Hirntumor: Fragen und Antworten für Patienten und Angehörige

Die Diagnose Hirntumor ist für Betroffene und ihre Familien eine erschreckende Nachricht. Dieser Artikel soll Ihnen helfen, die Erkrankung besser zu verstehen und Antworten auf häufige Fragen zu finden.

Was sind Hirntumore?

Unter primären Tumoren des Gehirns und Rückenmarks versteht man alle gut- und bösartigen Neubildungen, die im zentralen Nervensystem entstehen, d.h. die von der Gehirn- bzw. Rückenmarksubstanz selbst oder den sie umgebenden Hirnhäuten ausgehen. Jährlich erkranken rund 7000 Deutsche an einem Hirntumor.

Es gibt verschiedene Arten von Hirntumoren, die sich in ihrer Entstehung, ihrem Wachstum und ihrer Behandlung unterscheiden:

• Astrozytäre Gliome: Sie sind die häufigsten Hirntumore.
• Meningeome: Dies sind meist gutartige Tumoren der Hirnhaut.
• Hypophysentumore: Diese sind selten und meist gutartig.
• Ependymome: Sie entstehen aus bestimmten Zellen und sind im Kindesalter der dritthäufigste Tumor des Zentralnervensystems.
• Mischgliome: Sie entstehen aus einer Mischung von Tumorzellen und wachsen unterschiedlich schnell.
• Lymphome: Sie treten vermehrt bei älteren Personen auf, meist im Zusammenhang mit einer Immunschwäche.
• Hirnmetastasen: Dies sind Absiedlungen anderer Krebserkrankungen im Gehirn.

Symptome: Worauf sollte man achten?

Hirntumore sind schwierig zu erkennen, da sie anfangs keine Beschwerden verursachen. Treten erste Beschwerden auf, vermuten die wenigsten Betroffenen dahinter eine Krebserkrankung. Wenn die Sicht plötzlich verschwimmt oder die Konzentration nachlässt, steckt selten eine ernste Erkrankung dahinter. Oft sind harmlosere Gründe wie Stress oder schlechter Schlaf verantwortlich. Verständlich, dass viele Hirntumor-Patienten die ersten Anzeichen ihrer Krankheit ignorieren. Denn ein Tumor im Gehirn kann sich im Anfangsstadium genau in solchen, vermeintlich gefahrlosen Beschwerden äußern.

Die Symptome von Hirntumoren hängen davon ab, wo der Tumor im Gehirn liegt und welche Funktion an dieser Stelle verortet ist. Wenn ein Tumor sehr nahe der Hauptmotorikregion liegt, dann ist es wahrscheinlich, dass Lähmungen auftreten. Wenn ein Tumor nahe der Sprachregion liegt, ist es wahrscheinlich, dass eine Sprach- oder Sprechstörung entsteht.

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Einige Patienten berichteten von folgenden Erstsymptomen, die sie zunächst nicht ernst nahmen:

• Körperliche Schwäche
• Taubheitsgefühl im Gesicht
• Sprachstörungen (falsche Wortwahl, Lallen)
• Lesestörung
• Sehstörungen (verschwommene Sicht)
• Müdigkeit
• Konzentrationsschwäche
• Schwäche in einer Hand
• Depressive Verstimmung, Gedächtnisprobleme, Haarausfall, Kopfschmerzen

In den meisten Fällen hatten schließlich Gespräche mit Freunden, Kollegen oder Familienmitgliedern dazu beigetragen, dass Patienten doch noch einen Arzt aufgesucht hatten. Die Ehefrau eines Befragten sagte: „Wir fanden immer irgendeine Erklärung dafür, wieso er sich so verhielt, wie er es tat, also haben wir nie etwas hinterfragt“.

Diagnose: Wie wird ein Hirntumor festgestellt?

Um einen Hirntumor zu diagnostizieren, reicht eine Röntgenaufnahme nicht aus. Zur Abklärung von Raumforderungen im Schädelinnenraum eignen sich die Computertomographie (CT) und in erster Linie die Magnetresonanztomographie (MRT). In speziellen Lagen, wenn das Glioblastom nahe von wichtigen Hirnarealen liegt, dann kann es auch noch notwendig sein, spezielle MRT-Sequenzen durchzuführen, die dann bei uns in die Planung mit einbezogen werden.

