Parkinson ist nach Demenz/Alzheimer die zweithäufigste Nervenkrankheit. Weltweit waren 2021 ca. 11,9 Millionen Menschen an Parkinson erkrankt, bis 2050 werden es ca. 25 Millionen sein. In Deutschland sind momentan ca. 400.000 Betroffene bekannt. Diese Erkrankung betrifft überwiegend Männer. Darunter sind auch Prominente wie „Wetten, dass …?“-Erfinder Frank Elstner oder Schauspieler Michael J. Fox. Die Krankheit verläuft schleichend und ist oft schon ausgebrochen, bevor das typische Zittern von Händen und Füßen auftritt, da im Vorfeld bereits viele Nervenzellen irreparabel zerstört wurden. Es ist daher wichtig, sich frühzeitig zu informieren und Unterstützung zu suchen. Eine Selbsthilfegruppe kann hierbei eine wertvolle Ressource sein.
Parkinson: Eine komplexe neurologische Erkrankung
Parkinson gehört zu den neurodegenerativen Erkrankungen, die überwiegend im Alter von ca. 50-60 Jahren diagnostiziert werden, das eigentliche Krankheitsbild beginnt unbemerkt viel früher. Die Erkrankung kann auch jüngere Menschen treffen. Die Frühsymptome treten meist zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr auf und sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. „Erste Anzeichen können Muskelschmerzen, Schlaf-, Riech- und Sehstörungen, aber auch eine veränderte Handschrift sein“, weiß Silke Setzepfandt, Pflegedienstleiterin von Home Instead Bonn.
Erst im fortgeschrittenen Stadium zeigen sich die für das Umfeld sichtbaren Symptome, wenn die Gelenke im Ruhezustand zittern (Tremor), sich Bewegungsabläufe verlangsamen (Akinese), Muskeln steif werden (Rigor) und Geh- und Haltungsstörungen auftreten. Viele Betroffene schämen sich für ihre gestörte Motorik und bitten ihre Angehörigen nur ungern um Hilfe.
Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei Parkinson
Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle im Umgang mit Parkinson. Sie bieten Betroffenen und ihren Angehörigen eine Plattform für Austausch, Information und gegenseitige Unterstützung.
Information und Bildung
In Selbsthilfegruppen werden oft wertvolle Informationen über die Krankheit, spezifische Situationen, Therapieoptionen und nützliche Ressourcen geteilt. Dieses Wissen kann den Betroffenen helfen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und informierte Entscheidungen über ihre Behandlung zu treffen.
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Gemeinschaft und Zugehörigkeitsgefühl
Selbsthilfegruppen bieten ein Gefühl der Gemeinschaft. Die Mitglieder können sich mit anderen Betroffenen austauschen, ihre Erfahrungen teilen und sich gegenseitig Mut zusprechen. Dies kann besonders wichtig sein, da sich Parkinson-Patienten oft isoliert und unverstanden fühlen.
Unterstützung im Alltag
Selbsthilfegruppen können auch praktische Unterstützung im Alltag bieten. Die Mitglieder können sich gegenseitig Tipps und Ratschläge geben, wie sie mit den Herausforderungen der Krankheit umgehen können. Sie können sich auch gegenseitig bei der Bewältigung von bürokratischen Hürden helfen.
Die Parkinson-Selbsthilfegruppe Neuwied als Beispiel
Die Parkinson-Selbsthilfegruppe Neuwied trifft sich immer am ersten Mittwoch im Monat um 15 Uhr im Mehrgenerationenhaus Neuwied, Wilhelm-Leuschnerstr. 5, 56564 Neuwied, neben der Kreisverwaltung. Betroffene und Gäste sind herzlich willkommen. Solche Gruppen bieten einen Rahmen für Austausch und gegenseitige Stärkung.
Selbsthilfetag im Rhein-Sieg-Kreis
Ein Beispiel für die Bedeutung von Selbsthilfe ist der erste Selbsthilfetag im Rhein-Sieg-Kreis, der am Samstag, 24. Mai, auf dem unteren Marktplatz vor dem Stadtmuseum in Siegburg stattfand. Über 20 Selbsthilfegruppen aus der Region präsentierten ihre Themen und standen für persönliche Gespräche zur Verfügung. Thematisch reichte das Spektrum von chronischen Erkrankungen über psychische Gesundheit bis hin zu seltenen Krankheitsbildern. Für musikalische und künstlerische Unterhaltung sorgte der Chor Peumissimo, ein Ensemble für Menschen mit eingeschränkter Lungenfunktion. Zudem erwartete die Besucher ein buntes Rahmenprogramm mit Jonglage und Glücksrad. Organisiert wurde der Selbsthilfetag von der Selbsthilfe-Kontaktstelle des Paritätischen Rhein-Sieg im Rahmen der dritten bundesweiten Aktionswoche Selbsthilfe.
Leben mit Parkinson: Mehr als nur Medikamente
Parkinson ist noch nicht heilbar, aber mit Medikamenten und regelmäßiger Bewegung lässt sich der Krankheitsverlauf abmildern. Geeignete Sportarten sind Tischtennis, Radfahren, Schwimmen, Tanzen oder Tai-Chi. Eine frühzeitige Abklärung und Behandlung, medikamentös, physiotherapeutisch, ergotherapeutisch und logopädisch, sind sinnvoll. Eine wichtige Säule bei der Parkinsonerkrankung ist die Bewegung.
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Unterstützung durch Home Instead
Die geschulten Betreuungskräfte von Home Instead können Unterstützung leisten - bei der Körperpflege, dem An- und Ausziehen und der Haushaltsführung. Was die Finanzierung einer derartigen Betreuung angeht, können Parkinson-Erkrankte einen Pflegegrad beantragen. Dann übernimmt die Pflegekasse einen Teil der Leistungen von Home Instead. Auch bei diesem Antrag wird gerne unterstützt. In einem kostenlosen Erstgespräch werden Wünsche, Möglichkeiten und Finanzierung mit den Betroffenen und ihren Angehörigen besprochen, bevor eine passende Betreuungskraft ausgewählt und der genaue Einsatzplan erstellt wird.
Herausforderungen und Perspektiven
Das Leben mit Parkinson bringt viele Herausforderungen mit sich. Neben den körperlichen Symptomen können auch psychische und soziale Probleme auftreten. Es ist wichtig, sich diesen Herausforderungen zu stellen und aktiv nach Lösungen zu suchen. Selbsthilfegruppen können dabei eine wichtige Unterstützung sein.
Umgang mit der Ungewissheit
Viele Parkinson-Patienten fühlen sich wie „Parkis“ in einem Auto auf dem Rücksitz, ohne Fahrer, und irgendjemand hat die Handbremse gelöst. Ab jetzt geht es bergab. Man weiß nicht wie schnell und man weiß nicht wohin. Diese Aufgabe ist nicht trivial, schon gar nicht wenn man krank ist, aber sie ist lösbar. Es ist wichtig, sich dieser Ungewissheit zu stellen und sich nicht von ihr entmutigen zu lassen.
Die Zukunft der Parkinson-Forschung
Die Parkinson-Forschung macht stetig Fortschritte. Es gibt viele vielversprechende Ansätze für neue Therapien und Medikamente. Es ist wichtig, diese Fortschritte zu verfolgen und sich über neue Entwicklungen zu informieren.
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