Myasthenia Gravis: Psychische Belastung und Bewältigungsstrategien

Myasthenia Gravis (MG) ist eine seltene neurologische Erkrankung, von der deutschlandweit etwa 16.000 Menschen betroffen sind. Diese Autoimmunerkrankung, bei der Antikörper die Reizübertragung vom Nerv auf den Muskel blockieren, kann nicht nur erhebliche körperliche Einschränkungen verursachen, sondern auch eine erhebliche psychische Belastung darstellen.

Was ist Myasthenia Gravis?

Myasthenia Gravis ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem fälschlicherweise körpereigene Zellen angreift. Im Fall von MG richten sich die Antikörper gegen die Acetylcholinrezeptoren (AChR) oder andere Proteine an der neuromuskulären Endplatte. Diese Rezeptoren sind entscheidend für die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln. Die Blockade oder Zerstörung dieser Rezeptoren führt zu einer gestörten Nerv-Muskel-Kommunikation, was wiederum Muskelschwäche und schnelle Ermüdbarkeit verursacht.

Die Erkrankung ist nicht heilbar, aber mit entsprechenden Therapien lassen sich die Symptome in vielen Fällen gut kontrollieren.

Ursachen und Diagnose

Die genauen Ursachen für die Entstehung von Myasthenia Gravis sind noch nicht vollständig geklärt. Es wird angenommen, dass eine genetische Veranlagung in Kombination mit Umweltfaktoren eine Rolle spielt. Die Thymusdrüse, ein Organ des Immunsystems, spielt ebenfalls eine wichtige Rolle bei der Entstehung der Erkrankung.

Die Diagnose von Myasthenia Gravis basiert auf verschiedenen Untersuchungen:

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• Klinische Tests: Haltetests des Kopfes, der Arme und Beine, Eisbeutel-Test bei Oberlidschwäche, Simpson-Test (wie lange der Patient die Augenlider weit geöffnet halten kann).
• Elektromyographische Untersuchung (EMG): Messung und Bestimmung der Muskelerregung.
• Blutuntersuchungen: Bestimmung von Antikörpern gegen Acetylcholinrezeptoren (AChR-AK) oder andere Proteine wie MuSK. Ein positiver AChR-Test sichert bei passender Symptomatik die Diagnose. Allerdings sind bei 50 % der Betroffenen mit ausschließlich Augensymptomen und bei 15 % der Betroffenen mit einer generalisierten Myasthenie-Symptomatik keine AChR-Antikörper nachweisbar.
• Bildgebung der Thymusdrüse: CT mit Kontrastmittel des vorderen oberen Brustkorbs zum Nachweis einer Vergrößerung der Thymusdrüse bzw. eines Thymustumors.

Symptome und Verlauf

Die Symptome von Myasthenia Gravis können sehr unterschiedlich sein und variieren im Schweregrad. Typisch ist eine belastungsabhängige Muskelschwäche, die sich im Laufe des Tages verstärkt und nach Ruhephasen bessert.

Häufige Symptome sind:

• Augenmuskeln: Doppelbilder (Diplopie), hängendes Augenlid (Ptosis), Schwierigkeiten, die Augen zu bewegen. Bei ca. 50 % der Myasthenie-Patienten beginnt die Erkrankung mit Sehstörungen durch Doppelbilder und Schwere der Oberlider.
• Gesichtsmuskeln: Probleme beim Sprechen, Kauen, Schlucken, Lachen oder den Mund ganz zu schließen, Schwierigkeiten in der Mimik. Bei ca. 14 % treten Schluck- und Sprechstörungen zuerst auf.
• Nackenmuskulatur: Schwierigkeiten, den Kopf oben zu halten.
• Arm- und Beinmuskulatur: Schwäche in den Armen und Beinen, Schwierigkeiten beim Heben von Gegenständen oder Treppensteigen. Bei nur 8 % der Patienten ist eine Schwäche der Arme und Beine die Erstsymptomatik. Oftmals dehnt sich die Symptomatik von der erstbetroffenen Muskelgruppe auf weitere Muskelgruppen aus - im Verlauf können Kau-, Schluck- und Sprechmuskulatur, Schultergürtel-, Oberarm-, Becken- und Oberschenkel-muskulatur betroffen sein - letztlich die gesamte Willkürmuskulatur unter Einbeziehung der Atmung.
• Atemmuskulatur: Atemnot, schwache Stimme, reduzierter Hustenstoß. 15-20 % der Betroffenen erleiden einen schweren Schub mit rasch zunehmender Schwäche unter anderem der Atem- und Schluckmuskulatur (z. B. reduzierter Hustenstoß, Artikulationsstörungen bis hin zu einer Atem- und Schlucklähmung).

