Kommunikation mit Parkinson-Patienten: Tipps und Hilfestellungen

Morbus Parkinson und Multiple Sklerose können die Sprachfähigkeit der Betroffenen beeinträchtigen und somit eine Herausforderung für Angehörige darstellen. Elektronische Kommunikationshilfen können in solchen Fällen den Umgang mit den Betroffenen erleichtern.

Warum elektronische Kommunikationshilfen notwendig sein können

Bei Morbus Parkinson, unterschieden in das idiopathische Parkinson-Syndrom (Ursache unbekannt) und andere Formen, sowie bei Multipler Sklerose (MS) können Sprachprobleme auftreten. Anfangs zeigen sich Symptome wie Rückenschmerzen, Schlafstörungen und Müdigkeit. Später folgen typische Anzeichen wie langsame Bewegungen, Muskelsteifheit, Gangunsicherheiten und Zittern. Die zunehmende Versteifung der Muskulatur und eine gestörte Informationsübertragung im Gehirn erschweren das Sprechen. Die Stimme wird leiser und monoton.

Auch bei Multipler Sklerose leiden viele Patienten zunehmend unter Problemen beim Sprechen, Taubheitsgefühlen, eingeschränkter Beweglichkeit und nachlassender Sehkraft.

Arten elektronischer Kommunikationshilfen

Es gibt verschiedene Arten von elektronischen Kommunikationshilfen, deren Auswahl von den motorischen und kognitiven Fähigkeiten des Patienten abhängt.

• Hilfsmittel zur Kommunikationsanbahnung: Diese bestehen aus einer großen Taste, die mit Funktionen wie kleinen Texten oder Liedern belegt werden kann, die per Tastendruck abgespielt werden.
• Stimmverstärker: Diese sind geeignet, wenn der Patient grundsätzlich noch selbst sprechen kann.
• Kommunikationshilfen mit Symboltafeln und Sprachausgabe: Der Patient drückt eine Tafel, und das Gerät übernimmt das Sprechen.

Eine individuelle Beratung im Sanitätshaus hilft, die passende Kommunikationshilfe zu finden. Dabei werden der Krankheitsverlauf und die verbliebene verbale Kommunikationsfähigkeit berücksichtigt.

Lesen Sie auch: Demenz und Kommunikation: So funktioniert's

Kostenübernahme durch die Krankenkasse

Patienten haben grundsätzlich einen gesetzlichen Anspruch auf die Kostenübernahme einer elektronischen Kommunikationshilfe. Es ist wichtig, bei der Beantragung auf das "technisch Machbare" zu bestehen, da die Kommunikationshilfe Beeinträchtigungen in Stimme und Sprache so weit wie möglich ausgleichen soll.

Erfahrungen und Wünsche

Welche Erfahrungen haben Sie mit elektronischen Kommunikationshilfen gemacht? Welche technischen Entwicklungen und Kostenübernahmen durch die Krankenkasse wünschen Sie sich als Patient oder Angehöriger?

Parkinson: Auswirkungen auf die Sprechfähigkeit

Parkinson betrifft in erster Linie die Beweglichkeit, auch die der am Sprechen beteiligten Organe. Eine leisere Stimme (Hypophonie) kann ein erstes Anzeichen sein, das Betroffene oft nicht selbst wahrnehmen. Für normales Sprechen ist ein Zusammenspiel von Atmung, Stimme und Lautbildung notwendig. Eine natürliche Sprechweise zeichnet sich durch Betonung, Sprechmelodie, Sprechtempo, Sprechrhythmus und Sprechpausen aus. Auch die Mimik spielt eine wesentliche Rolle in der Kommunikation.

Das Lautstarke-Dilemma

Menschen mit Parkinson sprechen oft sehr leise. Durch Bewegungsarmut (Akinese) und Muskelsteifigkeit (Rigor) wird viel Kraft aufgewandt, um die Stimme in Gang zu bringen. Oft ist nur die eigene Sprechwahrnehmung gestört, nicht das Gehör für Umgebungslärm. Tonband- und Videoaufnahmen können helfen, die tatsächliche Lautstärke zu kontrollieren.

