Die Diagnose Parkinson in jungen Jahren kann ein Schock sein und das Leben grundlegend verändern. Der Verein "Jung und Parkinson" hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen in dieser Lebensphase eine Anlaufstelle zu bieten, ihnen umfassende Informationen zur Verfügung zu stellen und den Austausch von Erfahrungen zu fördern.
Parkinson in jungen Jahren: Eine besondere Herausforderung
Immer mehr Menschen erkranken in jungen oder mittleren Jahren an Morbus Parkinson. Diese "jungen" Betroffenen stehen oft vor besonderen Herausforderungen, die sich von denen älterer Patienten unterscheiden. Berufstätigkeit, Familiengründung, Kindererziehung und finanzielle Absicherung sind nur einige der Themen, die in dieser Lebensphase eine wichtige Rolle spielen.
Der Verein "Jung und Parkinson. Die Selbsthilfe e. V.“ ist entstanden, um die Themen jüngerer Betroffener stärker in die Selbsthilfe einzubringen. „Jung an Parkinson zu erkranken kommt gar nicht so selten vor“, weiß Peter Offermann, 1. Vorsitzender von „Jung und Parkinson. Die Selbsthilfe e. V.“ „Dennoch fanden für jüngere Betroffene existenzielle Themen etwa zu Berufstätigkeit, Erwerbsunfähigkeit und finanzieller Absicherung im Alter in der Selbsthilfe oft nicht so viel Berücksichtigung.“ Um das zu ändern, gründete ein kleiner Kreis von selbst früh Erkrankten 2014 den Verein „Jung und Parkinson.
Ziele und Aufgaben des Vereins "Jung & Parkinson"
Der Verein "Jung & Parkinson. Die Selbsthilfe e.V." versteht sich als Anlaufstelle für Menschen, die in jungen Jahren an Parkinson erkrankt sind. Ziel ist es, Betroffenen und ihren Angehörigen bei der Bewältigung des Alltags zu helfen und die Öffentlichkeit für die speziellen Probleme junger Erkrankter zu sensibilisieren.
Umfassende Informationen und Unterstützung
Der Verein stellt umfassende und aktuelle Informationen über das Krankheitsbild Parkinson zur Verfügung. Dies geschieht durch:
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- Ein Onlineportal: Dieses Portal bietet Informationen über Forschung und Studien, das Krankheitsbild Parkinson und Behandlungsmöglichkeiten.
- Ein Online-Forum und eine Chat-Plattform: Diese Plattformen ermöglichen den direkten Austausch von Betroffenen und Angehörigen.
- Schulungen und Kurse: Der Verein bietet Schulungen und Kurse an, die auch online stattfinden können.
- Teilnahme an Veranstaltungen zu Parkinson: Der Verein beteiligt sich an Veranstaltungen, um auf die Bedürfnisse junger Parkinson-Patienten aufmerksam zu machen.
Förderung des Austauschs und der Vernetzung
Ein wichtiger Aspekt der Vereinsarbeit ist die Förderung des Austauschs und der Vernetzung von Betroffenen. Durch den persönlichen Austausch von Informationen und Erfahrungen sollen Erkrankte und ihre Angehörigen unterstützt werden.
Sensibilisierung der Öffentlichkeit
Der Verein setzt sich dafür ein, die Öffentlichkeit für die speziellen Probleme junger Parkinson-Patienten zu sensibilisieren. Dies geschieht durch Informationsveranstaltungen, Öffentlichkeitsarbeit und die Zusammenarbeit mit Medien.
Aktivitäten und Projekte
Im Laufe der Jahre hat der Verein "Jung und Parkinson" verschiedene Aktivitäten und Projekte ins Leben gerufen. Dazu gehören:
- Regionale Selbsthilfegruppen: Es gibt eine wachsende Zahl von regionalen Selbsthilfegruppen, die regelmäßige Treffen und Veranstaltungen anbieten.
- Veranstaltungen mit Fachvorträgen und Workshops: Der Verein organisiert Veranstaltungen mit Fachvorträgen und Workshops für Betroffene und Angehörige.
- Ein Zeichentrickfilm für Kinder: Der Verein hat einen Zeichentrickfilm produziert, der Kindern das Krankheitsbild Parkinson erklärt.
- Ein jährliches Mitgliedertreffen: Der Verein veranstaltet ein jährliches Mitgliedertreffen, bei dem sich Betroffene austauschen und vernetzen können.
- Weiterentwicklung einer App: Der Verein arbeitet an der Weiterentwicklung einer App, die Betroffenen im Alltag unterstützen soll.