Der Schweregrad der Myasthenie wird durch die jeweilige Ausprägung der Symptome (nur Augen oder generalisiert) bestimmt. Mit Verlaufsschwankungen ist besonders in den ersten Jahren der Erkrankung immer wieder zu rechnen. Körperliche und psychische Belastungen wirken symptomverstärkend und sollten weitgehend vermieden werden.

Eine gefürchtete Komplikation ist die myasthene Krise, eine lebensbedrohliche Verschlimmerung der Muskelschwäche, die die Atemmuskulatur betrifft und eine künstliche Beatmung erforderlich machen kann. Jede Verschlechterung, z. B. im Rahmen von Infekten, kann in eine myasthene Krise münden. Vor allem bei Schluckstörungen oder einer Atemnot sollten Betroffene rasch handeln.

Therapieansätze

Obwohl Myasthenia Gravis nicht heilbar ist, gibt es verschiedene Therapieansätze, die die Symptome lindern und die Lebensqualität verbessern können. Ziel ist immer die weitestgehende Symptomfreiheit. Einen nahezu oder vollständig beschwerdefreien Patienten zu haben, ist auch für mich als behandelnde Ärztin wunderschön.

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Die wichtigsten Therapieoptionen sind:

• Acetylcholinesterasehemmer (AChE-I): Diese Medikamente hemmen den Abbau von Acetylcholin, einem Botenstoff, der für die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln wichtig ist. Dadurch steht mehr Acetylcholin zur Verfügung, und die Signalübertragung wird verbessert.
• Immunsuppressiva: Diese Medikamente unterdrücken die Aktivität des Immunsystems und reduzieren die Bildung von Antikörpern. Häufig verwendete Immunsuppressiva sind Corticosteroide (z. B. Prednisolon), Azathioprin, Mycophenolat-Mofetil und Ciclosporin. Corticosteroide dämpfen als körpereigene Hormone die Überaktivität des Immunsystems und erzielen rasch eine deutliche Symptomverbesserung. Aufgrund der vielfältigen Nebenwirkungen - auch mit möglicher Zunahme der Lähmungen - erfolgt eine niedrig dosierte Gabe, ggf.
• Thymektomie: Die operative Entfernung der Thymusdrüse kann bei einigen Patienten, insbesondere bei jüngeren Patienten mit AChR-Antikörpern, die Symptome verbessern. Lässt sich jedoch ein Thymustumor nachweisen, reicht eine medikamentöse Therapie allein meist nicht mehr aus und eine Operation wird notwendig.
• Immuntherapien: Bei schweren Verläufen oder wenn andere Therapien nicht ausreichend wirksam sind, können Immuntherapien wie die Plasmapherese (Blutwäsche) oder die intravenöse Gabe von Immunglobulinen (IVIGs) eingesetzt werden. Bei der Immunadsorption wird Blut durch ein spezielles Filtersystem geleitet, das gezielt die schädlichen Antikörper bindet und herausfiltert. Antikörper, welche aus gepoolten Blutplasmaspenden von mehreren tausend Spendern gewonnen werden, um die Autoimmunreaktion bei Myasthenia gravis zu hemmen. Zur Therapie werden sie intravenös verabreicht. Biologika Neuartige monoklonale Antikörper wie Rituximab und Eculizumab, greifen spezifisch in den Krankheitsprozess ein und können das Krankheitsgeschehen in bestimmten Konstellationen nachhaltig positiv zu beeinflussen.Am Deutschen Zentrum Immuntherapie kann die Erkrankung in interdisziplinärere Zusammenarbeit mit den beteiligten Kliniken zudem mittels Immuntherapie behandelt werden. Bei dieser kommen spezielle Immuntherapeutika zum Einsatz, die die Bildung schädigender Antikörper unterdrücken.