Der richtige Zeitpunkt für eine Therapie

Bei offensichtlichen Veränderungen der Stimme oder des Sprechens sollte eine Therapie begonnen und ein Eigentraining durchgeführt werden. Ein früher Behandlungsbeginn ermöglicht eine optimale Nutzung des Körpers bei den Übungen und erleichtert die Übertragung in den Alltag. Zudem kann einer Gewöhnung an einen leisen, monotonen Stimmklang vorgebeugt werden.

Lesen Sie auch: Demenz: Bessere Kommunikation durch Training

Ambulante oder stationäre Therapie?

Oft wird eine logopädische Therapie im Rahmen einer stationären Rehabilitation gewünscht. Spezielle Therapien wie LSVT® LOUD sind jedoch für den ambulanten Bereich ausgelegt. Auch Atemtherapie ist ambulant sinnvoll. Häufig ist eine Kombination aus ambulanter und stationärer Therapie sinnvoll.

Wie finde ich einen Therapeuten?

Spezialisierte Therapeuten finden sich oft über Mundpropaganda, Selbsthilfegruppen, Telefon- oder Branchenbücher, Krankenkassen, Reha-Kliniken oder Arztpraxen.

Eigentraining

Nach einer logopädischen Therapie und ausreichender Routine können Stimmübungen alleine fortgeführt werden. Anfangs sollte man sich auf einen Übungsschwerpunkt konzentrieren und diesen erst beherrschen, bevor ein neuer Schwerpunkt hinzukommt. Erinnerungshilfen für das laute Sprechen können in der Wohnung und am Arbeitsplatz angebracht werden. Ein persönliches Übungsprotokoll oder Kalendereinträge motivieren. Eine Routine für das Üben im Tagesablauf hilft, die Übungen selbstverständlich zu machen. Nachbarn, Mitbewohner und Angehörige sollten über das Stimmtraining informiert werden, um Hemmungen bezüglich der Lautstärke abzubauen.

Beispiele für Übungen

• Jede Silbe mit großer Mundöffnung 10 x laut ca. 2 - 3 Sek. tönen.
• Bei kratziger Stimme: MO - / HO - / O! tönen.
• Sätze laut und deutlich sprechen: "Was willst du schon wieder?", "Was wir schon alles gemeinsam erlebt haben!"
• Individuelles Programm aus Aufwärm-, Zwischen- und Alltagstraining zusammenstellen.

Warming-up am Morgen

• Erste Äußerung laut sprechen: z. B. "Guten Morgen"
• Vor dem Spiegel motivieren: "Ich starte mit einer kräftigen Stimme in den Tag!"
• Kraftvoll 3 x ein HEK tönen.
• Tagesabreißkalender mit Sprüchen laut vorlesen.

Extratraining

• Kurze Artikel aus Zeitung oder Illustrierten laut vorlesen
• Beim Lesen eines Buches: die ersten drei Zeilen jeder Seite laut vorlesen
• Zubereitung des Essens laut kommentieren oder Kochrezept laut vorlesen
• Laut singen

Situationstraining

• Passanten laut nach der nächsten Haltestelle, Post oder nach der Uhrzeit fragen
• Wünsche beim Metzger, Bäcker, Verkäuferin usw. laut äußern
• Fragen oder kurze Antworten mit Freunden, Familienmitgliedern, der Sekretärin, Arbeitskollegen, bei Versammlungen etc. laut sprechen

Parkinson: Eine umfassende Betrachtung

Parkinson ist eine neurologische Erkrankung, die in Deutschland etwa 300.000-400.000 Menschen betrifft. Neben Bewegungsarmut, Zittern und Muskelsteifheit können psychische Probleme pflegende Angehörige vor Herausforderungen stellen. Parkinson geht oft mit Pflegebedürftigkeit einher, wodurch Betroffene Anspruch auf Pflegehilfsmittel zum Verbrauch haben. Wichtige Anlaufstellen sind Pflegestützpunkte, Selbsthilfegruppen und der behandelnde Arzt.

