Mutmachergeschichten: Leben mit dem Glioblastom – Hoffnung und Unterstützung

Das Glioblastom, eine aggressive Form von Hirntumor, stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor immense Herausforderungen. Dieser Artikel beleuchtet die Erkrankung, ihre Symptome und Therapiemöglichkeiten, gibt Einblicke in den Alltag von Betroffenen und zeigt Wege auf, wie man mit der Diagnose umgehen und neue Hoffnung schöpfen kann.

Was ist ein Glioblastom?

Das Glioblastom ist die häufigste bösartige Form des Hirntumors beim Menschen. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) stuft es als Grad 4 ein, den höchsten Schweregrad, den ein Hirntumor erreichen kann. In Deutschland werden jährlich etwa 4800 Neuerkrankungen diagnostiziert, wobei die Erkrankung meist zwischen dem 50. und 75. Lebensjahr auftritt. Glioblastome können in allen Hirnregionen entstehen, wobei die genauen Ursachen für ihre Entstehung weitgehend unbekannt sind.

Symptome und Diagnose

Die Symptome eines Glioblastoms sind vielfältig und können je nach Lage und Größe des Tumors variieren. Häufige Beschwerden sind:

• Häufige und starke Kopfschmerzen
• Epileptische Anfälle
• Lähmungen
• Übelkeit und Erbrechen
• Gedächtnisstörungen
• Gefühlsstörungen
• Sprach-, Seh- und Bewegungsstörungen
• Veränderungen der Persönlichkeit

Die Diagnose erfolgt in der Regel durch bildgebende Verfahren wie CT (Computertomographie) und MRT (Magnetresonanztomographie) des Kopfes. Eine anschließende histologische Untersuchung des Tumorgewebes, das im Rahmen einer Operation entnommen wird, bestätigt die Diagnose und bestimmt den genauen Tumortyp.

Therapieansätze

Die Behandlung eines Glioblastoms ist komplex und erfordert einen multidisziplinären Ansatz. Ziel der Therapie ist es, das Tumorwachstum zu verlangsamen, Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Zu denStandardtherapien gehören:

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• Operation: Die operative Entfernung des Tumors ist oft der erste Schritt der Behandlung. Da Glioblastome jedoch infiltrierend wachsen, ist es meist nicht möglich, den Tumor vollständig zu entfernen, ohne gesunde Hirnstrukturen zu schädigen.
• Strahlentherapie: Nach der Operation folgt in der Regel eine Strahlentherapie, um verbliebene Tumorzellen abzutöten und das Tumorwachstum zu verlangsamen.
• Chemotherapie: Die Chemotherapie ist ein weiterer wichtiger Bestandteil der Behandlung. Sie wird oft in Kombination mit der Strahlentherapie eingesetzt und kann auch nach der Strahlentherapie fortgesetzt werden.

Oliver Kaisers Geschichte: Ein persönlicher Einblick

Oliver Kaiser, ein gelernter Lackierer und dreifacher Vater, erhielt im März 2021 die Diagnose Glioblastom. "Bei mir hat alles im März 2021 angefangen. Da hatte ich sozusagen einen Arbeitsunfall. Ich habe gedacht, das ist ein Schlaganfall. Das war ein Gefühl wie tausend Nadelstiche." Nach einem CT und MRT im Helios Klinikum Berlin-Buch folgte die Diagnose: Hirntumor.

Kurz nach Ostern wurde er operiert. „Das war kurz nach Ostern. Der histologische Befund ergab ein Glioblastom. In der OP konnte auch alles soweit entfernt werden aber das ist ein Tumor, der immer wieder nachwächst. Der schlingelt sich in alle Gehirnwindungen und macht alles kaputt“, so Herr Kaiser. Dr. med. Christina Gröger erklärt: „Das Problem bei der OP ist, dass man im Gehirn keinen großzügigen Schnitt vornehmen kann, sonst würde zu viel zerstört werden. Man spricht daher meistens davon, dass der sichtbare Teil des Tumors entfernt werden konnte. Leider wächst das Glioblastom infiltrierend mit einzelnen Zellen in das umliegende, noch gesunde Gewebe."

