Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die oft im jungen Erwachsenenalter diagnostiziert wird. Wenn eine Mutter an MS erkrankt, wirft dies viele Fragen auf, insbesondere in Bezug auf die Betreuung der Kinder, die Bewältigung des Alltags und die Auswirkungen auf Schwangerschaft und Familienplanung. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über Unterstützungs- und Betreuungsmöglichkeiten sowie wichtige Aspekte im Zusammenhang mit MS und Mutterschaft.
Unterstützung in akuten Notsituationen
Wenn eine Mutter mit MS einen akuten Schub erlebt, kann dies zu plötzlichen Einschränkungen führen, die die Versorgung der Kinder und des Haushalts erschweren. In solchen Notsituationen ist es wichtig, schnell und unkompliziert Hilfe zu erhalten.
Fallbeispiel: Laura Schmidt, 27 Jahre alt und seit 2017 an MS erkrankt, hat zwei Kinder (Lea, 1 Jahr, und Miran, 4 Jahre). Ein heftiger Schub setzt sie außer Gefecht. Ihr Mann ist berufstätig, die Großeltern wohnen weit weg oder sind berufstätig, und Freunde hat die Familie in der neuen Stadt noch nicht gefunden. Laura befindet sich derzeit in Elternzeit.
1. Haushaltshilfe über die gesetzlichen Krankenkassen
Die gesetzliche Krankenkasse ist verpflichtet, bei schweren Erkrankungen oder akuter Verschlechterung einer Erkrankung eine Haushaltshilfe zu gewähren. Diese Hilfe umfasst die Betreuung der Kinder und die Erledigung der notwendigen Aufgaben im Haushalt. Auch nach einem Krankenhausaufenthalt oder einer ambulanten oder stationären Vorsorge- oder Reha-Maßnahme besteht Anspruch auf eine Haushaltshilfe.
Dieser Rechtsanspruch ist im Sozialgesetzbuch V (SGB V) § 38 Absatz I geregelt. Die Voraussetzungen sind:
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- Die versicherte Person kann den Haushalt nicht weiterführen.
- Keine andere im Haushalt lebende Person kann den Haushalt weiterführen, z.B. wegen Berufstätigkeit.
- Kind/er unter 12 Jahren (bei manchen Krankenkassen unter 14) oder mit Behinderung (ohne Altersbegrenzung) lebt/leben im Haushalt.
- Gesetzliche Krankenversicherung liegt vor. Bei privat Versicherten können die Leistungen variieren und sind vertraglich festzulegen und zu prüfen.
1.1 Haushaltshilfe mit Kind
Familien haben Anspruch auf eine Haushaltshilfe für die Dauer des „Ausfalls“ bzw. bis zu maximal 26 Wochen.
1.2 Haushaltshilfe bei Schwangerschaft und Entbindung
Nach § 24h SGB V kann während der Schwangerschaft oder nach der Entbindung ebenfalls eine Haushaltshilfe gewährt werden, so lange wie der Arzt sie für notwendig hält. Es gibt keine zeitliche Beschränkung der Maßnahme, und es ist nicht erforderlich, dass ein Kind im Haushalt lebt.
1.3 Haushaltshilfe bei Krankheit ohne Kind
Auch Paare oder alleinstehende Personen ohne Kinder haben bei schweren Krankheiten, akuter Verschlimmerung einer Krankheit oder nach einem Krankenhausaufenthalt Anspruch auf eine Haushaltshilfe, allerdings für maximal vier Wochen. Voraussetzung ist, dass sie nicht pflegebedürftig sind (Pflegegrad 2 oder höher).
Kosten für eine Haushaltshilfe
Wenn die Krankenkasse die Haushaltshilfe organisiert, fällt für Versicherte ab 18 Jahren eine gesetzliche Zuzahlung von zehn Prozent der Kosten an (mindestens fünf Euro, maximal zehn Euro pro Tag). Bei Schwangerschaft und Geburt entfällt die Zuzahlung.
