Die neurologische Ambulanz des Universitätsklinikums Jena (UKJ) ist ein wichtiger Anlaufpunkt für Patienten mit neurologischen Erkrankungen. Als Teil des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Jena und des Neuromuskulären Zentrums (NMZ) bietet sie ein breites Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Leistungen. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der neurologischen Ambulanz, von den angebotenen Leistungen bis hin zu Patientenerfahrungen und Forschungsschwerpunkten.
Das Neuromuskuläre Zentrum (NMZ) Jena
Das Neuromuskuläre Zentrum (NMZ) ist ein Spezialzentrum des Universitätsklinikums Jena, das sich auf die Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen spezialisiert hat. Es ist Teil des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Jena. Zum NMZ gehören die Klinik für Neurologie und das SPZ der Klinik für Neuropädiatrie.
Leistungsspektrum des NMZ
Das NMZ deckt das gesamte Spektrum der neuromuskulären Erkrankungen ab. Dazu gehört auch JENALS, ein überregionales Register zur Verlaufsbeobachtung von Patienten mit Motoneuronerkrankungen, einschließlich des nationalen Registers MND-Net mit Biodatenbank unter der Leitung von Prof. Dr. A. Hermann.
Patientenerfahrungen in der Neurologischen Ambulanz
Die Erfahrungen von Patienten in der neurologischen Ambulanz des UKJ sind vielfältig. Einige Patienten berichten von positiven Erfahrungen, während andere Kritik äußern.
Positive Rückmeldungen
Viele Patienten loben die fachliche Kompetenz und das Engagement des Ärzteteams sowie die Freundlichkeit des Pflegepersonals. Ein Patient berichtete, dass er in der neurologischen Ambulanz sehr positiv überrascht war. Der Empfang und die Betreuung durch die Schwestern seien sehr freundlich gewesen und die Wartezeit kurz. Die zuständige Ärztin habe alles verständlich erklärt und im Gegensatz zu anderen Ärzten auch daran gedacht, per Bluttest offensichtliche Ursachen auszuschließen. Ein anderer Patient lobte das fachlich und sozial sehr kompetente Ärzteteam und das engagierte, freundliche Pflegepersonal. Mehrere Patienten hoben die gute Organisation und die Hilfsbereitschaft der Mitarbeiter im Gedächtniszentrum der Neurologie hervor. Ein Patient, der im September auf der Station B 440 behandelt wurde, sprach ein großes Lob an alle Ärzte, Schwestern, Pfleger, Schüler sowie Reinigungskräfte und Hilfskräfte aus.
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Negative Rückmeldungen
Es gibt auch kritische Stimmen. Einige Patienten bemängeln lange Wartezeiten, mangelnde Information und fehlende Privatsphäre bei Untersuchungen. Ein Patient berichtete, dass er sich nicht angehört fühlte und dass unterschiedliche Aussagen der Diagnose zu Verwirrung und Angst führten. Ein anderer Patient kritisierte, dass er nicht ernst genommen wurde, als er sagte, dass er sich über das Nicht-informiert-sein und das Nichts-machen aufregt. Ein weiterer Patient bemängelte, dass ihm Hilfe beim Duschen und Anziehen verweigert wurde, da das Personal angeblich keine Zeit dafür hatte. Einige Patienten kritisierten auch die Verpflegung und das unfreundliche oder lustlose Pflegepersonal. Ein Patient schilderte einen Vorfall, bei dem eine Mitarbeiterin am Telefon ausfällig wurde.
Umgang mit Kritik
Es ist wichtig zu beachten, dass die Erfahrungen von Patienten subjektiv sind und von verschiedenen Faktoren beeinflusst werden können. Das UKJ sollte die Rückmeldungen der Patienten ernst nehmen und kontinuierlich daran arbeiten, die Qualität der Versorgung zu verbessern.
Forschungsschwerpunkte am UKJ
Das Universitätsklinikum Jena engagiert sich stark in der Forschung. Im Jahr 2022 konnte das UKJ 59,3 Mio. € Drittmittel für Forschungsprojekte aufwenden. Es starteten neun vom Freistaat Thüringen geförderte Forschungsvorhaben, 27 DFG-Projekte, acht europäische Forschungsverbünde, 31 vom Bund unterstützte Projekte und 31 Vorhaben, die von Stiftungen gefördert werden. Im Jahr 2023 veröffentlichten die UKJ-Wissenschaftler 1134 Originalarbeiten. Der summarische Impact betrug 6.146 Punkte in begutachteten internationalen Fachjournalen. Am UKJ werden über 900 Doktoranden betreut. Im Jahr 2023 wurde 150-mal der Titel Dr. med., 22 Dr. med. dent. und 22 Dr. rer. nat. vergeben.
