Verein für Hirnstimulation in Deutschland: Eine umfassende Betrachtung

Einleitung

In Deutschland engagieren sich über 30 Millionen Menschen ehrenamtlich. Ehrenamtliche Helfer sind das Herz vieler Vereine und Verbände. Sie leisten freiwillig und unentgeltlich wertvolle Arbeit. Im Bereich der Hirnstimulation haben sich verschiedene Vereine und Organisationen gebildet, um Patienten, Angehörige und Fachleute zu unterstützen, die Forschung voranzutreiben und die Öffentlichkeit zu informieren. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die wichtigsten Vereine und Initiativen im Bereich der Hirnstimulation in Deutschland, ihre Ziele, Aktivitäten und Bedeutung.

Ehrenamtliches Engagement im Gesundheitswesen

Ehrenamtliches Engagement spielt eine entscheidende Rolle im deutschen Gesundheitswesen, insbesondere bei der Unterstützung von Menschen mit chronischen Erkrankungen. Viele Betroffene engagieren sich in Selbsthilfegruppen und Vereinen, um ihre Erfahrungen zu teilen, sich gegenseitig zu unterstützen und die Lebensqualität von Menschen mit ähnlichen Erkrankungen zu verbessern.

Ein Beispiel hierfür ist das Engagement in der Deutschen Dystonie Gesellschaft (DDG). Viele ehrenamtliche Helfer sind in Selbsthilfegruppen aktiv. Auch Betroffene arbeiten ehrenamtlich im Vorstand mit und sind für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig, z.B. für die Erstellung der Vereinszeitung „Dystonie aktuell“. Trotz der Herausforderungen, die mit der Erkrankung einhergehen, engagieren sich viele Menschen täglich, um ihre Ziele zu erreichen und anderen zu helfen.

Selbsthilfe stärkt nicht nur die Betroffenen, sondern entwickelt sie auch zu Experten in eigener Sache. Durch das gemeinschaftliche Erleben verlieren sie das Gefühl, mit ihrer Lebenssituation allein zu sein.

Arbeitsgemeinschaft Tiefe Hirnstimulation e. V. (AGTHS)

Die Arbeitsgemeinschaft Tiefe Hirnstimulation e. V. (AGTHS) wurde im Juni 2006 als gemeinnütziger Verein gegründet und wird von den Dachorganisationen der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie (DGNC) akkreditiert.

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Ziele und Aufgaben

Die AGTHS hat sich zum Ziel gesetzt, die interdisziplinäre Zusammenarbeit im Bereich der Tiefen Hirnstimulation zu fördern und die Qualität der Behandlung von Patienten mit neurologischen und psychiatrischen Erkrankungen zu verbessern. Zu den Hauptaufgaben gehören:

• Wissenschaftliche Grundlagenforschung: Erarbeitung wissenschaftlicher Grundlagen zur Definition von Therapieresistenz bei verschiedenen Erkrankungen (z.B. Epilepsien, Major Depression, Zwangsstörungen, Demenzen, Essstörungen etc.).
• Leitlinienentwicklung: Erarbeitung nationaler und internationaler Leitlinien für die Anwendung der Tiefen Hirnstimulation.
• Bedarfsermittlung: Ermittlung des Bedarfs für invasive Stimulationsverfahren in Deutschland, der EU und weltweit.
• Ethische Beratung: Beratung von Projekten und Gruppierungen im Hinblick auf ethische Fragestellungen.
• Politische Beratung: Beratung politischer Gremien im Sinne der informierten Public Governance.
• Aus- und Weiterbildung: Aufbau eines Weiterbildungscurriculums für Facharztanwärter*innen aus Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie zu Themen der Tiefen Hirnstimulation.
• Kongresse: Organisation eines jährlichen Kongresses zu Themen der Tiefen Hirnstimulation.
• Öffentlichkeitsarbeit: Information der breiten Öffentlichkeit über die Möglichkeiten der Tiefen Hirnstimulation bei neurologischen und psychiatrischen Krankheitsbildern.

Mitgliedschaft und Struktur

Die Mitgliedschaft in der AGTHS steht sowohl ordentlichen als auch außerordentlichen Mitgliedern offen und muss schriftlich beantragt werden. Über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Die Mitgliederversammlung findet einmal jährlich statt.

Vorstand

Der Vorstand der AGTHS besteht aus renommierten Experten auf dem Gebiet der Tiefen Hirnstimulation:

• PD Dr. Thomas Köglsperger: Stellvertretender Sprecher (Klinikum der Universität München, Neurologische Klinik und Poliklinik)
• Prof. Dr. Ann-Kristin Helmers: Kooptiert (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Klinik für Neurochirurgie)

Aktivitäten

Die AGTHS bietet verschiedene Plattformen für den Austausch und die Weiterbildung ihrer Mitglieder, darunter:

• WEBex: Eine Kommunikationsplattform zum Austausch zwischen Mitgliedern und Ärzten.
• Satellitensymposium: Ein Satellitensymposium des Deutschen Kongresses für Parkinson und Bewegungsstörungen.
• Jahrestagung: Organisation eines jährlichen Kongresses zu Themen der Tiefen Hirnstimulation.

Deutsche Gesellschaft für Hirnstimulation in der Psychiatrie e.V. (DGHP)

Die Deutsche Gesellschaft für Hirnstimulation in der Psychiatrie e.V. (DGHP) ist ein Verein, der sich der Förderung der Hirnstimulation in der Psychiatrie widmet.

