Morbus Parkinson ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die durch Symptome wie Muskelsteifheit, verlangsamte Bewegungen und unkontrolliertes Zittern gekennzeichnet ist. In Deutschland sind etwa 400.000 Menschen betroffen, wobei die Diagnose meist zwischen dem 55. und 60. Lebensjahr erfolgt. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Betroffenen und Forschern, um ein umfassendes Bild der Krankheit und ihrer Bewältigung zu zeichnen.
Persönliche Erfahrungen im Umgang mit Parkinson
Kathrin Wersing: Ein Leben mit Parkinson und die Kraft des Positiven
Kathrin Wersing, eine 44-jährige Parkinson-Patientin aus Münster, erhielt ihre Diagnose mit 40 Jahren. Anstatt sich von der Krankheit unterkriegen zu lassen, startete sie den Podcast "Jetzt erst recht! - Positiv leben mit Parkinson". Sie möchte herausfinden, wie man trotz dieser unheilbaren Erkrankung ein gutes Leben führen kann.
Symptome und Diagnose
Wersing beschreibt ihre Symptome als typische Steifigkeit und Muskelverspannungen, wobei ihre rechte Hand langsamer und steifer ist und die rechten Zehen verkrampft sind. Interessanterweise leidet sie nicht unter dem für Parkinson typischen Tremor (Zittern der Hände), was die Diagnose verzögerte. Die Erkrankung schritt schleichend voran, und erste Symptome traten erst nach Jahren auf.
Der Weg zur Diagnose
Nach der Geburt ihres ersten Sohnes im Jahr 2009 erlitt Wersing einen schweren Bandscheibenvorfall und fühlte sich danach nie wieder richtig fit. Sie war ständig müde und erschöpft und entwickelte eine Depression, für die sie keine Ursache fand. Im Laufe der Zeit kamen Symptome wie Schwindel und Gangunsicherheit hinzu. Zwei bis drei Jahre lang wurde sie wegen "psychosomatischer" Beschwerden behandelt, jedoch ohne Erfolg. Erst im Januar 2019 bemerkte sie beim Zähneputzen, dass ihr rechter Arm steifer wurde und schmerzte.
Die Diagnose und ihre Folgen
Die Diagnose Parkinson traf Wersing unerwartet. Sie hatte nicht damit gerechnet, da sie die Krankheit eher mit älteren Menschen assoziierte. Erst im Nachhinein begriff sie das Ausmaß der Diagnose und was die Krankheit im Körper anrichtet. Eine genetische Untersuchung ergab keine Hinweise auf eine ererbte Veranlagung.
Lesen Sie auch: Schwerpunkte der Praxis im Überblick
Umgang mit der Krankheit
Wersing verstand relativ schnell, dass sie von einer unheilbaren und fortschreitenden Erkrankung betroffen ist. Sie informierte sich intensiv über Parkinson, was jedoch zunächst zu Verzweiflung führte, da sie viele falsche Informationen im Internet fand.
Die Kraft der Selbsthilfe und des Podcasts
Ihre langjährige Erfahrung in der Selbsthilfe, in der sie Familien mit Rheuma-kranken Kindern betreut, half ihr, mit der neuen Situation umzugehen. Sie wusste, dass es immer einen Weg gibt, trotz einer chronischen Erkrankung ein gutes Leben zu führen. Inspiriert von Podcasts, startete sie ihren eigenen Podcast, um Menschen zu finden, die ihr zeigen können, wie man mit Parkinson leben kann.
Beeindruckende Erfahrungen und Begegnungen
In ihrem Podcast interviewte Wersing viele Betroffene und Angehörige, darunter auch Frank Elstner. Besonders beeindruckten sie die Geschichten von Menschen, die trotz schwerer Einschränkungen Lebensfreude und Mut bewahren. Diese Begegnungen geben ihr Kraft und helfen ihr, positiv zu bleiben.
Umgang mit Parkinson in der Familie
Wersing entschied sich, ihren Söhnen offen über ihre Erkrankung zu sprechen. Die Kinder reagierten erleichtert und boten ihre Hilfe an. Wichtig ist ihr, immer im Gespräch zu bleiben, sowohl im Job als auch in der Familie.
