Multiple Sklerose: Umgang mit der Krankheit

Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die Gehirn und Rückenmark betrifft. Weltweit sind fast drei Millionen Menschen davon betroffen, in Deutschland über 280.000. Die Erkrankung manifestiert sich meist im jungen Erwachsenenalter. MS ist nicht heilbar, aber es gibt viele Möglichkeiten, den Verlauf positiv zu beeinflussen und die Lebensqualität zu erhalten.

Was ist Multiple Sklerose?

MS ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise die Myelinscheiden angreift, die die Nervenfasern im Gehirn und Rückenmark umhüllen. Diese Schädigung der Myelinscheiden stört die Nervenimpulse und führt zu verschiedenen neurologischen Symptomen.

Häufigkeit

In Deutschland sind schätzungsweise 250.000 Menschen an Multipler Sklerose (MS) erkrankt.

Symptome

MS wird oft als die Krankheit mit tausend Gesichtern bezeichnet, da die Symptome sehr unterschiedlich sein können und von Person zu Person variieren. Einige häufige Symptome sind:

• Gefühlsstörungen: Missempfindungen wie Kribbeln (Ameisenlaufen), Taubheitsgefühle, Brennen oder Schmerzen in verschiedenen Körperteilen.
• Lähmungen: Muskelschwäche, Steifigkeit (Spastik), verlangsamte Bewegungsabläufe oder Verlust der Kontrolle über Muskeln und Gelenke.
• Sehstörungen: Entzündung des Sehnervs (Optikusneuritis) mit Schmerzen beim Bewegen der Augen und Sehverschlechterung, unkontrollierte Augenbewegungen (Nystagmus) oder Doppeltsehen.
• Gleichgewichtsstörungen: Schwindel, Koordinationsprobleme (Ataxie) oder Schwierigkeiten beim Gehen.
• Fatigue: Extreme körperliche und psychische Erschöpfung, Abgeschlagenheit und Müdigkeit, die durch Ausruhen nicht besser wird.
• Weitere Symptome: Sprachstörungen, Schluckstörungen, Darm- und Blasenfunktionsstörungen, sexuelle Funktionsstörungen, kognitive Störungen (Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisprobleme) und Depressionen.

Die Beschwerden treten, je nach MS-Form, schubartig oder langsam schleichend fortschreitend auf. Welche Symptome und Beschwerden sich entwickeln, hängt wesentlich davon ab, an welchen Stellen im Körper die Ursachen der Multiplen Sklerose auftreten.

Lesen Sie auch: MS Ursachen und Risiken

Diagnostik

Die Diagnose von MS kann eine Herausforderung sein, da es keinen einzelnen Test gibt, der die Krankheit eindeutig nachweisen kann. Die Diagnose basiert in der Regel auf einer Kombination von:

• Neurologischer Untersuchung: Beurteilung der Reflexe, Muskelkraft, Koordination, Sensibilität und anderer neurologischer Funktionen.
• Magnetresonanztomographie (MRT): Nachweis von Entzündungsherden (Läsionen) an mehreren Stellen im Gehirn oder Rückenmark. Kontrastmittel kann verwendet werden, um aktive Entzündungsherde sichtbar zu machen.
• Lumbalpunktion: Untersuchung des Nervenwassers (Liquor) auf bestimmte Entzündungsmarker.
• Evozierte Potentiale (VEP, SEP): Messung der Nervenleitgeschwindigkeit, um Schädigungen der Nervenbahnen festzustellen.

Entscheidend ist, dass sich Entzündungsherde an mehreren Stellen im Gehirn oder Rückenmark nachweisen lassen.

Verlauf

Der Verlauf von MS ist sehr variabel und individuell. Typischerweise wird die Erkrankung zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr festgestellt - sie kann aber ebenso bei Kindern oder im höheren Erwachsenenalter erstmals auftreten. Es gibt verschiedene Verlaufsformen:

