Selbsthilfegruppen bei Epilepsie: Austausch, Unterstützung und Abbau von Vorurteilen

Einführung

Die Diagnose Epilepsie stellt Betroffene und ihre Angehörigen oft vor neue Herausforderungen und Fragen. Viele Menschen haben zwar „mal was gehört“ von Epilepsie, aber wie verbreitet sie ist und wie viele Formen es davon gibt, ist vielen nicht bekannt. An ihr sind in Deutschland mehr als 500.000 Menschen erkrankt. Damit ist sie nach der Migräne die zweithäufigste chronische Erkrankung des Zentralen Nervensystems. Glücklicherweise lässt sich die Epilepsie meist gut behandeln, auch wenn sie oft nicht heilbar ist. Einige Formen der Epilepsie, die im Kindes- oder Jugendalter auftreten, heilen mit der Zeit spontan aus. Meistens muss eine Epilepsie jedoch medikamentös therapiert werden.

In dieser Situation kann der Besuch einer Selbsthilfegruppe eine wertvolle Unterstützung sein. Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Rahmen, um sich auszutauschen, Fragen zu stellen, sich Mut zuzusprechen und Tipps zu geben. Ein Beispiel hierfür ist die Selbsthilfegruppe Epilepsie Ludwigshafen und Umgebung, die sich an Betroffene und ihre Angehörigen wendet und seit November 2016 besteht.

Gründe für die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Epilepsie

Es gibt viele gute Gründe, warum Menschen mit Epilepsie oder deren Angehörige eine Selbsthilfegruppe besuchen sollten:

Austausch von Erfahrungen

"Geteiltes Leid ist halbes Leid" sagt ein Sprichwort. Auch wenn sich die Probleme nicht so einfach halbieren lassen, ist ein Erfahrungsaustausch zwischen einzelnen Betroffenen auf Augenhöhe meist sehr hilfreich und kann besonders den neu mit der Krankheit Konfrontierten eine große Stütze sein und Hoffnung geben. In einer Selbsthilfegruppe können Mitglieder ihre persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit teilen. Dies kann helfen, sich weniger isoliert zu fühlen und zu erkennen, dass man mit seinen Problemen nicht allein ist. Die geplante Selbsthilfegruppe ist für Eltern und Angehörige gedacht, die sich über die Epilepsie ihres Kindes austauschen möchten.

Abbau von Vorurteilen und Stigmatisierung

Epilepsie ist als Krankheit leider weiterhin mit vielen Vorurteilen behaftet. Das Krankheitsbild Epilepsie ist weiterhin mit vielen Vorurteilen behaftet. Die Epilepsie ist eine Erkrankung wie jede andere auch: So wie man an Allergie erkrankt, erkrankt man an der Epilepsie und beides kann behandelt werden. Als Selbsthilfegruppe haben wir einen geschützten Rahmen, um uns auszutauschen und einander Tipps zu geben, wie wir mit der Krankheit offen umgehen können. Durch den offenen Austausch in der Gruppe können Vorurteile abgebaut und ein besseres Verständnis für die Erkrankung geschaffen werden.

Lesen Sie auch: Was verursacht Demenz?

Erhalt von Informationen und Tipps

Viel Informationsmaterial wird uns von dem Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfe, der Deutschen Epilepsievereinigung (DE), zur Verfügung gestellt. Selbsthilfegruppen dienen auch als Plattform, um Informationen über Epilepsie, Behandlungsmöglichkeiten und den Umgang mit der Erkrankung im Alltag auszutauschen. Betroffene empfinden es oft als hilfreich gemeinsam Selbsthilfegruppen zu gründen. Selbsthilfegruppen, Online-Kurse, Angebote durch Ihr Behandlungsteam können Ihnen helfen, sich über das Thema Epilepsie zu informieren und mit anderen auszutauschen.

