Parkinson Fragebogen Studien: Die ultimative Übersicht für Forscher und Betroffene

Chronische Schmerzen und andere nicht-motorische Symptome sind häufige Begleiter der Parkinson-Krankheit. Um diese besser zu erfassen und zu differenzieren, wurden verschiedene Fragebögen entwickelt und validiert. Dieser Artikel bietet einen Überblick über relevante Studien und Instrumente, insbesondere im deutschsprachigen Raum.

Einleitung

Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die durch einen Dopaminmangel im Gehirn verursacht wird. Dies führt zu motorischen Symptomen wie Zittern, Muskelsteifheit (Rigor), verlangsamten Bewegungen (Bradykinese) und Haltungsinstabilität. Neben diesen klassischen motorischen Symptomen leiden viele Patienten auch unter einer Vielzahl von nicht-motorischen Beschwerden, darunter Schmerzen, Schlafstörungen, Depressionen, kognitive Beeinträchtigungen und Stigmatisierung. Diese nicht-motorischen Symptome können die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Um die Auswirkungen der Parkinson-Krankheit auf verschiedene Lebensbereiche zu erfassen, wurden verschiedene Fragebögen entwickelt.

Parkinson-Schmerzklassifikation (PSK)

Chronische Schmerzen sind ein häufiges nichtmotorisches Symptom bei Patienten mit M. Parkinson. Die Häufigkeit Parkinson-assoziierter chronischer Schmerzen nimmt mit der Erkrankungsdauer zu und wird zu Beginn der Erkrankung in der frühen motorischen Phase auf 20 % (typischerweise Schulter-Arm-Schmerzen) und in späteren Stadien auf 80 % geschätzt. Schmerz gehört zu den Symptomen, die die Lebensqualität von Patienten mit Parkinson je nach Stadium und Begleitsymptomen beeinträchtigen. Schmerzen sind oft direkt mit der Parkinson-Erkrankung assoziiert, was mit einer erhöhten Schmerzwahrnehmung durch Veränderungen der Schmerzverarbeitung erklärt werden kann. Die neuroanatomische Basis sind eine vermehrte Aktivierung schmerzverarbeitender kortikaler Strukturen bei geringer dopaminerger Stimulation sowie eine reduzierte deszendierende Schmerzhemmung.

In der klinischen Praxis ist die Unterscheidung Parkinson-abhängiger von Parkinson-unabhängigen Schmerzen oft nicht einfach, da Schmerzen im Alter ebenfalls häufig sind. Daher wurde eine Parkinson-Schmerzklassifikation (PSK) entworfen, die zunächst Parkinson-abhängige von Parkinson-unabhängigen Schmerzen differenziert, bevor eine mechanismenbasierte Unterteilung erfolgt. Dafür wurden, wie in der Schmerztherapie üblich, die bisher beim M. Parkinson beschriebenen Schmerzformen einem Schmerzmechanismus zugeordnet (neuropathisch, nozizeptiv und noziplastisch). Eine internationale Validierungsstudie konnte eine moderate Reliabilität und eine hohe Validität der Klassifikation zeigen.

Erstes Ziel der Klassifikation ist es, Parkinson-assoziierte von nicht-Parkinson-assoziierten Schmerzen zu unterscheiden. Die Klassifikation von Quinn und die Frage nach Parkinson-assoziierten Schmerzen aus dem Fragebogen für nichtmotorische Beschwerden bei M. Parkinson fließen hier in veränderter Form ein. Als Parkinson-assoziiert gelten Schmerzen, die früh mit den motorischen Symptomen auftreten, auf dopaminerge Medikation ansprechen oder durch die Parkinson-Erkrankung verstärkt werden. Zudem ist das Auftreten in der Off-Phase ein wichtiger Hinweis für Parkinson-assoziierte Schmerzen. Dazu gehören auch Schmerzen verbunden mit Dystonie (typisch: „early-morning off“). Seltener kann es auch bei Peak-dose-Dyskinesien zu Schmerzen kommen, wenn beispielsweise eine Arthrose vorliegt. Wenn mindestens eine der 4 Fragen mit „Ja“ beantwortet werden kann, ist eine Assoziation der Schmerzen mit der Parkinson-Erkrankung anzunehmen und es kann eine weitere Unterscheidung erfolgen. Anderenfalls liegt ein Parkinson-unabhängiger Schmerz vor und weitere Diagnostik wird erforderlich.

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Schmerzmechanismen bei Parkinson

Bei Parkinson-Patienten können neuropathische und nozizeptive Schmerzen unterschieden werden. Mit noziplastischen Schmerzen wird neuerdings eine weitere Kategorie auch für Schmerzen beim M. Parkinson definiert.

