Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die sich auf verschiedene Lebensbereiche auswirken kann. Im Frühstadium der Erkrankung können viele Menschen ein selbstständiges und aktives Leben führen. Dennoch können Beschwerden und Zukunftsängste belasten. Es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten, mit Einschränkungen im Alltag und psychischen Belastungen umzugehen.
Einführung
Morbus Parkinson ist eine bisher unheilbare Erkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn fortschreitend zugrunde gehen und immer weniger des Botenstoffs Dopamin herstellen. Es kommt zu Zittern, Muskelsteifheit und Gangstörungen. In Deutschland leiden bis zu 400.000 Menschen an der zweithäufigsten neurodegenerativen Erkrankung. Die Parkinson-Krankheit macht sich erst allmählich bemerkbar. Viele Menschen spüren lange keine Beschwerden oder führen die Symptome auf andere Ursachen wie den normalen Alterungsprozess zurück. Manchmal fällt nahestehenden Menschen zuerst auf, dass etwas nicht stimmt. Vom Auftreten der ersten Beschwerden und Einschränkungen bis zur endgültigen Diagnose können Jahre vergehen.
Symptome im Frühstadium
Die Parkinson-Krankheit ist eine in den meisten Fällen langsam fortschreitende Erkrankung, die motorische, aber auch nicht motorische Symptome beinhaltet. Die typischen Parkinson-Beschwerden lassen sich im Frühstadium oft wirksam mit Medikamenten behandeln. Bei einer beginnenden Parkinson-Krankheit ist der Alltag oft kaum oder gar nicht eingeschränkt, vor allem, wenn man wirksame Medikamente nimmt. Viele Menschen bemerken ihre Erkrankung zuerst an einer schlechteren Feinmotorik. Dann wird es beispielsweise schwieriger, Schuhe zuzubinden oder Hemden zuzuknöpfen. Zittern ist ein typisches erstes Anzeichen, ebenso Steifheitsgefühle, verlangsamtes Gehen oder Schmerzen in Schultern oder der Hüfte. Manchmal stehen auch Beschwerden im Vordergrund, die man nicht unbedingt mit der Parkinson-Krankheit verbindet. Manche Menschen können sich in den ersten Jahren vielleicht normal bewegen und zittern auch nicht - dafür schlafen sie schlecht oder haben häufig Verstopfung.
Experten unterteilen die Krankheit in fünf Stadien - je nach Stärke und Ausprägung der Symptome. Im ersten Stadium haben die Betroffenen nur milde Symptome, ihr tägliches Leben ist kaum eingeschränkt. Im fünften Stadium sind sie stark pflegebedürftig, brauchen z.B.
Die klassischen Symptome im Frühstadium von Parkinson sind die typischen motorischen Symptome, also: Muskelzittern (Tremor), Muskelsteifheit (Rigor) und eine Verlangsamung der Bewegungen (Bradykinese).
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Vor Beginn der motorischen Symptome können bereits verschiedene Vorboten von Parkinson auftreten. Meist sind die Vorboten allerdings so unspezifisch, dass der Verdacht nicht sofort bei Parkinson liegt. Diese Vorläuferphase bezeichnet die Medizin als Prodromalphase.
Motorische Symptome
Charakteristische motorische Symptome der Parkinson-Krankheit sind die verlangsamte Bewegung (Bradykinese), das Zittern (Tremor), Gleichgewichtsstörungen und die Steifheit der Muskeln (Rigor).
- Tremor (Zittern): Mit Parkinson verbinden die meisten Menschen vor allem zitternde Hände. Tatsächlich sind häufig die Hände betroffen, aber das Zittern kann auch in den Beinen oder im Unterkiefer auftreten. Zu Beginn der Erkrankung ist oft nur eine Seite des Körpers betroffen, später dann beide.
- Bradykinese (verlangsamte Bewegung): Betroffene sind deutlich weniger beweglich. Die Arme auf der führend betroffenen Seite schwingen nicht mit, die Bewegungen wirken eckig, abgehackt und langsam.
