Ein Hirntumor kann das Leben von Betroffenen und ihren Familien von einem Moment auf den anderen völlig verändern. Die Diagnose ist oft ein Schock, der viele Fragen aufwirft und Ängste auslöst. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Menschen, die mit einem Hirntumor konfrontiert wurden, sei es als Patient oder als Angehöriger. Er soll Mut machen, informieren und Wege aufzeigen, wie man mit dieser schwierigen Situation umgehen kann.
Der Schock der Diagnose
Die Diagnose eines Hirntumors reißt Betroffene und ihre Familien oft aus einem vermeintlich normalen Leben. Plötzlich steht man vor einer ungewissen Zukunft, die von Angst, Trauer und dem Kampf gegen die Krankheit geprägt ist.
Viele Betroffene berichten, dass die Diagnose wie ein Schlag ins Gesicht war. Ein vermeintlich gesunder Mensch, der mitten im Leben steht, wird plötzlich mit der Endlichkeit konfrontiert. Alle Träume und Pläne scheinen mit einem Schlag zerstört.
Eine Betroffene schildert, wie ihr Mann, der vermeintlich gesund war, top Werte hatte, Nichtraucher und Nichttrinker war und alle erdenklichen Vorsorgeuntersuchungen durchführen ließ, plötzlich an einem Glioblastom erkrankte. Die Diagnose zerstörte alle Träume.
Trauer und Verlust
Der Verlust eines geliebten Menschen durch einen Hirntumor ist eine der schmerzhaftesten Erfahrungen, die man machen kann. Die Trauer ist oft überwältigend und scheint kein Ende zu nehmen. Viele Angehörige berichten von einem tiefen Loch, in das sie fallen, und von dem Gefühl, dass ihr Leben nie wieder so sein wird wie zuvor.
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Eine Mutter, die ihre fünfjährige Tochter an einem DIPG (Diffuses intrinsisches Ponsgliom) verlor, beschreibt die Trauer als unendlich tief. Sie erzählt, wie ihre Tochter trotz der schweren Krankheit ein Sonnenschein war und wie sie bis zum Schluss gekämpft hat. Der Verlust dieses kleinen Wesens hinterlässt eine große Lücke in ihrem Leben.
Umgang mit der Trauer
Jeder Mensch trauert anders. Es gibt kein Richtig oder Falsch, wenn es darum geht, mit dem Verlust eines geliebten Menschen umzugehen. Wichtig ist, sich Zeit zu nehmen, die eigenen Gefühle zuzulassen und sich Unterstützung zu suchen.
Viele Betroffene finden Trost in Gesprächen mit anderen Betroffenen, in Selbsthilfegruppen oder in der Therapie. Es kann auch hilfreich sein, Bücher über Trauer zu lesen oder sich kreativ auszudrücken.
Eine Betroffene berichtet, dass ihr das Buch „Lebe, lache, liebe“ von Christina Rasmussen sehr geholfen hat. Sie habe dadurch verstanden, dass es normal ist, nach dem Tod des Partners den Wunsch zu haben, nachzusterben.
Die Rolle der Familie
Die Familie spielt eine entscheidende Rolle bei der Bewältigung der Krankheit. Sie ist oft die wichtigste Stütze für den Betroffenen und gibt ihm Kraft, den Kampf gegen den Tumor aufzunehmen.
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Allerdings kann die Situation auch für die Familie sehr belastend sein. Die Pflege eines kranken Angehörigen ist oft kräftezehrend und erfordert viel Zeit und Geduld. Es ist wichtig, dass auch die Angehörigen auf ihre eigenen Bedürfnisse achten und sich Unterstützung suchen, wenn sie an ihre Grenzen stoßen.
Ein Mann, der seine Frau über vier Jahre lang zu Hause gepflegt hat, berichtet, wie aufopfernd er sich um sie gekümmert hat. Er konnte in dieser Zeit seinem Beruf nur eingeschränkt nachgehen. Die Kinder haben ihre Mutter nur krank erlebt.
Veränderungen im Alltag
Ein Hirntumor kann den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien grundlegend verändern. Plötzlich dreht sich alles um Arzttermine, Therapien und die Bewältigung der Krankheitssymptome.
Viele Betroffene müssen ihren Beruf aufgeben oder ihre Arbeitszeit reduzieren. Auch die Freizeitaktivitäten und sozialen Kontakte leiden oft unter der Krankheit. Es ist wichtig, sich neue Routinen zu schaffen und sich auf das zu konzentrieren, was noch möglich ist.