Die Therapie muss an die individuelle Krankheitsgeschichte der Betroffenen angepasst sein. Dabei richtet sich die Entscheidung einerseits nach dem Vorhandensein von Antikörpern und nach dem Krankheitsverlauf.

Psychische Belastung durch Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis kann eine erhebliche psychische Belastung darstellen. Die chronische Erkrankung mit ihren unvorhersehbaren Symptomen und Einschränkungen im Alltag kann zu Angst, Depression, sozialer Isolation und einem Gefühl der Hilflosigkeit führen.

Fatigue

Ein besonders belastendes Symptom ist die Fatigue, eine anhaltende, extreme Erschöpfung, die durch Ruhe oder Schlaf nicht vollständig behoben werden kann. Studien haben gezeigt, dass Fatigue bei MG-Patienten sehr häufig vorkommt und mit einer erhöhten Krankheitsschwere und einer erniedrigten Lebensqualität einhergeht. Die Häufigkeit des Fatigue-Vorkommens in der untersuchten Studiengruppe betrug 59 %. Erhöhte Fatigue-Werte standen in Zusammenhang mit einer erhöhten Krankheitsschwere und einer erniedrigten Lebensqualität. Fatigue trat häufiger bei Frauen auf und ging mit Symptomen von Depression, Angst und Schlafproblemen einher. Die genauen Ursachen der Fatigue bei Myasthenie-Patient:innen sind bislang nicht geklärt. Studien weisen darauf hin, dass eine Überaktivierung des Immunsystems eine Rolle spielen könnte, aber auch psychische Belastungen, insbesondere Depressionen und Ängste.

Die Fatigue kann sich sowohl körperlich als auch geistig äußern und die Bewältigung alltäglicher Aufgaben erheblich erschweren. Patient:innen können ihren Lebensalltag häufig nicht mehr so bestreiten, wie sie es gewohnt sind. Sie benötigen Ruhephasen während des Tages oder sind aufgrund von Konzentrationsschwierigkeiten nicht mehr in der Lage, ihren Beruf auszuüben.

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Angst und Depression

Die Diagnose Myasthenia Gravis und der Umgang mit der Erkrankung können zu Angst und Depression führen. Die Angst vor einer Verschlechterung der Symptome, einer myasthenen Krise oder den Nebenwirkungen der Medikamente kann sehr belastend sein. Die Einschränkungen im Alltag und die soziale Isolation können ebenfalls zu depressiven Verstimmungen führen.

Auswirkungen auf das soziale Leben

Myasthenia Gravis kann das soziale Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Die belastungsabhängige Muskelschwäche und die Fatigue können es erschweren, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen oder den Beruf auszuüben. Auch die Angst vor unvorhersehbaren Symptomen kann dazu führen, dass sich Betroffene zurückziehen und soziale Kontakte vermeiden.

Bewältigungsstrategien und Unterstützung

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, die psychische Belastung durch Myasthenia Gravis zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern.

Psychologische Unterstützung

Eine psychotherapeutische Begleitung kann helfen, Stress zu reduzieren, Bewältigungsstrategien für den Umgang mit der Erkrankung zu erlernen und Ängste und Depressionen zu behandeln. Neuropsychologische Therapieansätze können unterstützend wirken. Abgesehen davon sollten Menschen mit Myasthenia gravis versuchen, ihre Erkrankung auch psychisch zu bewältigen. Da kann neben professioneller psychologischer Hilfe auch beispielsweise eine Selbsthilfegruppe helfen.

Selbsthilfegruppen

Der Austausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe kann sehr hilfreich sein. Hier können Erfahrungen ausgetauscht, Informationen erhalten und gegenseitige Unterstützung gefunden werden. Selbsthilfeorganisationen wie die Deutsche Myasthenie-Gesellschaft können Betroffene unterstützen.

Information und Aufklärung

Eine gute Information über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten ist wichtig, um Ängste abzubauen und die Kontrolle über die Erkrankung zu gewinnen. Wichtig ist dabei, dass sie sich über die Krankheit und die Behandlungsmöglichkeiten gut informieren und sich einen Spezialisten suchen, beispielsweise in einem integrierten Myasthenie-Zentrum, der Erfahrung in der Therapie dieser seltenen Erkrankung hat. Zusätzlich sollten sie einen guten niedergelassenen Neurologen und einen zuverlässigen Hausarzt haben.