- Rigor (Muskelsteifheit): Die Muskeln versteifen sich. Die Steifheit der Muskeln zeigt sich auch im Gesicht und verursacht die für die Erkrankung ebenfalls typische eingefrorene Mimik.
Nicht-motorische Symptome
Dazu bestehen häufig nicht motorische Symptome, die u. a.
- Riechstörung: Ein charakteristisches Frühsymptom der Parkinson-Erkrankung, das oft schon Jahre vor den Bewegungssymptomen auftritt, ist eine Riechstörung.
- Schlafstörungen: Betroffene haben Ein- und Durchschlafprobleme, häufig sind auch ungesteuerte Beinbewegungen sowie Krämpfe. Im Parkinson-Frühstadium kann der Traumschlaf gestört sein. Die Patienten schreien im Schlaf, schlagen um sich und treten.
- Verstopfung: Eine häufige Begleiterscheinung ist Verstopfung.
- Blasenprobleme: Typisch sind außerdem Probleme mit der Blase, vor allem ein häufiger Harndrang.
- Kognitive Einschränkungen: Bereits am Anfang der Parkinson-Krankheit können zudem leichte kognitive Einschränkungen bestehen, also beispielsweise Probleme, sich an Dinge zu erinnern.
- Psychische Begleiterkrankungen: Depressionen, Angststörungen und Demenz.
Fragebogen zur Früherkennung
Der Beirat der deutschen Parkinsonvereinigung (dPV) hat einen Fragebogen zur Früherkennung der Parkinsonerkrankung entwickelt:
- Kommt es vor, dass die Hand zittert, obwohl sie entspannt aufliegt?
- Ist ein Arm angewinkelt und schwingt beim Gehen nicht mit?
- Hat der Patient eine vornüber gebeugte Haltung?
- Leicht schlurfender Gang oder Bein nachgezogen?
- Ist der Gang kleinschrittig und kommt es häufig vor, dass der Patient stolpert?
- Leidet der Patient an Antriebs- und Initiativmangel?
- Klagt der Patient häufig über Rückenschmerzen im Nacken-Schulterbereich?
- Hat der Patient bemerkt, sich von Freunden und Angehörigen zurückzuziehen, meidet Kontakte?
- Bemerken Sie Veränderungen in der Stimme, ist sie monotoner und leiser als früher?
- Hat der Patient eine Verkleinerung seiner Schrift bemerkt?
Wenn mehr als drei Fragen mit „ja” beantwortet werden, könnte die betroffene Person erste Anzeichen der Erkrankung aufweisen.
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Diagnose
Die Parkinson-Diagnose wird meistens durch einen Facharzt gestellt, also einem Neurologen. Der Arzt untersucht den Patienten dafür körperlich und achtet dabei besonders auf Parkinson-Symptome. Der Mediziner prüft beispielsweise, ob die Hände zittern, wenn sie ruhen, also nicht belastet werden. Außerdem schaut er, ob die Bewegungsabläufe verlangsamt sind und/oder die Arm-, Bein- und Rumpfmuskulatur versteift ist. Außerdem kann es sein, dass der Arzt einen Riechtest macht, eine Ultraschalluntersuchung einer bestimmten Hirnregion (Substantia nigra) oder ein MRT.
Umgang mit der Diagnose im Frühstadium
Wie bei vielen anderen ernsthaften Erkrankungen ist die Diagnose oft zunächst ein Schock. Zugleich kann es erleichternd sein, wenn es endlich eine Erklärung für die Beschwerden gibt und eine Behandlung begonnen werden kann. Die Beschwerden im Frühstadium lassen sich meist wirksam behandeln. So ist in der Regel Zeit, sich auf den Krankheitsverlauf einzustellen und den Umgang mit späteren Parkinson-Folgen vorzubereiten. Bis die Selbstständigkeit stark eingeschränkt wird, vergehen meist einige Jahre. Zukunftsängste sind völlig normal - dennoch sollte man versuchen, sich nicht von ihnen überwältigen zu lassen. Wichtig ist, sich zunächst auf die naheliegenden Schritte zu konzentrieren. Dazu gehört, sich ausführlich über die Erkrankung zu informieren und eine gute ärztliche Begleitung zu suchen. Sie ist besonders wichtig. Die Behandlung übernimmt in der Regel ein niedergelassener Neurologe oder eine niedergelassene Neurologin.
