Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die sich bei jedem Betroffenen anders äußert. Während einige unter sichtbaren Beeinträchtigungen wie Geh- oder Sehstörungen leiden, kämpfen viele mit unsichtbaren Symptomen, die oft unterschätzt und missverstanden werden. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von MS-Patienten, die mit der Herausforderung leben, dass ihre Krankheit von außen oft nicht wahrgenommen wird.
Die Unsichtbarkeit der Krankheit
"Stumm und ruhig bin ich krank", beschreibt ein Betroffener sein Leben mit MS. Anders als bei einer Erkältung, bei der Husten und Schnupfen die Krankheit für jeden offensichtlich machen, bleiben die Symptome der MS oft verborgen. Die Entzündungen im Gehirn und Rückenmark können vielfältige Beschwerden auslösen, die von außen nicht sichtbar sind.
Vielfältige und oft unsichtbare Symptome
Nadine Greber, MS-Nurse, betont die Vielfalt der Symptome, die sie mit einem Blumenstrauß vergleicht. Neben den bekannten motorischen Einschränkungen spielen psychische und vegetative Symptome eine große Rolle. Dazu gehören:
- Vegetative Symptome: Plötzliche Reizbarkeit, depressive Verstimmungen, Ängste, Panikattacken, Aufmerksamkeitsstörungen und Konzentrationsprobleme.
- Fatigue: Eine lähmende Erschöpfung, die durch Ruhe nicht gebessert werden kann.
- Schmerzen: Dys- und Parästhesien (Empfindungsstörungen), Allodynien (Schmerzempfindlichkeit bei Berührungen) und Hyperpathie/Hyperalgesie (übermäßige Schmerzempfindlichkeit).
- Weitere unsichtbare Symptome: Sehstörungen, kognitive Störungen, Blasen- und Darmstörungen, sexuelle Probleme.
Das doppelte Leiden
Die Unsichtbarkeit der Symptome führt oft zu einem doppelten Leiden. Einerseits beeinträchtigen die Symptome das Leben der Betroffenen erheblich, andererseits stoßen sie im Umfeld auf Unverständnis. Sätze wie "Ich fühle mich auch oft schlapp" oder "Du musst es nur wollen" sind für MS-Patienten verletzend, da sie die Schwere der Symptome nicht anerkennen.
Scham und sozialer Rückzug
Viele Betroffene schämen sich für ihre unsichtbaren Symptome, insbesondere für Blasen- und Darmstörungen oder sexuelle Probleme. Aus Angst vor "Missgeschicken" ziehen sie sich aus dem sozialen Leben zurück und isolieren sich.
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Erfahrungen von MS-Patienten
"Meine Gelassenheit wird oft falsch interpretiert"
Ein Betroffener berichtet, dass seine Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit oft als Zeichen dafür gesehen wird, dass es ihm nicht so schlecht geht. Dabei ist diese Gelassenheit ein hart erkämpfter Zustand, der viel Kraft kostet.
"Die Frage 'Wie geht es dir?' ist oft nicht ernst gemeint"
Viele MS-Patienten empfinden dieStandardfrage nach ihrem Befinden als Floskel. Sie haben das Gefühl, dass ihr Gegenüber nicht wirklich an einer ehrlichen Antwort interessiert ist und weichen daher oft auf unverfängliche Themen wie das Wetter aus.
"Gesunde haben Angst, mich auf MS anzusprechen"
Einige gesunde Menschen haben Angst, MS-Patienten auf ihre Krankheit anzusprechen oder etwas "Falsches" zu sagen. Dies führt oft zu einer Vermeidung des Themas und kann zu Unsicherheit auf beiden Seiten führen.
"Ich möchte keine Ratschläge, sondern Empathie"
Viele MS-Patienten wünschen sich von ihrem Umfeld weniger Ratschläge und stattdessen mehr Empathie. Sie möchten, dass ihre Mitmenschen versuchen, sich in ihre Situation hineinzuversetzen und ihre Bedürfnisse zu verstehen.
"Es ist ein einsamer Kampf"
Ein Betroffener beschreibt den Kampf mit der MS als einsam. Obwohl er Unterstützung von Familie und Freunden erhält, fühlt er sich oft unverstanden und alleingelassen.
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"Die Krankheit ist täglich präsent, aber irgendwie auch nicht"
Ein MS-Patient beschreibt die Paradoxie, dass die Krankheit einerseits ständig präsent ist, andererseits aber auch in den Hintergrund treten kann. Dies macht es für Außenstehende oft schwer, die Auswirkungen der MS zu verstehen.