Gegenseitige Unterstützung und Mut

In einer Selbsthilfegruppe können sich die Mitglieder gegenseitig Mut zusprechen und sich in schwierigen Situationen unterstützen. Die beste Absicherung besteht für Betroffene in der regelmäßigen Medikamenteneinnahme. Zusätzlich kann es hilfreich sein, Angehörige und Bekannte über die eigene Erkrankung aufzuklären, sodass diese im Ernstfall helfen können.

Umgang mit der Diagnose in der Familie

Familie: - Datum: 11.12.2024 Epilepsie - eine Diagnose, die das Leben einer ganzen Familie auf den Kopf stellt. Diese bringt oft immense Herausforderungen und emotionale Belastung mit sich, wodurch Eltern oftmals an ihre physischen und psychischen Grenzen stoßen. In Deutschland leidet eins von 200 Kindern an einer diagnostizierten Epilepsie. Diese ist hinsichtlich der Anfallsform, der Anfallshäufigkeit und der Einnahme von Medikamenten bei jedem Kind sehr unterschiedlich ausgeprägt.

Aktivitäten und Angebote von Selbsthilfegruppen

Selbsthilfegruppen bieten eine Vielzahl von Aktivitäten und Angeboten für ihre Mitglieder:

• Regelmäßige Treffen: Die Selbsthilfegruppe Epilepsie Ludwigshafen trifft sich beispielsweise regelmäßig einmal monatlich dienstags (3. Dienstag) um 18.30 Uhr im kleinen Saal des Prälat-Walzer-Hauses hinter der Kirche St. Ludwig (Wredestraße 24) in Ludwigshafen.
• Vorträge und Informationsveranstaltungen: Oft werden Experten eingeladen, um über bestimmte Aspekte der Epilepsie zu informieren.
• Gemeinsame Freizeitaktivitäten: Einige Gruppen organisieren gemeinsame Ausflüge oder andere Freizeitaktivitäten, um den Zusammenhalt zu stärken.
• Online-Angebote: Neben den Präsenztreffen gibt es auch Online-Foren oder Chatgruppen, in denen sich Betroffene austauschen können. Das nächste Online-Meeting findet am 13. Samstag, 21.03.2026, 14:30 - Samstag, 21.03.2026, 16:30Info-Nachmittag der Epilepsie-Selbsthilfegruppe Kernen i. R.Bürgerhaus KernenStettener Str. 1871394 Kernen i. R.

Was ist Epilepsie eigentlich?

Um die Bedeutung von Selbsthilfegruppen besser zu verstehen, ist es hilfreich, sich mit dem Krankheitsbild Epilepsie auseinanderzusetzen.

Lesen Sie auch: Walnüsse: Ein Superfood für Ihr Gehirn

Definition und Ursachen

Epilepsie umfasst eine Vielzahl von chronischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems, die aufgrund einer Überaktivität der Nervenzellen im Gehirn auftreten. Wenn Nervenzellen übermäßig aktiv sind, können sie anfallsartige Funktionsstörungen auslösen. Diese reichen von kaum merklichen geistigen Abwesenheiten (z. B. Absencen bei Kindern oder kognitive Anfälle bei Erwachsenen) über Wahrnehmungsstörungen bis hin zu schweren Krampfanfällen mit Bewusstseinsverlust.

Die Ursachen der Epilepsie sind noch nicht vollständig geklärt. In vielen Fällen ist eine Form der Epilepsie schon früher in der Familie aufgetreten, was für eine erbliche Veranlagung spricht. In einigen Fällen kann man Veränderungen im Erbmaterial (Genmutation) erkennen. Manche Anfälle können sich in Folge von Unfällen (posttraumatisch) oder als Reflexantwort ereignen. Bei anderen Anfällen können Veränderungen in der Gehirnstruktur (z. B. eine fokale kortikale Dysplasie) ursächlich sein.