1. Schubförmig-remittierende MS (RRMS): In etwa drei Viertel der Fälle tritt die MS in Schüben auf. Zu Beginn der Krankheit ist das bei 85 Prozent so und die Betroffenen haben durchschnittlich alle zwei bis drei Jahre einen Schub. Ein Schub ist gekennzeichnet durch episodisches Auftreten und vollständige oder teilweise Rückbildung (Remission) neurologischer Symptome innerhalb von Tagen bis Wochen. Die Symptome treten plötzlich auf, verschlimmern sich über Stunden oder Tage und bilden sich dann ganz oder teilweise zurück.
2. Sekundär progrediente MS (SPMS): Bei etwa 15 Prozent der Betroffenen geht die schubförmige MS später in eine sekundär progrediente Multiple Sklerose über. Die Symptome zwischen den Schüben bilden sich nicht mehr zurück oder verstärken sich über die Zeit.
3. Primär progrediente MS (PPMS): 15 Prozent der Betroffenen haben zu Beginn der Erkrankung keine Schübe, bei ihnen fällt die MS durch eine langsame Zunahme der Beschwerden auf. Die Symptome verschlechtern sich langsam aber stetig von Beginn an, ohne erkennbare Schübe.

Zusätzlich wird bei jeder Form bewertet, ob sie entzündlich aktiv oder nicht aktiv ist. Der individuelle Verlauf der Erkrankung ist daher schwer vorherzusagen.

Therapie

MS ist derzeit nicht heilbar, aber es gibt verschiedene Therapieansätze, um den Verlauf der Erkrankung zu beeinflussen, Schübe zu behandeln und Symptome zu lindern.

Lesen Sie auch: Multiple Sklerose: Einsamkeit überwinden

Schubtherapie

Um die Beschwerden bei einem Schub schneller abklingen zu lassen, hilft zunächst Cortison als Infusion oder Tablette. Auch ist wichtig, wie gut Betroffene Cortison bei vorherigen Behandlungen vertragen haben und wie wirksam es war. Berücksichtigt werden zudem Begleiterkrankungen und ob es Gründe gibt, die im Einzelfall gegen den Einsatz von Cortison sprechen. Seltener und unter bestimmten individuellen Voraussetzungen kann auch eine Blutwäsche zur Anwendung kommen. Dabei entfernt man jene körpereigenen Immunzellen, die die Entzündung verursachen.

Immuntherapie (Verlaufsmodifizierende Therapie)

Einfluss auf den Langzeitverlauf der Multiplen Sklerose nimmt man mit einer sogenannten Immuntherapie. Hier hat es in den vergangenen zehn Jahren große Fortschritte bei der Entwicklung von Medikamenten gegeben. Die Immuntherapie beeinflusst bei MS das fehlgesteuerte Immunsystem, indem sie dieses verändert (immunmodulierend) oder dämpft (immunsuppressiv). Am wirksamsten sind speziell entwickelte Antikörper. Sie verhindern das Eindringen von bestimmten Immunzellen ins Gehirn oder reduzieren ihre Konzentration im Blut. Dadurch können diese Zellen keine Entzündungen mehr auslösen. Mittlerweile gibt es gut 20 Immuntherapie-Mittel (Stand: April 2023), einige davon auch für die sekundär oder primär progrediente MS. Das ermöglicht weitgehend individuell zugeschnittene Behandlungspläne. Ob man eine Immuntherapie beginnt und mit welchem Medikament, hängt an einer Vielzahl von Faktoren. Dabei geht es um Aspekte wie Krankheitsverlauf, Familienplanung oder das individuelle Risikoprofil. Grundsätzlich wird empfohlen, bei allen Menschen mit MS eine Immuntherapie zu beginnen. Zu der Frage, wann der beste Zeitpunkt dafür ist, gibt es unterschiedliche Meinungen.

Immuntherapien können die MS nicht heilen, aber ihren Verlauf stark verbessern. Manchmal werden daher auch die Begriffe „verlaufsmodifizierend“ oder „verlaufsverändernde“ Therapien verwendet.

Symptomatische Therapie

Viele Folgesymptome lassen sich medikamentös oder mit anderen Maßnahmen behandeln. Dazu gehören physiotherapeutische, logopädische und ergotherapeutische Therapien.

Rehabilitation

Rehabilitation bei MS kann sowohl nach einem Schub, wenn sich Symptome nicht ausreichend zurückbilden, als auch im chronischen Verlauf, wenn sich körperliche Funktionen trotz ambulanter Therapien konstant verschlechtern, angezeigt sein.

