Mutmacher für Glioblastom-Kämpfer: Strategien und Perspektiven

Ein Glioblastom ist eine aggressive Form von Hirntumor, die Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen stellt. Die Diagnose verändert das Leben von einer Sekunde auf die andere. Was bisher galt, gilt nicht mehr. Was bisher war, wird sich verändern. Vergangenes wird unwichtig, ab jetzt ist die Zukunft entscheidend. Dieser Artikel soll Mut machen, Strategien aufzeigen und Perspektiven für den Kampf gegen das Glioblastom eröffnen.

Die Realität der Diagnose Glioblastom

Die Diagnose Glioblastom ist oft ein Schock. Betroffene beschreiben ihr Erleben mit Begriffen wie "völlig unerwartet", "mitten aus dem Leben gerissen", "Nicht-Fassen-Können", "Keine-Kontrolle-Haben", "Verlust von Sinn im Leben", "existenzielle Verunsicherung und Angst". Es beginnt ein langer Weg durch unterschiedliche Gefühlswelten, Kliniken und Fachabteilungen. Viele Patienten und Angehörige erleben die Konfrontation mit der eigenen Endlichkeit.

Langzeitüberlebende: Hoffnungsträger und Forschungsansatz

Die Frage, die sich viele Betroffene stellen, ist: Gibt es Hoffnung auf ein längeres Überleben? Gibt es GBM Patienten, die ihre Diagnose schon 5 Jahre oder länger überlebt haben? Gibt es Gemeinsamkeiten bei diesen Patienten?

Es gibt sie tatsächlich: Menschen, die trotz der Diagnose Glioblastom viele Jahre überleben. Einige Patienten werden in Köln behandelt, andere in Paris. Beide Ärzte haben einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihnen kommen. Diese sogenannten Langzeitüberlebenden sind Hoffnungsträger und ein wichtiger Forschungsansatz.

Es gibt nämlich offensichtlich nicht viele Studien oder andere Dokumente, wo sowas untersucht wurde. Das hat mir auch der Infodienst der deutschen HIrntumorhilfe bestätigt. Es gibt bisher seines Wissens nach keine Studien, die über die klassischen Kriterien wie Alter, MGMT, Qualität der Resektion, etc. hinausgingen.

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Definition Langzeitüberleben

Bei so gefährlichen Tumoren wie dem Glioblastom, spricht man schon von Langzeitüberlebenden, wenn man länger schafft als die meisten. Hier schaffen es fast 80% nicht länger als 2 Jahre, so daß man schon darüber von Langzeitüberleben spricht. Es sind aber auch 4-6-8 oder gar 12 Jahre in Einzelfällen möglich.

Die Suche nach Gemeinsamkeiten

Die Frage, warum manche Menschen mit Glioblastom länger leben als andere, beschäftigt Ärzte und Forscher weltweit. Gibt es bestimmte Faktoren, die das Überleben positiv beeinflussen?

Einige Faktoren, die einen Vorteil bringen könnten, sind bereits bekannt:

• Niedrigmalignes Gliom: Patienten mit einem niedrigmalignen Gliom welches im MRT gut abgrenzbar ist und keinen Hotspot (FET-PET) aufweist, haben eine gute Prognose. Dort sind Verläufe über Jahrzehnte beschrieben mit seht guter Lebensqualität.
• Lage des Tumors: Ich denke auch die Lage spielt bestimmt auch eine Rolle.
• Allgemeine körperliche Verfassung: sowie die allgemeine körperliche Verfassung.
• Bestimmte Marker: bestimmte andere Marker spielen bestimmt auch eine Rolle.
• Alter: Die klassischen Kriterien wie Alter.
• MGMT: MGMT.
• Qualität der Resektion: Qualität der Resektion.

Neben diesen "klassischen" Kriterien spielen möglicherweise auch andere Faktoren eine Rolle, wie z.B. sportliche Aktivitäten und der psychologische Zustand.

