Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die vielfältige neurologische Ausfälle verursachen kann. Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich in den letzten Jahren immens weiterentwickelt und verbessert. Dieser Artikel beleuchtet die aktuellen Entwicklungen in der MS-Versorgung, die Bedeutung von Qualitätszirkeln und die Rolle von Patientenakademien.
Aktueller Wissensstand und Empfehlungen
Die Empfehlungen zur Diagnose und Therapie der MS basieren auf dem aktuellen Wissensstand. Es ist wichtig zu beachten, dass sich Änderungen und Abweichungen in Abhängigkeit von der weiteren Datenlage oder bei Entscheidungsänderungen der Behörden ergeben können. Anwender sollten daher jede Applikation oder Dosierung anhand der Beipackzettel der verwendeten Präparate überprüfen.
Qualitätssicherung in der MS-Versorgung
Die ersten Qualitätshandbücher zur Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose wurden im Jahr 2012 vom krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) entwickelt. Diese Entwicklung wurde durch die Zulassung neuer Medikamente vorangetrieben, was die medikamentöse Therapie der MS vielfältiger, besser, aber auch potentiell risikoreicher machte. Das Qualitätshandbuch des KKNMS ist nun als reine Online-Applikation in Form einer Progressiven Web App (PWA) verfügbar, um eine moderne und benutzerfreundliche Nutzung zu ermöglichen.
Die Initiative zur Qualitätssicherung in der Versorgung wird durch die finanzielle Unterstützung von Spendern ermöglicht. Um das Qualitätshandbuch weiterhin kostenfrei zur Verfügung stellen zu können, werden die Nutzer um eine Spende an den gemeinnützigen Verein KKNMS e.V. gebeten.
Spezialisierte MS-Zentren und ihre Rolle
Innerhalb eines zertifizierten MS-Zentrums stehen Spezialisten den Patienten während ihrer Erkrankung zur Seite und gehen auf ihre individuelle Situation ein. Sie nehmen sich Zeit für die Diagnose und Behandlung und beantworten Fragen. Durch ein ganzheitliches Versorgungskonzept wird eine hohe Behandlungsqualität sichergestellt, die sowohl ambulante als auch stationäre Behandlungen, umfassende Beratung und konsequente Betreuung umfasst. Individuelle Therapie- und Behandlungspläne werden in Zusammenarbeit mit den Patienten erstellt.
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Ein Beispiel für ein solches Zentrum ist das MS-Schwerpunktzentrum im Saarland, das seit 2006 das Qualitätssiegel "Anerkanntes MS-Zentrum" trägt und ab 2016 zum "MS-Schwerpunktzentrum" aufgewertet wurde. Um dieses Zertifikat zu erhalten, müssen die strengen Richtlinien der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) eingehalten werden, die einen hohen Qualitätsstandard in Diagnose und Therapie garantieren.
MS-Qualitätszirkel: Kompetenz und Vernetzung
Seit 2017 richten einige Kliniken regelmäßig ärztliche Qualitätszirkel MS aus. Diese sind bewusst unabhängig von der Pharma-Industrie gestaltet und werden jeweils von der Ärztekammer zertifiziert. Der Zuspruch aus dem Kreis der niedergelassenen Ärzte und anderer Kliniken ist groß, was es ermöglicht, die Versorgung und Behandlung der MS-Betroffenen auch in der Fläche substanziell zu verbessern.
Ein MS Qualitätszirkel, organisiert von einem Zentrum zusammen mit niedergelassenen Kollegen, dient dazu, Neuerungen im Bereich von Diagnostik und Therapie der MS und verwandten Erkrankungen vorzustellen und zu diskutieren. Kollegen aus allen Fachbereichen des Zentrums sind eingeladen, sich an der Diskussion einzelner Aspekte zu beteiligen, wie z.B. Neuerungen im Bereich bildgebender Verfahren. Auch Kollegen aus grundlagenwissenschaftlichen Instituten und Bereichen werden eingeladen, um die Verzahnung zwischen präklinischen Ansätzen, klinischer Translation und Versorgung aller Patienten zu erhöhen.
Neurologischer Qualitätszirkel "Multiple Sklerose"
Regelmäßig finden neurologische Qualitätszirkel zum Thema Multiple Sklerose statt, beispielsweise im Hotel Reichshof. Bei Interesse können sich Interessierte anmelden und eigene Fälle zur Diskussion mitbringen. Referenten sind oft Experten wie Prof. Dr. Sven Meuth und Dr. Karl Chr.
MS-Patientenakademien: Information und Aufklärung
Patientenakademien spielen eine wichtige Rolle bei der Aufklärung und Information von Betroffenen und deren Angehörigen. Durch interessante Veranstaltungen mit hochkarätigen MS-Experten oder Referenten aus anderen Gebieten werden die Betroffenen bestmöglich aufgeklärt und informiert. Die MS-Patientenakademie ergänzt die Arbeit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), die zahlreiche Angebote, auch im Selbsthilfebereich, bietet.