Anpassung des Lebensstils

Eine Anpassung des Lebensstils an die Erkrankung kann helfen, die Symptome zu kontrollieren und die Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören:

• Ruhephasen: Regelmäßige Ruhephasen, um die Muskulatur zu entlasten und die Fatigue zu reduzieren. Der Alltag sollte auf die Erkrankung abgestimmt werden. So ist die Belastbarkeit am Morgen größer als am Abend und Ruhephasen zur Erholung sollten immer wieder eingeplant werden.
• Vermeidung von Belastungen: Vermeidung von körperlichen und psychischen Belastungen, die die Symptome verstärken können. Körperliche und psychische Belastungen wirken symptomverstärkend und sollten weitgehend vermieden werden.
• Gesunde Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung, um den Körper mit ausreichend Energie und Nährstoffen zu versorgen.
• Regelmäßige Bewegung: Leichte körperliche Aktivität, um die Muskelkraft zu erhalten und die Ausdauer zu verbessern. Im Gegensatz zu früher raten wir unseren Patienten heute außerdem, aktiv zu bleiben. Eine gute Mischung aus Muskelaufbau und Kardiotraining ist auf jeden Fall sinnvoll. Menschen mit Myasthenia gravis sollten dabei nicht bis an die Belastungsgrenze trainieren, sondern etwas davor aufhören. Sollte es ein Patient einmal übertreiben, passiert zum Glück nichts Schlimmes, aber er kann beim nächsten Mal besser einschätzen, wie weit er gehen kann. Manchen hilft es auch, sich eine Physiotherapie verschreiben zu lassen.
• Stressmanagement: Erlernen von Entspannungstechniken, um Stress abzubauen.

Hilfsmittel und Anpassungen am Arbeitsplatz

Bei Beeinträchtigungen am Arbeitsplatz kann ein Gespräch mit dem Betriebsarzt sinnvoll sein. Für manche Betroffene ist beispielsweise der Wechsel von einer normalen Computer-Maus auf eine Rollmaus eine große Hilfe. Bei Kopfhalteschwäche kann eine Kopfstütze helfen und bei Doppelbildern Prismenbrillen.

Zusammenarbeit mit Ärzten und Therapeuten

Eine enge Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten und Therapeuten ist wichtig, um die Therapie optimal anzupassen und die Symptome bestmöglich zu kontrollieren. Sie sollten auf jeden Fall rasch ihren behandelnden Arzt kontaktieren. Denn jede Verschlechterung, z. B. im Rahmen von Infekten, kann in eine myasthene Krise münden. Vor allem bei Schluckstörungen oder einer Atemnot sollten Betroffene rasch handeln. Auch Patienten mit Verschlechterungen, die nicht zur myasthenen Krise werden, können wir häufig helfen. Dann kann es beispielsweise sinnvoll sein, eine zielgerichtete Therapie zu beginnen oder intravenöse Immunglobuline, kurz IVIGs, zu verabreichen. Auf jeden Fall sollten sie ihre aktuellen Befunde mitbringen. Und dann wäre es noch hilfreich, wenn sie ihren Krankheitsverlauf zuhause dokumentieren, beispielsweise indem sie den MG-ADL-Fragebogen ausfüllen. Auch die Lebensqualität ist ein wichtiges Maß, etwa in Bezug auf eine Depression oder eine chronische Erschöpfbarkeit, die sogenannte Fatigue. Die Patienten können aber auch eigene Kriterien bestimmen, zum Beispiel, wie lange sie es schaffen, spazieren zu gehen. Je besser ein Patient seinen Krankheitsverlauf schildern kann, umso besser ist die Grundlage für unsere jeweilige Therapieentscheidung. Der sogenannte Myasthenia Gravis Activities of Daily Living-Fragebogen, kurz MG-ADL, ist wissenschaftlich anerkannt und ermöglicht es dir, einen langfristigen Überblick über deinen Krankheitsverlauf zu erhalten.

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