Berufliche Situation
Wersing hat das Glück, von ihren Arbeitgebern unterstützt zu werden. Sie arbeitet weiterhin halbtags und fühlt sich von ihren Kollegen gut unterstützt. Leider ist dies nicht bei allen Erkrankten der Fall, da viele Angst haben, ihren Job zu verlieren.
Lesen Sie auch: Erfahrungen mit Dr. med. Michael Kraus: Eine Analyse
Was hilft an düsteren Tagen?
Bewegung ist für Wersing essenziell. Sie spielt zweimal pro Woche Tischtennis und leitet die Regionalgruppe von Ping Pong Parkinson e.V. Tischtennis trainiert Koordination, Reaktionsfähigkeit und Auge-Hand-Koordination, die durch Parkinson beeinträchtigt werden können.
Weitere Strategien zur Krankheitsbewältigung
Wersing versucht, zur Ruhe zu kommen und sich an den Satz einer Gesprächspartnerin aus ihrem Podcast zu halten: "An schlechten Tagen habe ich mir abgewöhnt, über die Krankheit nachzugrübeln." Meditation, Treffen mit Freunden und das Aussprechen ihrer Gefühle helfen ihr, mit der Krankheit umzugehen.
Positive Veränderungen durch Parkinson
Durch die Parkinson-Erkrankung hat sich Wersing persönlich weiterentwickelt. Sie hat ein Vertrauen ins Universum entwickelt und lebt bewusster im Hier und Jetzt. Sie sieht sogar einen "positiven Krankheitsgewinn", da sie viele neue Erfahrungen gemacht und Menschen kennengelernt hat.
Wünsche für die Zukunft
Wersing möchte anderen Menschen vermitteln, dass sie ihrer Krankheit nicht hilflos ausgeliefert sind. Sie betont die Bedeutung von Sport, einer positiven Einstellung und Gemeinschaft. Ihr Wunsch ist es, dass Parkinson in Zukunft besser behandelbar oder sogar heilbar wird.
Melanie Basista: Tiefenhirnstimulation als Wendepunkt
Melanie Basista erhielt mit 40 Jahren die Diagnose Morbus Parkinson. Ihre Geschichte zeigt, wie die Tiefe Hirnstimulation (THS) ihr Leben verändern konnte.
Lesen Sie auch: Erfahrungen mit MVZ Neurochirurgie
Erste Anzeichen und Diagnose
Die ersten Symptome bemerkte Basista beim Eincremen des Gesichts, als ihr linker Arm nicht mehr richtig funktionierte. Es folgten schleichende Veränderungen wie Stolpern und ungeschickte Handbewegungen. Nach einer Reihe von Tests wurde die Diagnose Morbus Parkinson gestellt.
Medikamentöse Therapie und Wirkfluktuationen
initially wurde Basista mit Levodopa behandelt, dem wirksamsten Medikament gegen Parkinson-Symptome. Durch eine Videotherapie wurde die Medikation optimiert. Nach drei Jahren traten jedoch Wirkfluktuationen auf, und Basista hatte Schwierigkeiten, ihren Alltag zu bewältigen.
Entscheidung für die Tiefe Hirnstimulation
Nachdem die medikamentöse Therapie nicht mehr ausreichend wirksam war, entschied sich Basista für die Tiefe Hirnstimulation. Bei diesem operativen Verfahren werden Elektroden im Gehirn platziert, um die für Parkinson typischen Aktivitäten zu beeinflussen.
Der Eingriff und die ersten Tage danach
Der Eingriff verlief erfolgreich, und Basista erlebte eine deutliche Verbesserung ihrer Beweglichkeit. Sie beschreibt die ersten Tage nach der Operation als "Herkules-Effekt", da sie sich wie neugeboren fühlte.
Leben mit der Tiefen Hirnstimulation
Die Tiefe Hirnstimulation hat Basistas Bewegungen flüssiger gemacht und die Steifigkeit in ihrem Körper reduziert. Sie muss weiterhin Medikamente einnehmen, aber ihre Lebensqualität hat sich deutlich verbessert.