Anfallsformen

Es gibt verschiedene Formen epileptischer Anfälle. Um diese zu ordnen, hat die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) im Jahr 2017 ein System entwickelt, bei dem die Anfallsformen nach ihren Merkmalen klassifiziert werden. Im ersten Schritt der Anfallsklassifikation unterscheidet man nach dem Beginn eines Anfalls:

• Fokaler Beginn: Ein fokaler Beginn findet in einer Hirnhälfte statt. Anfälle mit fokalem Beginn werden darin unterschieden, ob der*die Betroffene sie bewusst oder nicht bewusst erlebt. Sie werden anschließend nach ihrem anfänglichen Erscheinungsbild klassifiziert. Hierbei unterscheidet man einen motorischen Beginn von einem nicht-motorischen Beginn.
  • Motorischer Beginn: Unter dem Begriff „motorisch“ fasst man Muskelaktivitäten, wie beispielsweise Muskelzuckungen oder -krämpfe aber auch eine Muskelerschlaffung (Atonie, atonisch) zusammen. Beispiele hierfür sind: klonisch, myoklonisch, tonisch, epileptische Spasmen, Automatismus, hyperkinetisch.
  • Nicht-motorischer Beginn: Hierunter fallen beispielsweise Symptome während eines Anfalls wie Innehalten, kognitive Einschränkungen, emotionales Verhalten, autonome Reaktionen, sensible/sensorische Störungen (Sinnesstörungen).
• Generalisierter Beginn: Ein generalisierter Beginn geht von beiden Hirnhälften aus. Ein generalisierter Anfallsbeginn wird von den Betroffenen niemals bewusst erlebt. Man beschreibt diese Anfälle nach ihren motorischen und nicht-motorischen Symptomen.
  • Motorische Symptome: Neben den tonischen, klonischen und myoklonischen Muskelaktivitäten, der Atonie und den epileptischen Spasmen, die man auch bei fokalen Anfällen beobachten kann, können bei einem Anfall mit generalisiertem Beginn Kombinationen dieser Symptome auftreten: tonisch-klonisch, myoklonisch-tonisch-klonisch, myoklonisch-atonisch.
  • Nicht-motorische Symptome: Anfälle mit generalisiertem Beginn und nicht-motorischen Symptomen können auch als Absencen bezeichnet werden. Absencen treten typischerweise eher bei Kindern auf als bei Erwachsenen. Man unterscheidet: typische Absence-Anfälle, atypische Absence-Anfälle, myoklonische Krampfanfälle, Augenlid-Myoklonie.
• Unbekannter Beginn: Bei einem unbekannten Beginn ist nicht bekannt, wie der Anfall angefangen hat. Der Beginn eines Anfalls ist unbekannt, wenn derdie Betroffene ihn nicht bewusst erlebt hat und es auch keine Zeuginnen gibt, die den Anfallsbeginn genau beschreiben können.

Symptome

Ein epileptischer Anfall kann verschiedene Ursachen haben und das Symptom eines lebensbedrohlichen Notfalls sein. Wählen Sie daher immer den Notruf 112 und rufen Sie professionelle Hilfe. Ein epileptischer Anfall dauert meist nur 1 bis 2 Minuten. Einen Anfall, der länger als 5 Minuten anhält, bezeichnet man als Status epilepticus. Einem epileptischen Anfall kann eine sogenannte Aura vorausgehen. Bei der Aura können Wahrnehmungsstörungen, Halluzinationen und Schwindelgefühle auftreten. Allgemeine Symptome bei epileptischen Anfällen können sein:

• Bewusstseinsveränderungen, geistige Abwesenheit (Absence), Bewusstseinsverlust
• Wahrnehmungsstörungen: Sehstörungen, Geschmacks- und Geruchshalluzinationen
• Schwindelgefühle
• Übelkeit und Unwohlsein
• Kribbeln in den betroffenen Körperteilen
• ungewöhnliche Muskelaktivität, Muskelzuckungen und Krämpfe im Sinne tonisch-klonischer Entäußerungen
• unwillkürliche Laute

Je nach Art des Anfalls sind die Betroffenen in der Regel zwischen den Anfällen beschwerdefrei und weisen keine neurologischen Symptome auf.

