Steffis Mutmacher: Erfahrungen mit Demenz – Ein umfassender Überblick

Demenz ist ein Thema, das viele Menschen betrifft, oft jedoch im Verborgenen bleibt. Der Podcast „Steffis Mutmacher“ von WDR 2 widmet sich in einer Episode diesem Thema und beleuchtet die Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen. Dieser Artikel fasst die wichtigsten Erkenntnisse und Informationen rund um Demenzerkrankungen zusammen, insbesondere die Frontotemporale Demenz (FTD), und bietet einen Einblick in den Umgang mit dieser herausfordernden Krankheit.

Was ist Demenz?

Demenz ist kein einzelnes Krankheitsbild, sondern ein Oberbegriff für verschiedene Symptome, die mit einem Verlust der geistigen Fähigkeiten einhergehen. Laut der Deutschen Alzheimer Gesellschaft leben in Deutschland fast zwei Millionen Menschen mit Demenzerkrankungen, und die Tendenz steigt mit der alternden Bevölkerung. Die häufigste Ursache für Demenz ist die Alzheimer-Krankheit, benannt nach dem Neurologen Alois Alzheimer, der die Symptome erstmals 1906 beschrieb.

Typische Symptome von Demenz

Zu den typischen Symptomen von Demenz gehören:

  • Gedächtnisverlust
  • Verminderung der Fähigkeit zu planen und Probleme zu lösen
  • Verwirrung und Desorientierung
  • Sprachstörungen

Frontotemporale Demenz (FTD): Eine besondere Form der Demenz

Neben Alzheimer gibt es weitere Demenzformen, darunter die Frontotemporale Demenz (FTD), die oft in jüngeren Jahren beginnt. Bei der FTD sind Nervenzellen im Stirnhirn (Frontallappen) und im Schläfenlappen (Temporallappen) betroffen. Diese Bereiche des Gehirns steuern wichtige Funktionen wie Sozialverhalten, Affektkontrolle und Sprachverständnis.

Symptome der FTD

Die FTD äußert sich oft durch:

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  • Veränderungen der Persönlichkeit
  • Stimmungsschwankungen
  • Verhaltensauffälligkeiten (z.B. Reizbarkeit, Taktlosigkeit, Enthemmung)
  • Sprachstörungen

Die Diagnose der FTD kann schwierig sein, da die Symptome oft mit psychischen Störungen verwechselt werden. Betroffene landen daher häufig zunächst in der Paartherapie oder beim Psychiater, manchmal sogar bei der Polizei.

Ursachen der FTD

Genetische Gründe spielen bei jüngeren Patienten eine größere Rolle als bei spät einsetzenden Demenzen. Es gibt aber auch andere Ursachen, wie Depressionen, Alkoholismus oder wiederholte Schädelhirntraumata.

Steffis Mutmacher: Eine Familie im Umgang mit FTD

Der Podcast „Steffis Mutmacher“ erzählt die Geschichte von Guido und seiner Frau Marianne, bei der im Alter von 50 Jahren FTD diagnostiziert wurde. Guido berichtet, wie die Familie mit der Erkrankung umgeht und wie sich Marianne im Laufe der Zeit verändert hat.

Die Diagnose und ihre Folgen

Die Diagnose FTD stellte das Leben der Familie auf den Kopf. Marianne war zunehmend mit alltäglichen Aufgaben überfordert, und es kam zu Veränderungen in ihrem Verhalten. Die Familie entschied sich, offen mit der Diagnose umzugehen.

Der Weg zur Akzeptanz

Nachdem die Familie lange Zeit selbst für alles gesorgt hatte, lebt Marianne heute in einer Wohngemeinschaft. Guido und die Kinder besuchen sie regelmäßig. Der Podcast thematisiert auch die Schwierigkeiten und Entscheidungen, die mit der Erkrankung einhergehen, sowie das verletzende dörfliche Gerede im Zusammenhang mit Mariannes Umzug und Guidos neuer Partnerschaft.

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Guidos Erfahrungen

Guido schildert eindrücklich seine Erfahrungen und die Veränderungen, die die Erkrankung mit sich bringt. Er berichtet, wie er und seine Familie gelernt haben, mit der Situation umzugehen und wie sie trotz allem ihren Mut nicht verloren haben.

Diagnose und Behandlung von Demenz

Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend für den Verlauf der Demenz. Es gibt verschiedene diagnostische Methoden, um Demenz festzustellen:

  • Bildgebung: MRT und PET-Scans können Veränderungen im Gehirn sichtbar machen.
  • Neuropsychologische Untersuchung: Tests zur Überprüfung der kognitiven Fähigkeiten.
  • Nervenwasseruntersuchung: Zum Ausschluss entzündlicher Erkrankungen.