Prinzipiell startet der Weg zur Diagnose eines Glioblastoms mit der Entnahme von Gewebe, das heißt mit einer Biopsie oder einer Entfernung des Tumorgewebes. Dieses Gewebe wird dann in die Neuropathologie gebracht, wo es zur weiteren Diagnostik vorbereitet und aufgearbeitet wird. Zusätzlich zur neuropathologischen Begutachtung durch das Mikroskop gibt es auch immer noch eine molekulargenetische Untersuchung, die auch wieder gewisse Laufzeiten hat. Da reden wir von im besten Fall einer Woche bis zehn Tage, im schlechtesten Fall 14/15 Tage, bis wir einen Befund bekommen. In ganz speziellen Fällen kann das sogar noch mal länger dauern.

Wann wird bei einem Glioblastom eine Biopsie durchgeführt? Wir persönlich machen Biopsien bei Tumoren, die nicht gut zugänglich sind oder die Operation ein sehr hohes Risiko in sich trägt, ein bleibendes neurologisches Defizit zu bekommen. Es kann auch Sinn machen, bei unklaren bildgebenden Befunden zunächst eine Biopsie zu entnehmen, weil es ein sehr wenig invasiver Eingriff ist, sehr wenig Risiko in sich trägt und man dann schon mal eine Diagnostik hat, um weitere Schritte zu planen. Biopsie kommt auch dann in Frage, wenn Patient:innen sehr schwer vorerkrankt sind, eine lange Narkose seitens der Narkoseärzt:innen nicht gut möglich ist oder auch sehr betagte Patient:innen, wo man eine Diagnose haben möchte, aber denen man eine große Operation mit Entfernung von Tumor aus dem Gehirn nicht zumuten möchte.

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Behandlungsmöglichkeiten: Welche Optionen gibt es?

Wurde ein Hirntumor diagnostiziert, hat der Arzt verschiedene Möglichkeiten zur Behandlung, darunter Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie oder Immuntherapie.

• Operation: Eine Operation am Gehirn wird gründlich vorbereitet, sehr exakt und mit viel technischem Aufwand durchgeführt und anschließend genau beobachtet. Nicht immer lässt sich ein Hirntumor durch eine Operation vollständig entfernen.
• Chemotherapie: Sie kann nach einer Operation notwendig sein, um verbliebene Tumorzellen zu bekämpfen.
• Strahlentherapie: Sie wird oft eingesetzt, wenn eine Operation nicht möglich ist oder der Tumor nicht vollständig entfernt werden konnte.
• Immuntherapie: Weil Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie oft unbefriedigende Ergebnisse bringen, steigt die Nachfrage an Immuntherapien bei Hirntumoren.

Fragen von Glioblastom-Patienten

Welche Frage stellen Ihnen Glioblastom-Patientinnen am häufigsten? So individuell wie die Patientinnen sind, so individuell sind auch die Fragen. Erstaunlicherweise hat eine Auswertung meiner eigenen Erstgespräche gezeigt, dass mehr als die Hälfte der Patientinnen dabei die Themen Tod und Sterben angesprochen hat. Offensichtlich ist das eine Frage, die viele beschäftigt. Ich habe daraus die Konsequenz gezogen, dass ich aktiv danach frage, ob Patientinnen sich dazu, wie man an einem Hirntumor stirbt, Informationen wünschen.

Was raten Sie Patient*innen, die gerade erst die Diagnose Glioblastom erhalten haben? Fordern Sie Informationen zur OP, dem Pathologiebefund und den MRT-Bildern ein! Das ist wichtig, um die für Sie unbekannte Erkrankung besser verstehen und begreifen zu können. Zu Beginn ist es völlig normal, dass Gefühlschaos besteht und Sie zwischen Hoffnung und tiefer Verzweiflung hin- und hergerissen sind. Auch Trauerarbeit über die Dinge, die sich in Ihrem Leben vielleicht nicht mehr realisieren lassen, gehört zur Verarbeitung der Erkrankung dazu. Aber wichtig ist, in kleinen Schritten von Tag zu Tag zu denken. Wenn Sie die empfohlenen Therapien durchlaufen, dürfen Sie sich auch ablenken! Erinnern Sie sich, was Ihnen in anderen Krisensituationen geholfen hat: Auf welche Freundschaft können Sie sich verlassen, wer kann Sie zum Lachen bringen, mit wem können Sie ernste Themen gut besprechen? Gehen Sie raus in die Natur, treiben Sie, sofern möglich, Sport oder werden Sie kreativ. All diese Dinge können Ihnen dabei helfen, in einen Alltag mit der Erkrankung zu finden.

