Sterben mit Demenz: Eine differenzierte Betrachtung

Demenz im fortgeschrittenen Stadium wird zunehmend als eine zum Tode führende terminale Erkrankung betrachtet. Der vorliegende Artikel leistet einen Beitrag zur Beschreibung der Situation sterbender Menschen mit Demenz in Deutschland. Dabei liegt der Schwerpunkt auf der Darstellung der bevorzugten und tatsächlichen Sterbeorte, der Symptomprävalenzen und der Betreuungsqualität. Angaben über sterbende Menschen ohne Demenz werden zum Vergleich herangezogen.

Hintergrund und Problematik

Studien aus dem englischen Sprachraum lassen den Rückschluss zu, dass die Palliativversorgung von an Demenz erkrankten Patienten in der Finalphase sowohl im häuslichen Bereich als auch in Krankenhäusern und Pflegeheimen nicht an deren spezielle Bedürfnisse angepasst ist. Eine unzureichende Symptomkontrolle, eine Verkennung des Eintritts in das Endstadium der Erkrankung und belastende Interventionen wie künstliche Ernährung oder Fixierungsmaßnahmen sind weit verbreitet. In Deutschland beschränken sich die meisten Studien zur Symptombelastung sterbender Menschen auf Tumorpatienten in Palliativeinrichtungen.

Datengrundlage

Die Erkenntnisse dieses Artikels basieren auf Daten der EPACS-Studie (Begleitforschung zur Etablierung von Hospiz- und Palliative Care-Stützpunkten in Rheinland-Pfalz). Die EPACS-Querschnittstudie wurde zwischen September 2008 und Januar 2009 durchgeführt. Dazu wurde eine Zufallsstichprobe der Daten von 5 000 zwischen dem 25. Mai und 24. August 2008 gestorbenen Personen aus allen rheinland-pfälzischen Einwohnermeldeämtern gezogen. Einschlusskriterium war, dass der Erstwohnsitz der Verstorbenen zum Todeszeitpunkt in Rheinland-Pfalz lag. An die ehemaligen Adressen der Verstorbenen wurde dann ein Fragebogen versandt. Ziel war es, Hinterbliebene durch ein an sie gerichtetes Begleitschreiben zu einer Studienteilnahme zu bewegen. Die Ethikkommission der Landesärztekammer Rheinland-Pfalz sowie der Landesbeauftragte für den Datenschutz in Rheinland-Pfalz genehmigten die Studie.

Mit einem Fragebogen wurden soziodemografische Merkmale, Grunderkrankung, tatsächlicher und gewünschter Sterbeort, Symptombelastungen sowie Qualität der ambulanten und stationären Betreuung erhoben.

Ergebnisse der EPACS-Studie

Nach Entfernung redundanter Adressen aus der Zufallsstichprobe von 5 000 verstorbenen Personen wurden 4 967 Fragebögen verschickt. 3 833 Fragebögen wurden zugestellt, 1 134 kamen zurück an den Absender. Insgesamt wurden 1 378 Fragebögen ausgefüllt, entsprechend einer Teilnahmequote von 36,0 % bezogen auf die tatsächlich zugestellten Fragebögen. Betrachtet man die 4 967 versendeten Fragebögen als Basis, so beläuft sich die Rücklaufquote auf 27,7 %. Aufgrund von fehlenden Werten bezüglich der Erkrankung wurden 137 Personen von der Analyse ausgeschlossen. Die nachfolgenden Analysen beruhen auf Informationen über 310 Menschen mit Demenz und 931 Menschen ohne Demenz.

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Soziodemografische und gesundheitsspezifische Charakteristika

Die altersstratifizierten Demenzprävalenzen in der Stichprobe sind jeweils 4,4 % (65-69 Jahre), 9,5 % (70-74 Jahre), 15,6 % (75-79 Jahre), 33,5 % (80-84 Jahre), 42,0 % (85-89 Jahre), 49,6 % (90-94 Jahre) und 47,1 % (≥ 95 Jahre). Im Vergleich zu Menschen ohne Demenzerkrankung waren Menschen mit Demenz durchschnittlich etwa zehn Jahre älter und häufiger weiblich (65,8 % versus 52,2 %) und verwitwet (61,3 % versus 37,0 %). Menschen mit Demenz teilten sich vergleichsweise seltener einen Haushalt mit dem Hinterbliebenen (44,2 % versus 59,8 %). Eine Pflegestufe II (41,0 % versus 33,2 %) oder III (36,1 % versus 10,6 %) war dagegen häufiger in der Demenzgruppe zu finden. Weiterhin stimmten mehr Angehörige von Menschen mit Demenz (39,7 % versus 25,7 %) der Aussage zu, dass Pflege- und Behandlungskosten eine große finanzielle Belastung bedeuten.

