Parkinson Selbsthilfegruppe: Austausch, Unterstützung und Lebensqualität

Die Parkinson-Krankheit stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor große Herausforderungen. Umso wichtiger sind Selbsthilfegruppen, die einen Raum für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung bieten. Ein Beispiel hierfür ist die Parkinson Selbsthilfegruppe Neuss, die sich regelmäßig trifft und ein vielfältiges Programm anbietet. Auch die Parkinson-Regionalgruppe "Mendig-Pellenz" unter dem Dach der "Deutschen Parkinson e.V. mit Sitz in Neuss" leistet wertvolle Arbeit.

Ursprung und Entwicklung der Parkinson-Regionalgruppe Mendig-Pellenz

Die Parkinson-Krankheit ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, insbesondere im fortgeschrittenen Alter. Viele Menschen in der Region, auch jüngere, müssen mit den Auswirkungen dieser Krankheit leben. Heinz Johnen, selbst betroffen, gründete 2010 mit elf weiteren Betroffenen und Angehörigen einen "Erfahrungsaustausch in Mendig". Am 9. März 2011 gründete er die heutige "Parkinson-Regionalgruppe Mendig-Pellenz" unter dem Dach der "Deutschen Parkinson e.V. mit Sitz in Neuss". Inge Müller und Werner Wagner waren weitere gewählte Vorstands- und Gründungsmitglieder. Regelmäßige Gruppentreffen und großes Engagement führten zu einem schnellen Wachstum auf heute 38 Mitglieder. Heinz Johnen und seine Mitstreiter sorgten stets für ein abwechslungsreiches Programm, das sowohl fachliche als auch gesellige Aspekte berücksichtigte und Betroffene, Angehörige und Interessierte ansprach. Der ermöglichte Erfahrungsaustausch wird von vielen geschätzt und genutzt.

Wie der Begriff "Selbsthilfe" schon sagt, gehören medizinisch-fachbezogene Vorträge von erfahrenen Ärzten, Fachleuten und Therapeuten zum festen Jahresprogramm. Die Zugehörigkeit zur Landesgruppe Rheinland Pfalz/Saarland hat sich ebenfalls als sehr hilfreich erwiesen. Der überregionale Erfahrungsaustausch und ein kompetenter Landesbeauftragter helfen den Mitgliedern und Angehörigen, bestmöglich mit der Erkrankung zu leben. Seit Beginn an ist der zweite Mittwoch im Monat ein fester Termin in der DRK-Begegnungsstätte Mendig. Nach elf Jahren übergab Heinz Johnen, mittlerweile 85 Jahre alt, sein Amt am 7. September in einer Feierstunde an Hans-Jürgen Heep aus Andernach. Heep, selbst betroffen, möchte die erfolgreiche Arbeit von Heinz Johnen fortsetzen. Er selbst ging am 31. Juli nach 50 Arbeitsjahren in den Ruhestand und möchte seine Erfahrungen in der Unterstützung von Betroffenen weitergeben und sich sozial engagieren. Vorbild für ihn ist neben Heinz Johnen der ebenfalls an Parkinson erkrankte Entertainer Frank Elstner. Hans-Jürgen Heep hat seit seinem Eintritt in die Gruppe im Dezember 2021 viele wichtige Informationen und Tipps zur Bewältigung seiner Krankheitssymptome erhalten und zur Verbesserung seiner Lebensqualität nutzen können. Interessierte Parkinson-Betroffene oder Angehörige sind jederzeit willkommen, um fachliches Wissen zu erlangen und Unterstützung zu finden, so auch der neue Leiter der Regionalgruppe Hans-Jürgen Heep.

Angebote der Parkinson Selbsthilfegruppe Neuss

Die Parkinson Selbsthilfegruppe Neuss bietet eine Vielzahl von Aktivitäten und Veranstaltungen an, um Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, mit der Krankheit umzugehen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Dazu gehören:

• Gesprächskreise und Vortragsveranstaltungen: Seit 2022 finden die Treffen im Kardinal Bea-Haus statt, in der Regel etwa einmal im Monat.Adresse: Kath. Kirchengemeinde St. Thomas Morus, Furtherhofstr. 25, 41462 Neuss (Vogelsang).
• Musikalischer Nachmittag: Gemeinsames Singen alter Schlager zur Förderung der Gemeinschaft und des Wohlbefindens.Organisation: Egon Negele, Musik: Klaus Peter Schöttke
• Fachvorträge: Experten informieren über verschiedene Aspekte der Parkinson-Krankheit, wie z.B. Diagnose und Therapie von Gleichgewichts- und Gehstörungen.Referenten: Dr. med. Andreas-Phillip Krebs und Neurologin Ninja C. Mancinelli aus der St. Augustinus Gruppe, Dr. med. Martin Sommer
• Teilnahme am Parkinson-Tag: Besuch des Parkinson-Tags in der Universität Düsseldorf zur Information und zum Austausch mit anderen Betroffenen und Experten.
• Expertenfragestunde: Möglichkeit, Fragen an Univ. Prof. Dr. med. Volker Tronnier zu stellen.
• Weihnachtsfeier: Ein festlicher Jahresabschluss mit gemeinsamen Aktivitäten und Gesprächen.