Unterstützung und Austausch
Weitere Unterstützung ist ebenfalls sehr wertvoll. Gerade in der ersten Zeit nach der Diagnose kann es helfen, mit anderen über die eigenen Sorgen zu sprechen und Rat zu medizinischen, rechtlichen oder finanziellen Fragen einzuholen. Gute Anlaufstellen können zum Beispiel Selbsthilfegruppen oder Beratungsstellen sein. In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, in denen ein Erfahrungsaustausch und Unterstützung durch andere Betroffene möglich ist. Auch Online-Foren oder andere soziale Netzwerke im Internet werden für den Austausch über den Umgang mit Krankheiten immer wichtiger. In der relativen Anonymität des Internets ist es manchmal sogar einfacher, über tabuisierte Themen wie Sexualität zu reden. Eine psychologische Beratung und Begleitung kann für Erkrankte wie für Angehörige hilfreich sein. Bei stärkeren Problemen kann eine Psychotherapie infrage kommen.
Offenheit und Kommunikation
Viele Betroffene machen jedoch die Erfahrung, dass sie umso besser mit der Erkrankung zurechtkommen, je selbstverständlicher sie damit umgehen. Oft haben andere Menschen mehr Verständnis als zunächst angenommen. Falls nicht, sind sie vielleicht auch nur unsicher, wie sie mit der Erkrankung umgehen sollen, was sie sagen oder wie sie helfen könnten. Offen über die Erkrankung zu sprechen, kann Unsicherheiten auf beiden Seiten nehmen. Die Kommunikation über die Erkrankung mit der Familie und dem Partner/der Partnerin sollte gesucht werden.
Aktiver Lebensstil
Sportliche Betätigung, Reisen, Teilnahme am gesellschaftlichen Leben und der Arbeit werden, je nach individueller Symptomatik, sogar ausdrücklich empfohlen. Da die meisten Menschen wissen, dass ihre Erkrankung fortschreitet, nutzen viele die Jahre nach der Diagnose bewusst für besondere Aktivitäten: Sie reisen viel, gehen kulturellen Interessen nach oder engagieren sich ehrenamtlich. Viele berichten, dass ihnen körperliche Aktivität guttut - zum Beispiel Wandern, Radfahren (auch auf dem Heimtrainer), Yoga oder Tai Chi. Bewegung kann helfen, die Beschwerden zumindest vorübergehend zu lindern. Sie kann dazu beitragen, sich aktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, wieder positiver zu denken und optimistischer mit Herausforderungen umzugehen. Vielen Menschen tut es gut, körperliche Grenzen auszutesten: So kann es ein Erfolgserlebnis sein, trotz Parkinson eine lange Fahrradtour zu bewältigen.
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Berufstätigkeit
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung fallen bestimmte Aktivitäten allmählich schwerer oder sind irgendwann gar nicht mehr möglich. Berufstätige Menschen mit Parkinson machen sich meist Sorgen, wie lange sie noch ihrer Arbeit nachgehen können. Einige sind unsicher, ob sie dem Kollegenkreis und dem Arbeitgeber von der Erkrankung erzählen sollen. Wie lange ein Beruf ausgeübt werden kann, hängt sehr von der Tätigkeit und dem Verlauf der Erkrankung ab. Bei körperlich belastenden oder feinmotorisch anspruchsvollen Tätigkeiten kann man früher an Grenzen stoßen als beispielsweise bei Büroarbeiten. Mit der Diagnose ist das Berufsleben aber auf keinen Fall vorbei. Es gibt viele Menschen mit Parkinson, die aktiv im Beruf stehen. Entscheidend ist, die eigenen Einschränkungen zu erkennen und die Tätigkeiten anzupassen, wenn sie zu schwerfallen. Es gibt in vielen Bereichen die Möglichkeit, Hilfsmittel zu beantragen oder den Arbeitsplatz technisch umzugestalten. Eine Möglichkeit ist zudem, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung zu stellen.