Der Fragebogen wurde mehrheitlich von den Kindern (62,3 %) oder Ehepartnern (16,1 %) der verstorbenen Demenzkranken ausgefüllt. Die Hinterbliebenen von Menschen mit Demenz waren durchschnittlich 59 Jahre alt und überwiegend weiblich (62,3 %).

Bevorzugter und tatsächlicher Sterbeort

Der häufigste Sterbeort von Menschen mit Demenz war das eigene Zuhause (42,4 %), gefolgt vom Pflegeheim (26,9 %) und Krankenhaus (Normalstation 20,4 % + Intensivstation 5,8 % = 26,2 %). Die meisten Menschen ohne Demenz starben in einem Krankenhaus (Normalstation 26,7 % + Intensivstation 15,9 % = 42,6 %), 35,8 % starben im eigenen Zuhause und 10,0 % in einer Palliativeinrichtung.

Insgesamt wollten nach Angaben der Angehörigen 94,8 % der Menschen mit Demenz, die vor ihrem Tod einen Wunsch äußerten (n = 174), zu Hause sterben. Der Anteil bei den Menschen ohne Demenz mit diesem Wunsch fiel mit 92,6 % (n = 502) nahezu gleich aus. Von den Hinterbliebenen, die sich dazu äußerten (n = 249 in der Demenzgruppe und n = 673 in der Nicht-Demenzgruppe), wünschte sich ebenfalls die Mehrheit für ihre Angehörigen einen Tod im häuslichen Umfeld (77,5 % und 81,3 % in der Demenz- und Nicht-Demenzgruppe). An zweiter Stelle wurde bei Angehörigen von Menschen mit Demenz das Pflegeheim genannt (14,9 %) und bei Angehörigen von Menschen ohne Demenz die Palliativeinrichtung (9,1 %).

Entscheidend für das Sterben zu Hause waren keine krankheits- oder patientenbezogenen Merkmale, sondern in erster Linie das Zusammenleben mit einem Angehörigen in einem gemeinsamen Haushalt (aOR: 4,69; 95-%-KI: 2,71-8,11).

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Symptomprävalenzen

Bezüglich physischer Symptome litt nach Aussagen der Angehörigen die Mehrheit der Menschen mit Demenz an mittlerer bis schwerer Schwäche (94,9 %), Müdigkeit (94,4 %) und Appetitmangel (86,4 %). Weitere häufige Symptome waren Luftnot (56,7 %) und Schmerzen (52,5 %). Bei den Menschen ohne Demenz waren ebenfalls Schwäche (92,8 %), Müdigkeit (90,3 %) und Appetitmangel (85,5 %) unter den häufigsten Symptomen. Im Hinblick auf psychische Symptome zeigten sich bei 86,9 % aller Personen mit Demenz mittlere bis schwere Desorientiertheit, bei 61,0 % Angst, bei 59,9 % Anspannung und bei 45,9 % Depressivität. Bei Menschen ohne Demenz waren Angst (61,4 %), Anspannung (57,8 %) und Depressivität (44,1 %) am häufigsten.

Hinsichtlich sozialer Belastungen gab die überwiegende Mehrheit der Angehörigen sowohl von Menschen mit als auch ohne Demenz (88,8 %/86,0 %) an, dass ein mittlerer bis schwerer Hilfebedarf bei der Selbstversorgung gegeben war. Verglichen mit den Menschen ohne Demenz litten Demenzkranke signifikant häufiger an Beschwerden, die Probleme bei der Pflege mit sich brachten, wie etwa Dekubitus, Desorientiertheit/Verwirrtheit, und hatten Probleme mit der Organisation der Versorgung.