Lesen Sie auch: MS im Endstadium

Für die MS Therapie wird in den MEDIAN Kliniken für jeden Patienten ein individueller Behandlungsplan erstellt. Dabei steht neben der Wiedererlangung der Alltagskompetenz und den psychosozialen Hilfen weitere Therapieangebote zur Verfügung, wie:

• Ergotherapie
• Physiotherapie (Krankengymnastik)
• Logopädie
• Neuropsychologie
• Ernährungsberatung

Die positiven Effekte einer Rehabilitation halten bei MS 6 bis 9 Monate an. Deshalb sollte eine 4- bis 6-wöchige Rehabilitation möglichst jährlich wiederholt werden. Rehabilitation bietet MS-Patienten eine gute Chance, mit der Erkrankung besser als zuvor zurechtzukommen. Dies setzt allerdings die Motivation, die Mitarbeit und das Verständnis des Patienten für die Behandlungen voraus.

Ziele der Rehabilitation:

• Erhalt oder Verbesserung der funktionellen Leistungsfähigkeit.
• Förderung der Selbstständigkeit und persönlichen Bewegungsfreiheit.
• Erhalt oder Verbesserung der Einbindung in Familie, soziales Umfeld und Beruf.
• Vorbeugung oder Behandlung möglicher Folgeschäden von bestehenden Symptomen (zum Beispiel Gelenk- und Bandscheibenschäden, chronische Blaseninfekte).
• Verringerung von Pflegebedürftigkeit und Umfang der erforderlichen Betreuung.

Alle therapeutischen Behandlungen in unseren Rehakliniken haben das Ziel, dem Patienten mit Multipler Sklerose ein großes Maß an selbstbestimmter Aktivität und Mobilität zu ermöglichen, um am familiären und beruflichen Leben teilhaben zu können. Viele Studien belegen, dass eine erfolgreiche Rehabilitation die Fitness erhöht, das Selbstbewusstsein stärkt und zu mehr Lebensfreude führt.

Leben mit MS

Trotz der Herausforderungen, die MS mit sich bringt, können die meisten Menschen mit MS ein erfülltes und aktives Leben führen.

Selbstmanagement

Im täglichen Leben gibt es einiges, dass die Multiple Sklerose günstig beeinflussen kann.