Lesen Sie auch: Wadenkrämpfe effektiv vorbeugen

Auslöser (Trigger)

Epileptische Anfälle können aus heiterem Himmel auftreten. In vielen Fällen sind aber auch bestimmte Trigger eines Anfalls bekannt. Die Auslöser können sich im individuellen Fall unterscheiden. Zu den häufigsten Triggern von epileptischen Anfällen gehören unter anderem:

• Schlafmangel
• unregelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus
• starke körperliche oder seelische Belastung (Stress)
• hohes Fieber
• Alkohol und Alkoholentzug
• Drogen oder Schlafmittelentzug
• eher selten flackerndes Licht (Computerspiele, Stroboskopbeleuchtung in Clubs)

Was tun bei einem Anfall?

Wenn man Zeug*in eines epileptischen Anfalls bei einer anderen Person wird, ist es sehr wichtig, ruhig und besonnen zu bleiben. Vor allem sollte man überlegen, wie man die Person vor Verletzungen schützt. Alles andere hängt von der Stärke und der Art der Anfälle ab.

• Leichte epileptische Anfälle mit wenigen Symptomen: Bei kurzen Absencen oder Muskelzuckungen besteht keine unmittelbare Gefahr. Danach können sich die Betroffenen unsicher fühlen und Unterstützung benötigen.
• Anfälle mit eingeschränktem Bewusstsein oder Verhaltensänderungen: Wenn Menschen mit einem epileptischen Anfall verwirrt wirken, ist es wichtig, sie vor Gefahren zu schützen (z. B. im Straßenverkehr). Gehen Sie dabei mit der Person ruhig um und fassen Sie sie nicht hart an. Hektik, Zwang oder Gewalt können zu starken Gegenreaktionen führen. Versuchen Sie dem oder der Betroffenen Halt und Nähe zu vermitteln.
• Große generalisierte epileptische Anfälle: Bei einem großen generalisierten Anfall verkrampft der ganze Körper und die Person verliert das Bewusstsein. In diesen Fällen sollten Sie Folgendes tun: Sorgen Sie für Sicherheit, indem Sie z. B. gefährliche Gegenstände beiseite räumen. Polstern Sie den Kopf desr Betroffenen ab. Nehmen Sie seine/ihre Brille ab. Lockern Sie enge Kleidung am Hals, um die Atmung zu erleichtern. Bitten Sie Menschen, die in der Situation nicht helfen können, weiterzugehen. Viele Epileptikerinnen haben eine „Notfalltablette“ dabei, die einen längeren Anfall beenden kann. Diese Tablette sollte dem*r Betroffenen jedoch von geschulten Hilfspersonen verabreicht werden. Wenn Sie selbst nicht darin geschult sind, warten Sie bis professionelle Hilfe angekommen ist. Bleiben Sie nach dem Anfall bei der Person und bieten Sie Ihre Unterstützung an. Wenn die Person nach dem Anfall erschöpft ist und einschläft, bringen Sie sie in die stabile Seitenlage.

Das sollten Sie in keinem Fall tun: Dieden Betroffenen festhalten oder zu Boden drücken der betroffenen Person etwas in den Mund schieben - auch wenn sie sich in die Zunge beißt

Behandlung

Die Behandlung ist von der Form der Epilepsie und dem Krankheitsverlauf abhängig. Meist werden Betroffene mit Medikamenten behandelt, sogenannten Antiepileptika. Hier gibt es unterschiedliche Medikamente aus verschiedenen Wirkstoffgruppen. Wenn eine niedrige Dosierung keine ausreichende Wirkung zeigt, kann zunächst die Dosis des Medikaments erhöht werden. Stellt sich auch dann kein Erfolg ein, kombiniert man unterschiedliche Wirkstoffe oder testet ein Medikament aus einer anderen Wirkstoffgruppe.

Kommt es trotz Medikamenten weiter zu Anfällen, ist ein Eingriff eine Alternative. Zu den Möglichkeiten zählen: Operation, Vagusnerv-Stimulation. Außerdem kann eine begleitende Psychotherapie sinnvoll sein. Sie kann dabei helfen, mit der Erkrankung zurechtzukommen und die Lebensqualität zu verbessern.

Verlauf und Prognose

Epilepsien können unterschiedlich verlaufen. Es gibt Menschen, die nur wenige Anfälle in ihrem Leben erleiden. Die Krankheit hat in diesen Fällen kaum Einfluss auf die Lebensplanung und -qualität der Betroffenen. Unter Umständen können diese Personen nach einigen Jahren Anfallsfreiheit ihre Epilepsie-Medikamente unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle sehr langsam ausschleichen. Wenn die Medikamente dazu führen, dass die Betroffenen anfallsfrei sind oder deutlich weniger Anfälle erleiden, können diese ein weitgehend normales Leben führen. Solange das Risiko von Anfällen besteht, dürfen die Betroffenen jedoch kein Kraftfahrzeug fahren.

Etwa 30-40 Prozent der Patientinnen werden durch die medikamentöse Therapie nicht vollständig anfallsfrei. Wenn zwei sorgfältig ausgewählte Medikamente in ausreichender Dosierung versagen, gilt eine Epilepsie als pharmakoresistent, d.h. sie spricht nicht ausreichend gut auf medikamentöse Therapien an. Wenn eine Stelle im Gehirn (Fokus) zu erkennen ist, von der die Anfälle ausgehen, kann eine Operation Patientinnen mit einer pharmakoresistenten Epilepsie unter Umständen helfen.

Folgen

Die gute Nachricht ist: Epileptische Anfälle führen in der Regel nicht zu bleibenden Schäden im Gehirn und auch nicht zu geistigen Behinderungen. Bei einem Status epilepticus kann es jedoch zu bleibenden Schäden kommen. Die unmittelbaren Folgen nach einem epileptischen Anfall sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich und hängen von der Stärke des Anfalls ab. Es gibt Menschen, die sich schnell von einem Anfall erholen und die Tätigkeit gleich wiederaufnehmen können. Verletzungen infolge eines epileptischen Anfalls kommen immer wieder vor. Besonders hoch ist das Verletzungsrisiko bei einem generalisierten Anfall. Nach schweren Anfällen können die Betroffenen verwirrt sein. Sie brauchen Zeit, um wieder zu sich zu kommen. In den Stunden danach können vorübergehend auch Niedergeschlagenheit, Vergesslichkeit, Sprachstörungen oder Lähmungen auftreten. Einige Menschen sind nach einem Anfall völlig erschöpft und schlafen viel. Die Angst vor einem Anfall kann Betroffene psychisch belasten. Darüber hinaus ist das Risiko für eine Depression bei Menschen mit Epilepsie erhöht.

Abgrenzung zu dissoziativen Anfällen

Es ist wichtig, epileptische Anfälle von dissoziativen Anfällen zu unterscheiden. Typische Anzeichen sind plötzliche Bewegungsstörungen oder Bewusstseinsveränderungen ohne eine organische Ursache im Gehirn. Dissoziative Anfälle zählen daher zu den sogenannten funktionellen Störungen. Bei Dissoziativen Anfällen verlieren Betroffene vorübergehend die Kontrolle über ihren Körper - mit Zuckungen, Ohnmachtsanfällen oder Verkrampfungen. Hierbei handelt es sich um das Gefühl, sich als fremd oder unwirklich zu erleben. Es kann sich anfühlen, als würde man sich von seinem eigenen Körper oder seinen eigenen Emotionen entfernt selbst beobachten. Anders als bei Epilepsie fehlt jedoch eine krankhafte elektrische Entladung im Gehirn. Die Anfälle entstehen ohne erkennbare körperliche Ursache und dauern oft mehrere Minuten. Dissoziative Anfälle sind meist Folge unbewusster seelischer Belastung. Psychotherapeutische Unterstützung kann dagegen helfen.

Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg

Der Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. e.V. wurde 1989 in Stuttgart gegründet. Aufgaben und Ziele des Landesverbandes der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-Württemberg gem. sind: Koordination der regionalen, überregionalen und landesweiten Selbsthilfearbeit.

tags: #warum #gibt #es #selbsthilfegruppe #epilepsie