Bewertung der Betreuungsqualität

Die allgemeine Zufriedenheit war bei einer Behandlung im eigenen Zuhause am größten. Lediglich etwas mehr als die Hälfte der Hinterbliebenen von Menschen mit Demenz zeigte sich mit der Behandlung auf Krankenhaus-Normalstationen zufrieden. Die Mehrheit der Befragten beurteilte die Ärzte als kompetent. Hinsichtlich zeitlicher Verfügbarkeit und emotionaler Unterstützung zeigten sich jedoch Defizite. Weniger als die Hälfte der Angehörigen von Menschen mit Demenz gab an, dass Ärzte in Krankenhäusern genügend Zeit haben. Obwohl die Bewertungen von Ärzten und Pflegekräften bei vielen Items ähnlich waren, wurden Pflegekräfte hinsichtlich emotionaler Unterstützung etwas besser bewertet als Ärzte. Angehörige von Menschen mit Demenz beurteilten die Betreuung im Krankenhaus schlechter als Angehörige von Menschen ohne Demenz. Obwohl statistisch meist nicht signifikant, zeigen sich beim Vergleich der Behandlungsqualität auf Normalstationen zwischen der Demenz- und Nicht-Demenzgruppe interessante Unterschiede: Allgemeine Zufriedenheit 50,6 % versus 62,4 % (p = 0,134); zeitliche Verfügbarkeit der Ärzte 34,7 % versus 49,5 % (p = 0,070); zeitliche Verfügbarkeit der Pflegekräfte 40,8 % versus 49,2 % (p = 0,148); emotionale Unterstützung durch Ärzte 32,7 % versus 50,8 % (p = 0,033).

Diskussion der Ergebnisse

Im Untersuchungszeitraum starb ein großer Anteil der Menschen mit Demenz (42,4 %) zu Hause, sogar mehr als in der Gruppe der Menschen ohne Demenz (35,8 %). Im Vergleich mit internationalen Studien ist der Anteil von Sterbefällen im eigenen Zuhause außergewöhnlich hoch. In den USA zeigte eine Auswertung von Totenscheinen, bei denen als zugrundeliegende Todesursache eine Demenz angegeben war, dass 82,5 % der Patienten in Pflegeheimen oder im Krankenhaus starben. In einer weiteren ebenfalls totenscheinbasierten Untersuchung in fünf europäischen Ländern (Belgien, Niederlande, England, Wales und Schottland) lag der entsprechende Anteil sogar zwischen 88,6 % bis 94,9 %. Insgesamt wünschten sich 77,5 % der Hinterbliebenen, dass ihr demenzkranker Angehöriger zu Hause stirbt. Unter Beachtung der schweren Belastung und langen Pflegedauer ist dies ein beeindruckend hoher Anteil. In speziellen Palliativeinrichtungen starben dagegen nur wenige Demenzkranke.

Wie zu erwarten litt ein signifikant höherer Anteil von Personen mit Demenz in den letzten Tagen vor dem Tod an mittlerer bis starker Desorientiertheit. Ansonsten waren die Symptombelastungen von Menschen mit oder ohne Demenz relativ ähnlich. Auffallend ist, dass Symptome, die traditionell vor allem mit Krebserkrankungen im Endstadium assoziiert werden (beispielsweise Schmerzen und Luftnot) auch bei Menschen mit Demenz häufig genannt wurden. Die vorliegenden Befunde stimmen mit neueren Forschungsergebnissen überein, die zeigen, dass körperliche Symptome bei Menschen mit Demenz verbreitet sind und vor dem Tod sogar noch zunehmen. Dies trifft besonders auf Schmerzen zu, unter denen mehr als die Hälfte der Menschen mit Demenz zwei Tage vor dem Tod in mittlerer bis starker Ausprägung litten. Inadäquate Schmerzerfassung und der unzureichende Einsatz von Analgetika sind dabei charakteristische Gründe für die Unterversorgung in diesem Bereich.