• Körperliche Aktivität: Regelmäßige Bewegung und Sport sind wichtig, um die Muskelkraft und Ausdauer zu erhalten, die Koordination zu verbessern und die Fatigue zu reduzieren. Ein Spaziergang oder eine Wanderung, eine Fahrradtour oder ähnliche Aktivitäten im Freien haben außerdem gleich mehrere positive Effekte: Man bewegt sich und kann schon durch kurzen, aber regelmäßigen Aufenthalt in der Sonne etwas gegen einen Vitamin-D-Mangel tun. Aber auch gezieltes Training ist wichtig.
• Gesunde Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse, Fisch und Vollkornprodukten, aber wenig Zucker, Salz und tierischen Fetten kann sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken. Es gibt nach aktuellem Wissensstand keine Diät, die MS heilen oder den Verlauf stoppen kann. Eine gesunde Ernährung verringert zudem z.B. das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Diabetes Typ 2 und neurodegenerative Erkrankungen (z.B. Parkinson, Demenz).
• Nichtrauchen: Rauchen ist ein Risikofaktor für MS und kann den Krankheitsverlauf verschlechtern. Rauchinhaltsstoffe sind schädlich für das Gehirn und begünstigen die Entstehung und einen aggressiveren Verlauf der MS. Wer es allein nicht schafft, findet Unterstützung: Viele Krankenkassen haben Angebote zur Raucherentwöhnung, z.B. „Nichtrauchertrainings“.
• Stressmanagement: Stress kann MS-Schübe auslösen. Entspannungstechniken wie Achtsamkeit, Meditation, Yoga oder autogenes Training können helfen, Stress abzubauen.
• Vitamin D: Menschen erkranken seltener an MS, je näher sie am Äquator, also in Regionen mit hoher Sonneneinstrahlung, leben. Es wird vermutet, dass dies zumindest teilweise mit einem höheren Vitamin-D-Spiegel zusammenhängt. Körpereigenes Vitamin D wird durch Sonnenlicht (UV-B-Strahlung) in der Haut gebildet. Bei gesunden Erwachsenen sollte der Vitamin-D-Spiegel mehr als 30 nmol/l betragen. MS-Patienten mit normalen Vitamin-D-Spiegeln können, nach Rücksprache mit ihrem Arzt, Vitamin D ergänzend einnehmen, da sie von einem hohen Vitamin-D-Spiegel profitieren können. Sie sollten jedoch nicht mehr als 4.000 IE (internationale Einheiten) täglich nehmen.
• Kühlung: Hitze und erhöhte Körpertemperatur können bei Menschen mit MS zu vorübergehenden Verschlechterungen der Symptome (Pseudo-Schüben) führen. Für MS-Betroffene ist es jedoch wichtig, sich körperlich zu bewegen und ausreichend frische Luft und Sonnenlicht zu bekommen. Aktiv für Kühlung sorgen, z.B. Kühl duschen. Beim Sport darauf achten, dass der Körper nicht überhitzt.
• Reisen: Wenn Menschen mit Multipler Sklerose verreisen wollen, ist eine gute Planung wichtig: Extremes Klima sollte vermieden, nötige Impfungen mit Ärzten abgesprochen und die medizinische Versorgung vor Ort in Erfahrung gebracht werden. Vor und während der Reise sollte Stress so gut wie möglich vermieden werden. Alle wichtigen Dokumente (z.B. Reisepass, Impfausweis, Liste aller Medikamente, usw.) sollten ggf. Bei vielen Menschen mit MS haben Hitze und Wärme ungünstigen Einfluss auf das körperliche Befinden. Sie sollten nicht in die (Sub-)Tropen reisen. Über Impfungen nachdenken und mit dem behandelnden Arzt besprechen. Weitere Informationen bietet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft in der Broschüre "Impfungen gegen Infektionserkrankungen bei MS". Zur eigenen Sicherheit trägt es auch bei, sich von zu Hause über eine gute medizinische Versorgung vor Ort zu informieren. Dafür sorgen, dass auch im Ausland Krankenversicherungsschutz besteht (Auslandskrankenversicherung). Müssen Medikamente gekühlt werden, muss die Kühlkette auch während der Reise gegeben sein. Je nach Therapie sind Spritzen und Kanülen notwendig. Um bei Zollabfertigungen am Flughafen keine unnötigen Probleme zu bekommen, sollte ein ärztliches Attest (am besten auf Englisch) mitgeführt werden. Wer auf einen Rollstuhl angewiesen ist, sollte ein behinderungsgerechtes Hotel wählen und die An- bzw.

Unterstützung

• Ärztliche Betreuung: Die Auswahl eines MS-spezialisierten Arztes ist von entscheidender Bedeutung. Wichtig für dich ist auch, dass du dich ernstgenommen und verstanden fühlst. Eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation ist wichtig, damit du dich öffnen und vielleicht auch über unangenehmere Themen und Symptome sprechen kannst. Manchmal gibt es in den Neurologie-Praxen, die auf MS spezialisiert sind, auch MS-Nurses, die dich bei deinen Fragen und Herausforderungen im Leben mit MS unterstützen können. Wichtig ist auch, dass du dich zu Beginn auf deine Termine gut vorbereitest. Schreibe all deine Fragen auf, damit du nichts vergisst. Auch Symptome, die du bei dir beobachtet hast, kannst du festhalten und mitnehmen.
• Soziales Netzwerk: Der Umgang mit MS kann emotional belastend sein, und es ist wichtig, Unterstützung bei vertrauten Menschen zu finden. Der erste Schritt kann sein, deine Lieben über deine MS-Diagnose zu informieren. Erkläre ihnen, was MS ist, wie sie sich äußert und wie sie dein Leben gerade beeinflusst. Je besser sie verstehen, desto einfacher wird es für sie, dich zu unterstützen. Sprecht offen über deine Bedürfnisse, Sorgen und Erwartungen. Die ehrliche und vertrauensvolle Kommunikation ist entscheidend, um Missverständnisse zu vermeiden. Ermutige deine Familie und Freunde, Fragen zu stellen und mit dir über ihre eigenen Gefühle und Gedanken zu sprechen. Du musst dich nicht allein fühlen.
• Psychologische Unterstützung: Manchmal kann es sinnvoll sein, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Psychologische Unterstützung kann helfen, die Diagnose zu akzeptieren und emotionale Reaktionen zu bewältigen.
• Selbsthilfegruppen: Angebote der Selbsthilfe können Menschen mit MS unterstützen. Oft können Menschen, die selbst auch betroffen sind, Ihre Sorgen besser nachvollziehen.