Neuropathische Schmerzen: Diese werden als Schmerzen im Zusammenhang mit einer Erkrankung oder Läsion des somatosensorischen Systems definiert. Neuropathischer Schmerz kann durch den typischen neuropathischen Charakter des Schmerzes diagnostiziert werden. Es wird die Anwendung des aus dem Französischen übertragenen Douleur-Neuropathique-Fragebogens (DN4) empfohlen. Der DN4 ist eine einfache Möglichkeit, neuropathische Schmerzen festzustellen. Bei Parkinson-Patienten kann peripherer neuropathischer Schmerz (z. B. radikulär) von zentral-neuropathischem Schmerz unterschieden werden (Lokalisation mit zentralem Muster, nicht peripher).
Nozizeptive Schmerzen: Bei nozizeptiven Schmerzen liegt eine gegenwärtige oder drohende nichtneuronale Gewebsschädigung vor, die eine Nozizeptoraktivierung verursacht. Dabei kann die Palpation von Gelenk, Faszien, Sehnen oder Muskel schmerzhaft sein. Beim M. Parkinson beinhaltet dies muskuloskeletale Schmerzen durch motorische Fluktuationen wie Off-Phasen (morgendlicher Schmerz, „wearing-off“ und unvorhersehbare On-Off-Phänomene), die schmerzhafte Dystonie (morgendlicher Schmerz, die Off-Dystonie sowie die biphasischen Dyskinesien, die oft einen dystonen Charakter haben) und Schmerzen bei Peak-dose-Dyskinesien. Auch lokalisierte oder regionale Schmerzsyndrome wie das myofasziale Schmerzsyndrom und Nackenschmerzen bei orthostatischer Hypotonie („coat hanger headache“) werden hier aufgeführt.
Noziplastische Schmerzen: Noziplastische Schmerzen bezeichnen eine veränderte nozizeptive Funktion ohne Hinweise für eine aktuelle oder drohende Gewebsschädigung mit Aktivierung der Nozizeptoren oder Hinweisen für eine Erkrankung oder Läsion des somatosensorischen Systems (Ausschluss nozizeptiver und neuropathischer Schmerzformen). Beispielsweise können primären chronischen Schmerzsyndromen noziplastische Schmerzmechanismen zugrunde liegen (z. B. bei primär chronischem Kopfschmerz und dem komplex-regionalen Schmerzsyndrom). In vorherigen Publikationen wurden nichtneuropathische und nichtnozizeptive Schmerzen in der Regel unter „Verschiedene“ oder unter „psychomotorische Unruhe mit Schmerzen“ zusammengefasst. 2019 wurde die Bezeichnung noziplastischer Schmerz erstmals für zentrale Schmerzen und das Restless-legs-Syndrom beim M. Parkinson verwendet. Es wird angenommen, dass diese Schmerzen in Verbindung mit hypo- oder hyperdopaminergen Fluktuationen, wenn neuropsychiatrische Veränderungen im Vordergrund stehen, auftreten. Der Patient kann - gemäß des Fragebogens - Schweißausbrüche, Dysphorie, innere Unruhe, motorische Ruhelosigkeit und z. B. einen tief im Abdomen oder im Gesicht gelegenen, schlecht lokalisierbaren oder schnell wandernden Schmerz aufweisen. Darunter werden a priori das Dopaminagonistenentzugssyndrom, das dopaminerge Dysregulationssyndrom, die motorische Ruhelosigkeit der Beine und das nichtmotorische Off zusammengefasst.

Validierungsstudie der PSK

In einer multizentrischen Validierungsstudie wurde der Fragebogen zur PSK mit anderen Schmerzfragebögen (Brief Pain Inventory [BPI] und dem McGill Pain Questionnaire [MPQ]), einem Lebensqualitätsfragebogen (Parkinson’s Disease Questionnaire-8), motorischen Fragebögen (Movement Disorders Society sponsored revision of the Unified Parkinson’s Disease Rating Scale [MDS-UPDRS] III und IV und dem Wearing-off Questionnaire) und einem Depressionsfragebogen (Hospital Anxiety and Depression Scale) verglichen. Intrarater- und Interraterreliabilität wurden durch eine erneute Testung durch den ersten Rater und einen weiteren Rater nach 7 Tagen bestimmt. Ausschlusskriterien waren eine Demenz (Mini-Mental State Examination < 24 Punkte), die tiefe Hirnstimulation (THS) oder Duodopa-Pumpentherapie.