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Hinsichtlich der Betreuungsqualität wurde die Versorgung zu Hause und im Pflegeheim am besten bewertet. Es ist bemerkenswert, dass die Hinterbliebenen klar zwischen der Pflege zu Hause und im Pflegeheim einerseits und der Pflege auf Normalstationen in Krankenhäusern andererseits unterschieden. Die kritische Einschätzung der Normalstationen wiegt besonders schwer, da dies der letzte Pflegeort von 20,4 % aller Menschen mit Demenz war. Möglicherweise lässt sich die vergleichsweise schlechte Bewertung der Normalstationen durch die zunehmende Arbeitsverdichtung der Mitarbeiter in diesen Einrichtungen erklären. Der damit verbundene Zeitmangel dürfte sich für die aufwendige Betreuung…

Spezifische Herausforderungen in der Sterbebegleitung von Menschen mit Demenz

Sterbebegleitung von Menschen mit Demenz ist eine besondere Herausforderung. Durch mangelnde Reaktionen und eingeschränkte verbale Kommunikation fällt es Pflegenden, Betreuenden und auch An- und Zugehörigen schwer, die Bedürfnisse, Wünsche und Nöte der Betroffenen wahrzunehmen. Um belastende Symptome in der letzten Lebensphase und auch Emotionen zu erkennen und zu mildern, bedarf es einer hohen Achtsamkeit und genauen Beobachtung.

Belastende Symptome am Lebensende

Menschen mit fortgeschrittener Demenz können am Lebensende verschiedene belastenden Beschwerden haben. Schmerzen, Luftnot oder Angst treten bei ihnen ungefähr genauso häufig auf wie bei Menschen mit anderen Erkrankungen. Es ist schwieriger diese Beschwerden bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz zu erkennen, da diese sich meist nicht mehr mit Worten mitteilen können.

• Schmerzen: Treten häufig auf, werden aber seltener erkannt und behandelt als bei Krebserkrankungen. Ursachen können Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein. Es gibt Hilfen zur Einschätzung von möglichen Schmerzen, sogenannte Skalen. Bei nicht behandelten Schmerzen können leichte Depressionen auftreten oder ein zurückgezogenes, sehr unruhiges Verhalten.
• Infekte: Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können. Häufig sind es Infekte der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.
• Luftnot: Kann sehr belastend und ängstigend für die Betroffenen und die Nahestehenden sein. Sie tritt besonders häufig am Lebensende auf und wird oft nicht erkannt. Die Ursachen und damit verbundene Behandlungsoptionen sind vielfältig. Eine Infektion der Lunge, eine Blutarmut oder weitere Erkrankungen können Ursache der Luftnot sein. Eine einfache Maßnahme zur Linderung der Luftnot ist ein kühler Luftzug im Mund-Nasen-Wagenbereich. Auch eine aufrechte Körperposition kann die Atmung erleichtern.
• Unruhe und Angst: Besonders am Lebensende kann sich eine starke Unruhe entwickeln. Diese kann sich durch starke körperliche Unruhe mit immer wiederkehrenden Bewegungen zeigen. Die Menschen versuchen eventuell immer wieder aufzustehen und drohen dabei durch fehlende Kraft zu stürzen. Ein unruhiges Verhalten kann ein Zeichen für Schmerzen sein. Die engmaschige Begleitung durch vertraute Personen, Berührungen und Massagen oder auch Musik können sehr beruhigend wirken und Medikamente verzichtbar machen.
• Akute Verwirrtheit: Unter einer Demenz kann es neben den Zeichen der Erkrankung zu einer akuten Verwirrtheit kommen. Diese entsteht meist plötzlich und klingt wieder ab. Die Verwirrtheit durch die Demenz hingegen entwickelt sich langsamer und meist ist keine Besserung zu beobachten. Auch hier können Schmerzen die Ursache sein.

Sterbeorte

Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut sowie versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Dieser Wunsch wird fast der Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland erfüllt. Die Wahrscheinlichkeit zu Hause zu sterben ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause. Dies können größere Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen wie eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase sein. Über ein Viertel verstirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz stirbt nur ein kleiner Teil der Betroffenen.

Todesursachen

Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben an unterschiedlichen Ursachen. Sie können wie andere Menschen auch, an einer Erkrankung versterben, die nicht mit der Demenz in Verbindung steht. Dies können akute Erkrankungen sein, wie zum Beispiel ein Herzinfarkt, Nierenversagen, Krebserkrankungen oder in Folge von Knochenbrüchen nach Stürzen. In jedem Fall steht ihnen eine Versorgung zu, die sich an ihren und den Belangen ihrer An- und Zugehörigen ausrichtet.

