Die Alzheimer-Krankheit ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung des Gehirns, die durch Gedächtnisverlust und den Abbau kognitiver Fähigkeiten gekennzeichnet ist. Der Verlauf der Krankheit ist individuell verschieden, folgt aber bestimmten Mustern. Sie ist die häufigste Ursache für Demenz, einem Syndrom, das durch den Verlust kognitiver Funktionen gekennzeichnet ist.
Was ist Alzheimer?
Alzheimer und Demenz werden oft synonym verwendet, aber Demenz ist ein Oberbegriff für etwa 50 verschiedene neurophysiologische Erkrankungen, von denen Morbus Alzheimer nur eine ist. Die Alzheimer-Krankheit ist Teil eines Kontinuums neurodegenerativer Prozesse und beginnt lange vor dem Auftreten klinischer Symptome mit charakteristischen Veränderungen im Gehirn. Kennzeichnend für die Erkrankung ist der langsam fortschreitende Untergang von Nervenzellen und Nervenzellkontakten. Im Gehirn von Alzheimer-Kranken sind typische Eiweißablagerungen (Amyloid-Plaques und Tau-Fibrillen) festzustellen.
Stadien der Alzheimer-Krankheit
Der Verlauf der Alzheimer-Krankheit lässt sich in fünf Stadien einteilen, die fließend ineinander übergehen. Die Krankheitsdauer bis zum Tod beträgt im Durchschnitt etwa acht Jahre, es gibt aber auch sehr schnelle Verläufe von nur zwei Jahren und sehr langsame Verläufe von über 20 Jahren.
1. Präklinische Phase:
In dieser Phase lassen sich bereits pathophysiologische Veränderungen im Gehirn nachweisen - etwa Beta-Amyloid- und Tau-Ablagerungen, ein reduzierter Glukosemetabolismus sowie veränderte Tau-Werte im Liquor - obwohl noch keine klinischen Symptome vorliegen.
2. Leichte Kognitive Beeinträchtigung (MCI):
Betroffene zeigen erste kognitive Symptome - insbesondere Störungen des Kurzzeitgedächtnisses, der Wortfindung und der zeitlichen Orientierung - bei weitgehend erhaltener Alltagskompetenz. Parallel dazu lassen sich Alzheimer-typische Biomarkerveränderungen nachweisen.
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3. Frühes Stadium der Alzheimer-Demenz:
In diesem Stadium sind Betroffene in vielen Lebensbereichen noch weitgehend selbstständig, benötigen jedoch zunehmend Unterstützung bei komplexeren Aufgaben, um ihre Selbstständigkeit zu erhalten und ihre Sicherheit zu gewährleisten. In diesem Stadium lässt insbesondere das Kurzzeitgedächtnis nach. Menschen mit Alzheimer haben Schwierigkeiten, Gesprächen zu folgen. Es kann auch passieren, dass Betroffene mitten im Satz den Faden verlieren oder nach Begriffen suchen - das Sprechen und Denken verlangsamt sich. An Alzheimer erkrankte Menschen bemerken in dieser Zeit oft selbst, dass sie vieles vergessen. Gleichzeitig verwirrt und beunruhigt es sie, wenn ihr Gegenüber über Dinge spricht, an die sie sich selbst nicht erinnern. Diese Unsicherheit kann - je nach Persönlichkeit - zu Abwehr, Aggressionen, Depressionen oder Rückzug führen. Gut zu wissen: Bei einer leichten Alzheimer-Demenz können Betroffene den Alltag noch weitestgehend selbstständig bewältigen. Doch bei anspruchsvollen Tätigkeiten, wie zum Beispiel Bankgeschäften, benötigen sie bereits Hilfe.
4. Mittleres Stadium:
Im mittleren Stadium, das häufig die längste Phase der Erkrankung darstellt, nehmen die kognitiven Defizite weiter zu. Gedächtnis- und Sprachprobleme verschärfen sich, Verwirrtheit tritt häufiger auf, und mehrstufige Alltagsaktivitäten wie Körperpflege oder Ankleiden werden zunehmend schwierig. Inkontinenz kann auftreten, ebenso wie Schwierigkeiten, vertraute Personen zu erkennen.
5. Fortgeschrittenes Stadium:
Im fortgeschrittenen Stadium ist die verbale Kommunikationsfähigkeit stark eingeschränkt, und die Betroffenen sind in der Regel auf Rund-um-die-Uhr-Betreuung angewiesen. Aufgrund der Schädigung motorischer Hirnareale verlieren viele die Fähigkeit zu gehen und verbringen die meiste Zeit im Bett oder im Rollstuhl. Auch das Schluckzentrum im Gehirn kann betroffen sein, was das Essen und Trinken erheblich erschwert. Infolge dessen kann Nahrung in die Luftröhre statt in die Speiseröhre gelangen, was zu einer Aspirationspneumonie führen kann - einer Lungenentzündung, die durch das Eindringen von Nahrungsbestandteilen in die Lunge verursacht wird.
Symptome im Verlauf der Alzheimer-Krankheit
Die Symptome der Alzheimer-Krankheit variieren je nach Stadium der Erkrankung.
Frühe Symptome:
- Gedächtnisverlust, insbesondere des Kurzzeitgedächtnisses
- Schwierigkeiten, sich an neue Informationen zu erinnern
- Wortfindungsstörungen
- Orientierungsprobleme
- Schwierigkeiten, Aufgaben zu planen und zu organisieren
- Veränderungen in der Persönlichkeit und im Verhalten
- Stimmungsschwankungen
- Rückzug aus sozialen Aktivitäten
Fortgeschrittene Symptome:
- Zunehmender Gedächtnisverlust, einschließlich des Langzeitgedächtnisses
- Schwierigkeiten, vertraute Personen zu erkennen
- Schwierigkeiten, zu sprechen und zu verstehen
- Verlust der Fähigkeit, zu lesen und zu schreiben
- Schwierigkeiten, sich anzuziehen, zu waschen und zu essen
- Inkontinenz
- Verhaltensprobleme, wie Agitation, Aggression und Wahnvorstellungen
- Schlafstörungen
- Verlust der Fähigkeit, zu gehen und zu stehen
- Schluckstörungen
Ursachen und Risikofaktoren
Die Ursachen der Alzheimer-Demenz sind bislang noch nicht ausreichend erforscht. Bekannt ist aber eine Reihe von Veränderungen im Gehirn, die bei Menschen mit Alzheimer-Demenz auftreten. So kommt es bei der Demenz zu einem Absterben von Nervenzellen und der Zerstörung ihrer Verbindung untereinander. Darüber hinaus werden Eiweißablagerungen im Gehirn (Plaques beziehungsweise Fibrillen) sowie die Verminderung eines für das Gedächtnis wichtigen Botenstoffs (Acetylcholin) beobachtet. Diese Veränderungen geben aber noch keine Auskunft darüber, warum die Demenz entsteht. Genetische Faktoren als alleinige Ursache liegen nur in weniger als zwei Prozent der Fälle vor. Insgesamt betrachtet spielen sie daher bei der Entstehung von Alzheimer eine untergeordnete Rolle.
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Je älter die Menschen werden, umso größer ist bei ihnen das Risiko für das Auftreten von Demenzerkrankungen. Auch wenn die Ursachen der Alzheimer-Demenz noch nicht hinreichend bekannt sind, lässt sich aus entsprechenden Studien ableiten, dass neben nicht veränderbaren Faktoren (wie Alter, Geschlecht und Genetik) und Vorerkrankungen auch Verhaltensweisen und Lebensumstände das Risiko beeinflussen, daran zu erkranken. Das Risiko sinkt beispielsweise durch körperliche Aktivität und ausgewogene Ernährung, geistige Aktivität und soziale Teilhabe. Neuere Untersuchungen weisen zudem auf ein erhöhtes Risiko durch Übergewicht, Bluthochdruck, Rauchen, übermäßigen Alkoholkonsum, Diabetes, schwere Kopfverletzungen, Infektionen, Depression, chronischen Stress sowie das Vorliegen einer Hörminderung hin.
Diagnose
Die Diagnose von Demenzerkrankungen lässt sich bei den meisten Betroffenen mit einfachen Mitteln stellen. Auch die Alzheimer-Krankheit kann mit geringem diagnostischen Aufwand gut erkannt werden. Die Ärztin oder der Arzt muss bei Patientinnen und Patienten mit Störungen des Gedächtnisses, der Orientierung, der Sprache oder des Denk- und Urteilsvermögens eine sorgfältige Untersuchung durchführen, um behebbare Ursachen dieser Leistungsstörungen auszuschließen, einen individuell abgestimmten Behandlungsplan zu entwerfen und die Betroffenen und ihre Familien aufzuklären und zu beraten. Sofern Warnsignale vorliegen, zum Beispiel Vergesslichkeit für wiederkehrende Ereignisse und alltägliche Begebenheiten, Wortfindungsstörungen oder Orientierungseinbußen, sollte ein Arzt aufgesucht werden. Gerade bei leichten, beginnenden Einbußen ist es empfehlenswert, - nach Absprache mit dem Hausarzt - einen Facharzt (Neurologe bzw. Psychiater) oder eine Gedächtnissprechstunde aufzusuchen.
