Die Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Etwa 3-5 % der Bevölkerung erkranken im Laufe ihres Lebens an Epilepsie, meistens aber nur vorübergehend. Circa 0,6 % der Bevölkerung in Deutschland, das sind 500.000 Menschen, haben eine behandlungsbedürftige Epilepsie, darunter etwa 90.000 Kinder unter 16 Jahren und etwa 150.000 Menschen jenseits des 60. Lebensjahres. Das Wissen über Epilepsie in der Bevölkerung ist unzureichend, und es gibt immer noch Vorurteile gegenüber Menschen mit Epilepsie. Umfassende Informationen und gezielte Unterstützung sind daher von entscheidender Bedeutung, insbesondere für Kinder und ihre Familien. Die STIFTUNG MICHAEL spielt hierbei eine zentrale Rolle.
Die STIFTUNG MICHAEL: Eine Institution für Epilepsie
Die STIFTUNG MICHAEL ist die bedeutendste und älteste private Stiftung für Epilepsie in Deutschland. Sie wurde 1962 von Dr. Fritz Harzendorf gegründet, dessen Sohn Michael seit früher Kindheit an einer Epilepsie mit großen Anfällen nach dem Aufwachen und sehr häufigen Absencen litt. Die Stiftung versteht sich als eine Institution für Information, Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien.
Stiftungszweck und Ziele
Der Stiftungszweck umfasst die wissenschaftliche Erforschung der Ursachen von Anfallskrankheiten und der geeignetsten Methoden ihrer Behandlung sowie die Bekämpfung ihrer individuellen und sozialen Folgen. Die STIFTUNG MICHAEL versteht sich als eine Stiftung für Information, Fortbildung und Forschung zu allen Fragen im Zusammenhang mit Epilepsien.
Schwerpunkte der Stiftungsarbeit
Die Arbeit der STIFTUNG MICHAEL konzentriert sich auf vier Hauptbereiche:
- Information: Bereitstellung umfassender und verständlicher Informationen für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte.
- Fortbildung: Angebot von Seminaren und Kursen für medizinisches Fachpersonal, um die Versorgung von Menschen mit Epilepsie zu verbessern.
- Stipendien: Förderung der Weiterbildung von Ärzten und anderen Fachkräften im Bereich der Epileptologie.
- Forschung: Unterstützung wissenschaftlicher Projekte zur Erforschung der Ursachen, Behandlung und Prävention von Epilepsie.
Informationsangebote der STIFTUNG MICHAEL
Ein wichtiger Schwerpunkt der Stiftungsarbeit ist die Bereitstellung von Informationen für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte. Die STIFTUNG MICHAEL bietet eine Vielzahl von Broschüren und Publikationen an, die als interaktive PDF-Dateien zur Verfügung stehen. Diese Dokumente ermöglichen eine einfache Navigation zu einzelnen Kapiteln und Themen.
Lesen Sie auch: Erfahren Sie mehr über die Arbeit der Stiftung Michael
Themen der Informationsbroschüren
Die Broschüren der Reihe "Informationen zu Epilepsie" decken ein breites Themenspektrum ab, darunter:
- Allgemeine Informationen über Epilepsie
- Diagnose und Behandlung
- Umgang mit Anfällen im Alltag
- Entwicklung und Erziehung von Kindern mit Epilepsie
- Kindergarten und Schulausbildung
- Ausbildung und Beruf
- Epilepsie und Familie
- Mobilitätshilfen bei Epilepsie
- Psychogene nicht-epileptische Anfälle
- Epileptische Anfälle bei älteren Menschen
Zielgruppen der Informationsangebote
Die Informationsangebote richten sich an verschiedene Zielgruppen:
- Eltern von Kindern mit Epilepsie: Die Broschüren bieten Orientierung und Unterstützung im Umgang mit der Erkrankung und ihren Auswirkungen auf das Familienleben.
- Erwachsene mit Epilepsie: Die Informationen helfen Betroffenen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und ihren Alltag selbstbestimmt zu gestalten.
- Fachkräfte im Gesundheitswesen: Die Publikationen dienen als Nachschlagewerk und bieten aktuelle Informationen zu Diagnose, Behandlung und Betreuung von Menschen mit Epilepsie.
- Pädagogen und Erzieher: Die Broschüren informieren über die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit Epilepsie im Kindergarten und in der Schule.
Fortbildungsangebote für Fachkräfte
Die STIFTUNG MICHAEL engagiert sich in der Fortbildung von Ärzten und anderem medizinischen Fachpersonal, um die Qualität der Versorgung von Menschen mit Epilepsie zu verbessern.
Praxisseminar
Das Praxisseminar ist eine jährliche, dreitägige Fortbildung für epileptologisch interessierte Ärztinnen und Ärzte. Bei diesem Seminar werden Erfahrungen und Erkenntnisse aus Klinik und Praxis untereinander und in Diskussionen mit Experten ausgetauscht.
Stipendien für Weiterbildungen
Die STIFTUNG MICHAEL bietet Stipendien an zur Weiterbildungen für nichtärztliches, medizinisches Fachpersonal an der Abteilung Bildung und Beratung Bethel. Das Programm will jungen Ärztinnen und Ärzten und Nachwuchsforschern - zunächst aus europäischen Ländern - die Möglichkeit geben, an deutschen Zentren - und seit Juli 2019 mit dem King's College London PET Centre auch an Zentren in anderen europäischen Ländern - für mindestens 6 Wochen zu hospitieren, um vorher klar definierte klinische Prozeduren zu erlernen. Die STIFTUNG MICHAEL vergibt seit 2014 für die Praxisseminare in Gargnano bis zu 4 Stipendien an Ärztinnen und Ärzte im Alter von bis zu 32 Jahren. Die STIFTUNG MICHAEL stellt Mittel zur Verfügung, um einer begrenzten Zahl von jüngeren Ärztinnen und Ärzten aus Deutschland und anderen europäischen Ländern eine Teilnahme an VIREPA-Fernstudien zu ermöglichen, falls sie die vollen Kursgebühren nicht aufbringen können.