Um finanzielle Überlastung zu vermeiden, müssen Familien pro Jahr nicht mehr als zwei Prozent ihrer jährlichen Familien-Brutto-Einnahmen zuzahlen. Bei chronischer Erkrankung liegt die Grenze bei einem Prozent. Ein Zuzahlungsrechner auf der Homepage der Krankenkasse kann helfen, eine Befreiung zu prüfen.
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Wenn die Haushaltshilfe selbst organisiert wird, können die Kosten direkt mit der Krankenkasse abgerechnet werden. Die Kassen gewährten bis zu 10,50 Euro pro Stunde (maximal 84 Euro am Tag bei einem achtstündigen Einsatz). Bei Verwandten oder Verschwägerten bis zum zweiten Grad (Eltern, Geschwister oder Schwäger) erstattet die Krankenkasse höchstens den Verdienstausfall bei unbezahltem Urlaub und/oder die Fahrtkosten für maximal zwei Monate in angemessener Höhe.
Manche Krankenkassen bieten auch höhere Satzungsleistungen an. Es ist ratsam, sich bei der eigenen Krankenkasse zu erkundigen.
Wie beantrage ich eine Haushaltshilfe?
Der Antrag auf Haushaltshilfe muss bei der Krankenkasse gestellt werden. Dem ausgefüllten Formular ist eine Notwendigkeitsbescheinigung des behandelnden Arztes beizulegen, die die Diagnose und die daraus resultierenden Beeinträchtigungen sowie die Dauer und den Umfang der benötigten Hilfe aufführt.
Bei einem geplanten Krankenhausaufenthalt oder einer Reha-Maßnahme sollte der Antrag im Vorfeld gestellt werden, um einen nahtlosen Übergang zu gewährleisten. Die Bearbeitung des Antrags dauert in der Regel eine Weile, wobei der Gesetzgeber eine Bearbeitungszeit von drei Wochen vorsieht.
Da eine gesundheitliche Verschlechterung nicht voraussehbar ist, ist es wichtig, einen Plan B zu haben, falls kurzfristig Unterstützung benötigt wird. Verbindliche Absprachen mit Großeltern, Geschwistern, Freunden oder anderen nahestehenden Personen können helfen, Engpässe zu überbrücken.
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Andere Kostenträger für Haushaltshilfe
- Unfallversicherung (bei Arbeitsunfall)
- Rentenversicherung (während medizinischer oder beruflicher Reha)
- Agentur für Arbeit (als ergänzende Leistung zu einer beruflichen Reha)
- Träger der Eingliederungshilfe
- Träger der Sozialhilfe
2. Ambulante Familienpflege über das Jugendamt
Das Jugendamt sichert die Betreuung und Versorgung von Kindern bis zum 14. Geburtstag in Notsituationen gemäß § 20 SGB VIII (seit 10.06.2021). Voraussetzung ist, dass der Antrag auf eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse ganz oder teilweise abgelehnt wurde oder diese nicht den vollständigen Bedarf deckt.
Beispiel: Die Krankenkasse hat eine Haushaltshilfe für maximal acht Stunden pro Tag genehmigt (bei Alleinerziehenden zehn Stunden). Reicht dieser Umfang nicht aus, kann zusätzlich eine ambulante Familienpflege über das Jugendamt beantragt werden.
Weitere Voraussetzungen sind:
- Der Elternteil, der überwiegend für die Betreuung des Kindes zuständig ist, fällt aus gesundheitlichen oder anderen zwingenden Gründen aus (Krankenhausaufenthalt, Kur, chronische Erkrankung, Depressionen etc.).
- Der andere Elternteil ist z.B. berufsbedingt nicht in der Lage, die Betreuung und Versorgung des Kindes wahrzunehmen.
- Großeltern, andere Verwandte oder Freunde können ebenfalls nicht aushelfen (diese wären vorrangig einzusetzen).
- Die Hilfe muss für das Wohl des Kindes erforderlich sein; die Versorgung durch eine externe Betreuung wie Kita oder Tagespflege ist bspw. nicht ausreichend.