Es folgten Hirn-Bestrahlung und eine sechsmonatige Chemotherapie. "Alle drei Monate musste er zum Kontroll-MRT. In dieser Zeit haben wir Mutmachergeschichten gelesen und gehofft, dass alles gut wird", erzählt Oliver Kaisers Frau Monique. Doch im April 2022 war der Tumor wieder da.

Aktuell steht Oliver Kaiser vor der Entscheidung, ob er einen weiteren Chemotherapie-Zyklus beginnen soll. „Eigentlich würde sich demnächst der nächste Zyklus anschließen. Doch da wird noch überlegt, denn theoretisch bin ich austherapiert. Man muss eben abwägen: mehr Chemotherapie zulasten der Organe oder meine Lebensqualität so lange wie möglich erhalten“, sagt Oliver Kaiser.

Die Carl Jakob Haupt Stiftung erfüllte ihm und seiner Familie einen besonderen Wunsch: einen gemeinsamen Ostseeurlaub. Nach einem längeren Aufenthalt auf der Palliativstation konnte Herr Kaiser nach Hause entlassen werden, wo er von einem Palliativarzt und einem Pflegedienst versorgt wurde.

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Leben mit dem Glioblastom: Herausforderungen und Bewältigungsstrategien

Die Diagnose Glioblastom stellt Patienten und ihre Angehörigen vor enorme Herausforderungen. Neben den körperlichen Beschwerden, die mit der Erkrankung einhergehen, müssen sie sich auch mit den psychischen und sozialen Folgen auseinandersetzen.

Oliver Kaiser beschreibt seine Situation als ein "Kontrastprogramm Schatten meiner selbst vs grinsendem BdayLöwen". Er berichtet von chronischer Müdigkeit, kognitiven Einschränkungen und einer Hemianopsie (Gesichtsfeldausfall). "Hirnleistung ist auf dm minimum (kognitive arbeiten führen zum schnellen knock out. hemianopsie wird eine bleibende Geschichte (was nach 6 wochen noch nicht wieder da ist, wird wohl auch nicht mehr zurückkommen). chronische Müdigkeit kommt noch hinzu und dann ist der sack voll."

Die Diagnose zieht Patienten und Angehörigen den Boden unter den Füßen weg. Betroffene werden nicht nur mit vielen verwirrenden Begriffen und Diagnosedetails konfrontiert. Die eigenen Recherchen führen nur allzu oft zu ernüchternden Erkenntnissen und dem Hinweis auf wenige Monate Überlebenszeit. Dies liegt nicht allein daran, dass es sich tatsächlich um eine herausfordernde Erkrankung handelt, sondern auch daran, dass abstrakte Zahlen und Statistiken zwar für die Forschung wichtig sind - aber weniger dazu geeignet sind, Informationen über einen individuellen Krankheitsverlauf zu sammeln.

Unterstützung für Patienten und Angehörige

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, Unterstützung und Hilfe zu finden:

• Psychoonkologische Betreuung: Psychoonkologen können Patienten und Angehörigen helfen, mit der Diagnose und den damit verbundenen Ängsten und Belastungen umzugehen.
• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann sehr hilfreich sein. Hier können Erfahrungen ausgetauscht und gegenseitige Unterstützung gefunden werden.
• Sozialdienst: Der Sozialdienst im Krankenhaus oder bei einer Krebsberatungsstelle kann bei Fragen zu finanziellen Hilfen, Rehabilitation und Pflege unterstützen.
• Palliativmedizin: Die Palliativmedizin konzentriert sich auf die Linderung von Symptomen und die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit unheilbaren Erkrankungen. Sie bietet eine ganzheitliche Betreuung, die sowohl körperliche als auch psychische und soziale Aspekte berücksichtigt.