Behandlung
Eine medikamentöse Therapie und psychosoziale Maßnahmen vermögen eine Demenz nicht zu stoppen oder zu heilen. Erreicht werden kann aber eine vorübergehende Stabilisierung der Hirnfunktionen und damit letztlich auch der Alltagskompetenzen. Damit kann das Fortschreiten der Erkrankung hinausgezögert werden, insbesondere im Anfangsstadium - der Pflegeaufwand für die Angehörigen wird somit geringer.
Aktuell sind Medikamente in der Entwicklung, die in einem sehr frühen Stadium der Alzheimer-Krankheit den Krankheitsverlauf verzögern sollen. Solche Medikamente sind bisher in Europa nicht verfügbar. Im April 2025 wurde der Wirkstoff Lecanemab von der europäischen Arzneimittelbehörde (EMA) und der Europäischen Kommission zugelassen, derzeit wird aber noch geprüft, unter welchen Bedingungen er in Deutschland für Patientinnen und Patienten verfügbar gemacht werden kann. Wichtige Informationen zu Lecanemab haben wir 2024 zusammengestellt im Faktencheck Lecanemab.
Neben der medikamentösen ist die nicht-medikamentöse Behandlung von Menschen mit Demenz von großer Bedeutung. Sie kann die geistige Leistungsfähigkeit und Alltagsfähigkeiten fördern, Verhaltensstörungen abschwächen und das Wohlbefinden verbessern.
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Woran sterben Alzheimer-Patienten?
Die meisten Menschen sterben nicht direkt an der Alzheimer-Erkrankung, sondern an ihren Folgen für die Selbstversorgung und Mobilität der Betroffenen. Die Alzheimer-Krankheit selbst führt nicht zum Tod.
Die häufigste Todesursache sind Lungenentzündungen aufgrund der Immobilisierung. Wiederholte zerebrale Krampfanfälle können in sehr fortgeschrittenen Stadien der Alzheimer Krankheit auftreten und zur Sterblichkeit beitragen. In fortgeschrittenen Stadien der Erkrankung kommt es zu einer Immobilisierung. Diese führt dazu, dass die Patienten anfälliger werden für Infektionskrankheiten. Je nachdem, wo die Menschen leben und wie sie versorgt werden, essen sie schlechter und trinken weniger, sodass sie ein erhöhtes Risiko haben, ein Delir zu entwickeln. Dieses kann wiederum durch Immobilität und vegetative Entgleisung mit Störungen der Herzfunktion zum Tode führen.
Menschen mit fortgeschrittener Demenz versterben an unterschiedlichen Ursachen. Sie können wie andere Menschen auch, an einer Erkrankung versterben, die nicht mit der Demenz in Verbindung steht. Dies können akute Erkrankungen sein, wie zum Beispiel ein Herzinfarkt, Nierenversagen, Krebserkrankungen oder in Folge von Knochenbrüchen nach Stürzen. In jedem Fall steht ihnen eine Versorgung zu, die sich an ihren und den Belangen ihrer An- und Zugehörigen ausrichtet.
Überwiegend versterben die Menschen mit fortgeschrittener Demenz jedoch an den Folgen oder Komplikationen der Demenz. Eine der häufigsten Todesursachen ist die Lungenentzündung (Pneumonie). Zum einen sind Menschen mit Demenz allgemein anfälliger für Infektionskrankheiten. Zum andern liegt bei ihnen häufig eine Schluckstörung vor, wodurch sie sich leicht Verschlucken können. Dadurch können Nahrung und Speichel in die Lunge gelangen und dort zu Entzündungen führen. Dies wird auch „Aspirationspneumonie“ genannt.
Symptomlinderung in der letzten Lebensphase
In den letzten Wochen, Tagen und Stunden können belastende Beschwerden für den Menschen mit fortgeschrittener Demenz auftreten. Diese können meist gemildert oder vorbeugend verhindert werden.