- Ab Mittwoch, dem 11. Juni 2025 bietet der Verein einen monatlichen Gesprächskreis speziell für junge und jung gebliebene Parkinson-Patienten an. Ort: OT Dürenstr.
Struktur und Organisation
Der Verein "Jung & Parkinson. Die Selbsthilfe e.V." ist ein eingetragener Verein mit Sitz in Limburg a. d. Lahn. Die Satzung des Vereins regelt die Ziele, Aufgaben, Mitgliedschaft und Organisation des Vereins.
Mitgliedschaft
Mitglied im Verein können alle natürlichen und juristischen Personen werden, die die Ziele des Vereins unterstützen. Es gibt ordentliche Mitglieder, Fördermitglieder und Ehrenmitglieder.
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Organe des Vereins
Die Organe des Vereins sind:
- Mitgliederversammlung: Die Mitgliederversammlung ist das oberste Organ des Vereins und entscheidet über grundlegende Fragen.
- Vorstand: Der Vorstand führt die Geschäfte des Vereins und vertritt ihn nach außen.
- Rechnungsprüfer / Kassenprüfer: Die Rechnungsprüfer prüfen die finanzielle Situation des Vereins.
- Erweiterter Vorstand:
- Vertreter des Vereins:
- Beauftragte des Vereins:
- Arbeitsgemeinschaften:
- Beirat des Vorstands:
Kooperationen und Partnerschaften
Der Verein "Jung und Parkinson" arbeitet mit verschiedenen Organisationen und Institutionen zusammen, um seine Ziele zu erreichen. Dazu gehören:
- Deutsche Parkinson Vereinigung e.V.: Der Verein kooperiert mit der Deutschen Parkinson Vereinigung, um die Interessen junger Parkinson-Patienten zu vertreten.
- Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V.: Die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V. (DPG) fördert die Erforschung der Parkinson-Krankheit und verbessert die Versorgung der Patient:innen. Organisiert sind in der wissenschaftlich-medizinischen Fachgesellschaft Parkinson-Ärzt:innen, Grundlagenforscher:innen und andere Berufsgruppen mit einschlägiger qualifizierter Ausbildung.
- Parkinson Aktiv: Bewegung spielt eine entscheidende Rolle im Umgang mit Parkinson. Der Verein Parkinson Aktiv setzt sich dafür ein, Betroffene zu motivieren, aktiv zu bleiben und die positiven Effekte von Bewegung auf Körper und Geist zu nutzen.
- PingPongParkinson Deutschland e.V.: PingPongParkinson bietet vom Anfänger bis zum Weltmeister jedem Teilnehmenden die Sicherheit, Teil einer Gemeinschaft zu sein, in der Solidarität zählt. Der sportliche Wettkampf ist kein Gegeneinander, sondern ein Miteinander.
- Schlosstheater Thurnau: Aktuell wird dort das Theaterstück “Kleine Schritte” aufgeführt, in dem Wolfgang Krebs, Botschafter der Parkinson Stiftung und seit 2012 Leiter des Schlosstheater Thurnau, seine eigene Diagnose thematisiert.
- Thiemann Stiftung: Die Prof. Klaus Thiemann Stiftung wurde vom Ehepaar Ingrid und Klaus Thiemann mit dem Ziel gegründet, die gezielte und umfängliche Förderung der Wissenschaft auf dem Gebiet der Parkinson-Forschung zu ermöglichen.
- Baden Health Intensivtherapie: Baden Health ist ein speziell konzipiertes Therapiekonzept für Menschen mit Parkinson, das von den Therapeuten André Inthorn und Marc Hohmann ins Leben gerufen wurde. Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Parkinson Intensivtherapie, die gezielt auf die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt ist. Zum Einsatz kommen unter anderem praxisbewährte und wissenschaftlich fundierte Sport- und Physiotherapieprogramme, die kontinuierlich weiterentwickelt und angepasst werden.
- PARKINSonLINE: PARKINSonLINE Parkinson-Selbsthilfegruppe im Internet, e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, in dem zumeist an Parkinson Erkrankte aus allen Bereichen der Gesellschaft unkompliziert miteinander in Kontakt treten.
Die Parkinson Stiftung versteht sich als Brücke zwischen Forschung, Betroffenen und der Gesellschaft. Gemeinsam mit den Partnern setzen wir uns dafür ein, der Parkinson-Krankheit ihren Schrecken zu nehmen.
Fazit
Der Verein "Jung und Parkinson" leistet einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung von Menschen, die in jungen Jahren an Parkinson erkrankt sind. Durch umfassende Informationen, den Austausch von Erfahrungen und die Sensibilisierung der Öffentlichkeit hilft der Verein, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und ihnen neue Perspektiven zu eröffnen.
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