An der Studie nahmen 159 stationäre und ambulante Parkinson-Patienten (Krankheitsdauer 10,2 ± 7,6 Jahre) und 37 gesunde Kontrollprobanden in vier Zentren teil (drei Zentren in der Schweiz und ein Zentrum in Brasilien). 122 Patienten zeigten Parkinson-assoziierte Schmerzen (77 %), wobei 24 (15 %) Patienten mehr als ein Schmerzsyndrom angaben. Nozizeptiver, neuropathischer und noziplastischer Schmerz traten bei 87 (55 %), 25 (16 %) bzw. 35 (22 %) Patienten auf. Parkinson-unabhängige Schmerzen konnten bei 35 (22 %) Patienten festgestellt werden. Der Schmerzscore korrelierte signifikant mit den Schmerzratings im BPI und im MPQ, mit motorischen Fluktuationen und Dyskinesien (MDS-UPDRS IV), der Lebensqualität, dem Depressions- und dem Ängstlichkeitsscore. Es fand sich eine moderate Inter- und Intraraterreliabilität. Gründe dafür könnten eine tageszeitlich unterschiedliche Bewertung, Wirkungsfluktuationen sowie tatsächliche Unterschiede nach einer Woche sein. Die Studie zeigte aber, dass der PSK-Fragebogen ein valides und genügend reliables Werkzeug ist, um Parkinson-assoziierten Schmerz von nicht-Parkinson-assoziiertem Schmerz zu unterscheiden und die Schmerzen einer Kategorie zuzuordnen.

Deutsche Übersetzung und Anwendung der PSK

Zwei Autoren der Originalversion (VM, CM) haben diese getrennt voneinander ins Deutsche übersetzt. Beide Fassungen wurden anschließend verglichen und eine Konsensversion erarbeitet. Dabei wurde versucht, möglichst am Originaltext zu bleiben, damit eine inhaltliche Rückübersetzung erleichtert wird. Diese deutsche Übersetzung wurde dann bei fünf Patienten klinisch eingesetzt, um etwaige Verständnisprobleme herauszufinden. Diese wurden dann in der ersten deutschen Fassung berücksichtigt. Anschließend erfolgte von zwei weiteren Neurowissenschaftlern (CSB, FB) mit Schwerpunkt im Bereich Bewegungsstörungen eine Rückübersetzung der Version ins Englische. Auch hier wurde eine Konsensversion gebildet. Aufgrund von Diskrepanzen in der Rückübersetzung wurde die deutsche Version an einigen Stellen leicht modifiziert, um eine eindeutigere Rückübersetzung zu ermöglichen. Diese neue Form der Rückübersetzung wurde dann den Autoren der Originalpublikation (DCD, SPL) für ihr Einverständnis vorgelegt. Dabei ergab sich, dass die Frage 1 nicht eindeutig gestellt ist, wenn die Erklärungen nicht beachtet werden. Diese wurden deshalb ergänzend übersetzt. Um den Zusammenhang der Schmerzen mit dem Beginn der Erkrankung zu klären, wurde der Ausdruck „direkt“ eingeführt.

Anschließend erfolgte die Anwendung des Fragebogens bei 30 Patienten im Alter von 71,8 ± 9,2 Jahren (70 % männlich) mit einer Krankheitsdauer von 8,9 ± 5,7 Jahren und einem durchschnittlichen Hoehn-und-Yahr-Stadium von 2,5 ± 0,8 (1-4). Bei 26 Patienten (87 %) lagen im Mittel 1,3 Schmerztypen vor (1,3 ± 0,6). Von insgesamt 35 Schmerztypen waren 18 Parkinson-assoziiert und 17 nicht-Parkinson-assoziiert. 18/30 (60 %) Patienten gaben Parkinson-assoziierte (Dauer 4,4 ± 5,7 Jahre) und 15/30 Patienten (50 %) nicht-Parkinson-assoziierte Schmerzformen an (Dauer 5,1 ± 5,7 Jahre). Sechs Patienten mit Parkinson-assoziierten Schmerztypen (20 %) gaben zusätzlich nicht-Parkinson-assoziierte Schmerztypen an (zwei davon hatten zwei nicht-Parkinson-assoziierte Schmerzformen). Ein Patient berichtete zwei Parkinson-assoziierte Schmerztypen. Bei den Parkinson-assoziierten Schmerztypen waren 14/18 (78 %) nozizeptiv, 3/18 neuropathisch (17 %) und 1/18 (6 %) noziplastisch. Die Bewertung anhand des PSK-Fragebogens lag bei den nozizeptiven Schmerzformen im Mittel bei 36, bei neuropathischen bei 33, bei noziplastischen bei 2 und bei nicht-Parkinson-assoziierten Schmerzformen bei 22 (Intensität × Frequenz × Einfluss auf den Alltag).