"Ich habe gelernt, mit der Unvorhersagbarkeit zu leben"
Ein Betroffener hat gelernt, mit der Unvorhersagbarkeit der MS zu leben. Er weiß, dass sich die Krankheit jederzeit wieder zeigen kann, und versucht, sich nicht von Ängsten lähmen zu lassen.
"Manchmal wird einem nicht geglaubt, wie krank man ist"
Ein MS-Patient berichtet, dass er manchmal nicht ernst genommen wird, weil seine Krankheit von außen nicht sichtbar ist. Dies kann zu Frustration und dem Gefühl führen, sich ständig rechtfertigen zu müssen.
"Die Krankheit hat meine Werte verschoben"
Eine Betroffene hat durch die MS ihrePrioritäten im Leben neu geordnet. Früher waren ihr Karriere und Erfolg wichtig, heute konzentriert sie sich auf die wichtigen Dinge wie Gesundheit, Familie und Freunde.
"Ich bin ernster geworden und die Unbekümmertheit ist weg"
Eine MS-Patientin hat durch die Krankheit ihre Unbekümmertheit verloren. Sie ist ernster und ungeduldiger geworden und kann die Leichtigkeit des Seins nicht mehr so unbeschwert genießen.
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"Es ist schwierig, einen Partner zu finden"
Ein Betroffener berichtet, dass es für MS-Kranke schwierig sein kann, einen Partner zu finden, da das Leben mit der Krankheit sehr anstrengend sein kann.
"Ich möchte nicht in eine Schublade gesteckt werden"
Ein MS-Patient möchte nicht aufgrund seiner Krankheit in eine Schublade gesteckt werden. Er wünscht sich mehr Aufklärung über MS, damit die Menschen aufhören, die Krankheit nur mit einem Leben im Rollstuhl zu verbinden.
"Ich versuche, meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten"
Ein Betroffener versucht, seinen Alltag trotz der MS so normal wie möglich zu gestalten. Er möchte nicht anders behandelt werden und so jeden Tag an seine Krankheit erinnert werden.
Umgang mit der unsichtbaren Krankheit
Akzeptanz und Selbstakzeptanz
Ein wichtiger Schritt im Umgang mit der MS ist die Akzeptanz der Krankheit. Es ist wichtig, sich einzugestehen, dass man chronisch krank ist und dass die MS nicht mehr weggeht. Dies ist ein nicht zu vernachlässigender "Lebens-Hammer".
Unterstützung suchen
Es ist wichtig, sich Unterstützung zu suchen, sei es durch Familie, Freunde, Selbsthilfegruppen oder professionelle Hilfe. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein, da man sich nicht so alleine fühlt.
Offene Kommunikation
Es ist wichtig, offen über die Krankheit zu sprechen und die eigenen Bedürfnisse zu kommunizieren. Nur so können Missverständnisse vermieden und das Umfeld für die Herausforderungen der MS sensibilisiert werden.
Selbstfürsorge
Eine gute Work-Life-Balance und ausreichend Selbstfürsorge sind für MS-Patienten besonders wichtig. Es ist wichtig, auf die eigenen Bedürfnisse zu achten und sich Auszeiten zu gönnen.
Sport und Bewegung
Regelmäßige Bewegung und Sport können helfen, die Symptome der MS zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Es ist wichtig, die eigenen Grenzen zu kennen und sich nicht zu überanstrengen.
Psychologische Hilfe
Psychologische Hilfe kann bei der Bewältigung der MS sehr hilfreich sein. Eine Verhaltenstherapie mit Schwerpunkt auf dem Umgang mit chronischen Erkrankungen kann helfen, die Krankheit zu akzeptieren und Strategien zur Bewältigung der Symptome zu entwickeln.
Medikamentöse Therapie
Eine medikamentöse Therapie kann helfen, den Verlauf der MS zu verlangsamen und die Symptome zu lindern. Es ist wichtig, sich von einem Neurologen beraten zu lassen und die für sich passende Therapie zu finden.
Kreativität und Humor
Ein kreativer Umgang mit der Krankheit und eine Portion Humor können helfen, die Herausforderungen der MS zu meistern und die Lebensfreude zu erhalten.
Die Rolle der MS-Nurse
MS-Nurses spielen eine wichtige Rolle in der Betreuung von MS-Patienten. Sie sind geschult, um Patienten zuzuhören, Informationen zu sammeln und aus ihrer Erfahrung heraus zu beraten. Sie können auch bei der Bewältigung von Tabu-Themen wie Sexual-, Blasen- oder Darmstörungen helfen.