Schmerzen:
Schmerzen treten häufig auf. Die meisten Menschen mit Demenz erleben im Verlauf ihrer Erkrankung Schmerzen. Diese werden bei ihnen jedoch seltener erkannt und mit Schmerzmitteln behandelt als zum Beispiel bei Menschen mit Krebserkrankungen. Ursachen können Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen durch Verschleißerkrankungen im Alter oder die mangelnde Bewegung durch Bettlägerigkeit, Zahnschmerzen, Harnblasenentzündungen oder Verstopfung sein. Die Einschätzung und Behandlung von Schmerzen bei Menschen mit fortgeschrittener Demenz sind schwierig. Schon kleine Veränderungen des gewohnten Verhaltens können Hinweise auf Schmerzen sein. Es gibt Hilfen zur Einschätzung von möglichen Schmerzen, sogenannte Skalen. Ärztinnen und Ärzte sowie Mitarbeitende von Pflegediensten und Pflegeheimen nutzen diese Skalen häufig und können so regelmäßig die Schmerzen einschätzen. Um ein gutes Bild zur Wirksamkeit zu erhalten, sollten die Beobachtungen aller betreuenden Personen zusammengetragen werden.
Schmerzen können auch von anderen Beschwerden begleitet werden. Bei nicht behandelten Schmerzen können leichte Depressionen auftreten. Einige Menschen reagieren auf Schmerzen auch mit einem zurückgezogenen, sehr unruhigen Verhalten oder Angst. Zur Behandlung von Schmerzen können die behandelnden Ärztinnen und Ärzte verschiedene Medikamente einsetzen, die unterschiedlich stark wirken oder gegen verschiedene Schmerzen eingesetzt werden. Meist wird ein Stufenschema der Schmerzmedikamente verwendet, das für die Behandlung von Krebspatienten entwickelt wurde und sich auch bei Menschen mit Demenz bewährt hat. Um bewegungsbedingte Schmerzen zu mindern, können vor anstehenden Bewegungsphasen vorbeugend Schmerzmittel gegeben werden. Auch nicht-medikamentöse Maßnahmen wie zum Beispiel Ergotherapie oder Physiotherapie können Schmerzen mindern.
Infekte:
Das Immunsystem der Menschen mit Demenz ist geschwächt. Insbesondere in der Phase der fortgeschrittenen Demenz erleben die Betroffenen immer wieder Infekte, die mit Fieber verbunden sein können. Häufig sind es Infekte der Lunge bis hin zu Lungenentzündungen, die mit Luftnot einhergehen können. Auch Harnwegsinfekte kommen häufig vor und können starke Schmerzen auslösen.
Luftnot:
Neben Schmerzen kann Luftnot sehr belastend und ängstigend für die Betroffenen und die Nahestehenden sein. Sie tritt besonders häufig am Lebensende auf und wird oft nicht erkannt. Die Ursachen und damit verbundene Behandlungsoptionen sind vielfältig. Eine Infektion der Lunge, eine Blutarmut oder weitere Erkrankungen können Ursache der Luftnot sein.
Die Behandlung der Ursache ist nicht immer möglich oder zu belastend. Beispielsweise müssen Medikamente wie Antibiotika über ein Blutgefäß verabreicht werden oder die Verlegung in ein Krankenhaus zur weiteren Behandlung kommt aus verschiedenen Gründen nicht in Frage. Die Schwere der Luftnot kann jedoch meist gemildert werden. Die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt wird gegebenenfalls eine Sauerstofftherapie verschreiben, wenn ein deutlicher Sauerstoffmangel im Blut vorliegt. Dies kann etwa bei einer zusätzlichen chronisch-obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) der Fall sein. Die Belastung durch eine ausgetrocknete Nasenschleimhaut mit schmerzhaften Verletzungen wird bei dem Entscheidungsprozess mit einbezogen. Wird sich für eine Sauerstoffgabe entschieden, ist eine gute Pflege der Nasenschleimhaut mit Nasencremes erforderlich. Nicht alle Betroffenen akzeptieren eine Sauerstoffbrille oder Nasensonde, sie reagieren möglicherweise mit Angst und entfernen sie.
Eine einfache Maßnahme zur Linderung der Luftnot ist ein kühler Luftzug im Mund-Nasen-Wagenbereich. Dies kann etwa durch geöffnete Fenster, einen (Hand-)Ventilator in der Nähe oder Handfächer geschehen. Auch eine aufrechte Körperposition, zum Beispiel durch Höherstellung des Kopfteils, kann die Atmung erleichtern. Zusätzlich können die Arme zur Unterstützung der Atmung seitlich vom Körper gut abgestützt werden, etwa durch eine Sitzposition in einem Sessel mit Armlehnen oder stabilen Kissen unter den Unterarmen.
