Parkinson ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen stark beeinflussen kann. Obwohl es derzeit keine Heilung gibt, gibt es viele Möglichkeiten, die Symptome zu lindern, die Lebensqualität zu verbessern und ein erfülltes Leben zu führen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die Herausforderungen und Strategien im Umgang mit Parkinson, von der Diagnose bis zum fortgeschrittenen Krankheitsstadium.
Diagnose und erste Herausforderungen
Die Diagnose Parkinson kann ein Schock sein und das Leben grundlegend verändern. T.G., bei dem im Herbst 2017 Parkinson diagnostiziert wurde, beschreibt es als ein Gefühl des Weltuntergangs und des Verlusts der Kontrolle über den eigenen Körper. K.L., bei dem die Diagnose im Januar 2014 gestellt wurde, empfand es anfangs als schwierig, die Veränderungen im Alltag zu bewältigen.
Die größte Herausforderung besteht darin, die Diagnose zu akzeptieren und sich an die neue Realität anzupassen. Sobald dies gelingt, können Betroffene proaktiv mit ihrer Situation umgehen und ihr Leben wieder aktiv gestalten.
Manfred Noll (Name geändert) bemerkte die ersten Anzeichen der Parkinson-Krankheit schleichend: Zittern der Hände, Schwierigkeiten beim Halten von Gegenständen, Unsicherheit beim Stehen und eine Veränderung des Schriftbildes. Solche Symptome können zunächst beängstigend sein, aber es ist wichtig, frühzeitig einen Arzt aufzusuchen, um eine Diagnose zu erhalten und mit der Behandlung zu beginnen.
Veränderungen im Alltag
Parkinson ist eine systemische Erkrankung, die viele Aspekte des täglichen Lebens beeinflussen kann. Jede Tätigkeit, sei es das Anziehen, Kochen oder Bezahlen an der Supermarktkasse, erfordert mehr Anstrengung und Zeit. Es ist eine ständige Anpassung an neue Herausforderungen.
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T.G. berichtet, dass sich in den Jahren nach der Diagnose fast alles in seinem Alltag verändert hat. K.L. betont, dass die Anpassung an die neuen körperlichen Einschränkungen schwierig, aber notwendig war.
Die Symptome der Parkinson-Krankheit können vielfältig sein und variieren von Person zu Person. Zu den häufigsten Symptomen gehören:
- Bradykinese: Verlangsamung der Bewegungen, Schwierigkeiten beim Initiieren von Bewegungen, „Einfrieren“ der Bewegungen.
- Ruhetremor: Zittern der Hände oder anderer Körperteile im Ruhezustand.
- Rigor: Muskelsteifheit und erhöhter Muskeltonus, der zu einer gebeugten Körperhaltung führen kann.
- Gleichgewichtsstörungen: Schwierigkeiten beim Halten des Gleichgewichts, erhöhte Sturzgefahr.
Zusätzlich zu diesen motorischen Symptomen können auch nicht-motorische Symptome auftreten, wie z.B. Depressionen, Schlafstörungen,Verstopfung und kognitive Beeinträchtigungen.
Therapieansätze: Medikamente, Komplementäre Therapien und Chirurgie
Es gibt verschiedene Therapieansätze, um die Symptome der Parkinson-Krankheit zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.
Medikamentöse Therapie
Die medikamentöse Therapie zielt darauf ab, den Dopaminmangel im Gehirn auszugleichen. Dies kann durch die Einnahme von Medikamenten wie L-Dopa, MAO-B-Hemmern oder COMT-Hemmern erreicht werden.
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Es ist wichtig, dass Menschen mit Parkinson optimal medikamentös eingestellt werden. Dies ist oft nicht einfach, da die motorischen und nicht-motorischen Symptome in Abhängigkeit von der aktuellen Wirkung der Medikamente mehrfach im Verlauf eines einzigen Tages wechseln können (On-Off-Schwankungen). Eine pünktliche Einnahme der Medikamente ist daher entscheidend.
Komplementäre Therapien
Komplementäre Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie können ebenfalls hilfreich sein, um die Symptome zu lindern und die Selbstständigkeit zu erhalten. Bewegungstherapie und aktivierende Pflege sind wichtig, um die Betroffenen in Bewegung und damit auch selbstständig zu halten.
Entspannungsmethoden wie Progressive Muskelentspannung oder Autogenes Training können Stimmungsschwankungen und Depressionszeichen reduzieren. Positive Effekte zeigen auch Musiktherapie, Meditation, Imagination und Aromatherapie.