Leben mit einem Hirntumor: Erfahrungsberichte und Unterstützung

Valentin erhält mit 16 Jahren die Diagnose Hirntumor. Entgegen aller Erwartungen besiegt er den Krebs und ist heute Medizinstudent. „Ich muss sagen, dass die Therapie natürlich schwierig war. Aber die Zeit auf Station wird einem unglaublich vereinfacht, durch die Menschen, die dort arbeiten. Man sollte nicht meinen, dass eine Kinderkrebsstation die Station ist, auf der am meisten gelacht und Spaß gemacht wird, aber es ist so. Ich habe insgesamt mehr positive als negative Erinnerungen an die Zeit auf Station."

Christian Opitz ist ein echter Realist. Getreu dem Motto „Es kommt, wie es kommt“ versucht er, jeden Tag das Beste aus seiner Situation zu machen und sich von kleinen oder großen Rückschlägen nicht aus der Bahn werfen zu lassen. „Bringt ja nichts“, erklärt er. „Es ist nun mal so, wie es ist.

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Krebs-Selbsthilfegruppen sind nach der Akutbehandlung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Patienten. Aus dem Erfahrungs- und Gedankenaustausch mit Gleichbetroffenen können Patienten Mut und Zuversicht schöpfen. Der Kontakt zu einer regionalen Gruppe ist für viele Betroffene eine Chance, Probleme zu bewältigen und einander Beistand zu leisten. Hier können Patienten und Angehörige über ihre Erfahrungen mit der medizinischen Versorgung sprechen und sich über die alltäglichen, persönlichen und sozialen Begleiterscheinungen ihrer Erkrankung austauschen. Regionale Patientengruppen geben Betroffenen Unterstützung und vermitteln Solidarität.

Glioblastom: Was ist das?

Ein Glioblastom ist ein Hirntumor, der aus den Gliazellen des Gehirns entsteht. Das Glioblastom ist zum einen der häufigste der hirneigenen Tumoren. Hirneigen bedeutet Tumore, die im Hirn entstanden sind und nicht dorthin gestreut haben.

Das Glioblastom ist ein Tumor, der aus vielen verschiedenen Teilen besteht, die auch unterschiedliche Merkmale aufweisen.

Wovon sind Prognose und Behandlung beim Glioblastom abhängig? Zum einen ist die Prognose davon abhängig, wie gut man es behandeln kann. Das bedeutet zum Beispiel aus neurochirurgischer Sicht, wie gut man den Tumor entfernen kann, ob man den komplett entfernen kann. Zum anderen auf die weiterführende Behandlung, die in der Regel aus Strahlentherapie und medikamentöser Therapie besteht. Die andere Seite ist dann die gesamte Genetik dieses Tumors, die wir heutzutage auch standardmäßig mitbestimmt.

Die Glioblastome sind die häufigsten der hirneigenen Tumoren. Betroffen sind vorwiegend Patient:innen in den in der sechsten Lebensdekade, das sprich über 60 Jahre alt. Das Hauptalter ist um die 65, wo Glioblastome auftreten.

Gliome oder Glioblastome entstehen aus unkontrolliertem Wachstum von Gliazellen. Diese sogenannten Gliazellen sind ganz wichtige Zellen im Gehirn, die die Nervenfasern umscheiden. Risikofaktoren dafür gibt es keine uns Bekannten.

Nein, das Glioblastom ist nicht heilbar. Was wir positiv beeinflussen können, ist die Zeit, bis der Tumor wiederkommt. Bis der Tumor wieder wächst. Das können wir durch alle Behandlungen, durch die Operation, durch die Strahlentherapie, auch durch medikamentöse Behandlungen sehr günstig beeinflussen.

Wenn sich Symptome verschlechtern oder neue Beschwerden auftreten, sollten Sie prinzipiell immer Kontakt mit ihren behandelnden Ärzt:innen aufnehmen.

Wichtige Anlaufstellen

• IKOS Neuroonkologie: Die bundesweit zentrale Anlaufstelle für Hirntumor- und Hirnmetastasenpatienten.
• Deutsche Hirntumorhilfe: Fördert IKOS Neuroonkologie und bietet weitere Informationen und Unterstützung.

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