Überwiegend versterben die Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Zum einen sind Menschen mit Demenz allgemein anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum andern liegt bei ihnen häufig eine Schluckstörung vor, wodurch sie sich leicht Verschlucken können. Dadurch können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen. Dies wird auch „Aspirationspneumonie“ genannt.

Letzte Lebensphase

Es ist sehr schwer die verbleibende Lebenszeit eines Menschen mit Demenz korrekt einzuschätzen. Häufig wird die verbleibende Zeit stark überschätzt und dadurch eventuell eine Palliativ- und Hospizversorgung erst sehr spät oder gar nicht in Erwägung gezogen.

Trotz der Schwierigkeiten in der Einschätzung gibt es einige Merkmale, die bei vielen Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten. In den letzten Lebensmonaten kommt es bei Menschen mit Demenz meist zu einer starken Verschlechterung des Zustandes und zunehmenden Einschränkungen. Oft haben die Betroffene häufige Infekte, die sie weiter schwächen. Sie sind zunehmend abhängig von der Unterstützung anderer. Die Schwierigkeiten beim Schlucken können zunehmen und die Betroffenen verschlucken sich eventuell häufiger als gewohnt. Das Interesse an Essen und Trinken nimmt häufig ab. Aufgrund der geringeren Nahrungsaufnahme kann es im Verlauf zu einem starken Gewichtsverlust oder einer Mangelernährung kommen. Das erhöht wiederum die Anfälligkeit für Infekte.

Die Betroffenen wirken körperlich schwächer und sind weniger mobil. Möglicherweise halten sie sich nur noch kurze Zeit außerhalb des Bettes auf und können nur kurzfristig in einem Stuhl oder Liegestuhl sitzen. Einige Menschen mit fortgeschrittener Demenz reagieren weniger auf ihre Umwelt. Sie treten weniger oder kaum noch mit anderen in Kontakt, was nicht heißt, dass ihre Wahrnehmung erloschen ist. Die Schlafphasen können länger werden und die aktiven Wachphasen abnehmen. Unruhe kann als neues oder häufiger auftretendes Anzeichen hinzukommen, bei manchen Menschen nehmen die Unruhephasen im Vergleich zu vorherigen Phasen ab und die Betroffenen wirken ungewöhnlich ruhig.

Sterbephase

Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten.

Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor. Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden. Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an. Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen. Dieses Atemgeräusch entsteht, wenn sich Speichel und Sekret im Rachen ansammeln. Normalerweise würde das Sekret abgehustet werden. Die Menschen mit Demenz am Lebensende schaffen es jedoch nicht, dieses Sekret abzuhusten oder hinunterzuschlucken. Deshalb schwingt das Sekret beim Atmen hin und her und verursacht dabei die Rasselgeräusche. Für die Umstehenden kann dieses Geräusch sehr beängstigend sein, die Betroffenen selbst haben dabei keine Atemnot und nehmen das Geräusch meist nicht als störend wahr.

Das Absaugen des Sekrets ist in den allermeisten Fällen nicht zu empfehlen. Denn es belastet den sterbenden Menschen sehr und kann zu großer Angst oder gar Abwehr führen. Das abgesaugte Sekret bildet sich rasch nach, so dass es bald wieder zu einem rasselnden Atemgeräusch kommt. Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden, zum Beispiel im Liegen von einer Seite auf die andere zu wechseln. Durch die veränderte Lage kann sich das Sekret anders verteilen und so das Geräusch vorübergehend gemindert werden. Manchmal kann durch die frühzeitige Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung die Menge an Sekret verringert werden. Hierzu sind meist kleine Injektionen unter die Haut notwendig, was wiederum belastend für die Sterbende oder den Sterbenden sein kann.

Nach dem Tod

Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden. Dies kann ganz nach den Wünschen der An- und Zugehörigen und mit so viel Ruhe und Zeit wie gewünscht geschehen. Manche Menschen verhalten sich dabei zurückhaltend mit Körperkontakt, die oder der Verstorbene kann aber ohne Bedenken berührt werden. Einigen Angehörigen ist es wichtig, die oder den Toten noch einmal zu waschen und frische Kleidung anzuziehen. Der Raum kann entsprechend den Wünschen der Angehörigen gestaltet werden und zum Beispiel für die Verstorbene oder den Verstorbenen wichtige Symbole oder andere Gegenstände in der Nähe platziert werden. Lebte die oder der Verstorbene zuletzt in einem Pflegeheim, kann es auch den Mitarbeitenden und anderen Bewohnerinnen und Bewohnern ein Anliegen sein, sich persönlich zu verabschieden.