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Im Vergleich zur Validierungsstudie lässt sich der geringere Anteil noziplastischer Schmerztypen durch die etwas geringere Erkrankungsdauer und den etwas höheren Anteil ambulanter (gering betroffener), älterer und männlicher Patienten erklären. An dieser Befragung nahmen, anders als in der Validierungsstudie, auch Patienten mit THS teil, die wenig über Schmerzen klagten. Zudem werden noziplastische Schmerzen (z. B. im Rahmen einer Bewegungsunruhe) meist als weniger stark empfunden und oft erst auf Nachfrage berichtet, was bei der Befragung berücksichtigt werden sollte. Erfahrungen der teilnehmenden Ärzte, die neue Definition noziplastischer Schmerzen, die kurze Testung der deutschen Version sowie die moderate Interraterreliabilität bedingen die Unterschiede wahrscheinlich mit.

Frühere Schmerzklassifikationen

Eine erste Schmerzklassifikation beim M. Parkinson erfolgte 1986 durch Quinn. In dieser Klassifikation wurden Parkinson-assoziierte Schmerzen anhand von Off-Phasen, der Dystonie und choreatischen Dyskinesien definiert. Später entwickelte Ford eine lang verwendete Schmerzklassifikation, die muskuloskeletale Schmerzen, dystonieassoziierte Schmerzen, zentrale Schmerzen, radikuläre Schmerzen und die Akathisie unterscheidet. In einer neueren Einteilung wurden von Wasner und Deuschl neuropathische, nozizeptive und verschiedene Schmerzen unterschieden.

King’s Pain Questionnaire

Im Jahr 2015 wurde mit dem King’s Pain Questionnaire ein erster Schmerzfragebogen für Schmerzen bei Patienten mit M. Parkinson validiert. In diesem Fragebogen werden sieben verschiedene Schmerzformen unterschieden und eine Schmerzbewertung durchgeführt. Dieser Fragebogen geht von Parkinson-assoziierten Schmerzen aus, welche anhand des Non-Motor Symptom Questionnaire (NMS-Quest) definiert wurden (Ausschluss anderer Ursachen). Im Vergleich dazu ermöglicht die PSK eine Zuordnung zu Parkinson-assoziiertem Schmerz auch anhand weiterer Faktoren. Eine Unterteilung von Parkinson-assoziiertem Schmerz nach der zugrunde liegenden Schmerzkategorie ist hiermit erstmals in einem Fragebogen möglich.

Parkinson Disease Sleep Scale (PDSS)

Die Parkinson Disease Sleep Scale (PDSS) ist ein Fragebogen zur Erfassung von Schlafstörungen bei Parkinson-Patienten. Der Fragebogen umfasst 15 Fragen, die sich auf verschiedene Aspekte des Schlafs beziehen, wie z.B. Einschlafschwierigkeiten, Durchschlafschwierigkeiten, Unruhe in Beinen und Armen, quälende Träume und Müdigkeit am Morgen. Die Patienten werden gebeten, den Schweregrad der einzelnen Beschwerden in der vergangenen Woche (die letzten 7 Tage) zu beurteilen. Die Antwortmöglichkeiten reichen von "sehr oft" bis "nie".

Weitere Fragebögen zur Lebensqualität bei Parkinson

Niederländische Neurologen untersuchten in einer Auswertung von in MedLine gelisteten Studien, mit welchem Erhebungsinstrument die gesundheits- bzw. Anhand von 20 Studien wurde die Qualität des Parkinson's disease questionnaire-39 item version (PDQ-39), des Parkinson's disease quality of life questionnaire (PDQL), des ausschließlich in deutscher Sprache validierten "Fragebogen Parkinson Lebensqualität" (PLQ) und der Parkinson's impact scale (PIMS) analysiert. Alle Fragebögen sind in 10 bis 20 Minuten auszufüllen. Die Inhaltsvalidität von PDQ-39, PDQL und PLQ war adäquat bis gut, die von PIMS ungenügend. Die Konstruktvalidität von PDQ-39 und PDQL war ebenfalls gut, die von PLQ und PIMS unzureichend evaluiert. Hinsichtlich der internen Konsistenz von Summen- und Subskalen-Scores schnitt der PDQL gut ab, während die Subskala "Social support" des PDQ-39 und die vier Subskalen des PLQ nicht befriedigten. Test-Retest-Reliabilität war für alle Skalen mit Ausnahme des darauf nicht untersuchten PDQL adäquat.