Partnerschaft und Familie

Auch für Sie als Menschen mit MS ist der Umgang mit Ihren Angehörigen vermutlich nicht immer einfach. Als erkrankte Person haben Sie aber nicht unbedingt eine schwierigere Position. Mit all deinen Gedanken und Fragen bist du nicht allein. Und um ehrlich zu sein, gibt es hier kein Richtig oder Falsch, dafür sind wir alle zu unterschiedlich.

Wichtig ist, dass die Familie und der Freundeskreis wissen, was wir als MS-Betroffene uns im Umgang mit der Diagnose wünschen. Gerade zu Beginn ist es oft schwer einen klaren Kopf zu bewahren, noch schwieriger ist es, Entscheidungen oder Wünsche zu äußern. Mir selbst war der Begriff „Multiple Sklerose“ noch recht fremd, als ich meine Diagnose bekam. Hast du dann schon mal einen besseren Überblick über die Krankheit, Symptome und den Verlauf, kann offener gesprochen, können damit Missverständnisse aus dem Weg geräumt werden.

Oft wird außer Acht gelassen, dass mit der Diagnose nicht ein komplett anderer Mensch vor einem steht, sondern derselbe Mensch, nur eben jetzt mit MS. Familienangehörige und Freund*innen denken oft, dass sich durch die Erkrankung der Umgang mit der erkrankten Person ändern muss. Entgegengebrachtes Mitleid hilft dabei selten: Sätze wie „oh, das tut mir so unendlich leid, es muss wirklich schlimm sein, mit der Diagnose zu leben“, geben mir erst recht das Gefühl schwach und krank zu sein.

Krankheiten betreffen immer ALLE Menschen aus dem eigenen Umfeld. Das bedeutet, dass nicht nur die an MS erkrankte Person sich mit der Diagnose arrangieren muss, sondern auch ihr komplettes Umfeld. Oft ist die größte Hürde, dass beide Seiten sich Gedanken darüber machen, wie viel über die Erkrankung gesprochen werden soll und darf. Ich als MS-Betroffene möchte meinem Umfeld keine Sorgen bereiten, wenn ich über meine MS spreche. Wiederum Freund*innen und Familie möchten mich mit ihren Fragen nicht noch mehr belasten. Ein Teufelskreis.

Schwangerschaft

Eine Schwangerschaft lässt sich grundsätzlich mit der Multiplen Sklerose vereinbaren. Es gibt keine Hinweise darauf, dass sich die MS negativ auf die Fruchtbarkeit und Schwangerschaft auswirkt. Umgekehrt beeinflusst eine Schwangerschaft den Verlauf der MS nicht. Besteht bei Ihnen ein Kinderwunsch, informieren Sie trotzdem Ihre Ärztin/Ihren Arzt. Denn nicht jeder Zeitpunkt ist gleichermaßen günstig. Manche MS-Therapien sollen während der Schwangerschaft oder Stillzeit nicht oder nur eingeschränkt eingenommen werden. Je nachdem welche Therapie Sie einnehmen, kann eine Therapieumstellung notwendig sein.

Während der Schwangerschaft nimmt die Wahrscheinlichkeit für einen Schub ab. In den ersten drei Monaten nach der Geburt nimmt sie zu. Stillen scheint vor Schüben zu schützen. MS-Medikamente können sich auf das ungeborene Kind auswirken, weswegen besondere Vorsicht geboten ist. Nicht jedes Medikament darf in der Schwangerschaft gegeben werden. Eine Schwangerschaft sollte daher möglichst in einer stabilen Phase der Erkrankung geplant und Medikamente eher abgesetzt werden - zumal sie, wie oben beschrieben, einen gewissen Schutz vor Schüben bietet. Die Therapie eines schweren Schubes mit Kortison ist in der Schwangerschaft ab dem zweiten Schwangerschaftsdrittel möglich. Wenn Kortison im ersten Schwangerschaftsdrittel gegeben wird, besteht ein erhöhtes Risiko, dass das Kind mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren wird. Die meisten Immuntherapien werden allerdings über die Muttermilch an den Säugling weitergegeben, was die Entscheidung über einen Therapiebeginn verkompliziert.

tags: #muldiple #sklerose #frechheit #wie #man #behandelt