Nach der Verabschiedung wird die oder der Verstorbene an ein Bestattungsinstitut übergeben. Wer dies ist, kann frei entschieden werden oder sogar zu Lebzeiten mit dem Menschen mit Demenz abgesprochen werden. Die Bestatterin oder der Bestatter gestaltet in enger Abstimmung mit den Angehörigen die Beisetzung und Trauerzeremonie. Hier gibt es inzwischen eine Fülle von Möglichkeiten die Bestattung individuell zu gestalten.

Trauerphase

Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Einige Menschen erfasst eine große Traurigkeit, die lange anhält. Andere wiederum erleben neben der Trauer auch eine Erleichterung und haben deshalb vielleicht Schuldgefühle. Solche Reaktionen sind nach einer langen Krankheitsdauer und einer kräftezehrenden Pflege durchaus normal und sollten nicht verurteilt werden. Nach dem Tod können auch Ängste vor Einsamkeit oder der Zukunft aufkommen. Manche Menschen reagieren auch mit Wut und Verzweiflung oder spüren erst einige Zeit nach dem Tod eine tiefe Trauer. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer.

Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Auch Personen außerhalb des Familien- und Freundeskreises können Unterstützung bieten. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an. Eine Trauerbegleitung kann als Einzelangebot oder als Gruppenbegleitung stattfinden. An einigen Orten besteht die Möglichkeit Trauercafés zu besuchen und sich dort mit ausgebildeten Begleiterinnen und Begleitern und anderen Menschen, die ebenfalls Naheste…

Emotionale Aspekte und Kommunikation

Auch wenn Krankheiten bei dementen Menschen oft schwer einschätzbar seien, weil sie ein anderes Körperempfinden haben und sich nicht mehr mit Worten ausdrücken könnten, so hätten sie ein gutes Gefühl für ihr eigenes Lebensende: „Demente Menschen erkennen intuitiv ihr Ende. Oft sind sie am Tag vor dem Tod völlig klar und orientiert und scheinen bewusst zu sterben“.

Der Wunsch, am Sterbebett noch die Beziehung zum Sterbenden zu klären, sei bei demenziell erkrankten Menschen nicht über Worte möglich. Es gilt, die Würde des Sterbenden zu wahren und ihm mit Achtsamkeit zu begegnen. „Ein Dementer weiß, ob es jemand gut mit ihm meint oder nicht.“

Wenn Worte versagen, gelingt immer noch ein Zugang über Gefühle, denn die emotionalen Fähigkeiten bleiben bei demenziellen Erkrankungen erhalten. „Demente Menschen können sich nicht verstellen. Sie äußern immer ehrlich ihre Gefühle. Das hat auch eine große Qualität.“

Ein emotionaler Zugang zu Sterbenden sei über basale Stimulation möglich: vertraute Stimmen, eine Berührung oder ein geliebter Duft von Kaffee oder frisch gebackenem Brot. Angehörige und professionell Pflegende werden ermutigt, „gemeinsam achtsam zu sein, was dem Sterbenden gut tut, und sich intensiv darüber auszutauschen.“ So könne der Sterbende fühlen, dass man es gut mit ihm meint.

Prävention und Früherkennung

Da die Gesellschaft immer älter wird, nehmen auch die Demenz-Erkrankungen immer mehr zu. Die Menschen wirken durch ihr äußerliches meist optisch jung und agil, deshalb verlaufen dementielle Erkrankungen häufig geheim und schleichend. Je früher das Krankheitsbild erkannt wird, desto eher und besser können Betroffenen und deren Angehörigen geholfen werden.

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Risikofaktoren und Präventionsmöglichkeiten

Es gibt Hinweise darauf, dass eine Cholesterinsenkung im Gehirn vor einer vermehrten Freisetzung von Ab42 schützen könnte. Ob es möglich ist, die Krankheit auch ohne Medikamente zu verhindern, kann gegenwärtig nicht eindeutig beantwortet werden. Empfohlen wird täglich mindestens 20 Minuten körperliches Training.

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