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Entstehung und Ziele

Die DGHP setzt die Arbeit der informellen Arbeitsgruppe Transkranielle Magnetstimulation (TMS) in der Psychiatrie fort, die seit 1999 besteht. Aus dieser Arbeitsgruppe sind sowohl ein Konsensuspapier zur Anwendung von Hirnstimulationsverfahren in der Psychiatrie als auch mehrere von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderte, multizentrische klinische Studien zur TMS entstanden.

Die DGHP wurde im Oktober 2010 gegründet und ist seit 2011 ein eingetragener Verein mit Gemeinnützigkeit. Die Inhalte und Zielsetzungen sind in der Satzung des Vereins festgelegt.

Tätigkeitsfelder

Die DGHP beschäftigt sich mit einer Reihe von Hirnstimulationsverfahren, darunter:

• Transkranielle Magnetstimulation (TMS)
• Transkranielle Gleichstromstimulation (tDCS)
• Tiefe Hirnstimulation (DBS)
• Vagusnervstimulation (VNS)

Aktivitäten

Die DGHP organisiert regelmäßig Tagungen und Weiterbildungsveranstaltungen, um den Wissensaustausch und die Fortbildung im Bereich der Hirnstimulation in der Psychiatrie zu fördern. Die diesjährige Jahrestagung der DGHP findet vom 17. bis 18. Mai in Siegen statt.

Selbsthilfegruppen für Tiefe Hirnstimulation

Selbsthilfegruppen spielen eine wichtige Rolle bei der Unterstützung von Patienten, die sich einer Tiefen Hirnstimulation unterzogen haben. Diese Gruppen bieten eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen, die gegenseitige Unterstützung und die Vermittlung von Informationen.

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Ziele und Aufgaben

Die Selbsthilfegruppen für Tiefe Hirnstimulation haben sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen und Interessierten eine Anlaufstelle zu bieten, in der sie sich austauschen und informieren können. Zu den Hauptaufgaben gehören:

• Informationsvermittlung: Bereitstellung von Informationen über die Tiefe Hirnstimulation, die Behandlungsmöglichkeiten und die damit verbundenen Herausforderungen.
• Erfahrungsaustausch: Ermöglichung des Austauschs von Erfahrungen zwischen Patienten, Angehörigen und Fachleuten.
• Gegenseitige Unterstützung: Unterstützung der Mitglieder bei der Bewältigung der Erkrankung und der Anpassung an das Leben mit der Tiefen Hirnstimulation.
• Öffentlichkeitsarbeit: Aufklärung der Öffentlichkeit über die Tiefe Hirnstimulation und die Bedürfnisse von Patienten mit entsprechenden Erkrankungen.

Aktivitäten

Die Selbsthilfegruppen für Tiefe Hirnstimulation bieten verschiedene Aktivitäten an, darunter:

• Regelmäßige Treffen: Organisation regelmäßiger Treffen, bei denen sich die Mitglieder austauschen und gegenseitig unterstützen können.
• Vorträge und Seminare: Durchführung von Vorträgen und Seminaren zu Themen rund um die Tiefe Hirnstimulation.
• Expertenberatung: Vermittlung von Kontakten zu Experten, die Fragen zur Tiefen Hirnstimulation beantworten können.
• Tagungen: Organisation von Tagungen, zu denen Experten eingeladen werden, um über aktuelle Entwicklungen im Bereich der Tiefen Hirnstimulation zu informieren.

Tiefe Hirnstimulation bei der Huntington-Krankheit

Die Tiefe Hirnstimulation ist eine Methode zur Behandlung von Menschen mit der Huntington-Krankheit. Dabei wird den Betroffenen ein Hirnschrittmacher eingesetzt, um die unwillkürlichen Bewegungen (Chorea) zu behandeln, die bei dieser Erkrankung auftreten können.

Im Zentrum für Bewegungsstörungen an der Universität Düsseldorf wird die Tiefe Hirnstimulation als besondere Therapieform für ausgesuchte Huntington-Patienten mit medikamentös schwer beherrschbarer Chorea angeboten.

Weitere Initiativen und Forschungszentren

Neben den genannten Vereinen und Organisationen gibt es in Deutschland eine Vielzahl weiterer Initiativen und Forschungszentren, die sich mit der Hirnstimulation beschäftigen. Dazu gehören:

• Zentren für Tiefe Hirnstimulation: Diese Zentren bieten eine umfassende Versorgung von Patienten, die sich für eine Tiefe Hirnstimulation eignen. Die Mitglieder dieser Zentren kommen aus unterschiedlichen Fachbereichen und Disziplinen, um eine breite Kompetenz zu gewährleisten.
• Forschungsprojekte: Zahlreiche Forschungsprojekte beschäftigen sich mit der Weiterentwicklung der Hirnstimulationstechniken und der Erforschung neuer Anwendungsgebiete.

Ethische Aspekte der Hirnstimulation

Die Hirnstimulation wirft eine Reihe ethischer Fragen auf, die sorgfältig geprüft werden müssen. Dazu gehören Fragen der Autonomie, der Verantwortung und der möglichen Auswirkungen auf die Persönlichkeit des Patienten. Es ist wichtig, dass diese Fragen in der Öffentlichkeit diskutiert werden und dass ethische Leitlinien für die Anwendung der Hirnstimulation entwickelt werden.

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