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Einige Zentren bieten auch eine jährlich stattfindende „MS Summerschool“ an, bei der für interessierte Kollegen an einem Wochenende alle Aspekte der MS in einem sehr kompakten Format, Falldiskussionen und Gruppenarbeit erarbeitet und diskutiert werden.
Diagnostik und Therapie der MS
Die MS ist die Erkrankung der „1.000 Gesichter“. Häufig beginnt sie mit Gefühlsstörungen, Seh- und / oder Gleichgewichtsstörungen. Aufgrund der Vielgestaltigkeit der Symptome dauert die Diagnosestellung der MS auch heute noch mitunter mehrere Jahre. Neben einer umfassenden neurologischen Untersuchung gehören Kernspintomografie, Liquordiagnostik und elektrophysiologische Untersuchungen zu den wichtigsten Elementen.
Bei der Behandlung der überwiegend jungen MS-Betroffenen mit schubförmiger MS stehen heute viele Therapie-Varianten zur Verfügung, darunter hochwirksame Medikamente, die entweder oral (als Tabletten) oder als subcutane / intramuskuläre Injektion oder Infusion verabreicht werden. Die Entscheidung für eine bestimmte Behandlung erfolgt in einem individualisierten Analyseprozess, in den auch die Wünsche und Präferenzen der Patienten einbezogen werden.
Neuroimmunologie: Mehr als nur MS
Neben der MS gibt es eine Vielzahl anderer, allerdings viel seltenerer neuroimmunologischer Erkrankungen. Aus der intensiven Beschäftigung mit der MS hat es sich ergeben, dass in den letzten Jahren viele andere neuroimmunologische Erkrankungen des zentralen und peripheren Nervensystems in den Fokus der Aufmerksamkeit gelangt sind.
Umgang mit spezifischen Symptomen und Bedürfnissen
MS-Patienten können unter einer Vielzahl von Symptomen leiden, die eine individuelle Betreuung erfordern. Dazu gehören Spastiken, Wärmeintoleranz, Schmerzen, Blasenentleerungsstörungen und Obstipation.
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Spastiken
Spastiken können die Beweglichkeit einschränken und Schmerzen verursachen. Regelmäßige Krankengymnastik und die Einnahme antispastisch wirksamer Medikamente können helfen, die Symptome zu lindern. Es ist wichtig, dass die Patienten die von der Krankengymnastin empfohlenen Übungen täglich wiederholen und darauf achten, ihre Kräfte nicht zu überanstrengen.
Wärmeintoleranz
Wärmeintoleranz kann die Funktionen beeinträchtigen. Es ist wichtig, das Zimmer der Patienten konsequent vor Hitze zu schützen und ihnen zu ermöglichen, sich regelmäßig zu kühlen, z.B. durch Duschen oder die Verwendung von Kühlkleidung.
Schmerzen
Schmerzen sind eine häufige Folge der Multiplen Sklerose. Sie können durch verschiedene Ursachen verursacht werden, wie z.B. Muskelverspannungen, Nervenschäden oder Entzündungen. Die Schmerzbehandlung kann medikamentös erfolgen, z.B. mit Cannabinoiden, oder durch nicht-medikamentöse Maßnahmen wie Physiotherapie oder Entspannungsübungen.
Blasenentleerungsstörungen
Blasenentleerungsstörungen, wie z.B. Harninkontinenz oder erhöhter Harndrang, können die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung sind wichtig, um Komplikationen wie Harnwegsinfekte zu vermeiden.
Obstipation
Obstipation kann durch verschiedene Faktoren verursacht werden, wie z.B. Bewegungsmangel, Medikamente oder eine unzureichende Flüssigkeitsaufnahme. Eine ausreichende Trinkmenge und eine ballaststoffreiche Ernährung können helfen, die Verdauung zu regulieren.
Maßnahmenplanung in der Pflege
Die Maßnahmenplanung in der Pflege von MS-Patienten sollte individuell auf die Bedürfnisse und Symptome des jeweiligen Patienten abgestimmt sein. Es gibt keine offiziell vorgegebene Struktur für die Maßnahmenplanung, aber es ist wichtig, dass alle relevanten Informationen erfasst werden, wie z.B. die Art der Maßnahme, der Zeitpunkt der Durchführung, die beteiligten Personen und die verwendeten Hilfsmittel.
Ein Standardmaßnahmenplan kann als Grundlage dienen und im weiteren Anpassungsprozess individualisiert werden. Es ist wichtig, dass die Maßnahmenplanung regelmäßig überprüft und angepasst wird, um den sich ändernden Bedürfnissen des Patienten gerecht zu werden.
Zusammenarbeit und Unterstützung
Eine enge Zusammenarbeit mit der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und anderen Selbsthilfeorganisationen ist für MS-Patienten von großer Bedeutung. Die DMSG bietet zahlreiche Angebote, wie z.B. Beratung, Selbsthilfegruppen und Informationsveranstaltungen.
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