Muttersein mit Epilepsie: Ein umfassender Ratgeber

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, von der etwa eine von 200 Frauen in Deutschland betroffen ist. Dank verbesserter Behandlungsmethoden können die meisten Frauen mit Epilepsie heute ein weitgehend normales Leben führen, einschließlich der Familiengründung. Trotzdem entscheiden sich viele betroffene Frauen aus Angst vor möglichen Risiken gegen eine Schwangerschaft. Dieser Ratgeber soll Mut machen und umfassend über das Thema Muttersein mit Epilepsie informieren.

Epilepsie: Eine häufige Erkrankung

Epilepsie ist eine chronische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch eine vorübergehende Störung der elektrischen Aktivität im Gehirn. Die Ursachen für Epilepsie können vielfältig sein, darunter genetische Faktoren, Hirnschäden oder Stoffwechselstörungen.

Marinas Geschichte: Ein Leben mit Epilepsie und Kinderwunsch

Marina, 42 Jahre alt und Mutter eines Sohnes (1,5 Jahre), lebt seit etwa 15 Jahren anfallsfrei. Im Alter von 9 Jahren erlitt sie ihren ersten großen Anfall, woraufhin schnell die Diagnose Epilepsie gestellt wurde. Als Ursache wird ein Sauerstoffmangel bei ihrer Geburt vermutet. Die Suche nach dem passenden Medikament gestaltete sich schwierig, da darauf geachtet wurde, dass es für ein Mädchen geeignet ist, das möglicherweise einmal schwanger werden möchte.

Nach Jahren der Anfallsfreiheit erlitt Marina im Urlaub erneut einen Anfall, wahrscheinlich aufgrund von Schlafmangel. Anschließend wurde sie auf Lamotrigin (Originalpräparat) eingestellt, was sich als Glücksfall erwies, da die vorherigen Medikamente sie sehr müde gemacht hatten. Eine Reha in Bethel thematisierte neben medizinischen Aspekten auch soziale und berufliche Fragen sowie das Thema Schwangerschaft. Damals war eine bewusste Entscheidung für oder gegen Kinder noch weit entfernt.

Nach der Einnahme von Generika erlitt Marina wieder einen Anfall, woraufhin zusätzlich zu Lamotrigin Levetiracetam verschrieben wurde. Einige Jahre später lernte sie ihren Partner kennen und sie beschlossen, eine Familie zu gründen. Die Schwangerschaft war geplant und mit ihrem Neurologen und Frauenarzt abgesprochen. Zuvor begann sie bereits mit der Einnahme von Folsäure. Die Medikamenteneinnahme wurde von zwei auf drei Einnahmen am Tag verteilt. Zusätzlich ließen sie sich von einer Praxis für Pränataldiagnostik bezüglich der möglichen Risiken ihrer Epilepsie sowie ihres Alters (39 Jahre) beraten.

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Im Verlauf der Schwangerschaft erhöhte der Arzt die Dosis von Lamotrigin leicht, um ein Absinken des Medikamentenspiegels zu vermeiden. Nach der Geburt wurde diese Dosierung wieder auf die ursprüngliche gesenkt. Die Geburt ihres Sohnes verlief natürlich und ohne Komplikationen im Zusammenhang mit ihrer Epilepsie. Ihr Sohn kam zur Beobachtung auf die Kinderstation, was Marina jedoch als unnötig empfand.

Die erste Zeit zu Hause war schön, spannend und anstrengend. Marina versuchte, regelmäßig zu schlafen und fand in ihrem Partner eine tolle Unterstützung. Eine große Frage war das Stillen. Nach Rücksprache mit ihren Ärzten entschied sie sich dafür, zu stillen, solange ihr Sohn es annahm und keine Anzeichen von Müdigkeit aufgrund der Medikamente zeigte. Glücklicherweise klappte alles gut und ihr Sohn entwickelte sich altersgerecht.

Kinderwunsch und Epilepsie: Was ist zu beachten?

"Es gibt in der Regel keinen Grund, warum eine Frau mit Epilepsie keine Kinder bekommen sollte", betont Prof. Dr. Bettina Schmitz, Chefärztin der Klinik für Neurologie mit Stroke Unit und Berliner Epilepsizentrum Vivantes. Viele Frauen mit Epilepsie entscheiden sich jedoch aus Angst vor möglichen Risiken gegen eine Schwangerschaft.