- Der familiäre Lebensraum für das Kind muss erhalten bleiben, d.h. das Kind wird zu Hause betreut und es soll in seinem sozialen Umfeld (Kita, Schule und Freunde) bleiben. Fremdunterbringungen sind zu vermeiden.
Falls das Jugendamt die Leistung ablehnt, können Eltern gegen das Jugendamt klagen. Das Jugendamt hat hier keinen eigenen Beurteilungsspielraum, anders als bei zahlreichen anderen Leistungen der Jugendhilfe. Die Entscheidung kann gerichtlich überprüft und angeordnet werden.
Umfang der Betreuung durch eine ambulante Familienpflege:
- Säuglingspflege bzw. Kinderpflege
- Sicherstellung von Schulbesuch und anderen Terminen (Sport, Freizeit)
- Aufsicht und Unterstützung bei den Schulhausaufgaben
- altersgemäße Beschäftigungen
- Unterstützung bei psychischen Belastungen
- Zubereitung von Mahlzeiten, Ernährung des Kindes
- Haushaltsführung wie Einkauf, Wäschepflege, Haushaltsreinigung u.a.
Kosten für ambulante Familienpflege
Die Kosten übernimmt das örtliche Jugendamt. Je nach Familieneinkommen kann die Familie an den Kosten beteiligt werden.
Wichtig: Die Bewilligung dieser Maßnahme benötigt viel Zeit, da eine Voraussetzung die Ablehnung einer Haushaltshilfe bei der gesetzlichen Krankenkasse ist. Es handelt sich um die Einrichtung einer langfristigen Maßnahme mit entsprechender Vorlaufzeit.
Unterstützung während Reha-Maßnahmen
MS-Patienten haben Anspruch auf verschiedene Reha-Maßnahmen, um ihre körperlichen, beruflichen und sozialen Fähigkeiten zu erhalten oder wiederherzustellen. Diese Maßnahmen können auch die Familie einbeziehen.
Medizinische Reha
Medizinische Reha-Maßnahmen zielen darauf ab, die Symptome der MS zu lindern, die körperliche Funktion zu verbessern und die Krankheitsaktivität zu reduzieren. Sie können stationär oder ambulant durchgeführt werden.
Berufliche Reha
Berufliche Reha-Maßnahmen unterstützen MS-Patienten dabei, ihren Arbeitsplatz zu erhalten oder eine neue berufliche Perspektive zu entwickeln. Dazu gehören z.B. Umschulungen, Weiterbildungen oder die Anpassung des Arbeitsplatzes an die individuellen Bedürfnisse.
Mutter/Vater-Kind-Kur
Mutter/Vater-Kind-Kuren sind spezielle Reha-Maßnahmen, die auf die Bedürfnisse von Eltern mit chronischen Erkrankungen und ihren Kindern zugeschnitten sind. Sie bieten eine umfassende medizinische, psychologische und soziale Betreuung und ermöglichen es Eltern, sich zu erholen und neue Kraft zu tanken.
Auswirkungen von MS auf Kinder und Jugendliche
Kinder und Jugendliche, deren Mutter an MS erkrankt ist, können mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sein. Sie übernehmen möglicherweise frühzeitig Verantwortung im Haushalt oder bei der Pflege der Mutter. Es ist wichtig, diese Kinder und Jugendlichen zu unterstützen und ihnen altersgerechte Informationen über die Erkrankung zu geben.
Fallbeispiel: Carolin erzählt, wie sie ihre Mutter seit ihrer Kindheit unterstützt hat. Sie berichtet von den Schwierigkeiten, die sie erlebt hat, aber auch von den Stärken, die sie entwickelt hat.
Carolin half beim Kochen und Anziehen, weil es ihrer Mutter zunehmend schwerfiel, Dinge zu greifen. Sie erinnert sich an Reaktionen von Erwachsenen, die die vertauschten Rollen nicht wahrhaben wollten. Sie engagiert sich heute im Verein Young Helping Hands, der Kindern und Jugendlichen mit Pflegeverantwortung eine Stimme gibt. Sie betont, dass Kinder nicht schuld sind, wenn ihren Eltern etwas zustößt, und ermutigt sie, sich eine erwachsene Vertrauensperson zu suchen.
Carolin hat gelernt, Zeit für sich in Anspruch zu nehmen und sich den Freunden zuzuwenden, die ihr zuhören. Sie ist stolz darauf, dass sie durch die Verantwortung, die sie übernommen hat, stark geworden ist.
MS und Schwangerschaft
Eine Schwangerschaft ist für Frauen mit MS grundsätzlich möglich. Es ist jedoch wichtig, die Schwangerschaft sorgfältig zu planen und sich von einem Neurologen und einem Gynäkologen beraten zu lassen.
Zeitpunkt der Schwangerschaft
Der beste Zeitpunkt für eine Schwangerschaft ist eine stabile Phase, in der die Krankheit gut unter Kontrolle ist. Je aktiver die Krankheit vor der Schwangerschaft war, umso wahrscheinlicher tritt in der Schwangerschaft ein neuer Schub auf.
Medikamentenumstellung
Die Medikamente gegen MS können sich auf das Ungeborene auswirken. Es ist wichtig, mit dem Arzt zu klären, welche Medikamente vor und während der Schwangerschaft abgesetzt werden sollten. Bei einem Schub kann eine intensive Schubtherapie mit Kortison notwendig sein, sollte aber möglichst erst ab dem 2. Schwangerschaftsdrittel erfolgen.
Stillen
Frauen mit MS dürfen ihr Kind stillen. Es muss aber vorab genau mit dem Arzt besprochen werden, welche Medikamente dann in Frage kommen.
Auswirkungen auf Schwangerschaft und Geburt
Die Schwangerschaft einer Frau mit MS verläuft ähnlich wie die einer gesunden Frau. Es gibt eine etwas höhere Wahrscheinlichkeit für Frühgeburten oder ein niedriges Geburtsgewicht des Kindes. Für die Frau ist die Wahrscheinlichkeit für Infekte höher.
Prinzipiell spricht bei MS nichts gegen eine vaginale Geburt. Bei fortgeschrittener Krankheit mit Muskelschwäche oder Fatigue kann ein geplanter Kaiserschnitt sinnvoll sein.
Verlauf der MS in und nach der Schwangerschaft
Kurzfristig kann eine Schwangerschaft vor neuen Schüben schützen. Direkt nach der Schwangerschaft ist die Wahrscheinlichkeit hingegen erhöht, dass ein neuer Schub auftritt. Stillen kann sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken und die Wahrscheinlichkeit eines Schubs reduzieren.
Insgesamt betrachtet verändert eine Schwangerschaft den Krankheitsverlauf von MS aber nicht.
Medikamente und Kinderwunsch
Auch Männern mit MS wird empfohlen, bei einem Kinderwunsch mit ihrem Arzt über ihre Medikamente zu sprechen. Es kann sein, dass bestimmte Medikamente vorübergehend das Sperma verändern.
Genetik
Die Normalbevölkerung hat ein allgemeines MS-Risiko von 0,1 Prozent. Ist ein Elternteil an MS erkrankt, so beträgt das Risiko des Kindes, im Laufe seines Lebens an MS zu erkranken, etwa zwei bis drei Prozent. Leiden jedoch beide Elternteile an MS, so liegt das Risiko, dass leibliche Kinder erkranken, bei etwa 20 Prozent.
Auch, wenn die MS keine klassische Erbkrankheit ist, können betroffene Eltern mit Kinderwunsch eine genetische Beratung in Anspruch nehmen.
Fruchtbarkeit
Die Fruchtbarkeit von Männern und Frauen mit Multipler Sklerose ist per se nicht eingeschränkt. Dennoch sind Multiple Sklerose Patientinnen häufiger kinderlos oder haben weniger Kinder als gesunde Frauen. Ob dies aber eine biologische Ursache hat ist bisher nicht bekannt.
Impfungen
Personen mit Autoimmunerkrankungen wie Multipler Sklerose bzw. die mit immunmodulatorischen Therapien behandelt werden, haben ein allgemein erhöhtes Infektionsrisiko. Mit Hilfe von Impfungen kann das Risiko für infektionsgetriggerte Schübe und eine erhöhte Morbidität und Mortalität aufgrund von Infektionen gemindert werden.
Kinderwunschbehandlungen
Ältere Studien zeigen, dass durch Kinderwunschbehandlungen (Reproduktionsmedizin) Schübe ausgelöst werden können. Einer größeren neueren Studie zufolge ist das Schubrisiko jedoch deutlich geringer. Zum Schutz vor Schüben raten wir Frauen in der Regel ihre Multiple Sklerose Therapie während der Stimulation beizubehalten und diese abzusetzen, wenn der Schwangerschaftstest positiv ist. Dies gilt für alle Medikamente außer Teriflunomid (Aubagio®), Fingolimod (Gilenya®), Ozanimod (Zeposia®), Siponimod (Mayzent®), Ponesimod (Ponvory®) und Cladribin (Mavenclad®), welche in der Schwangerschaft kontraindiziert sind.
Vitamin D
Während der Schwangerschaft können täglich 4.000 I.E. Vitamin D eingenommen werden. Der Vitamin D Spiegel sollte über 25 ng/ml liegen. Wird auch während der Stillzeit Vitamin D verabreicht (ab 6.000 I.E./Tag), so muss bei dem gestillten Säugling nicht noch zusätzlich eine Vitamin D Prophylaxe stattfinden.
Entbindung
Einschränkungen für die Geburt sollten sich durch die Multiple Sklerose nicht ergeben. Eine leicht erhöhte Rate an Kaiserschnitten ist bei Multiple Sklerose-Patientinnen beschrieben, ohne einen Anstieg an sonstigen Schwangerschafts- oder Geburtskomplikationen.
Stillen und Medikamente
Es gibt Multiple Sklerose Medikamente die in Europa offiziell zur Verwendung während der Stillzeit zugelassen sind: Dazu gehören Beta-Interferone (Betaferon®, Avonex®, Rebif®, Extavia®, Plegridy®), Glatirameracetat (Copaxone®, Clift®), Ofatumumab (Kesimpta®) und Ocrelizumab (Ocrevus®).
Leben mit MS als Mutter: Erfahrungen und Tipps
Das Leben mit MS als Mutter ist eine besondere Herausforderung, aber auch eine Quelle der Freude und Erfüllung.
Eine alleinerziehende Mutter von zwei Kindern berichtet von ihren Erfahrungen:
Die Diagnose und fortan eine chronische unheilbare Erkrankung zu haben, belastete sie in den ersten Jahren sehr. Symptome wie Fatigue, Blasenschwäche, Geh-Probleme, neuropathische Schmerzen, diverse Schübe mit Behandlungen teils in der Klinik, wirbelten den Alltag durcheinander. Dadurch musste sie sich eine gute Organisation aneignen und auch den Kindern Multiple Sklerose erklären.
Sie betont, wie wichtig es ist, offen mit den Kindern über die Erkrankung zu sprechen und ihnen zu zeigen, dass es gute und schlechte Tage gibt. Sie rät, die Kinder vor der eigenen Angst und negativen Gedanken zu schützen und ihnen zu erklären, dass sie sich keine Sorgen machen müssen und dass bald wieder alles gut wird.
Ihr Sohn sagt heute mit Rückblick auf seine Kindheit und Jugend: „Ich bin ein fröhlicher Mensch, bis heute, denn ich bin ja selbst nicht betroffen. Meistens bin ich positiv drauf, weil es nicht schlimmer kommen kann. Denn es ist nun mal so, dass mein Vater verstorben ist und meine Mutter krank. Ich akzeptiere diese Gegebenheiten. Meine Mutter hat immer dafür gesorgt, dass ich selbstständig bin. Denn von Natur aus bin ich das nicht. Deswegen hat Mama wert daraufgelegt, dass ich viel selbst mache, beispielsweise mich selbst irgendwo anmelde. Später - im entsprechenden Alter - zeigte und erklärte sie mir den Ablauf von Versicherungen und Bank-Dingen. Bei Fragen ist meine Mutter immer für mich da."