Eine Betroffene berichtet, dass ihr bisheriges und glückliches Leben total aus den Fugen geraten ist. Sie habe zwar äußerlich einen Alltag gefunden, sei aber innerlich weit davon entfernt.
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Kinder und Trauer
Wenn ein Elternteil an einem Hirntumor erkrankt oder stirbt, ist das für Kinder eine besonders schwierige Situation. Sie verstehen oft nicht, was vor sich geht, und sind mit ihren Ängsten und Gefühlen allein gelassen.
Es ist wichtig, mit Kindern offen über die Krankheit und den Tod zu sprechen. Sie brauchen altersgerechte Erklärungen und die Gewissheit, dass sie geliebt und unterstützt werden. Auch für Kinder gibt es spezielle Trauerangebote, die ihnen helfen können, mit dem Verlust umzugehen.
Eine Betroffene, deren Mann an einem Glioblastom starb, als ihre Zwillinge zwei Jahre alt waren, war am Boden zerstört. Sie möchte anderen Betroffenen Mut machen und betont, dass sie ihrem Mann versprochen hat, dass es ihren Mädchen an nichts fehlen wird.
Verlust der Erinnerung
Einige Betroffene haben Angst, dass sie die Erinnerung an ihren verstorbenen Partner verlieren. Sie befürchten, dass sie vergessen, wie er aussah, wie er sich anhörte oder welche gemeinsamen Erlebnisse sie hatten.
Es kann hilfreich sein, Fotos anzuschauen, Videos anzusehen oder Tagebuch zu schreiben, um die Erinnerung wachzuhalten. Auch Gespräche mit Freunden und Familie können helfen, sich an die schönen Zeiten zu erinnern.
Eine Betroffene berichtet, dass sie zwischendrin total Angst hat, dass sie diese Erinnerung verliert. Aber vermutlich ist es auch gut so.
Umgang mit dem Umfeld
Viele Betroffene und Angehörige erleben, dass ihr Umfeld mit der Situation überfordert ist. Freunde und Bekannte ziehen sich zurück oder geben unbedachte Ratschläge.
Es ist wichtig, offen mit dem Umfeld zu kommunizieren und zu sagen, was man braucht. Manchmal hilft es auch, sich von Menschen zu distanzieren, die einem nicht guttun.
Eine Betroffene erzählt, dass ihre Schwägerin ihr gesagt hat, dass in einem halben Jahr nach dem Tod ihres Mannes keiner mehr die Geschichte hören will. Es wird erwartet, dass man wieder „normal“ ist und am Leben teilnimmt, wie wenn nix passiert wäre.
Dankbarkeit
Trotz allem Leid und Schmerz gibt es auch Momente der Dankbarkeit. Dankbarkeit für die Liebe, die man erfahren hat, für die Unterstützung, die man bekommen hat, und für die Zeit, die man mit dem geliebten Menschen verbringen durfte.
Eine Mutter, die ihre Tochter an Krebs verlor, sieht es als Geschenk, dass ihr noch fast sechs Monate mit ihr geschenkt wurden, während sie sich darauf vorbereiten durfte. Sie ist dankbar und stolz, dass sie dieses kleine Wesen mit so großem Herzen und großer Seele ihre Tochter nennen durfte.
Hoffnung
Auch wenn die Diagnose Hirntumor oft mit einer schlechten Prognose verbunden ist, gibt es immer Hoffnung. Hoffnung auf eine erfolgreiche Therapie, auf ein längeres Leben und auf ein Leben mit der Krankheit.
Es ist wichtig, sich nicht von negativen Prognosen entmutigen zu lassen und sich auf das zu konzentrieren, was man selbst tun kann, um die Lebensqualität zu verbessern.
Selbsthilfegruppen und Unterstützung
Es gibt zahlreiche Selbsthilfegruppen und Organisationen, die Betroffenen und ihren Familien Unterstützung anbieten. Hier kann man sich mit anderen Betroffenen austauschen, Informationen erhalten und Kraft schöpfen.
Eine Betroffene, die ihren Mann an einem Hirntumor verlor, gründete eine Selbsthilfegruppe für Angehörige und Erkrankte. Sie wollte anderen Menschen helfen und sie ermutigen, Hilfe anzunehmen und mutig zu handeln.
Ein neues Leben
Nach dem Verlust eines geliebten Menschen ist es schwer, sich ein neues Leben vorzustellen. Doch irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem man wieder nach vorne schauen muss.
Es ist wichtig, sich neue Ziele zu setzen, neue Interessen zu entdecken und sich auf das zu konzentrieren, was einem Freude bereitet. Auch wenn das Leben nie wieder so sein wird wie zuvor, kann man dennoch ein erfülltes und sinnvolles Leben führen.