Bei starker Luftnot und ausbleibender Wirkung anderer medikamentöser und nicht-medikamentöser Behandlungen kann Morphin niedrig dosiert angewendet werden. Eine engmaschige Beobachtung hilft eventuelle Nebenwirkungen rasch zu erkennen. Die verordnende Ärztin, der verordnende Arzt oder das Pflegepersonal können hier gut unterstützen. Die Sorge vor einer Minderung der Atmung, auch Atemdepression genannt, ist bei niedriger Morphin-Dosierung unbegründet. Eine eventuelle Reduzierung der Atemfrequenz ist ein gewollter Effekt, die oder der Betroffene verspürt dabei eine Erleichterung der Atmung.
Unruhe und Angst:
Besonders am Lebensende kann sich eine starke Unruhe entwickeln. Diese kann sich durch starke körperliche Unruhe mit immer wiederkehrenden Bewegungen zeigen. Die Menschen versuchen eventuell immer wieder aufzustehen und drohen dabei durch fehlende Kraft zu stürzen. Ein unruhiges Verhalten kann ein Zeichen für Schmerzen sein, bei gut behandelten Schmerzen verschwindet die Unruhe dann wieder.
Angst kann ebenfalls Unruhe auslösen. Die engmaschige Begleitung durch vertraute Personen, Berührungen und Massagen oder auch Musik können sehr beruhigend wirken und Medikamente verzichtbar machen. Erst wenn die nicht-medikamentösen Möglichkeiten ausgeschöpft sind und die oder der Betroffene unter quälender Unruhe zu leiden scheint, sollte über Medikamente zur Beruhigung nachgedacht werden.
Akute Verwirrtheit:
Unter einer Demenz kann es neben den Zeichen der Erkrankung zu einer akuten Verwirrtheit kommen. Diese entsteht meist plötzlich und klingt wieder ab. Die Verwirrtheit durch die Demenz hingegen entwickelt sich langsamer und meist ist keine Besserung zu beobachten. Auch hier können Schmerzen die Ursache sein und die starke Unruhe geht dann durch die Behandlung der Schmerzen zurück. Wenn mögliche körperliche Ursachen für die Unruhe ausgeschlossen wurden und eine enge Begleitung der Betroffenen nicht zur Linderung führt, verordnet die Ärztin oder der Arzt manchmal spezielle Medikamente zur Linderung der Unruhe.
Sterbephase
Steht der Tod unmittelbar in den nächsten Tagen oder Stunden bevor, können die nachfolgend aufgeführten, typischen Anzeichen auftreten.
Das Bewusstsein kann sich noch einmal verändern, die Sterbenden sind oft weniger erweckbar oder reagieren weniger auf ihr Umfeld als zuvor. Der Herzschlag kann sich erhöhen und der Blutdruck absinken. Die Betroffenen können eine blasse oder wächserne Hautfarbe entwickeln. Manchmal kann eine Art eingefallenes oder aschfahles Mund-Nase-Dreieck beobachtet werden. Es kann auch eine bläulich gemusterte Haut auftreten, meist an den Armen und Beinen. Oft fühlen sich die Beine und Arme kühl an.
Besonders auffällig ist eine veränderte Atmung. Die Betroffenen atmen eventuell langsamer, flacher oder auch unregelmäßiger. Es kann zu einer Rasselatmung kommen. Dieses Atemgeräusch entsteht, wenn sich Speichel und Sekret im Rachen ansammeln. Normalerweise würde das Sekret abgehustet werden. Die Menschen mit Demenz am Lebensende schaffen es jedoch nicht, dieses Sekret abzuhusten oder hinunterzuschlucken. Deshalb schwingt das Sekret beim Atmen hin und her und verursacht dabei die Rasselgeräusche. Für die Umstehenden kann dieses Geräusch sehr beängstigend sein, die Betroffenen selbst haben dabei keine Atemnot und nehmen das Geräusch meist nicht als störend wahr.