Autofahren
Viele Menschen mit Parkinson fragen sich, wie lange sie noch Auto fahren können. Entscheidend ist auch hier, die eigenen Grenzen wahrzunehmen. Das heißt zum Beispiel: zu prüfen, ob man in kritischen Situationen noch schnell genug reagiert, ob man Lenkrad, Kupplung und Bremsen noch flüssig bedienen und den Kopf weit genug drehen kann, um über die Schulter schauen zu können. Hinzu kommt, dass Parkinson-Medikamente müde machen und deshalb die Fahrtüchtigkeit herabsetzen können. Wenn man Einschränkungen spürt, ist es sinnvoll, in einer Fahrschule einen Test auf Fahrtauglichkeit zu machen. Es gibt technische Hilfsmittel, die das Autofahren erleichtern können.
Partnerschaft und Sexualität
Die Erkrankung kann die Partnerschaft beeinflussen - positiv wie negativ. Sie kann einerseits zu mehr Nähe führen, da man stärker aufeinander angewiesen ist und die Zeit vielleicht bewusster miteinander erlebt. Auf der anderen Seite können auftretende Probleme zu Spannungen führen. Nicht immer hat die Partnerin oder der Partner Geduld, wenn Dinge langsamer als vorher ablaufen und Gespräche schwieriger werden, weil Sprachprobleme zunehmen. Menschen, die ihr Leben lang eine starke Rolle in einer Partnerschaft hatten, müssen sich erst darauf einstellen, nun immer öfter auf den anderen angewiesen zu sein. Je stabiler die Partnerschaft ist, desto eher gelingt es meist, die Folgen der Erkrankung gemeinsam zu bewältigen. Wenn sich aber Streitigkeiten und Konflikte häufen, kann eine Paarberatung sinnvoll sein, um einen neuen, gemeinsamen Weg zu finden. Viele Menschen mit Parkinson berichten, dass sich ihre Sexualität verändert. Wenn die sexuelle Lust abnimmt, kann das zum einen mit der zunehmenden Unbeweglichkeit zusammenhängen - aber auch mit dem Gefühl, nicht mehr attraktiv zu sein. Oder einfach damit, dass der Kopf nicht frei ist, weil die Erkrankung zu viele Sorgen bereitet. Mangelnde Lust kann auch eine Nebenwirkung bestimmter Medikamente sein. Ein größeres Problem ist aber bei vielen, dass Parkinson-Medikamente die Lust auf Sex stark steigern können. Dies kann sich in intensiven sexuellen Fantasien und häufiger Selbstbefriedigung äußern. Wenn dies die Beziehung belastet, ist es ratsam, ärztlichen Rat einzuholen.
Medikamenteneinnahme
Bei der Parkinson-Krankheit ist es besonders wichtig, die Medikamente nach einem festgelegten Zeitschema einzunehmen. Dies soll gewährleisten, dass die Mittel eine gleichmäßige Wirkung entfalten. Die tägliche Einnahme gehört für viele Erkrankte zur Routine, fällt aber nicht immer leicht. Es gibt verschiedene Tipps, wie es gelingen kann, Medikamente über einen langen Zeitraum einzunehmen:
- die Medikamenteneinnahme regelmäßig mit einer Ärztin oder einem Arzt zu besprechen,
- den Einnahmeplan einfach zu halten,
- Verpackungen oder Pillendosen zu benutzen, bei denen man sofort sieht, wenn man eine Dosis vergessen hat und
- automatische Erinnerungen einzurichten, zum Beispiel per Smartphone.