Chirurgische Therapie
In einigen Fällen kann eine tiefe Hirnstimulation (THS) eine Option sein. Dabei werden feine Elektroden im Hirn platziert, um umschriebene Hirnregionen elektrisch zu stimulieren und diese damit positiv zu beeinflussen.
Tischtennis als Therapie
Tischtennis kann eine wertvolle Ergänzung zu den traditionellen Therapieansätzen sein. T.G. begann im Jahr 2021 mit Tischtennis und berichtet, dass es ihm enorm im Umgang mit seiner Erkrankung hilft. Tischtennis steigert seine Beweglichkeit, Reaktionsfähigkeit und Fitness - sowohl körperlich als auch kognitiv. Zudem haben sich seine sozialen Kontakte durch Ping Pong Parkinson (PPP) und Tischtennis erheblich ausgeweitet und intensiviert.
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K.L. nahm im Jahr 2021 zum ersten Mal an PingPong Parkinson teil und betont, dass Tischtennis ihm nicht nur körperlich hilft, sondern ihm auch ein Gefühl der Zugehörigkeit und Beschäftigung gibt.
Neptune Care: Ein wertvolles Werkzeug für das Selbstmanagement
Neptune Care ist eine technologische Lösung, die Menschen mit Parkinson beim Selbstmanagement ihrer Erkrankung unterstützen kann. T.G. wurde über die Plattform parkins-on-line.de auf Neptune Care aufmerksam und nutzt den Sensor seit etwa einem Jahr. Er findet besonders die Monatsauswertungen interessant, die ihm Tendenzen zeigen, z.B. ob seine Medikation richtig eingestellt ist.
K.L. nutzt Neptune Care seit Juni 2023 und findet die gewonnenen Erkenntnisse sehr lehrreich. Die Daten von Neptune Care erleichtern die Kommunikation mit ihrem Pflegeteam, insbesondere mit den Physiotherapeuten, die sehr begeistert sind.
Die Informationen, die durch Neptune Care gewonnen werden, können helfen, das tägliche „Funktionieren“ besser zu verstehen und z.B. die Einnahmezeiten der Medikamente anzupassen. Diese Daten könnten in Zukunft auch die Kommunikation mit dem Pflegeteam erleichtern.
Selbstmanagement bei Parkinson
Selbstmanagement ist unerlässlich und von unschätzbarem Wert für das eigene Wohlbefinden. Je komplexer die Situation wird, desto hilfreicher könnte Neptune Care sein. Es kann eine große Hilfe im Selbstmanagement werden, insbesondere auch für Menschen, die weniger aktiv mit ihrer Erkrankung umgehen.
T.G. betont, dass er sich derzeit eher als Datensammler zur Schulung des Neptune Systems sieht. K.L. sieht Neptune Care als einen großen Fortschritt hinsichtlich des Selbstmanagements, insbesondere für diejenigen, die aktiv ihre Gesundheit überwachen und verbessern möchten.
Ernährung bei Parkinson
Eine ausgewogene Ernährung ist bei Parkinson besonders wichtig. Während des Krankheitsverlaufs verliert etwa jeder zweite Betroffene Körpergewicht. Gründe dafür können eine gestörte Energiebilanz sowie eine verminderte Nahrungsaufnahme sein.
Es ist wichtig, auf einen abwechslungsreich gestalteten Speiseplan zu achten, um eine adäquate Nährstoffversorgung zu gewährleisten. Der Körper erhält über die Nahrung Energie und alle Nährstoffe, die zum Aufbau und zum Erhalt der Körperfunktion notwendig sind.
Fett
Fett hat von allen Nährstoffen den höchsten Energiegehalt. Bei der Nahrungsaufnahme von Fetten ist jedoch nicht die Menge, sondern die Qualität entscheidend. Eine spezielle Gruppe der Fette, die mehrfach ungesättigten Fettsäuren, sind essenziell.
Kohlenhydrate
Kohlenhydrate sind unsere wichtigsten Energielieferanten. Auch hier ist die Qualität bei der Nahrungsaufnahme wichtiger als die Quantität. Während Zucker vor allem für einen kurzzeitigen Energieschub sorgt, können Mehrfachzucker wie Vollkornprodukte eine langfristige Energieversorgung gewährleisten.
Wasser
Wasser dient zum Transport der Nährstoffe und Wirkstoffe zu den Organen und Geweben sowie zur Regulation des Blutvolumens und zur Aufrechterhaltung einer konstanten Körpertemperatur.
Tipps für die häufigsten Ernährungs- und Verdauungsstörungen
Eine Vielzahl sehr unterschiedlicher Störungen der Nahrungszufuhr und der Verdauung sind bei Morbus Parkinson bekannt. Ernährungsstörungen wirken sich mehrfach negativ auf den Krankheitsverlauf aus.