Beratung und Planung

Eine Schwangerschaft sollte idealerweise frühzeitig mit einem Neurologen oder einer Neurologin besprochen und geplant werden. Dies ermöglicht eine Anpassung der Medikation, um mögliche Risiken durch Anfälle oder die Behandlung zu verringern. Es ist nicht ratsam, die antiepileptische Medikation während der Schwangerschaft zu unterbrechen, da unkontrollierte Anfälle ebenfalls ein Risiko für das Kind darstellen können.

Spezialsprechstunden, wie etwa in der Epilepsie-Ambulanz am Vivantes Humboldt-Klinikum, bieten umfassende Beratung. Es ist wichtig, dass sich alle Frauen im gebärfähigen Alter, bei denen eine Epilepsie diagnostiziert wurde, mit dem Thema auseinandersetzen, da es auch ungeplante Schwangerschaften geben kann.

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Medikamente und Dosierung

Für die meisten Frauen mit Epilepsie gibt es heute die Möglichkeit, auf Medikamente umzusteigen, die dem Baby im Bauch nachweislich nicht oder nur mit sehr geringer Wahrscheinlichkeit schaden. Der wichtigste Schritt ist daher, schon vor einer Schwangerschaft auf vergleichsweise sichere Medikamente umzustellen. Oberstes Ziel ist es, ohne Anfälle oder zumindest ohne Grand mal-Anfälle durch die Schwangerschaft zu kommen, und das mit einer niedrigstmöglichen Dosis in Monotherapie - also mit nur einem Medikament.

Zu vermeiden ist etwa das Präparat Valproat, insbesondere in Kombination mit anderen Antiepileptika und bei Frauen, bei denen bereits ein Kind oder ein Familienangehöriger mit einer Fehlbildung (z.B. Spina bifida) geboren wurde. Bedeutsam ist auch die Einnahme von Folsäure, idealerweise drei Monate vor der Schwangerschaft und im ersten Schwangerschaftsdrittel.

Kontrollen während der Schwangerschaft

Wer bereits schwanger ist, sollte eine bewährte Medikation nicht mehr ändern und auch nicht ohne Rücksprache Medikamente absetzen oder die Dosis selbstständig verringern. Eine Ultraschallfeindiagnostik ab der 12. Schwangerschaftswoche kann helfen, mögliche Fehlbildungen abzuschätzen. Bei einigen Antiepileptika ist es ratsam, den Serumspiegel kontrollieren zu lassen. Anfallsserien, „große“ bzw. Grand mal-Anfälle und anfallsbedingte Stürze sollten möglichst vermieden werden.

Forschung und Erkenntnisse

Prof. Dr. Schmitz leitet das deutsche Schwangerschaftsregister für Schwangerschaften unter Antiepileptika (German Registry of Antiepileptic Drugs in Pregnancy with Epilepsy GRAPE). Dieses Register gehört zum Internationalen Schwangerschaftsregister European Registry of Antiepileptic Drugs in Pregnancy (EURAP). Die Register sammeln Daten und vergleichen, wie sicher verschiedene Antiepileptika für das ungeborene Kind sind, vor allen in Bezug auf Fehlbildungen und Wachstumsverzögerungen im Mutterleib. Dank dieser Forschung ist der Anteil der fehlgebildeten Kinder in den letzten 20 Jahren um 40 Prozent zurückgegangen.

Geburt und Stillzeit

Natürliche Geburt

Eine natürliche Geburt ist grundsätzlich auch für Epileptikerinnen möglich. Ein Kaiserschnitt wird nur bei häufigen Anfällen in der Schwangerschaft, großen Anfällen oder vielen kleinen Anfällen während der Geburt empfohlen, da die Gebärende dann oft nicht aktiv mithelfen kann. Es ist wichtig, die Antiepileptika auch im Kreißsaal weiter einzunehmen, da sich eine Geburt über viele Stunden hinziehen kann. Während der Geburt kann ein vorübergehender Anfallsschutz durch benzodiazepinhaltige Medikamente erwogen werden.

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Stillen

Alle Antiepileptika gehen in unterschiedlichem Ausmaß in die Muttermilch über. Stillen ist nach Rücksprache mit dem Neurologen und dem Kinderarzt erlaubt. Es wird geraten, abzustillen, wenn die Mutter an ausgeprägter Müdigkeit leidet oder wenn das Kind eine Trinkschwäche hat oder unzureichend an Gewicht zunimmt. Mütter mit Epilepsie sollten das Stillen nicht unnötig lange fortsetzen, da Schlafentzug zu vermehrten Anfällen führen kann. Unterstützung bei der Versorgung des Babys ist daher ratsam.

Alltag mit Kind und Epilepsie

Der Alltag mit Kind kann für Mütter mit Epilepsie eine besondere Herausforderung darstellen. Es ist wichtig, sich frühzeitig Gedanken darüber zu machen, wie man das Kind vor Verletzungen schützen kann, z.B. indem man es auf dem Fußboden wickelt, nur im Bett oder in einem Sessel stillt und es nicht allein baden lässt.

Unterstützung und Entlastung

Es gibt verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung und Entlastung für Mütter mit Epilepsie. Dazu gehören:

• Elternassistenz: Diese ermöglicht es, eine geeignete Person zu finden, welche die Familie im Alltag unterstützt.
• Pflegegrad: Bei Bedarf kann ein Pflegegrad beantragt werden, der finanzielle Unterstützung und pflegerische Hilfe ermöglicht.
• Betreuerinnen: Diese können sich um das Kind kümmern, während die Mutter arbeitet, etwas mit Freunden und ihrem Partner unternimmt oder Zeit für sich selbst benötigt.
• Epilepsieberatung: Diese bietet Informationen, Beratung und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien.
• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.

Janines Geschichte: Epilepsie beim Kind

Janine erlebte eine Schwangerschaft ohne Auffälligkeiten. Doch sechs Tage nach der Geburt ihres Sohnes teilte ihr das Ärzte-Team mit, dass sie nicht wissen, ob ihr Kind die Nacht überleben wird. Ihr Sohn überstand die Nacht, aber im MRT zeigte sich ein großes schwarzes Loch im Gehirn. Die ersten drei Lebensjahre verliefen entgegen aller Annahmen gut, doch dann bekam ihr Sohn Anfälle. Diagnose: ESES.

Janine musste den plötzlichen Sprachverlust ihres Sohnes verkraften und damit fertig werden, dass tägliche Aktivitäten nicht mehr ohne ihre Hilfe funktionierten. Sie stellte Anträge auf Unterstützung und Anerkennung des Pflegegrads. Ihr Sohn erhielt Pflegegrad 4. Vor drei Jahren entschied sie sich dazu, ihren Sohn ketogen zu ernähren, was zu einer deutlichen Verbesserung führte: Seitdem ist er krampffrei.

Durch Kontakte in den sozialen Medien erfuhr Janine von einem Medikament, das in den USA bei Kindern mit der gleichen seltenen Epilepsieform eingesetzt wird. Nach langem Kampf erreichte sie, dass das Medikament auch für ihren Sohn zugelassen wurde. Stück für Stück kehrt der Zehnjährige zurück ins Leben. Janine schöpft Kraft aus ihrem Job und ihrem Studium im Gesundheitsmanagement.

Mut machen und aufklären

Es ist wichtig, betroffenen Frauen Mut zu machen und aufzuklären. Viele Ängste und Vorurteile sind unbegründet. Mit einer guten Planung und Betreuung können Frauen mit Epilepsie eine erfüllte Schwangerschaft und ein glückliches Familienleben genießen.

Prof. Dr. Schmitz betont: "Ich möchte betroffenen Frauen Mut machen und aufklären, etwa über sichere Antiepileptika und über weit verbreitete Vorurteile. Es gibt in der Regel keinen Grund, warum eine Frau mit Epilepsie keine Kinder bekommen sollte."

Anlaufstellen und Informationen

• Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.: https://www.dgfe.org/
• Schweizerische Epilepsie-Liga: https://www.epi.ch/
• Epilepsie-Ambulanz am Vivantes Humboldt-Klinikum: Bietet Spezialsprechstunden und umfassende Beratung.
• Körperbehinderte Allgäu: Bietet vertrauliche, unabhängige und kostenlose Beratung.

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