Lesen Sie auch: Die Arbeit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Forschungsförderung
Die STIFTUNG MICHAEL fördert wissenschaftliche Projekte zur Erforschung der Ursachen, Behandlung und Prävention von Epilepsie.
MICHAEL-PREIS
Der MICHAEL-PREIS wird alle zwei Jahre an jüngere Wissenschaftler verliehen. Der Preis wird ab 2023 in den 3 Kategorien "Pharmakologie und Pharmakotherapie", "Psychiatrie, Psychologie und Neuropsychologie" und "Experimentelle Forschung" vergeben.
HARALD-FEY-PREIS
Der HARALD-FEY-PREIS wird von der STIFTUNG MICHAEL alle 2 Jahre für Forschungsarbeiten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zum Gedenken an Harald Fey verliehen. Harald Fey verstarb am 28. Der HARALD-FEY-PREIS ist eine Auszeichnung für die besten wissenschaftlichen Arbeiten, welche die Ursachen, Möglichkeiten der Prävention und Bewältigung von SUDEP erforschen.
SIBYLLE-RIED-PREIS
Der SIBYLLE-RIED-PREIS wird seit 2001 zum Gedenken an Frau Dr. med. Der Preis richtet sich an alle in diesem Bereich tätigen Menschen und Gruppen, ausdrücklich auch aus den Bereichen Neuropsychologie, Psychologie, Rehabilitation, Sozialarbeit und Selbsthilfe.
Förderung von Forschungsprojekten
Die STIFTUNG MICHAEL unterstützt auch konkrete Forschungsprojekte, wie beispielsweise die Förderung einer Nachwuchsgruppe zum Thema Molekulare Analyse genetisch komplexer idiopathischer Epilepsien an der Universität Bonn durch die Volkswagen-Stiftung. Dieses Projekt zielt darauf ab, die genetischen Ursachen von Epilepsie besser zu verstehen und neue Therapie- und Präventionsverfahren zu entwickeln.
Lesen Sie auch: Stiftung ZQP: Aufgaben und Unterstützung bei Demenz
Kooperationen und Netzwerke
Die STIFTUNG MICHAEL arbeitet eng mit anderen Organisationen und Institutionen zusammen, um ihre Ziele zu erreichen.
Kooperation mit der Berger-Landefeldt-Stiftung
Die "Inge und Johann Heinrich Berger-Landefeldt-Stiftung" ist eine Stiftung für symptomatische Epilepsie. Die Berger-Landefeldt-Stiftung und die STIFTUNG MICHAEL kooperieren eng miteinander.
Unterstützung der Sozialarbeit bei Epilepsie
Die STIFTUNG MICHAEL unterstützt die alle zwei Jahre vom Verein „Sozialarbeit bei Epilepsie e.
SUDEP-Präventionsprogramm der Charité
Die STIFTUNG MICHAEL unterstützt das SUDEP-Präventionsprogramm der Charité, das darauf abzielt, den plötzlichen Epilepsietod (SUDEP) zu vermeiden. Dieses Programm bietet Eltern von Kindern mit Epilepsie umfassende Informationen über Behandlungsmöglichkeiten, Risikofaktoren und Präventionsmaßnahmen.
Epilepsie und komplexe Behinderung
Bei Menschen mit komplexer Behinderung tritt eine Epilepsie wesentlich häufiger auf als bei anderen Personen ohne Behinderung. Sie haben häufig schwer verlaufende Formen der Epilepsie und komplizierte Krankheitsverläufe. Auch Begleiterkrankungen wie beispielsweise zerebrale Bewegungsstörungen, Ernährungsstörungen, Harn- und Stuhlinkontinenz oder psychiatrische Erkrankungen müssen beachtet werde. Verschiedene Konzepte und Methoden der Behandlung und Beratung von Menschen mit Epilepsie und komplexer Behinderung werden vorgestellt und stehen zur Diskussion. Eingeladen sind interessierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus dem Arbeitsfeld Pflege, Pädagogik, Sozialarbeit, MTA u.
Die Rolle der Familie
Die Erkrankung Epilepsie kann die Lebensperspektiven des Kindes, der Eltern und der Geschwister verändern. Oft muss der Alltag neu geordnet werden.Die Broschüre möchte Familien Orientierung bieten auf ihrem Weg, mit der Epilepsie leben zu lernen und ihnen Hinweise geben, wo sie Hilfe nden können. Aus der Perspektive ihrer langjährigen Erfahrungen als Psychologinnen in Epilepsiezentren und als Trainerinnen des Epilepsie-Schulungsprogramms Famoses schreiben die Autorinnen für Familien mit einem epilepsiekranken Kind. Sie greifen die Fragen auf, die fast alle Eltern von Kindern mit Epilepsie beschäftigen, insbesondere wie die Erkrankung eines Kindes das Leben und den Alltag der Familie beeinflussen.Neben grundlegenden Informationen zur Erkrankung und ihrer Behandlung werden Fragen zum Umgang mit Anfällen im Alltag, zum Umgang mit Medikamenten oder zu notwendigen Regeln und Vorsichtmaßnahmen behandelt. Weitere Themen sind Entwicklung und Erziehung, Kindergarten und Schule und Sprechen über Epilepsie innerhalb und außerhalb der Familie.