- Darmträgheit: Die richtige Ernährung kann dabei helfen, Verstopfungen zu lösen. Dafür sollte vor allem ballaststoffreiche Nahrung wie Vollkornprodukte auf dem Plan stehen. Zusätzlich kann eine Flüssigkeitsaufnahme von mindestens 2 Liter Wasser pro Tag bei Darmträgheit helfen.
- Mangelndes Geschmacksempfinden: Trotz der beschriebenen Geschmacksveränderungen sollte vermieden werden, dass Patienten zu stark würzen. Wenn möglich sollten die Speisen vom Partner abgeschmeckt werden. Insbesondere ist ein ausgiebiges Nachsalzen der Speisen zu vermeiden. Um den Geschmack der Speisen zu verbessern, können Küchenkräuter verwendet werden.
- Übelkeit und Erbrechen: Zunächst gilt es, mit der L-Dopa-Medikation langsam zu beginnen und die Dosis vorsichtig zu steigern. Dies geschieht natürlich immer in Absprache mit dem behandelnden Arzt. Zusätzlich muss aber bei einer über einen längeren Zeitraum bestehenden Übelkeit und Erbrechen eine Magen-Darm-Abklärung erfolgen.
- Schluckstörungen: In den Therapiesitzungen werden die beteiligten Muskelgruppen gekräftigt und Bewegungsabläufe eingeübt. Mit Hilfe von entsprechenden Schluck- und Haltungsübungen (wie zum Beispiel „Kinn zur Brust“) kann der Ablauf des Schluckens verbessert werden.
Tipps für Angehörige
Die Parkinson Erkrankung verändert auch das Leben der Angehörigen im großen Umfang. Sie verlangt von ihnen täglich mit veränderten Verhaltensweisen des/der Erkrankten und den daraus resultierenden Problemen zurechtzukommen.
Die wichtigste Grundregel für das Zusammenleben von Angehörigen und Erkrankten lautet: Versetzen Sie sich immer in die Lage des anderen, versuchen Sie sein Denken, Handeln und Fühlen zu verstehen! Reden Sie miteinander, denn nur so können Sie gemeinsame Entscheidungen treffen und lernen, Ihre Wünsche und Bedürfnisse und die des anderen zu erkennen und zu akzeptieren.
- Helfen Sie dem/der Erkrankten nur dann, wenn er/sie darum bittet.
- Nehmen Sie dem/der Erkrankten nicht alles ab, sondern ermutigen sie ihn/sie, Aufgaben zu erfüllen und zu bewältigen.
- Nehmen Sie sich Auszeiten von der Krankheit. Nur wenn Sie Kraft haben und ausgeglichen sind, können Sie Ihre Aufgabe und den Alltag bewältigen.
- Suchen Sie das Gespräch mit anderen Angehörigen oder Selbsthilfegruppen.
Leben im Frühstadium
Im Frühstadium der Parkinson-Krankheit führen viele Menschen ein selbstständiges und aktives Leben. Dennoch können Beschwerden, aber auch Sorgen um die Zukunft belasten. Es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten, mit Einschränkungen im Alltag und psychischen Belastungen umzugehen.
- Informieren Sie sich ausführlich über die Erkrankung und suchen Sie eine gute ärztliche Begleitung.
- Sprechen Sie mit anderen über Ihre Sorgen und Ängste.
- Nehmen Sie an Selbsthilfegruppen teil.
- Bewegen Sie sich regelmäßig und treiben Sie Sport.
- Engagieren Sie sich in Ihrem sozialen Umfeld.
- Nutzen Sie die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten.
Berufstätigkeit mit Parkinson
Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Bei körperlich belastenden oder feinmotorisch anspruchsvollen Tätigkeiten kann man früher an Grenzen stoßen als beispielsweise bei Büroarbeiten.
Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten. Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen.
Partnerschaft und Sexualität
Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen - positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen.
Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass sich ihre Sexualität verändert. Wenn die sexuelle Lust abnimmt, kann das zum einen mit der zunehmenden Unbeweglichkeit zusammenhängen - aber auch mit dem Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein. Oder einfach damit, dass der Kopf nicht frei ist, weil die Erkrankung zu viele Sorgen bereitet. Mangelnde Lust kann auch eine Nebenwirkung bestimmter Medikamente sein.
Medikamenteneinnahme
Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten.
Die regelmäßige Einnahme gelingt zudem besser, wenn man gut über die Medikamente informiert ist und eine feste Routine entwickelt.
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen zu treffen. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen.