Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die Menschen jeden Alters betreffen kann. Sie manifestiert sich durch wiederholte Anfälle, die durch vorübergehende Funktionsstörungen des Gehirns verursacht werden. Die Diagnose Epilepsie kann für Betroffene und ihre Angehörigen eine große Herausforderung darstellen. Neben der medizinischen Behandlung spielen auch psychosoziale Aspekte eine wichtige Rolle im Umgang mit der Erkrankung. Selbsthilfegruppen bieten hier eine wertvolle Unterstützung, indem sie einen Raum für Austausch, Information und gegenseitige Hilfe schaffen.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist durch das Auftreten wiederholter epileptischer Anfälle gekennzeichnet. Diese Anfälle entstehen durch abnorme elektrische Entladungen im Gehirn. Die Ursachen für Epilepsie sind vielfältig und reichen von genetischen Faktoren über Hirnschädigungen bis hin zu Stoffwechselstörungen. In vielen Fällen bleibt die Ursache jedoch unbekannt.
Die Bedeutung von Selbsthilfegruppen
Menschen mit Epilepsie haben aufgrund ihrer Erkrankung häufig auch berufliche und soziale Probleme. Diese betreffen beispielsweise die Familie bzw. Partnerschaft, den Arbeitsplatz, soziale Kontakte im Freundeskreis oder in Vereinen. Eine medizinisch erfolgreiche Epilepsiebehandlung im Sinne von Anfallsfreiheit bewirkt noch nicht unmittelbar die Lösung all dieser Probleme.
Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse von Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und sich gegenseitig unterstützen möchten. Im Fall von Epilepsie bieten Selbsthilfegruppen Betroffenen und ihren Angehörigen die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, Informationen zu erhalten und von den Erfahrungen anderer zu profitieren.
Vorteile von Selbsthilfegruppen:
- Austausch und Verständnis: In der Gruppe können Betroffene offen über ihre Ängste, Sorgen und Erfahrungen sprechen, ohne auf Unverständnis zu stoßen.
- Information und Wissen: Selbsthilfegruppen vermitteln Informationen über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit Epilepsie im Alltag.
- Gegenseitige Unterstützung: Die Mitglieder unterstützen sich gegenseitig, geben Mut und helfen bei der Bewältigung von Problemen.
- Stärkung der Selbsthilfe: Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann das Selbstvertrauen stärken und die Eigenverantwortung im Umgang mit der Erkrankung fördern.
- Soziale Kontakte: Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, neue Kontakte zu knüpfen und soziale Isolation zu vermeiden.
Selbsthilfegruppe Epilepsie Erlangen
Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Erlangen bietet Betroffenen und ihren Angehörigen in der Region eine Anlaufstelle für Information, Austausch und Unterstützung. Die Gruppe trifft sich regelmäßig, um Erfahrungen auszutauschen, Vorträge zu hören und gemeinsame Aktivitäten zu unternehmen.
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Angebote der Selbsthilfegruppe Erlangen
- Regelmäßige Treffen: Die Gruppe trifft sich regelmäßig zum Erfahrungsaustausch und zur gegenseitigen Unterstützung.
- Informationsveranstaltungen: Expertenvorträge zu verschiedenen Themen rund um Epilepsie.
- Gemeinsame Aktivitäten: Ausflüge, Freizeitaktivitäten und kulturelle Veranstaltungen.
- Beratung und Unterstützung: Individuelle Beratung und Unterstützung für Betroffene und Angehörige.
- Vermittlung von Kontakten: Vermittlung von Kontakten zu Ärzten, Therapeuten und anderen Fachleuten.
Weitere Anlaufstellen und Informationen
Neben der Selbsthilfegruppe Epilepsie Erlangen gibt es eine Vielzahl weiterer Anlaufstellen und Informationsquellen für Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen.
Beratungsstellen
Epilepsieberatungsstellen sind regionale Einrichtungen, in denen Menschen mit Epilepsie und ihre Angehörigen sowie Personen und Organisationen, die in einer Beziehung zu ihnen stehen, Beratung erhalten. Die Beratung ist kostenlos, trägerneutral und steht allen Ratsuchenden niederschwellig zur Verfügung, ohne dass dafür bestimmte Voraussetzungen erfüllt sein müssen. Sie wird in der Regel vor Ort in der Beratungsstelle oder telefonisch durchgeführt.
Beispiele für Epilepsieberatungsstellen:
- Epilepsie-Beratungsstelle Berlin
- Epilepsieberatung Gießen und Marburg GmbH
- Epilepsie Beratung Niederbayern
Sozialarbeit am Epilepsiezentrum
Die Sozialarbeit am Epilepsiezentrum bietet eine Betreuung und Beratung in wichtigen Lebensbereichen an, insbesondere vor und nach epilepsiechirurgischen Operationen.