Wie sich Menschen mit Parkinson fühlen

Das Gefühlserleben ist sehr individuell. Erste Anzeichen wie eine Verschlechterung der Feinmotorik beeinflussen den Alltag oft kaum. Im weiteren Krankheitsverlauf kommen jedoch einschlägige Beschwerden hinzu. Im Endstadium haben Erkrankte Probleme bei der Nahrungsaufnahme, der Körperpflege und der Bewältigung des Alltags. Kernsymptome wie Muskelsteifheit, Bewegungsarmut und Zittern setzen den Betroffenen körperlich und psychisch zu. Nicht wenige leiden an einer Depression.

Lesen Sie auch: Kommunikation mit Demenzpatienten verbessern

Pflege bei Parkinson

Die Pflegeplanung sollte stets an den Patienten angepasst werden. Die Pflege von Menschen mit Parkinson zeichnet sich dadurch aus, dass:

• sie Rücksicht auf die Selbstbestimmtheit nimmt (aktivierende Pflege).
• sie zu Hause sehr flexibel gehandhabt wird.
• sie sich mit der Unberechenbarkeit der Erkrankung arrangiert.
• sie Rücksicht auf Medikamenten-Nebenwirkungen nimmt.

Fallbeispiel in der Parkinson-Pflege

Herr Krenz, 67 Jahre alt, hat seit einigen Jahren Parkinson. Die Medikamente lindern seine Beschwerden, jedoch hat er vor allem Probleme bei der Nahrungsaufnahme und beim Ankleiden. Auch die Körperpflege stellt ihn vor große Herausforderungen.

Was ist bei Parkinson zu beachten?

Die Pflege bei Parkinson verlangt viel Flexibilität ab. Trotzdem ist es ein gutes Gefühl, seine Liebsten auch im Pflegefall zu unterstützen. Damit sich der Patient wohlfühlt und Sie die Pflege bestmöglich koordinieren können, gibt es einige Tipps:

• Machen Sie sich ein genaues Bild von der Pflegebedürftigkeit.
• Gestalten Sie den Wohnraum sicher (Stolperfallen entfernen, Barrierefreiheit).
• Nehmen Sie einen Pflegekurs in Anspruch.
• Weihen Sie eine Vertrauensperson ein.

Pflegegrade bei Parkinson

Der Gesetzgeber unterscheidet Pflegegrade von 1-5. Welcher Pflegegrad Parkinson-Patienten zugesprochen wird, hängt davon ab, wie gut sich der Betroffene alleine versorgen kann. Ab Stadium 2 sind viele Patienten bereits auf Hilfe von außen angewiesen. Ihr Angehöriger kann bei seiner Pflegekasse einen Pflegegrad beantragen. Bei Pflegegrad 3 hat der Gutachter festgestellt, dass die Selbstständigkeit schwer beeinträchtigt ist. Vermutlich hat Ihr Familienangehöriger Probleme mit der Ernährung, Körperpflege und Mobilisation.

Pflegegrad-Höherstufung

Ob ein Anspruch auf einen höheren Pflegegrad besteht, können Experten wie Pflegegutachter beantworten. Im Mittelpunkt steht stets die Selbstständigkeit im Alltag. Die Pflegeberatung nach § 37.3 ist sinnvoll, denn sie gibt neue Impulse für den Pflegealltag.

Häusliche Pflege vs. stationäre Einrichtung

Die Pflege von Parkinsonerkrankten kann grundsätzlich im häuslichen Umfeld oder in einer stationären Einrichtung erfolgen. Die häusliche Pflege ist möglich, erfordert aber möglicherweise Anpassungen der räumlichen Gegebenheiten. Es gibt auch die Möglichkeit, die häusliche Versorgung mithilfe von Pflegepersonen zu unterstützen. Eine WG ist eine weitere Möglichkeit, die Versorgung von Parkinson-Patienten sicherzustellen. Ein Pflegeheim bietet die Möglichkeit, Ihren Pflegebedürftigen umfangreich zu versorgen.

Wann muss ein Parkinson-Patient ins Heim?

Eine Unterbringung im Heim ist keine Pflicht. Sie können gemeinsam mit dem Pflegebedürftigen entscheiden, welche Versorgungsform am besten zu Ihrem beider Leben passt. Gründe für ein Pflegeheim können sein:

• Der Pflegebedürftige selbst wünscht die Unterbringung im Heim.
• Sie als pflegender Angehöriger fühlen sich der Situation nicht gewachsen.
• Sie wohnen weit entfernt von Ihrem Angehörigen oder haben nicht genügend Zeit, die Pflege sicherzustellen.
• Sie stoßen an Ihre körperlichen und psychischen Belastungsgrenzen.
• Die häusliche Umgebung eignet sich nicht für die Unterbringung eines Parkinson-Patienten.

