Ein Schlaganfall ist ein einschneidendes Ereignis, das das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen von einer Sekunde auf die andere aus dem Gleichgewicht bringen kann. In dieser herausfordernden Zeit sind Schlaganfall-Lotsen professionelle "Kümmerer", die Betroffene und ihre Familien unterstützen und durch das oft unübersichtliche Gesundheitssystem navigieren.
Was ist ein Schlaganfall-Lotse?
Schlaganfall-Lotsen sind Experten mit Berufserfahrung und Weiterbildung im Care- und Case-Management. Sie begleiten Betroffene und ihre Angehörigen bis zu 12 Monate lang nach dem Schlaganfall. Ihre Aufgabe ist es, eine Brücke zwischen medizinischen Fachkräften und Betroffenen zu bauen, indem sie Informationen und Hilfen zu verschiedensten Fragen bereitstellen. Sie arbeiten als Case Manager auf Augenhöhe mit den Betroffenen.
Aufgaben eines Schlaganfall-Lotsen
Die Aufgaben eines Schlaganfall-Lotsen sind vielfältig und umfassen die Unterstützung während des Klinikaufenthalts, der Rehabilitation und der häuslichen Nachsorge. Im Einzelnen übernehmen sie folgende Aufgaben:
- Begleitung und Unterstützung: Schlaganfall-Lotsen begleiten die Patient:innen und ihre Angehörigen in den ersten 12 Monaten nach dem Schlaganfall. Sie unterstützen Betroffene vom Klinikaufenthalt über die Reha bis hin zur häuslichen Nachsorge.
- Information und Beratung: Sie informieren und beraten die Betroffenen und deren Angehörigen zu allen relevanten Themen rund um den Schlaganfall.
- Koordination: Sie koordinieren die einzelnen Maßnahmen, unterstützen bei der Beantragung von Hilfsmitteln, der Suche nach einem Pflegedienst oder bei notwendigen Umbaumaßnahmen zu Hause.
- Zielplanung: Gemeinsam mit den Betroffenen werden Ziele geplant und Maßnahmen festgelegt, um diese zu erreichen.
- Therapietreue und Risikofaktorenkontrolle: Ein besonderes Augenmerk liegt auf der Therapietreue der Betroffenen und auf der Kontrolle ihrer Risikofaktoren.
- Netzwerkbildung: Um die Betroffenen optimal zu unterstützen, schauen die Lotsinnen und Lotsen auf die vorhandenen Kontakte der Betroffenen und ihren Netzwerken an Unterstützerinnen und Unterstützern. Sie beziehen die Angehörigen und andere Personen aus dem Umfeld der Betroffenen mit ein.
- Zusammenarbeit mit Ärzten: Besonders wichtig ist den Schlaganfall-Lotsen die gute Zusammenarbeit mit den Haus- und Fachärztinnen bzw. -ärzten der Betroffenen. Die Lotsinnen und Lotsen leiten bspw. Informationen weiter.
- Vermittlung: Dies kann zum Beispiel Hilfe bei der Suche nach einer niedergelassenen Fachärztin oder einem Therapeuten sein.
- Erstellung eines Versorgungsplans: Die Lotsin erstellt einen Versorgungsplan nach Maßgaben der verantwortlichen Behandler. Er dokumentiert Risikofaktoren, sekundärpräventive Maßnahmen, indizierte ambulante Therapien und das soziale Umfeld des Patienten. In weiteren Plänen werden die Aspekte spezifiziert.
Die Lotsinnen und Lotsen ersetzen keine Ärztin bzw. keinen Arzt.
Der Nachsorgeprozess im Detail
Schlaganfall-Lots:innen beginnen ihre Arbeit direkt auf der Stroke Unit oder Intensivstation und nehmen Patient:innen in das Nachsorgeprogramm auf. Anhand bestimmter Kriterien werden Betroffene dann sechs bzw. zwölf Monate nach dem Ereignis begleitet.