Die regelmäßige Einnahme gelingt zudem besser, wenn man gut über die Medikamente informiert ist und eine feste Routine entwickelt. Viele Menschen mit Parkinson sind den Medikamenten gegenüber grundsätzlich positiv eingestellt. Sie erleben aber auch, dass unerwünschte Wirkungen die Lebensqualität beeinträchtigen können. Sich gut über die häufigen Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente zu informieren, unterstützt zunächst bei der Entscheidung, welches Mittel man einnehmen möchte. Zudem hilft es, auftretende Beschwerden richtig zu deuten. Treten belastende Nebenwirkungen auf, ist ärztliche Beratung wichtig. Es ist dann möglich, die Dosis zu ändern oder ein anderes Medikament einzunehmen. Bei der Parkinson-Krankheit muss die Medikamenten-Behandlung regelmäßig angepasst werden.
Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
Vielleicht ist es trotz Parkinson-Erkrankung möglich, noch bis zum Lebensende eigene Entscheidungen zu treffen. Es kann aber auch sein, dass die Folgen der Krankheit dies nicht oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Patientenverfügung oder eine Vorsorgevollmacht zu erstellen. In einer Patientenverfügung wird festgelegt, wie man ärztlich behandelt werden möchte, falls eine Situation eintritt, in der man sich nicht mehr selbst dazu äußern kann. Eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung dient dazu, zu bestimmen, wer wichtige Angelegenheiten für einen regeln soll, wenn man selbst nicht mehr dazu in der Lage sein sollte. Hilfe und Beratung zur Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht bieten zum Beispiel Ärztinnen und Ärzte, Verbraucherzentralen, die Unabhängige Patientenberatung (UPD), Beratungsstellen der Wohlfahrtsverbände und Kirchen, Pflegestützpunkte und oft auch Hospize.
Therapie
Die Therapien zur Linderung von Parkinson-Symptomen umfassen körperliches Training und Krankengymnastik (Physiotherapie). Das älteste medikamentöse Therapieprinzip ist es, Dopamin zuzuführen - also den Botenstoff, der bei Parkinson-Betroffenen nicht mehr in ausreichender Menge vom Körper produziert wird. Das Mittel Levodopa ist bereits seit den frühen 70er Jahren zur Behandlung der Parkinson-Erkrankung zugelassen. Es verbessert die typischen Parkinson-Symptome wie das Zittern, die verlangsamten Bewegungen und die Steifheit der Muskeln. Ein Sozialleben mit vielen Kontakten, Gespräche und gemeinsame Aktivitäten wie z.B. Tanzen, können der Entwicklung einer Demenz entgegenwirken.
Medikamentöse Therapie
Das älteste medikamentöse Therapieprinzip ist es, Dopamin zuzuführen - also den Botenstoff, der bei Parkinson-Betroffenen nicht mehr in ausreichender Menge vom Körper produziert wird. Das Mittel Levodopa ist bereits seit den frühen 70er Jahren zur Behandlung der Parkinson-Erkrankung zugelassen. Es verbessert die typischen Parkinson-Symptome wie das Zittern, die verlangsamten Bewegungen und die Steifheit der Muskeln. Folgende Medikamente werden eingesetzt:
- Levodopa: Levodopa ist ein Hauptmedikament, mit dem im Gehirn Dopamin umgewandelt wird.
- Dopaminagonisten: Dabei handelt es sich um Substanzen, die dem Botenstoff Dopamin sehr ähnlich sind, aber die nicht genau gleich aufgebaut sind.
- Monoaminooxidase-B-Hemmer (MAO-B-Hemmer): Sie werden eingesetzt, um den Abbau von Dopamin im Gehirn zu stoppen.
- Adenosin-Rezeptor-Antagonisten und COMT-Inhibitoren: Sie werden gegeben, um die oben beschriebene Wirklücke bei Levodopa bis zur nächsten Gabe zu überbrücken.
- Decarboxylasehemmer: Sie können mit Levodopa zusammen gegeben werden.