Hilfsmittel

Hilfsmittel nehmen im Pflegealltag eine entscheidende Rolle ein, denn sie unterstützen die Selbstständigkeit des Pflegebedürftigen und vereinfachen Pflegemaßnahmen. Für Parkinson-Patienten kommen verschiedene Hilfsmittel in Betracht:

• Technische Hilfsmittel: Gehhilfen, Pflegebett, Badewannenlift oder Notrufsystem.
• Elektronische Hilfsmittel und Alltagshilfen: Sprechende Zeigetafeln, Stimmverstärker oder Kombinationsgeräte mit Touchscreen und Sprachausgabe.

Die Kosten für Parkinson-Hilfsmittel übernimmt in vielen Fällen die Kasse. Hilfsmittel für Parkinson-Patienten, die in die Kategorie Pflegehilfsmittel zum Verbrauch fallen, werden mit 40 Euro pro Monat bezuschusst.

Wesensveränderung bei Parkinson

Durch die Erkrankung wird die Gefühlswelt auf den Kopf gestellt. Pflegende Angehörige berichten von depressiven Verstimmungen, Verwirrtheit und Aggressionen. Die psychischen Veränderungen lassen sich nicht selten auf Parkinson-Medikamente zurückführen. Sollten Sie als pflegender Angehöriger Wesensveränderungen bemerken, die Ihre Lebensqualität oder die Ihres Angehörigen negativ beeinflussen, sollten Sie den behandelnden Neurologen darüber in Kenntnis setzen.

Wo bekomme ich Hilfe bei Parkinson?

Parkinson-Patienten und pflegende Angehörige können sich an verschiedene Anlaufstellen wenden:

• Selbsthilfegruppen
• Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.
• Jung & Parkinson
• Parkinson Pate e. V.

Tipps für Betroffene

Ein Leben mit Parkinson kann Sie vor Herausforderungen stellen. Es gibt viele Angebote und nützliche Tipps, die Sie auf diesem Weg unterstützen.

• Kleine Helfer, große Wirkung: Hilfsmittel im Badezimmer, beim Ankleiden und im Alltag können viele Handgriffe erleichtern.
• Was sind Wirkschwankungen? Erfahren Sie mehr über Wirkschwankungen und wie sie sich auf Ihren Alltag auswirken können.
• Werden Sie laut: Eine leise Stimme zählt zu den häufigsten Sprechstörungen. Stärken und trainieren Sie Ihre Stimme.
• Musik als Taktgeber: Musik und Rhythmus können die Freude an der Bewegung zurückbringen und Bewegungsabläufe flüssiger machen.
• Parkinson? Sprechen Sie darüber! Je früher Parkinson diagnostiziert wird, desto eher ist es möglich, die Beschwerden wirksam zu behandeln und Ihre Lebensqualität damit lange zu erhalten.
• Gut vorbereitet ins Arztgespräch: Behalten Sie Ihre Symptome im Blick und notieren Sie regelmäßig Ihre Beobachtungen und alles das, was Ihnen am Herzen liegt.
• Machen Sie den Test! Der Parkinson-Selbsttest liefert wertvolle Hinweise darauf, ob Sie mit Ihrer bisherigen Therapie noch gut eingestellt sind, oder ob eine Therapieveränderung in Betracht gezogen werden sollte.
• Parkinson und Partnerschaft: Lassen Sie Ihre Beziehung nicht von der Erkrankung beherrschen. Reden Sie offen miteinander und zeigen Sie Gelassenheit und Verständnis. Sexualität ist kein Tabuthema.

Gang- und Gleichgewichtsstörungen

Gang- und Gleichgewichtsstörungen sind Hauptursachen für Behinderungen bei der Parkinson-Erkrankung. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Angehörigen dabei unterstützen, ihre eingeschränkte Körperkontrolle auszugleichen. Strategien zur Überwindung von Blockaden wie Startverzögerung oder Freezing sollten gemeinsam entwickelt werden. Hilfsmittel wie ein Anti-Freezing-Stock, rhythmische Musik, Klatschen oder unterstütztes Gehen können ebenfalls hilfreich sein.