Die Regionalgruppe der Deutschen Parkinson-Vereinigung ist eine offene Selbsthilfegruppe, zu der Betroffene, Angehörige, Freunde und Betreuer willkommen sind. Neben den Gruppennachmittagen gibt es auch einen Stammtisch und Ausfahrten. Informationen zu vergangenen Veranstaltungen sind online verfügbar. Die Webseite des Landesverbands bietet weitere Informationen.

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Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Parkinson

Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle bei der Bewältigung der Parkinson-Krankheit. Sie bieten:

• Austausch von Erfahrungen: Betroffene können sich mit anderen Betroffenen austauschen, ihre Erfahrungen teilen und voneinander lernen.
• Information und Wissen: Expertenvorträge und Informationsmaterialien helfen, das Wissen über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten zu erweitern.
• Emotionale Unterstützung: In der Gruppe finden Betroffene Verständnis und Unterstützung, um mit den emotionalen Belastungen der Krankheit umzugehen.
• Praktische Tipps: Betroffene erhalten praktische Tipps und Ratschläge für den Alltag mit Parkinson.
• Soziale Kontakte: Die Teilnahme an Gruppentreffen und Veranstaltungen fördert soziale Kontakte und hilft, Isolation und Vereinsamung entgegenzuwirken.

Vereinbarkeit von Beruf und Parkinson

Die Diagnose Parkinson wirft bei vielen Betroffenen die Frage auf, wie sie ihr Berufsleben weiterhin gestalten können. Die Deutsche Parkinson Vereinigung bietet hierzu Beratung und Unterstützung an.

• Aufklärung und Beratung: Am Anfang steht eine eingehende Aufklärung und Beratung von Patienten und Angehörigen über die Erkrankung und die vorgesehene Behandlungsstrategie.
• Individuelle Therapie: Die medikamentöse Parkinson-Therapie hängt von verschiedenen Faktoren ab, wie der Ausprägung der Symptome, dem Alter, Begleiterkrankungen, der Berufstätigkeit und der Umsetzbarkeit der Medikation.
• Physiotherapie: Eine physiotherapeutische Mitbehandlung wird bereits von Beginn an empfohlen.
• Anpassung des Arbeitsplatzes: Arbeitgeber sollten den Arbeitsplatz des betroffenen Mitarbeiters gründlich anschauen und gemeinsam mit ihm über geeignete Maßnahmen beraten.
• Rechtliche Aspekte: Es besteht grundsätzlich keine rechtliche Verpflichtung, den Arbeitgeber über die Diagnose zu informieren. Bei bestimmten Berufen erlischt jedoch mit der Diagnosestellung die Erlaubnis zur Personenbeförderung.
• Grad der Behinderung: In der Regel wird Parkinsonpatienten ein Grad der Behinderung (GdB) zugesprochen. Die Höhe hängt dabei von der Schwere der Symptome ab.

Fortschritte in der Parkinson-Therapie

Die Parkinson-Therapie hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht. Ziel ist es, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen und die Symptome zu lindern.

• Medikamentöse Therapie: Eine Vielzahl von Medikamenten ist in einer retardierten Variante verfügbar, die den Wirkstoff verzögert freisetzen und so zu einer gleichmäßigen Wirkstoffzufuhr beitragen. Daneben kann der Abbau der Wirkstoffe in den Medikamenten auch durch den Einsatz von Enzymhemmern verzögert werden.
• Pumpentherapie: In fortgeschrittenen Fällen steht eine Pumpentherapie mit dem Dopaminagonisten Apomorphin oder mit Levodopa zur Verfügung.
• Tiefe Hirnstimulation (THS): Die THS kann eingesetzt werden bei über den Tag auftretenden Wirkschwankungen. Voraussetzung ist ein gutes Ansprechen im L-Dopa-Test vor der Operation.
• Parkinson-Komplextherapie: Die Parkinson-Komplextherapie stellt eine mindestens 16-tägige stationäre Behandlungsmöglichkeit für Patienten mit einem Parkinson-Syndrom dar.

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