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Stigma-Fragebogen für Parkinson-Patienten (PDStigmaQuest)

Das Idiopathische Parkinson-Syndrom (IPS) ist die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung und charakterisiert durch die motorischen Kardinalsymptome Bradykinese, Rigor, Ruhetremor und posturale Instabilität, aber auch nicht-motorische Symptome wie Schwitzen, kognitive Einbußen und Inkontinenz. Mit der Erkrankung und ihren Symptomen geht die Stigmatisierung der Patienten/-innen mit IPS im Alltag einher, welche einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten/-innen hat. Somit ist es notwendig, das Stigma der Patienten/-innen objektiv und ganzheitlich zu erfassen. Dieser Bedarf kann jedoch mittels der vorhandenen Fragebögen zur Erfassung von Stigma nicht gedeckt werden, da bei Patienten/-innen mit IPS bis zum heutigen Stand nur krankheitsübergreifende Fragebögen verwendet wurden oder eine Stigma-Unterskala eines Fragebogens, welche jedoch nur aus 4 Fragen besteht. Da das Stigma von Patienten/-innen mit IPS ein komplexes Konstrukt darstellt, welches sich vom Stigma anderer Erkrankungen unterscheidet, sollte dieses gezielt und umfangreich adressiert werden. In einer Studie soll ein Fragebogen entwickelt und validiert werden, in welchem auf die verschiedenen Bestandteile des Stigmas von Patienten/-innen mit IPS eingegangen wird.

Studiendesign zur Entwicklung und Validierung des PDStigmaQuest

Pilotstudie: Der Stigma-Fragebogen sowie ein Fragebogen, in welchem die Patienten/-innen, Betreuungspersonen, Kontrollpersonen und Fachkräfte im Gesundheitswesen (insgesamt 50 Teilnehmende) zum Verständnis, Relevanz, Angemessenheit und Vollständigkeit des Fragebogens befragt werden, werden erhoben.
Validierungsstudie: In einer Validierungsstudie füllen die Teilnehmenden den Stigma-Fragebogen sowie andere Fragebögen aus. Die Validierungsstudie hat zum Ziel, dass auf Basis der gewonnenen Daten die Eigenschaften des neu entworfenen Fragebogens (in diesem Fall des Stigma-Fragebogens) geprüft werden, z. B., ob dieser das misst, was er messen soll (in diesem Fall Stigma). Auf diese Weise wird ermittelt, ob der Fragebogen geeignet ist, um ihn im klinischen Kontext verwenden zu können. Die Teilnehmenden der Studie (insgesamt 300) füllen auch andere Fragebögen aus, um zu untersuchen, ob die Werte des Stigma-Fragebogens mit den Werten anderer Fragebögen in Zusammenhang gebracht werden können.

Früherkennung der Parkinson-Erkrankung

Ein Fragebogen zur Früherkennung der Parkinsonerkrankung kann folgende Fragen enthalten:

Kommt es vor, dass die Hand zittert, obwohl sie entspannt aufliegt?
Ist ein Arm angewinkelt und schwingt beim Gehen nicht mit?
Hat der Patient eine vornüber gebeugte Haltung?
Leicht schlurfender Gang oder Bein nachgezogen?
Ist der Gang kleinschrittig und kommt es häufig vor, dass der Patient stolpert?
Leidet der Patient an Antriebs- und Initiativmangel?
Klagt der Patient häufig über Rückenschmerzen im Nacken-Schulterbereich?
Hat der Patient bemerkt, sich von Freunden und Angehörigen zurückzuziehen, meidet Kontakte?
Bemerken Sie Veränderungen in der Stimme, ist sie monotoner und leiser als früher?
Hat der Patient eine Verkleinerung seiner Schrift bemerkt?

Wenn mehr als drei Fragen mit „ja” beantwortet werden, könnte die betroffene Person erste Anzeichen der Erkrankung aufweisen.

Differentialdiagnose

Wichtig ist die gute klinische Beurteilung der Patienten. Apperative Zusatzdiagnostik dient im wesentlichen dem Ausschluss anderer Erkrankungen. Am verbreitetsten ist der DAT-Scan bei dem die Dopamin-Transportermoleküle dargestellt werden. Um eine unspezifische bzw. ungezielte Diagnostik zu vermeiden, sollte die Indikation zur Bildgebung nur durch den Spezialisten gestellt werden. Ein Überweisung an einen Facharzt für Neurologie sollte erfolgen, um die Diagnose zu sichern und eine zielgerichtete Therapie einzuleiten.

Therapie

In der Therapie von Schmerzen bei M. Parkinson können verschiedene Therapieansätze je nach Wirksamkeit und Therapieadhärenz kombiniert werden.

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