen Wohngemeinschaften wird Wert auf ein harmonisches Miteinander gelegt, bei dem der Mensch im Mittelpunkt steht. Betreutes Wohnen bietet ein Höchstmaß an Sicherheit, Komfort und Lebensqualität.
Ein Beispiel für betreutes Wohnen für Menschen mit neurologischen Erkrankungen sind Wohngemeinschaften, die speziell auf die Bedürfnisse von jüngeren Klienten mit beispielsweise Schlaganfall zugeschnitten sind. Diese Wohngemeinschaften sind oft rollstuhlgerecht saniert und verfügen über Einzelzimmer, die individuell eingerichtet werden können, sowie Gemeinschaftsräume wie Wohnzimmer und Küche. Die Bewohner schließen einen Untermietsvertrag mit dem Vermieter ab, und die Pflegekosten werden in der Regel von der Pflegeversicherung übernommen. Die Wohngemeinschaften sind jedoch nicht für Demenz-Erkrankte, psychisch auffällige oder beatmete Personen geeignet.
Epilepsie und betreutes Wohnen: Besondere Herausforderungen
Epileptiker leben gefährlich und befinden sich in täglicher Lebensgefahr. Auch wenn man hinfällt, ist es wichtig, dass es Personen gibt, die einen unmittelbar nach einem Anfall finden und sich kümmern. In einem Pflegeheim oder Altenheim ist diese Sicherheit für jeden Epileptiker nicht gegeben.
Für Menschen mit schwer behandelbaren Epilepsien, bei denen Anfälle die einzige Einschränkung darstellen, aber ein autonomes Leben kaum möglich machen, kann das ambulant betreute Wohnen in Wohngemeinschaften eine Lösung sein. In der Nähe von Epilepsiezentren wie Kork kann rasch ambulante und stationäre epileptologische Hilfe zur Verfügung stehen. Durch die sonstigen Fertigkeiten der Betroffenen ist nicht der gleiche betreuende Aufwand erforderlich wie in traditionellen Wohngruppen. Die Bewohner helfen sich gegenseitig, bauen Verständnis auf und ihre Krankheit wird im Ort weniger spektakulär wahrgenommen.
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Ziele einer Reha bei Epilepsie
Eine medizinische Reha unterstützt Betroffene gemäß ihren Möglichkeiten, ihr eigenes Leben zu gestalten. Ziel einer Rehabilitation ist es vor allem, die Betroffenen bei ihrer Krankheitsbewältigung und der Entwicklung eines positiven Selbstwertgefühls zu unterstützen. Damit werden die Erkrankten dazu befähigt, das eigene berufliche Potenzial und persönliche Grenzen objektiv einzuschätzen, um so ihr berufliches sowie soziales Leben optimal zu gestalten.
Während des Reha-Aufenthaltes bekommen die Patienten ein umfangreiches interdisziplinäres Programm, inklusive Physio- und Ergotherapie, sportliche Betätigung, Freizeitbeschäftigung, kognitives Training sowie psychologische Beratung. In dieser Zeit werden auch Beratungen durch Sozialarbeiter angeboten. Verschiedene krankheitsspezifische Schulungen finden ebenso statt. Auch im Rahmen der ärztlichen Visiten werden verschiedene krankheitsbedingte Probleme (Stigmatisierung, Medikamenten Compliance, gesunder Lebensstil usw.) gezielt thematisiert.
Prävention und Lebensstil bei Epilepsie
Ein geordneter Lebensstil zeigt sich bei der Prävention von erneuten epileptischen Anfällen besonders wirksam. Dazu zählt:
- Gesunder Schlaf-Wach-Rhythmus, insbesondere Vermeidung von Schlafentzug
- Regelmäßige und konsequente Medikamenteneinnahme
- Alkoholkarenz
- Adäquate Stressbewältigung
Fördervereine und Initiativen
Neben den professionellen Einrichtungen gibt es auch Fördervereine, die Spenden sammeln, um Dinge zu finanzieren, die über die Grundversorgung der Krankenkasse hinausgehen. Die Menschen in den Pflegezentren, die Patienten, die anderen Angehörigen aber auch die Mitarbeitenden, sind oft zu einer Art Familie geworden.
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