Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) ist ein einschneidendes Erlebnis, von dem weltweit über 2,8 Millionen Menschen betroffen sind. In Deutschland leben mehr als 280.000 MS-Erkrankte. Da jeder Verlauf, jedes Beschwerdebild und jeder Therapieerfolg anders ist, fühlen sich viele Betroffene mit ihren Erfahrungen allein gelassen. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von MS-Patienten mit Einsamkeit, soziale Isolation und gibt Einblicke in Strategien zur Bewältigung der Krankheit im Alltag.
Die Diagnose und ihre Folgen
Anna (38), die seit über zehn Jahren mit MS lebt, erinnert sich an den Beginn ihrer Erkrankung mit einem anhaltenden Taubheitsgefühl im rechten Bein und dem Wegknicken der Beine. Nach etlichen Tests im Krankenhaus, darunter eine Elektroden-Messung der Nervenleitfähigkeit, eine Nervenwasserentnahme und Magnetresonanztomographie (MRT), erhielt sie die Diagnose. "Ich war schockiert und völlig verzweifelt: Warum ich???? Aber immerhin ein kleiner Trost: Das Kind hatte nun einen Namen.", so Anna.
MS ist eine chronisch entzündliche, nicht ansteckende Erkrankung des zentralen Nervensystems, bei der das Immunsystem Teile der Nervenfasern zerstört. Dies kann zu vielfältigen Symptomen führen, wie Koordinationsprobleme, Sehstörungen, Lähmungen oder Gefühlsstörungen der Haut.
Veränderungen im Alltag
MS verändert den Alltag, aber Anna versucht, ihren normalen Tagesrhythmus beizubehalten. Ihre Sorge, den Job aufgeben zu müssen, trat nicht ein, auch wenn sie die Arbeitsstunden reduzieren musste und manchmal mit Gehstock unterwegs ist. Sie nimmt am Leben teil und erhält sich so eine gewisse Selbstbestimmung.
Nicht immer sind die Symptome sichtbar. Neben Gangschwierigkeiten, Sprachstörungen oder Lähmungen gibt es auch unsichtbare Symptome wie Fatigue oder Inkontinenz. Besonders belastend für Anna sind die Sensibilitätsstörungen auf der Haut, die sich wie 1.000 Nadelstiche anfühlen. "Und es gibt definitiv Tage, da möchte ich laut schreien und weglaufen vor MS. Aber sie wird nicht mehr weggehen. MS ist nicht heilbar.", sagt Anna.
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Akzeptanz und ein positives Mindset sind entscheidend. "Ja, die Krankheit ist da und ich akzeptiere das, aber ich bestimme selbst, wie viel Raum ich MS gebe.", betont Anna. Regelmäßige Bewegung, gesunde Ernährung und Stressmanagement sind Teil ihres Alltags geworden. Sie rät, sich nicht von der Krankheit definieren zu lassen und Herausforderungen anzunehmen.
Der "Nebel im Kopf" und seine Auswirkungen
Martin Spangenberg verlor durch die MS sein Kurzzeitgedächtnis. Notizzettel gehören nun zu seinem Alltag. "Am Anfang habe ich mich sehr dafür geschämt alles notieren zu müssen, aber so ist halt meine Krankheit.", sagt Martin. Er erlebte ein Gefühl der Einsamkeit und Scham.
Auch Anna beschreibt ein ähnliches Phänomen: "Irgendwie ist durch die MS immer Herbst in meinem Kopf. Nebel, mal mehr, mal weniger. Manchmal zieht der Nebel durch mein Kurzzeitgedächtnis und macht sich einen Spaß daraus mich im Dunkel stehen zu sehen." Sie berichtet von Schwierigkeiten beim Planen und von einem Gefühl des Verlorenseins. Sorgen und ein schlechtes Gewissen sind oft treue Begleiter.