Invasive therapeutische Verfahren
An invasiven therapeutischen Verfahren stehen die Behandlung mit einer Dopamin- oder Apomorphinpumpe oder eine tiefe Hirnstimulation zur Verfügung. Bei der Dopaminpumpe wird flüssiges Medikament über eine Sonde durch die Bauchhaut hindurch in den oberen Dünndarm geleitet. Bei der Apomorphinpumpe wird das Medikament über die Bauchhaut in das Unterhautfettgewebe verabreicht. Eine weitere Behandlungsmöglichkeit ist die tiefe Hirnstimulation, also das Einsetzen eines Hirnschrittmachers. Die tiefe Hirnstimulation wird bereits seit vielen Jahren erfolgreich durchgeführt. Der Schrittmacher muss allerdings in einer Operation eingesetzt werden: Dem Patienten werden in einem chirurgischen Eingriff Elektroden in das Gehirn implantiert. Durch elektrische Stimulation dieser Elektroden werden dann die Parkinsonsymptome unterbunden.
Nicht-medikamentöse Therapien
Unterstützend werden sogenannte nicht medikamentöse Therapien eingesetzt, wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie. Hilfreich ist die so genannte BIG-Therapie beim Spezialisten, für den häuslichen Gebrauch halte ich regelmäßige Bewegungsübungen aller Art, auch mit Spielkonsolen, für unabdingbar, auch die Bewegungstherapie in der Gruppe mit Betroffenen. Wie einer meiner Parkinson-Patienten sagte, muß der Parkinson-Erkrankte jeden Tag Leistungssport betreiben, um körperlich relativ fit zu bleiben.
- Physiotherapie: Mithilfe von ergo- und physiotherapeutischen Maßnahmen wird die Beinmuskulatur gestärkt und ein Gangtraining absolviert.
- Ergotherapie: Physio- und Ergotherapien sollen die Beweglichkeit und das Wohlbefinden der Patienten erhalten oder wiederherstellen. Dazu werden individuelle Interessen der jeweiligen Person berücksichtigt, um die Behandlung möglichst abwechslungsreich zu gestalten.
- Logopädie: Stimm- und Sprechtherapien bei Patienten mit Parkinson-bedingten Sprechstörungen zielen darauf ab, die Kommunikationsfähigkeit zu verbessern und eventuelle Stimmprobleme zu lindern. Eine Schlucktherapie wird für Patienten mit Parkinson-bedingten Schluckstörungen empfohlen.
- Künstlerische Therapien: Künstlerische Therapien wie etwa Kunst-, Mal- oder Tanztherapien können ebenso in Erwägung gezogen werden.
- Psychotherapie: Im Rahmen einer Psychotherapie können sich Parkinson-Patienten aktiv mit ihrer Erkrankung auseinandersetzen und den Umgang mit ihr erlernen. Eine Psychotherapie bietet außerdem die Möglichkeit, mit einer außenstehenden und professionellen Person über die persönlichen Herausforderungen und Sorgen sprechen.
- Alternative Therapien: Eine alternative Behandlung durch Akupunktur, Magnetstimulation oder Massage kann sich im Einzelfall eignen.
Selbsthilfe
Einige Dinge können Patientinnen und Patienten auch selbst tun, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen.
- Bewegung: Regelmäßige Bewegung und Sport wirken sich positiv aus und können den Verlauf verlangsamen.
- Ernährung: Eine mediterrane Ernährung (auch Mittelmeer-Diät genannt) kann den Verlauf von Morbus Parkinson verlangsamen und sogar das Risiko senken, überhaupt daran zu erkranken. Essen Sie viel Gemüse, Vollkorn und sog. Polyphenole, z. B. aus Olivenöl, Grüntee und roten Beeren. Vermeiden sie weitestgehend Fertiggerichte, gesättigte Fette und zu viel Zucker. Wer auf Fleisch nicht verzichten mag, sollte zumindest auf weißes Fleisch setzen, also auf Geflügel statt Rind oder Schwein.
- Soziales Leben: Ein Sozialleben mit vielen Kontakten, Gespräche und gemeinsame Aktivitäten wie z.B. Tanzen, können der Entwicklung einer Demenz entgegenwirken.
- Regelmäßige Checkups: Durch regelmäßige ärztliche Checkups können Sie durchaus Einfluss auf die Risikofaktoren der Erkrankung nehmen.
- Stress vermeiden: Vermeidung von negativem Stress