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Die Lots:innen unterstützten, beraten und koordinieren nicht nur die Betroffenen sondern auch deren Bezugsperson(en) durch das Sozial- und Gesundheitssystem. Zu den Hauptaufgaben der Lots:innen gehört neben der Erstellung und Überarbeitung des Assessment, die Definition von individuellen Zielen und Maßnahmen und die Erstellung eines Risikofaktorenplans. Daneben fungieren die Lots:innen als Ansprechperson für nachsorgende Strukturen wie Therapeut:innen, ärztliches Personal und weitere behandelnde Personen. Durch regelmäßige Evaluation mit Hilfe von Assessments können unter anderem auch frühzeitige Veränderungen in der Stimmung und der Lebensqualität erkannt und entsprechende Maßnahmen geplant werden.
Die Nachsorge gestaltet sich konkret so, dass innerhalb eines Zeitraumes von einem Jahr quartalsmäßige Kontaktaufnahmen mit den Patient:innen oder Bezugspersonen stattfinden. Darüber hinaus wird ein Hausbesuch angeboten, um eine ganzheitliche Beratung zu ermöglichen und eine bedarfsgerechte Versorgung sicherzustellen. Die Bedarfe werden zusammen mit den Betroffenen und den Bezugspersonen entwickelt und ggf. unterstützend eingeleitet.
Qualifikation und Hintergrund der Schlaganfall-Lotsen
In der Regel haben Schlaganfall-Lotsen einen pflegerischen, therapeutischen oder sozialarbeiterischen Hintergrund. Sie bringen einschlägige Berufserfahrung aus der Arbeit mit Schlaganfall-Betroffenen oder der Neurologie mit. Zusätzlich absolvieren sie eine intensive Care und Case Management Weiterbildung nach Standards der Deutschen Gesellschaft für Care und Case Management (DGCC) und ein Schulungsangebot der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe zum Schlaganfall. Die Lotsinnen und Lotsen sind im Rahmen von Projekten an den jeweiligen Partnerkliniken angestellt.
Die Bedeutung der Schlaganfall-Lotsen
Schlaganfall-Lotsen spielen eine zentrale Rolle dabei, die Lücke zwischen stationärer Versorgung und ambulanter Nachsorge zu schließen. Gemeinsam wird sichergestellt, dass die Patient:innen einen individuellen und umfassenden Behandlungsplan erhalten. Sie tragen dazu bei, Versorgungseinbrüche an den Schnittstellen zu vermeiden und das Behandlungsergebnis zu verbessern. Die Rückkehr in die gewohnte Lebensumgebung und ein selbstbestimmtes Leben sollen systematisch unterstützt, Komplikationen, Re-Insulte und chronische Pflegebedürftigkeit vermieden werden.
Die Patient:innen zeigten sich „erfreut und beruhigt, einen Ansprechpartner zu haben“. In leichten Fällen steige die Compliance unmittelbar an, in schweren über die Unterstützung der Angehörigen.
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Modellprojekte und die Zukunft der Schlaganfall-Lotsen
Aktuell arbeiten Schlaganfall-Lotsen in sogenannten Modell-Projekten. Das heißt, dass sie noch nicht überall in Deutschland Betroffene begleiten können. Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe setzt sich dafür ein, dass Schlaganfall-Lotsen Teil der Regelversorgung werden. Dafür muss es eine gesetzliche Verankerung geben. Das Rechtsgutachten von Prof. Dr. Schlaganfall-Lotsen und andere Patientenlotsen sollen Teil der Regelversorgung werden. Dafür setzt sich die Schlaganfall-Hilfe ein.
Daher hat die Stiftung das innovationsfondsgeförderte Projekt LEX LOTSEN OWL initiiert. Gemeinsam mit allen Kreisen in Ostwestfalen-Lippe, der Stadt Bielefeld und den Kliniken in OWL erproben wir, wie genau der Einsatz von Patientenlotsen am besten organisiert wird. Innerhalb des Projektes erarbeiten wir ein regionales Modell, das sich an den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten orientiert und ihre Lebenswirklichkeit in den Mittelpunkt rückt. Ziel des Projektes: Es sollen Empfehlungen für ein bundesweites Lotsengesetz entstehen.
In drei Modellregionen wird das qCM erprobt und wissenschaftlich evaluiert: So arbeitet bereits ein Lotse am Dresdener Universitätsklinikum im Rahmen eines vom Europäischen Sozialfonds geförderten Versorgungsprojekts. Weitere Lotsenprojekte beginnen nächstes Jahr in Hamburg und Ostwestfalen-Lippe. Ein Sonderfall ist der Schlaganfall-Kinderlotse in Bremen, der Familien bundesweit berät.
Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe möchte, dass Schlaganfall-Lotsen überall in Deutschland Betroffene begleiten und von der Krankenkasse bezahlt werden. Sie arbeitet deshalb mit Lotsen-Projekten für andere Erkrankungen zusammen.
Beispiele aus der Praxis
- BeLOTSE - Berliner Patientenlotsen für integrierte Schlaganfallnachsorge: Mit „BeLOTSE - Berliner Patientenlotsen für integrierte Schlaganfallnachsorge“ ist jetzt das erste Schlaganfall-Lotsen-Projekt in der Hauptstadtregion Berlin/Brandenburg gestartet. Von der Arbeit der beiden Lotsinnen, die am Jüdischen Krankenhaus Berlin beschäftigt sind, werden künftig Patientinnen und Patienten aus Berlin und Teilen Brandenburgs profitieren.
- Ostwestfalen-Lippe: In der Region Ostwestfalen Lippe arbeiten bislang die meisten Schlaganfall-Lotsinnen und -Lotsen. 17 Schlaganfall-Lotsen sind in dem Projekt organisiert, die sich in Ostwestfalen um über 1.500 Schlaganfall-Patienten kümmern. Allein Nora Hermanns betreut 70 Menschen, die im letzten Jahr einen Schlaganfall erlitten haben.
Herausforderungen in Zeiten von Corona
Der Ausbruch der Coronavirus-Pandemie und die Verhängung der Kontaktsperre haben den Arbeitsalltag der Schlaganfall-Lotsen spürbar verändert. Angesichts fehlender Informationen wenden sich viele mit ihren Fragen und Sorgen an Schlaganfall-Lotsen. Wichtige schriftliche Informationen werden den Patienten in der Regel per Post zugesandt. Dennoch erleben Schlaganfall-Lotsen bei vielen Patienten und Angehörigen eine Orientierungslosigkeit und Überforderung mit der aktuellen Situation, die sie in ihren Kontakten soweit als möglich zu mildern versucht.
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Datenerhebung und Datenschutz
Im Rahmen von Lotsenprojekten werden verschiedene Arten von Daten erhoben und verarbeitet. Zu den Stammdaten gehören Angaben wie:
- Name
- Adresse
- Telefonnummer
- Alter
- Geschlecht
- Beruf
- Wohnsituation
- Krankenversicherung
Bei allen Patientinnen und Patienten, die der Interventionsgruppe zugeordnet werden, werden zusätzlich zu den Stammdaten auch Gesundheitsdaten erfasst. Zu den Gesundheitsdaten gehören unter anderem allgemeine Angaben wie:
- Medikamente
- Blutwerte
- Gesundheitszustand
- weitere Erkrankungen
- Pflegegrad
- Therapien
- ärztliche Versorgung
- Risikofaktoren
Die Datenverarbeitung erfolgt unter Berücksichtigung der datenschutzrechtlichen Anforderungen.
Schlaganfall-Lotsen am Universitätsklinikum Leipzig (UKL)
Die Klinik und Poliklinik für Neurologie des Universitätsklinikums Leipzig unterstützt die Nachsorge von Patient:innen mit Schlaganfall oder einer kurzfristigen Durchblutungsstörung, der transitorisch-ischämischen Attacke (TIA) mit einem strukturierten Nachsorgekonzept. Eine besondere Rolle spielen dabei die Schlaganfall-Lots:innen.
Am Universitätsklinikum Leipzig sind momentan Daniela Geisler, Lucie Kaatzsch und Viola Solluntsch als Schlaganfall-Lots:innen tätig und bringen ihre eigene Expertise und Erfahrung in die Arbeit ein.
Schlaganfall-Lotse im Helios Klinikum Schleswig
„Mit der Einführung der Schlaganfall-Lotsen schaffen wir ein weiteres Angebot für Betroffene und Angehörige und können Versorgungslücken schließen“, erklärt Prof. Dr. Frederick Palm, Chefarzt der Klinik für Neurologie im Helios Klinikum Schleswig. Für Bianca Naß stellt der Projektstart einen ganz besonderen Moment dar. Sie ist die erste Schlaganfall-Lotsin in Schleswig, und vom Konzept mehr als überzeugt.
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