Post-COVID-Zentrum
Ein wichtiger Forschungsschwerpunkt ist das Post-COVID-Zentrum am UKJ. In einer Langzeitauswertung des Zentrums zeigten über 90 % der mehr als 1.000 betrachteten Patienten vielfache Langzeitsymptome nach einer COVID-19-Erkrankung. Weit über die Hälfte berichtete von Erschöpfung und Konzentrationsschwäche, die über die Zeit leicht abnahmen. Auch nach über einem Jahr leidet etwa ein Fünftel der Betroffenen an ME/CFS, einer durch Infektionen ausgelösten schweren neuroimmunologischen Erschöpfungserkrankung. Das Jenaer Post-COVID-Zentrum stellte eine Langzeitauswertung vor, in die die Daten von 1.022 Patientinnen und Patienten aufgenommen werden konnten. Fast alle Betroffenen in der Studie beklagten mehrere Langzeitsymptome als Folge der Sars-CoV-2-Infektion. Am häufigsten gaben die Betroffenen neuropsychologische Symptome an: 80 Prozent litten an Fatigue, einer schweren Erschöpfung, zwei Drittel berichteten von Konzentrationsschwäche und über die Hälfte von Gedächtnisstörungen.
Albrecht-Kossel-Institut Rostock: Ein Kompetenzzentrum für ALS und FTD
Das Albrecht-Kossel-Institut Rostock ist ein überregionales akademisches ALS Zentrum, das jährlich etwa 100 Patienten mit ALS und Frontotemporalen Demenzen/Jahr betreut. Rostock war eines der acht Gründungsmitglieder des Deutschen Motoneuron-Netzwerkes (MND-NET).
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Team und Diagnostik
Das Team besteht aus Fachärzten, Studienschwestern, Therapeuten, einer Patientenlotsin und Neuropsychologinnen. In der Spezialsprechstunde werden Patienten mit Motoneuronerkrankungen, insbesondere der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), mittels modernster Verfahren diagnostiziert (erweiterte Elektrophysiologie, Neurosonologie, MRT, FDG-PET).
Behandlung und Versorgung
Die Behandlung bezieht sich auf Beatmung, Ernährung, Kommunikation, Symptomlinderung und Hilfsmittelversorgung bis hin zu Robotersystemen und augengesteuerter Kommunikation in Zusammenarbeit mit anderen medizinischen Fachabteilungen, insbesondere der Pneumologie (Atmungsmedizin). Je nach Bedarf werden stationäre Aufenthalte für Diagnostik und Therapie organisiert. Neben der medizinischen Behandlung liegt ein Schwerpunkt auf sozialmedizinische Aspekten, darunter Hilfs- und Heilmittelversorgung, ambulante Versorgung inklusive Sozialberatung und ärztliche Begleitung in einer die Lebenserwartung dramatisch verkürzenden Situation. Es erfolgt eine standardisierte Einbindung der Patientinnen und Patienten in nationale und internationale Kohorten, Medikamentenstudien sowie grundlagenwissenschaftliche Studien.
Forschungsschwerpunkte in Rostock
Ein Schwerpunkt in Rostock ist die Erforschung von Kognition und Verhalten bei der ALS. Warum sind 55% der ALS-Patienten kognitiv unbeeinträchtigt, 35% beeinträchtigt und 10% dement im Sinne einer frontotemporalen Demenz? Das Verständnis von Risiko- oder Resilienzmechanismen in den extramotorischen kortikalen Netzwerken bei ALS-Patienten würde helfen, Behandlungsmöglichkeiten für die frontotemporalen Demenzen (FTD) zu entwickeln. Für dieses Vorhaben steht die ALS modellhaft. Mit der augensteuerungsbasierten neuropsychologischen Diagnostik und Therapie leisten wir zudem einen Beitrag zur Versorgungsforschung. Weitere Forschungsschwerpunkte beinhalten grundlagenwissenschaftliche Untersuchungen zur Pathophysiologie der ALS. Ziel ist die Übertragung der hieraus gewonnenen Erkenntnisse in klinische Therapiestudien unter Verwendung moderner Stammzelltechnologien und Bildgebungsverfahren (MRT, Ultraschall).
ALS-Kontaktgruppe M-V und Veranstaltungen
In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) existiert seit vielen Jahren eine ALS-Kontaktgruppe M-V für Angehörige und Patienten, die sich viermal jährlich trifft. Zusätzlich gibt es Treffen nur für Angehörige. Seit 2018 findet ein jährlicher ALS-Tag in Rostock (DGM organisiert, Zielgruppe Patienten und Angehörige) sowie ein jährliches Rostocker ALS Symposium statt (eine von nun an jährlich stattfindende Weiterbildung für Ärzte und Therapeuten in M-V).
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