Studien und Auswertungen

Prof. Mursch wurde gebeten mitzuteilen, wo man die Auswertung der Daten bekommen kann oder wo die Studie publiziert worden ist. Es gibt nämlich offensichtlich nicht viele Studien oder andere Dokumente, wo sowas untersucht wurde. Das hat mir auch der Infodienst der deutschen HIrntumorhilfe bestätigt.

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Ich werde aber auch versuchen, mit den beiden Professoren in Köln und Paris, bei denen ich in Behandlung bin, versuchen, da was zu machen. Natürlich kann sich dabei auch herausstellen, daß man keine Gemeinsamkeiten findet. Aber so ist das ja bei jeder seriösen Studie.

Therapieansätze und Behandlungsstrategien

Die Behandlung eines Glioblastoms ist komplex und erfordert einen interdisziplinären Ansatz. Ziel der moderneren Krebstherapie ist es, den Krebspatienten eine individuell eingerichtete und interdisziplinär geplante Behandlung anzubieten.

Standardtherapie

Die Standardtherapie umfasst in der Regel:

• Operation: Das -Tom- UNTERSTREICHE ich FETT und kippe es dann noch KURSIV zur Seite. rechts parietal operiert. Der Tumor konnte bis auf minimale Restbestände am Tumorrand entfernt werden.
• Bestrahlung: Standarttherapie: Bestrahlungen.
• Chemotherapie: Temodal u. Lebenswartung laut Ärzte: 6-12 Monate.

Ergänzende und alternative Therapien

Viele Patienten suchen zusätzlich zur Standardtherapie nach ergänzenden oder alternativen Behandlungsmethoden. Hierzu gehören:

• Immuntherapie: Studien im Bereich Immuntherapie lassen hoffen, das vielleicht in absehbarer Zeit eine wirksame Therapie entwickelt werden kann.
• Integrative Krebstherapie: Integrative Krebstherapie? Buchtipp: Wie ist das mit dem Krebs? Mit diesem Krebsratgeber für das Jahr 2020 gehen wir neue Wege.
• Komplementärtherapie: Interessant finde ich deine Angabe zum Melatonin als Komplementärtherapie? Wie seid ihr darauf gekommen ? Das kannte ich bisher noch nicht?!?
• B17 Therapie und den PNI Tropfen: Er will aber weiter mit der B17 Therapie und den PNI Tropfen machen. Na warum auch nicht. Er hat ja auch nichts zu verlieren, sondern kann nur gewinnen.
• Afrikanischen Weihrauch: Seit November 2013 nimmt meine Mutter jeden Tag 3 x 3 Kapseln Afrikanischen Weihrauch. Nur ganz kurz, wer mehr wissen möchte bitte per PN. Weihrauch ist sehr hoch dosiert. Weitaus höher als hier ab und an beschrieben.
• Methadon: Wir entschlossen uns zusätzlich Methadon einzusetzen, begonnen ab Februar 2015, der Zustand hat sich inzwischen wesentlich verbessert. Der Tumor ist fast nicht mehr zu sehen.
• Vitamin C Infusionen und Mistel Injektionen: April 2013 OP (Glioblastom 4) - 30 Bestrahlungen, keine Chemo, Habe ich abgelehnt. Zur Zeit mache ich Vitamin C Infusionen und Mistel Injektionen.

Es ist wichtig, dass Patienten alle Therapieansätze mit ihrem behandelnden Arzt besprechen, um sicherzustellen, dass sie sicher und wirksam sind.

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Die Rolle der Ernährung, Bewegung und Entspannung

Neben der medizinischen Behandlung spielen auch Ernährung, Bewegung und Entspannung eine wichtige Rolle im Kampf gegen den Krebs.