Aufgaben der Sozialarbeit:
- Abklärung der privaten und beruflichen Situation des Patienten
- Einleitung notwendiger medizinischer Rehabilitationen
- Hilfe bei der Beantragung beruflicher Rehabilitationsmaßnahmen (z.B. Umschulungen und Wiedereingliederungen)
- Unterstützung in Fragen des Krankengeldes, der Leistungen der Bundesagentur für Arbeit sowie der Rente oder der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises
Online-Portale und Informationsseiten
- www.anfallskind.de: Informationen zu Epilepsien im Kindes- und Jugendalter
- www.dgfe.info: Deutsche Gesellschaft für Epileptologie
- www.epilepsien.de: Informatives und Historisches rund um die Erkrankung
- www.epilepsiemuseum.de: Geschichtliche Entwicklung im Umgang mit Epilepsie
- www.epilepsie-netz.de: Internetseite für Betroffene, Angehörige, Epileptologen
- www.izepilepsie.de: Informationszentrum für Epilepsie
- www.moses-schulung.de: Epilepsie-Schulungsprogramm für Betroffene über 16 Jahren und Angehörige
- www.stiftung-michael.de: Private Stiftung für Epilepsie
- www.epikurier.de: Online-Ausgabe der Zeitschrift epiKurier
Arbeit und Behinderung / Rehabilitation
- www.arbeitsagentur.de: Infos zur Beschäftigung behinderter Menschen und möglichen Teilhabeleistungen am Arbeitsplatz
- www.arbeitssicherheit.de: Empfehlungen zur Beurteilung beruflicher Möglichkeiten von Personen mit Epilepsie (BGI 585) als Download
- www.bagbbw.de: Möglichkeiten der beruflichen Erstausbildung von Menschen mit Behinderung in Berufsbildungswerken
- www.epilepsie-arbeit.de: Netzwerk zur Hilfe bei epilepsiebedingten Problemen am Arbeitsplatz
- www.integrationsaemter.de: Ansprechpartner für behinderte Menschen im Beruf
- www.rehadat.de: Datenbank zur beruflichen Rehabilitation mit Praxisbeispielen zur Arbeitsplatzgestaltung
- www.stmas.bayern.de: Schwerbehindertenantrag online und ausführlicher Wegweiser für Menschen mit Behinderung (z.B. Nachteilsausgleiche, Merkzeichen)
- www.talentplus.de: Portal für behinderte Arbeitnehmer und deren Arbeitgeber, Institutionen und Berater
- www.vdk.de: Homepage des Sozialverbands mit Beiträgen zur Sozialpolitik und Informationen u. a. über barrierefreies Reisen und Wohnen im Alter
Diagnostik und Therapie
Eine bundesweite Auflistung der Epilepsiezentren und -ambulanzen finden Sie auf www.dgfe.info.
Einige Adressen in Bayern:
- www.nefo.med.uni-muenchen.de: Epilepsieambulanz am Klinikum Großhadern. Neurologische Klinik und Poliklinik der Universität München
- www.epilepsiezentrum-erlangen.de: Zentrum Epilepsie Erlangen (ZEE). Neurologische Klinik mit Poliklinik der Universität Erlangen-Nürnberg
- www.schoen-klinik.de/vogtareuth: Klinik für Neuropädiatrie und Neurologische Rehabilitation, Tagesklinik Neuropädiatrie und Epilepsiezentrum in Vogtareuth
- www.epivista.de: Elektronischer Behandlungskalender
Selbsthilfeorganisationen
- www.bag-selbsthilfe.de: Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. Ausführliche Informationen zu Hilfsmitteln und Verzeichnis der Mitgliedsorganisationen
- www.epilepsiebayern.de: Landesverband Epilepsie Bayern e. V.
- www.epilepsie-elternverband.de: e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.
- www.epilepsie-online.de: Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen mit Diskussionsforum und einem Verzeichnis der Selbsthilfegruppen für Epilepsie
- www.epilepsie-vereinigung.de: Deutsche Epilepsievereinigung gem. e. V.
Fazit
Epilepsie ist eine komplexe Erkrankung, die neben medizinischer Behandlung auch psychosoziale Unterstützung erfordert. Selbsthilfegruppen wie die Selbsthilfegruppe Epilepsie Erlangen bieten Betroffenen und ihren Angehörigen eine wertvolle Möglichkeit, sich auszutauschen, Informationen zu erhalten und gegenseitig zu helfen. Ergänzend dazu stehen eine Vielzahl weiterer Anlaufstellen und Informationsquellen zur Verfügung, die Betroffenen und ihren Angehörigen den Umgang mit der Erkrankung erleichtern können.
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Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann dazu beitragen, die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie zu verbessern und ihnen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Es ist wichtig, dass Betroffene und ihre Angehörigen wissen, dass sie nicht allein sind und dass es vielfältige Unterstützungsmöglichkeiten gibt.
Wichtige Hinweise
Beratung vorbehaltlich vor Ort:
- Freitag, 20. März 2026
Beratung telefonisch oder per Video:
- Freitag, 17. April 2026
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