Der "Tag der Epilepsie" ist ein bedeutender Aktionstag, der jährlich am 5. Oktober stattfindet und von der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. (DE) in Zusammenarbeit mit der Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) initiiert wurde. Seit 1996 dient dieser Tag dazu, die Öffentlichkeit über Epilepsie aufzuklären und die Interessen der Betroffenen in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu vertreten.
Zielsetzung und Bedeutung
Ziel des Tages ist es, die Öffentlichkeit über die verschiedenen Aspekte von Epilepsie zu informieren, Vorurteile abzubauen und die Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie zu verbessern. Es wird betont, dass Menschen mit Epilepsie in erster Linie Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einer chronischen Erkrankung sind, die ein besonderes Versorgungssystem benötigen.
Veranstaltungen und Aktivitäten
Rund um den Tag der Epilepsie finden bundesweit zahlreiche Veranstaltungen und Aktivitäten statt. Dazu gehören:
- Zentrale Veranstaltungen: Die bundesweite Zentralveranstaltung findet jährlich an wechselnden Orten statt. Im Jahr 2024 wurde der Tag der Epilepsie in Dresden unter dem Motto "Epilepsie trifft Lebensplan" gefeiert. Organisatoren waren die Deutsche Epilepsievereinigung und das Epilepsiezentrum Kleinwachau, mit der Schirmherrschaft von Sachsens Ministerpräsident Michael Kretschmer. 2025 findet die Zentralveranstaltung in Koblenz statt.
- Informationsstände und Vorträge: Es werden informative Vorträge, spannende Diskussionsrunden und informative Infostände angeboten.
- Regionale Veranstaltungen: Menschen mit Epilepsie werden in mehr als 50 Epilepsie-Zentren, rund 60 epileptologischen Schwerpunktpraxen und knapp 150 Epilepsie-Ambulanzen medizinisch behandelt und zum Teil auch sozialmedizinisch beraten.
- Aktionspakete: Wer eine Veranstaltung plant, kann von der Deutschen Epilepsievereinigung ein kostenloses Aktionspaket mit Flyern, Plakaten sowie einem Entwurf für eine Presseerklärung erhalten.
Schwerpunkte und Themen
Jedes Jahr steht der Tag der Epilepsie unter einem bestimmten Motto, um spezielle Aspekte der Erkrankung in den Fokus zu rücken. Zu den behandelten Themen gehören:
- Lebensplanung: Der Tag der Epilepsie 2024 in Dresden widmete sich dem Thema "Epilepsie trifft Lebensplan" und beleuchtete die Herausforderungen und Möglichkeiten, die Menschen mit Epilepsie in ihrem Alltag und bei der Verwirklichung ihrer Lebensziele begegnen.
- Epilepsie - Heute: Das Motto für den Tag der Epilepsie 2025 lautet "Epilepsie - Heute".
- Beratung bei Kinderwunsch und Schwangerschaft: Dr. Miriam Wienicke referierte über dieses Thema in einem Vortrag.
- SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy): Dr. Frank Brandhoff bearbeitete das schwierige Thema der plötzlichen und unerwarteten Todesfälle bei Epilepsiepatienten.
Verhalten bei einem Anfall
Ein zentrales Anliegen des Tages ist es, darüber zu informieren, wie man sich im Falle eines Anfalls richtig verhält. Hier sind die wichtigsten Verhaltensregeln:
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- Ruhig bleiben: Bewahren Sie Ruhe und lassen Sie die betroffene Person nicht alleine.
- Schutz: Schützen Sie den Kopf der Person und halten Sie die Atemwege frei.
- Keine Gegenstände in den Mund: Stecken Sie keine Gegenstände zwischen die Zähne.
- Gliedmaßen schützen: Schützen Sie die Gliedmaßen vor Verletzungen, aber halten Sie die Person nicht fest, um den Krampf zu stoppen.
- Zeit beobachten: Achten Sie auf die Uhr. Die meisten Anfälle dauern ein bis zwei Minuten und hören von allein auf.
- Notruf: Hält der Anfall länger an oder krampft die Person wiederholt, rufen Sie den Notruf 112.
- Sichere Umgebung: Sorgen Sie für eine sichere Umgebung und entfernen Sie alle Gegenstände aus dem unmittelbaren Umfeld.
Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) und das Epilepsiezentrum Kleinwachau
Die Deutsche Epilepsievereinigung (DE) ist der Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland. Das Epilepsiezentrum Kleinwachau ist Mitteldeutschlands größtes Epilepsiezentrum und eine gemeinnützige diakonische Einrichtung. Es besteht aus vier Bereichen:
- Fachklinik für Neurologie: Geleitet von Dr. Thomas Mayer, bietet die Klinik ein MVZ, eine Beratungsstelle und ein MZEB.
- Schule: Eine Schule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung und einer angegliederten christlichen Kita.
- Werkstätten: Werkstätten, die Menschen mit Behinderungen die Teilhabe am Arbeitsleben ermöglichen, einschließlich des Inklusionsunternehmens "paso doble".
Erkenntnisse und Humor
Eine der schönsten Erkenntnisse rund um den Tag der Epilepsie ist, dass über Epilepsie auch gelacht werden darf. Wolfgang Suchner aus Wuppertal berichtete beispielsweise in seiner witzigen Art über seine 30-jährige Epilepsie und die Behandlung in Kleinwachau, was für herzliche Lacher sorgte.
Bedeutung der Selbsthilfe
Neben den medizinischen Einrichtungen sind auch die Selbsthilfe in den Regionen und die Epilepsie-Beratungsstellen von großer Bedeutung. Sie bilden ein wichtiges Puzzleteil im Versorgungssystem für Menschen mit Epilepsie.
Positive Aspekte und Ausblick
Epilepsie ist in den meisten Fällen gut behandelbar. Es ist wichtig zu wissen, dass etwa 5 % der Menschen im Laufe ihres Lebens einen epileptischen Anfall erleben, ohne eine spezifische Erkrankung zu haben. Der Tag der Epilepsie trägt dazu bei, das Bewusstsein für diese Erkrankung zu schärfen, Betroffenen Mut zu machen und die Forschung und Behandlung voranzutreiben.
Informationen für Journalisten
Journalistinnen und Journalisten finden auf der Webseite der Deutschen Epilepsievereinigung spezielle Informationen zum Tag der Epilepsie.
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