• Ernährung: Dazu braucht man eine optimale medizinische Versorgung, muss aber auch an drei wichtigen Bausteinen arbeiten: Ernährung. Ernähren Sie sich bewusst und passend zu Ihrer Erkrankung und Therapie.
• Bewegung: Bewegung. Gehen Sie mindestens zweimal täglich je 30 Minuten in einer ruhigen Gegend spazieren.
• Entspannung: Entspannung. Hören Sie täglich Ihre Lieblingsmusik. Am besten im Liegen und entspannen Sie Ihren Körper.

Psychologische Unterstützung und Coping-Strategien

Eine Krebserkrankung ist nicht nur eine körperliche, sondern auch eine psychische Belastung. Es ist wichtig, sich professionelle Hilfe zu suchen, um mit den Ängsten, Sorgen und Depressionen umzugehen, die mit der Krankheit einhergehen können.

Coping & Co

Die Krankheitsverarbeitung ist eine andauernde Aufgabe während und auch nach einer Krebserkrankung. Wie kann man unter den zahlreichen (meist ungebetenen) Ratschlägen von Bekannten und Freunden, den eigenen Vorstellungen und Informationen aus dem Internet herausfinden, was für einen selbst gut ist? Ein guter Leitfaden kann die eigene Intuition, unser Bauchgefühl (manche sprechen auch vom inneren Ratgeber oder Heiler) sein. Diesem sollte man Raum geben und vertrauen. Mit sich selbst wieder in Kontakt zu kommen - mit dem eigenen Körper, dem Geist und der Seele. Gibt es die richtige Copingstrategie? (Coping = Bewältigungsstragie) „Nein, nicht als vorgegebenes Rezept für alle Patienten. Und ja, richtiges Coping gibt es im individuellen Fall, situativ angepasst und damit immer wieder anders sich gestaltend.“ (Schumacher, 2000)

Selbsthilfegruppen und der Austausch mit anderen Betroffenen

Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann eine wertvolle Unterstützung sein. Hier können Patienten ihre Erfahrungen teilen, sich gegenseitig Mut machen und von den Strategien anderer lernen. Und man braucht Hilfe von außen, zum Beispiel über die vielen Selbsthilfegruppen in unserem Land. Gehen Sie zu den Treffen der Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe und holen Sie sich das Wissen, das Sie brauchen.

Die Rolle der Angehörigen

Die Angehörigen sind Betroffene und Unterstützer zugleich und erleben meist ähnliche Ängste und Belastungen wie die an Krebs Erkrankten selbst. Eine junge Krebspatientin, die ein paar Jahre zuvor ihre Mutter an Brustkrebs verloren hatte, beschrieb, dass es für sie belastender war, ihre Mutter als Angehörige zu begleiten, als jetzt selbst Patientin zu sein.

Kommunikation und Partnerschaft

Eine Krebstherapie ist im übertragenen Sinne kein 100 Meter Sprint, sondern immer ein Langstreckenlauf. Als Marathonläufer muss ich meine Kraft gut einteilen. Allerdings kann ich mich auf einen Marathon vorbereiten, auf eine Krebserkrankung meist nicht. Deshalb ist es gerade auch für Angehörige notwendig, die Selbstfürsorge nicht zu vergessen, immer wieder Kraft zu tanken, sich auszuruhen, sich auch abzulenken, etwas Schönes zu tun, um den Langstreckenlauf durchzuhalten. Möglicherweise hat man sich vor der Erkrankung aufgrund der vielen Jahre die man sich kennt, sozusagen blind verstanden, ohne dass viele Worte notwendig waren. Wie ist das jetzt? Wo erfordert die neue Lebenssituation, dass man miteinander über das eigene Befinden, Wünsche und Bedürfnisse sprechen muss? Oft müssen zum Beispiel Paare erst lernen, Wünsche auszusprechen. Häufig herrscht die Haltung vor: „Das muss mein Partner von alleine sehen!“; „Wenn ich ihn erst darum bitten muss, denke ich anschließend doch „Jetzt tut er‘s bloß mir zuliebe!“ Aber, was spricht denn dagegen, dass der Partner auch mal was nur Ihnen zuliebe tun darf?