Soziale Isolation und Einsamkeit
Die Diagnose MS kann zu sozialer Isolation und Einsamkeit führen. Viele Betroffene ziehen sich zurück, weil sie niemandem zur Last fallen wollen oder Angst vor Stigmatisierung und Diskriminierung haben. Nele, die seit 2004 mit MS lebt, erzählte ihrem Umfeld zunächst von der Diagnose, hörte aber nach einigen Jahren auf, darüber zu sprechen, weil sie das Gefühl hatte, "in Watte gepackt" zu werden.
Ängste, die MS-Diagnose geheim zu halten, sind vielfältig:
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- Stigmatisierung: Angst vor negativen Reaktionen und Ausgrenzung.
- Sorge um den Arbeitsplatz: Befürchtung von Nachteilen oder Verlust des Arbeitsplatzes.
- Soziale Isolation: Angst vor Distanzierung durch Freunde und Familie.
- Vermeiden von Mitleid: Wunsch, nicht mit Mitleid behandelt zu werden.
Viele MS-Erkrankte haben Schwierigkeiten, konstante und vertrauensvolle Beziehungen aufzunehmen. Die Angst, anderen zur Last zu fallen, ist oft unbegründet, sollte aber offen angesprochen werden. Sich anderen anzuvertrauen, kann Verbundenheit schaffen und Raum für die eigenen Wünsche und Gefühle ermöglichen.
Strategien gegen die Einsamkeit
Es gibt verschiedene Strategien, um der Einsamkeit entgegenzuwirken und den Alltag mit MS besser zu bewältigen:
- Offene Kommunikation: Die Entscheidung, dem Umfeld von der MS-Diagnose zu erzählen, liegt bei jedem selbst. Ein offener Austausch kann jedoch helfen, Unterstützung und Verständnis zu finden.
- Selbsthilfegruppen und Gemeinschaften: Der Beitritt zu einer Selbsthilfegruppe, einem Verein oder einer Gemeinschaft mit ähnlichen Interessen kann neue Kontakte schaffen und Spaß machen.
- Soziale Medien und Foren: Online-Plattformen bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Unterstützung zu finden.
- Selbstfürsorge: Es ist wichtig, gut für sich selbst zu sorgen und sich Zeit für die eigenen Bedürfnisse zu nehmen.
- Professionelle Hilfe: Bei Bedarf sollte man sich nicht scheuen, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Astrid, deren Mann an PPMS erkrankt ist, gründete eine Angehörigen-Gruppe, um sich mit anderen Angehörigen auszutauschen und sich nicht allein zu fühlen. Sie betont, wie wichtig es ist, dass auch Angehörige auf sich selbst achten und sich Auszeiten nehmen.
Die Rolle der Angehörigen
Angehörige von Menschen mit MS stehen oft im Schatten, sind aber von der Krankheit mitbetroffen. Auch für sie ist es wichtig, nicht allein zu sein und sich austauschen zu können. Astrid war beeindruckt, wie bereichernd es sein kann, sich mit anderen Angehörigen zu vernetzen.
Die Belastungen durch die Krankheit nehmen oft zu, und Angehörige übernehmen neben ihrem Beruf den kompletten Haushalt, die Koordination von Arztterminen und die Betreuung des Erkrankten. Eine Haushaltshilfe oder ein Lieferservice können eine große Entlastung sein.
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Mut machen und Perspektiven aufzeigen
Nele hat ihre MS-Diagnose zum Anlass genommen, um ihre Erfahrungen weiterzugeben und anderen Betroffenen Mut zu machen. Sie betreibt einen Podcast und einen Blog, um über MS aufzuklären und zu zeigen, dass man auch mit der Krankheit ein aktives Leben führen kann.
Es ist wichtig, sich selbst Mut zuzusprechen und Kontakte zu knüpfen. Man darf sich an Neues heranwagen und Unbekanntes erforschen. Auch wenn es nicht immer einfach ist, sollte man nicht aufgeben und nach Wegen suchen, um der Einsamkeit zu entkommen und ein erfülltes Leben mit MS zu führen.