Durch die Einbeziehung und Mitbetreuung der häufig ebenfalls sehr belasteten An-und Zugehörigen wird nicht nur der Patient entlastet, sondern auch sein wichtiges soziales Umfeld. Die Palliativmedizin fühlt sich auch dafür verantwortlich das häusliche Umfeld zu optimieren und ein gutes Versorgungsnetzwerk den jeweiligen Bedürfnissen entsprechend zu etablieren. Dazu gehören mit Hilfe der Sozialarbeit nicht nur die notwendigen Hilfsmittel, Anträge für zum Beispiel Erwerbsunfähigkeitsrente oder Pflegegelder, sondern auch ggf. eine Hospizanmeldung oder die Organisation einer ambulanten Palliativversorgung. Zusätzlich gibt es noch den allgemeinen ambulanten Hospizdienst zur psychosozialen Unterstützung und den sehr wichtigen Kinderhospizdienst, der sich mit um die Kinder von schwerst erkrankten und sterbenden Menschen kümmert und die Eltern in dieser schwierigen Phase berät und unterstützt.

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Mutmachergeschichten: Hoffnung und Inspiration

Trotz der Schwere der Erkrankung gibt es immer wieder Mutmachergeschichten von Menschen, die lange mit einem Glioblastom leben und ihre Lebensqualität erhalten können. Diese Geschichten können anderen Betroffenen Hoffnung und Inspiration geben.

Der Hirntumor-Informationstag ist eine einzigartige Veranstaltung, zu der Betroffene aus ganz Deutschland, Osterreich und der Schweiz anreisen. Aufgrund der Seltenheit der unterschiedlichen Hirntumorerkrankungen haben die meisten Patienten selbst an großen Kliniken kaum Gelegenheit zum Austausch mit Gleichbetroffenen. Patienten und ihre Familien fühlen sich mit der Diagnose häufig alleingelassen. Auf unserem Symposium am 17. Mai 2025 sind, zusätzlich zu den zehn Experten, Mutmacher zu Gast, die sich vorstellten. Sie berichten außerdem von ihren Gedanken und Gefühlen nach der Diagnose, von den Therapien und ihren Überzeugungen, was ihnen geholfen hat. An tumorspezifischen Treffpunkten im Foyer des Hörsaalgebäudes finden die Teilnehmer die geeigneten Ansprechpartner und können sich mit unseren Mutmachern austauschen.

Beispiele für Mutmachergeschichten

• Langzeitüberlebende: Es gibt Menschen, die bereits fünf Jahre und länger mit einem Glioblastom leben. Sie sind ein Beweis dafür, dass die Erkrankung nicht zwangsläufig ein schnelles Todesurteil sein muss.
• Positive Erfahrungen mit Therapien: Einige Patienten berichten von guten Erfahrungen mit bestimmten Therapien, die ihnen geholfen haben, das Tumorwachstum zu verlangsamen und ihre Lebensqualität zu verbessern.
• Stärkung der Lebensfreude: Viele Betroffene finden Wege, ihre Lebensfreude trotz der Erkrankung zu erhalten. Sie engagieren sich in ihren Hobbys, verbringen Zeit mit ihren Lieben und suchen nach positiven Erlebnissen.

Einige Betroffene teilen ihre Erfahrungen in Online-Foren und Selbsthilfegruppen. Eine Person schrieb: "Ich verfolge deine Geschichte und ich freue mich jedesmal wenn du wieder schreibst, dass alles okay ist." Eine andere Person teilte mit: "Hey, das klingt doch alles gut. Gut, dass mit dem neuen Tumor könnte besser gehen, aber du hast es schon mal geschafft, also warum nicht noch mal? Du bist und bleibst ein Kämpfer. Und herzlichen Glückwunsch zu zwei Kindern. Das freut mich total."

Forschung und neue Therapieansätze

Die Forschung im Bereich der Glioblastom-Therapie ist sehr aktiv. Es werden ständig neue Therapieansätze entwickelt und erprobt, die in Zukunft die Behandlungsmöglichkeiten verbessern könnten. Dazu gehören:

• Immuntherapie: Die Immuntherapie zielt darauf ab, das Immunsystem des Körpers zu aktivieren, um die Tumorzellen zu bekämpfen.
• Gezielte Therapien: Gezielte Therapien richten sich gegen bestimmte molekulare Eigenschaften der Tumorzellen, um deren Wachstum zu hemmen.
• Virustherapie: Bei der Virustherapie werden Viren eingesetzt, um die Tumorzellen zu infizieren und abzutöten.

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