Tipps für Angehörige

Wenn Ihre Partnerin, Ihr Partner oder ein Familienmitglied an Parkinson erkrankt ist, kann das auch für Sie mit vielen Fragen und Unsicherheiten verbunden sein. Je mehr Sie sich über die Erkrankung informieren, umso besser werden Sie vermutlich mit der neuen Situation umgehen können.

• Balance zwischen Schutz und Förderung: Unterstützen Sie die betroffene Person bei der Krankheitsbewältigung und informieren Sie sich gut über Parkinson.
• Auf sich selbst achten: Vernachlässigen Sie sich selbst und Ihre eigenen Bedürfnisse nicht.
• Sich nicht unter Druck setzen: Nehmen Sie sich Zeit, um mit der neuen Situation zurechtzukommen.
• Eigene Freiräume schaffen: Halten Sie an Ihren lieb gewonnenen Gewohnheiten und Hobbys fest.
• Grenzen rechtzeitig erkennen: Wägen Sie ab, inwieweit Sie die pflegerische Betreuung leisten können und holen Sie sich nötigenfalls Hilfe.
• Austausch und Rat suchen: Suchen Sie den Austausch mit Menschen in ähnlichen Situationen und sprechen Sie mit der Neurologin oder dem Neurologen.

Menschen mit Parkinson begleiten

• Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten stärken: Bevormunden Sie die betroffene Person nicht und gestehen Sie ihr Zeit zu.
• Gemeinsames Training motiviert: Unterstützen Sie die betroffene Person bei physiotherapeutischem und ergotherapeutischem Training oder suchen Sie sich eine geeignete Sportart, die Sie gemeinsam ausüben können.
• Rücksicht und Verständnis: Zeigen Sie Flexibilität und Verständnis für Schwankungen der Medikamentenwirkung.

Indirekte Folgen von Parkinson für Angehörige

Eine wichtige Eigenschaft, die der engste Kreis der Betroffenen lernen muss, ist ein hohes Maß an Geduld, denn verlangsamte Abläufe sind ein typisches Symptom der Parkinsonerkrankung. Helfen Sie nur, wenn Hilfe ausdrücklich gewünscht wird. Wirken Sie der Flucht in die Isolation entgegen, indem Sie den Betroffenen in die familiären Abläufe einbeziehen, sich mit ihm unterhalten, seine Nöte und Sorgen, aber auch seine Freude teilen. Da auch das Gesicht an Ausdruckskraft verliert, lesen Sie die Gemütsbewegungen des Betroffenen von seinen Augen ab.

Wichtige Entscheidungsfragen nach der Diagnose Morbus Parkinson

• Wie gehe ich mit der Diagnose um?
• Wo gehe ich mit meiner neu diagnostizierten Erkrankung hin?
• Ändert sich irgendwas an meiner beruflichen Situation?
• Ändert sich etwas in meiner Familie?

Das Betreuungsteam bei der Parkinson-Krankheit

Das Betreuungsteam umfasst mehrere Personen oder Gruppen:

• Allgemeinmedizinerin oder der Hausarzt
• Parkinson-Spezialisten
• Physiotherapeut:innen
• Logopäd:innen
• Psychotherapeut:innen

Therapieansätze

• Medikamentöse Therapie (L-Dopa, Dopaminagonisten)
• Nicht-medikamentöse Verfahren (Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie)
• Gerätegestützte Therapie (subkutane Pumpen, L-Dopa-Pumpe, tiefe Hirnstimulation, fokussierte Ultraschall-Therapie)

Anzeichen für eine Therapieanpassung

• Mehr motorische Beschwerden
• Nicht-motorische Symptome treten auf oder werden mehr
• Der Blutdruck passt nicht
• Angst, Apathie, depressive Symptome
• Die Wirkung der Medikamente schwankt (motorische Fluktuationen)
• Unwillkürlich überschießende Überbewegungen

#

tags: #kommunikation #mit #parkinson #patienten #tipps