Unterstützung und Ausblick
Basista betont die Bedeutung der Unterstützung durch ihren Partner und die Notwendigkeit, offen mit der Krankheit umzugehen. Sie wünscht sich eine positive Zukunft und möchte den Mut nicht verlieren.
Forschungsperspektiven und Therapieansätze
PD Dr. Kathrin Brockmann: Einblick in die Parkinson-Forschung
PD Dr. Kathrin Brockmann, eine Expertin in der Parkinson-Forschung, teilt ihre Erkenntnisse über die verschiedenen Symptome und Therapieansätze bei Parkinson.
Unterschiedliche Symptome und Klassifizierung
Brockmann erklärt, dass sich die Parkinson-Erkrankung mit unterschiedlichen Symptomen äußern kann. Es gibt die Tremor-dominante Form, den akinetisch-rigiden Typ und eine Mischform. Die Einteilung kann sich im Laufe der Zeit ändern.
Zunehmende Erkrankungen und Risikofaktoren
Laut Brockmann erkranken generell immer mehr Menschen an Parkinson, was auf die alternde Gesellschaft zurückzuführen ist. Das größte Risiko, an Parkinson zu erkranken, ist das Alter. Etwa 10 Prozent der Erkrankten sind jünger als 40 Jahre.
Hoffnung auf eine Parkinson-Impfung
Brockmann forscht an vielversprechenden Möglichkeiten einer Parkinson-Impfung.
Weitere Therapieansätze und Unterstützungsmöglichkeiten
Sport und Bewegung
Sport und Bewegung sind für Parkinson-Patienten von großer Bedeutung, um die Muskelsteifheit und das Fortschreiten der Erkrankung entgegenzuwirken. Tischtennis, Tanzen und spezielle Trainingsprogramme können helfen, die Beweglichkeit und Koordination zu verbessern.
Selbsthilfe und Austausch
Der Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen ist für viele Parkinson-Patienten eine wichtige Unterstützung. Hier können sie Erfahrungen austauschen, sich gegenseitig Mut machen und neue Kontakte knüpfen.
Psychotherapeutische Unterstützung
Eine Verhaltenstherapie kann helfen, mit Ängsten und Depressionen umzugehen, die im Zusammenhang mit der Parkinson-Erkrankung auftreten können.
Tiefe Hirnstimulation
Die Tiefe Hirnstimulation ist ein operatives Verfahren, das bei fortgeschrittener Parkinson-Erkrankung eingesetzt werden kann, um die Symptome zu lindern.
Pumpen-Therapie
Bei der Pumpen-Therapie wird das Parkinson-Medikament Levodopa über eine Pumpe automatisch in den Körper gespritzt.
Junge Parkinson-Patienten: Besondere Herausforderungen
Die Vorstellung, dass Parkinson nur bei älteren Menschen auftritt, ist ein Irrtum. In zunehmendem Maße erkranken auch junge Menschen an der Krankheit. Dies stellt sie vor besondere Herausforderungen, da sie viele Jahre mit den Auswirkungen der Krankheit leben müssen.
Probleme und Fragen junger Betroffener
Junge Parkinson-Patienten stehen vor Fragen wie:
- Wann soll ich den Arbeitgeber über meine Erkrankung informieren?
- Was kann ich tun, um meine Erwerbstätigkeit möglichst lange zu erhalten?
- Wie lange werde ich noch Auto fahren können?
- Wie wirkt sich die Erkrankung auf das Sexualleben aus?
- Wann und wie kann man die Krankheit den eigenen Kindern oder Verwandten in der Familie vermitteln?
- Wie offen soll ich schon in jungen Jahren gegenüber Anderen mit der Krankheit umgehen?
- Wie kann ich noch weiterhin reisen und Kontakte zu Bekannten und Freunden halten?
Unterstützung und Beratung für junge Betroffene
Es ist wichtig, dass sich junge Parkinson-Patienten über die Krankheit und die möglichen Therapieformen informieren. Ein unmittelbarer medikamentöser Therapiebeginn kann helfen, das bisherige Leben über mehrere Jahre hinweg weitgehend unbeeinträchtigt fortzuführen. Der Austausch mit anderen Betroffenen und die Beratung durch Experten können Mut machen und Kraft geben.
tags: #parkinson #krankheit #erfahrungen