Behandlungsmöglichkeiten

Demenzerkrankungen sind bis heute nicht heilbar. Es gibt jedoch Medikamente, die den Krankheitsverlauf verlangsamen und die Symptome lindern können. Dazu gehören:

  • Antidementiva: Gegen die Demenzsymptome selbst.
  • Antidepressiva: Gegen begleitende Ängste.
  • Neuroleptika: Gegen psychotische Verhaltensweisen.
  • Gingko biloba: Ein pflanzlicher Wirkstoff, der die Durchblutung fördert und sich positiv auf das Denkvermögen auswirken kann.

Zusätzlich können körperliche und geistige Fitness, gesunde Ernährung und soziale Kontakte das Risiko für eine Erkrankung minimieren.

Unterstützung für Betroffene und Angehörige

Die Diagnose Demenz stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Es gibt jedoch zahlreiche Unterstützungsmöglichkeiten:

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  • Alzheimer-Telefon: Niedrigschwelliges Kontaktangebot für Betroffene, Angehörige und Ehrenamtliche (Deutsche Alzheimer-Gesellschaft e.V.)
  • Regionale Anlaufstellen: (Deutsche Alzheimer-Gesellschaft e.V.)
  • Wegweiser Demenz: Hilfeportal (Bundesfamilienministerium BMFSFJ)
  • Selbsthilfegruppen: Für Angehörige von Menschen mit FTD.
  • Digitale FTD-Angehörigengruppe: Der DAlzG
  • Erfahrungsaustausch: Für Angehörige von Menschen mit FTD.

Intimität und Nähe im Umgang mit Demenz

Eine Demenzerkrankung verändert die Dynamik und die Rollen in der Partnerschaft. Intimität und Sexualität können sich verändern. Es ist wichtig, dass sowohl Betroffene als auch Angehörige ihre Wünsche äußern und respektvoll Grenzen setzen können. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft erstellt Informationsmaterial und einen Erklärfilm, um Wissenslücken zu schließen und Vorurteile abzubauen.

Seltene Demenzerkrankungen im Fokus

Seltene Demenzerkrankungen wie die frontotemporale Demenz (FTD) rücken dank verbesserter Diagnostik stärker in den Fokus. Die DAlzG führt die seit vielen Jahren bestehende digitale FTD-Angehörigengruppe sowie den bundesweiten Erfahrungsaustausch für Angehörige von Menschen mit FTD fort. Zudem unterstützt die DAlzG haupt- und ehrenamtlich Aktive, die Gesprächsgruppen oder weitere Unterstützungsangebote für Menschen mit FTD und deren Angehörige aufbauen möchten. Für die ebenfalls seltene Lewy-Körperchen-Demenz soll zudem neues Informationsmaterial entstehen.

Die Initiative Demenz Partner

Die bundesweite Aufklärungsinitiative Demenz Partner hat zum Ziel, die Aufmerksamkeit und Sensibilität für Menschen mit Demenz und deren Angehörige zu erhöhen. In ganz Deutschland werden kostenfreie Veranstaltungen angeboten, die über das Krankheitsbild aufklären und dazu beitragen, Vorurteile abzubauen.

Ziele der Initiative

  • Das Thema Demenz in die Mitte der Gesellschaft tragen
  • Wissen zum Thema Demenz in der Bevölkerung verbreiten
  • Hemmschwellen gegenüber Menschen mit Demenz abbauen
  • Menschen mit Demenz ermöglichen, möglichst lange zu Hause zu leben

Projekte der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft führt regelmäßig verschiedene Projekte durch, um die Situation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern. Dazu gehören:

  • Demenzprävention: Entwicklung von Informationsveranstaltungen zur Demenzprävention.
  • Ehrenamtliche Erstbegleitung: Geschulte ehrenamtliche Begleiter unterstützen Menschen mit beginnender Demenz.
  • Unterstützung für pflegende Angehörige: Entwicklung bedarfsgerechter Angebote für pflegende Angehörige in verschiedenen Lebenssituationen.
  • Information und Beratung für Menschen mit Migrationshintergrund: Das Internetportal www.demenz-und-migration.de bietet grundlegende Informationen über Demenz, Migration und Kultursensibilität.

Erfahrungen von Angehörigen

Angehörige spielen eine zentrale Rolle bei der Begleitung, Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz. Sie stehen jedoch oft vor großen Herausforderungen.

Helga Böhm-Zander

Helga Böhm-Zander berichtet von ihren Erfahrungen mit ihrem an Demenz erkrankten Mann. Sie erzählt, wie sich ihr Leben verändert hat und wie sie gelernt hat, mit der Krankheit umzugehen. Sie betont die Bedeutung von Geduld und die Suche nach machbaren Beschäftigungen für ihren Mann.

Birgit

Birgit erzählt, wie die Trauer ihres Vaters um seine verstorbene Frau in eine Depression und anschließend in Demenz mündete. Sie berichtet, wie sie stets versucht hat, nach vorne zu gucken, obwohl sie ihren Vater in manchen Situationen nicht mehr wiedererkannt hat. Jetzt lebt er in einer Wohngruppe, fühlt sich dort zu Hause, ist zufrieden und erlebt glückliche Momente.

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