Das Absaugen des Sekrets ist in den allermeisten Fällen nicht zu empfehlen. Denn es belastet den sterbenden Menschen sehr und kann zu großer Angst oder gar Abwehr führen. Das abgesaugte Sekret bildet sich rasch nach, so dass es bald wieder zu einem rasselnden Atemgeräusch kommt. Vorübergehende Abhilfe kann durch eine regelmäßige Veränderung der Körperposition geschaffen werden, zum Beispiel im Liegen von einer Seite auf die andere zu wechseln. Durch die veränderte Lage kann sich das Sekret anders verteilen und so das Geräusch vorübergehend gemindert werden. Manchmal kann durch die frühzeitige Gabe von Medikamenten zur Minderung der Sekretbildung die Menge an Sekret verringert werden. Hierzu sind meist kleine Injektionen unter die Haut notwendig, was wiederum belastend für die Sterbende oder den Sterbenden sein kann.
Sterbeorte
Die meisten Menschen mit Demenz werden zu Hause von den Angehörigen betreut sowie versorgt und haben den Wunsch, auch dort zu sterben. Dieser Wunsch wird fast der Hälfte der Menschen mit Demenz in Deutschland erfüllt. Die Wahrscheinlichkeit zu Hause zu sterben ist höher, wenn Angehörige im selben Haushalt wohnen. Mit Fortschreiten der Erkrankung wird häufiger eine Pflegeeinrichtung das neue zu Hause. Dies können größere Pflegeheime oder spezielle Einrichtungen mit nur wenigen Plätzen wie eine Demenz-Wohngruppe oder eine Pflegeoase sein. Über ein Viertel verstirbt in einem Pflegeheim und etwa ein Viertel im Krankenhaus. Auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz stirbt nur ein kleiner Teil der Betroffenen.
Nach dem Tod
Eine Ärztin oder ein Arzt muss den Tod bestätigen sowie den Totenschein ausfüllen. Nach dem Tod kann die oder der Verstorbene aufgebahrt werden und die Nahestehenden haben Zeit sich zu verabschieden. Dies kann ganz nach den Wünschen der An- und Zugehörigen und mit so viel Ruhe und Zeit wie gewünscht geschehen. Manche Menschen verhalten sich dabei zurückhaltend mit Körperkontakt, die oder der Verstorbene kann aber ohne Bedenken berührt werden. Einigen Angehörigen ist es wichtig, die oder den Toten noch einmal zu waschen und frische Kleidung anzuziehen. Der Raum kann entsprechend den Wünschen der Angehörigen gestaltet werden und zum Beispiel für die Verstorbene oder den Verstorbenen wichtige Symbole oder andere Gegenstände in der Nähe platziert werden. Lebte die oder der Verstorbene zuletzt in einem Pflegeheim, kann es auch den Mitarbeitenden und anderen Bewohnerinnen und Bewohnern ein Anliegen sein, sich persönlich zu verabschieden.
Nach der Verabschiedung wird die oder der Verstorbene an ein Bestattungsinstitut übergeben. Wer dies ist, kann frei entschieden werden oder sogar zu Lebzeiten mit dem Menschen mit Demenz abgesprochen werden. Die Bestatterin oder der Bestatter gestaltet in enger Abstimmung mit den Angehörigen die Beisetzung und Trauerzeremonie. Hier gibt es inzwischen eine Fülle von Möglichkeiten die Bestattung individuell zu gestalten.
Trauerphase
Der Tod einer oder eines Nahestehenden ist mit tiefen Emotionen verbunden. Einige Menschen erfasst eine große Traurigkeit, die lange anhält. Andere wiederum erleben neben der Trauer auch eine Erleichterung und haben deshalb vielleicht Schuldgefühle. Solche Reaktionen sind nach einer langen Krankheitsdauer und einer kräftezehrenden Pflege durchaus normal und sollten nicht verurteilt werden. Nach dem Tod können auch Ängste vor Einsamkeit oder der Zukunft aufkommen. Manche Menschen reagieren auch mit Wut und Verzweiflung oder spüren erst einige Zeit nach dem Tod eine tiefe Trauer. Jeder Mensch trauert auf seine eigene Weise und erlebt eine unterschiedlich intensive oder lange Phase der Trauer.
Hinterbliebene müssen nicht allein mit ihrer Trauer bleiben, vielen hilft es sich mit anderen darüber auszutauschen. Auch Personen außerhalb des Familien- und Freundeskreises können Unterstützung bieten. Hospizdienste bieten Unterstützung in dieser Lebensphase an. Eine Trauerbegleitung kann als Einzelangebot oder als Gruppenbegleitung stattfinden. An einigen Orten besteht die Möglichkeit Trauercafés zu besuchen und sich dort mit ausgebildeten Begleiterinnen und Begleitern und anderen Menschen, die ebenfalls Nahestehen.