Mutmacher und Lebensqualität

Trotz der schweren Diagnose Glioblastom ist es möglich, ein erfülltes Leben zu führen. Es kommt nicht auf das "wie lange" an, sondern auf die Intensität.

Positive Lebenseinstellung

Eine positive Lebenseinstellung kann helfen, die Krankheit besser zu bewältigen und die Lebensqualität zu verbessern. Mit Krebs im Leben stehen. Sicherlich ist es am Anfang nicht leicht, eine Krebserkrankung zu akzeptieren. Doch der Krebs ist Teil des Lebens - und eine lebensbejahende Haltung ist ein Baustein für eine Gesundung. „Wir können die Karten, die uns gegeben werden, nicht tauschen, wir müssen entscheiden, wie wir sie ausspielen“, sagte der an Krebs erkrankte US-amerikanische Professor für Mathematik, Randy Pausch, in seiner letzten Vorlesung. Dies beschreibt eine Möglichkeit, Erfahrungen und Ereignisse im Leben - eben auch eine Krebserkrankung - zu betrachten und zu verarbeiten.

Radikale Akzeptanz

Neuere Konzepte in der Psychotherapie wie das der „Radikalen Akzeptanz”, welches auch in der Zen-Philosophie zu finden ist, fördern diesen Ansatz, der mehr eine Lebenshaltung als Bewältigungsansatz ist. Akzeptanz bedeutet nicht Resignation! Vielmehr ist es die Bereitschaft, darauf zu verzichten, sich gegen Schmerz und ungewollte Ereignisse real oder auch gedanklich aufzulehnen, sie zu bekämpfen oder auch nur irgendwie verändern zu wollen. Akzeptanz bedeutet ein „Ja“ zu dem was ist. Gesund werden zu wollen und sich für eine Behandlung zu entscheiden bedeutet dagegen nicht, dass man die Erkrankung nicht akzeptiert! Mit dieser lebensbejahenden Haltung ist eine Krankheit - ist Krebs - ein Teil des Lebens. Die Frage nach dem „Warum“ spielt keine Rolle. „Das Leben annehmen“ oder die Situation „Da-Sein lassen“ sind weitere Bezeichnungen für diese akzeptierende Haltung. Nützlich ist oft auch das Bild von Meereswellen, gegen diese ich anschwimmen muss, oder eben lernen kann, auf diesen zu surfen! Weil - irgendwas ist immer im Leben!

Ziele setzen und Träume verwirklichen

Es ist wichtig, sich Ziele zu setzen und Träume zu verwirklichen, um dem Leben Sinn und Freude zu geben. Machen Sie das, was Sie schon lange machen wollten. Verlieren Sie bitte keine Zeit und Energie für unwichtige Dinge. Seien Sie jetzt egoistisch, wenn es um Sie und Ihre Gesundheit geht. Nehmen Sie sich die Zeit nur für sich.

Innovationen und Forschung

Die Forschung im Bereich Glioblastom schreitet stetig voran. Es gibt immer wieder neue Therapieansätze und vielversprechende Studien, die Hoffnung auf eine bessere Behandlung und ein längeres Überleben geben.

Mut meets Innovation

Alexandra Mosch, Kaufmännische Geschäftsführerin und Co-Gründerin, zilentix GmbH - Für die strategische und organisatorische Unterstützung bei der Entwicklung eines revolutionären Wirkstoffs gegen den Glioblastom-Hirntumor.

TIGER APP von yeswecan!cer

Ankündigung der TIGER APP von yeswecan!cer. Die App soll an Krebs erkrankte Kinder auf dem Weg der Behandlung unterstützen.

tags: #mutmacher #fur #glioblastom #kampfer