Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Krampfanfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch eine übermäßige elektrische Entladung von Nervenzellen im Gehirn. Die Symptome eines epileptischen Anfalls können sehr unterschiedlich sein und hängen davon ab, welcher Bereich des Gehirns betroffen ist. Eines der beängstigendsten Symptome, das bei einem epileptischen Anfall auftreten kann, ist Atemnot.
Was ist Epilepsie?
Epilepsie ist eine Erkrankung des Gehirns, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle werden durch plötzliche, unkontrollierte elektrische Entladungen im Gehirn verursacht. Es gibt viele verschiedene Arten von Anfällen, und die Symptome können von Person zu Person unterschiedlich sein.
Die Ursachen für Epilepsie sind vielfältig. In einigen Fällen ist die Ursache unbekannt. In anderen Fällen kann Epilepsie durch genetische Faktoren, Stoffwechselstörungen, Kopfverletzungen, Tumore, Hirnhautentzündungen oder Schlaganfälle verursacht werden.
Symptome der Epilepsie
Ein epileptischer Anfall kann mit unterschiedlichsten Symptomen einhergehen. Dies können Muskelzuckungen, Verkrampfungen oder Wahrnehmungsstörungen sein. Dabei sind die Symptome dieser Krankheit sehr variabel, was eine eindeutige Diagnose anhand der vorliegenden Symptome oft erschwert. Die meisten Betroffenen leiden an einem bis maximal drei Symptomen. Auch Schweißausbrüche, Halluzinationen, ein aufsteigendes Unwohlsein in der Magengegend und Herzrasen können Symptome epileptischer Anfälle sein. Oder Patientinnen und Patienten springen plötzlich auf und werfen Stühle um oder rennen unkontrolliert umher, woran sie sich später nicht erinnern können.
Fokale Anfälle
Fokale Anfälle, auch partielle oder lokalisationsbezogene epileptische Anfälle genannt, gehen immer von einem bestimmten Bereich des Gehirns aus und betreffen in der Regel nur eine Gehirnhälfte. Die Symptome fokaler Anfälle richten sich nach dem Ursprungsort im Gehirn. Eine häufige Anfallsform fokalen Ursprungs sind vegetative fokale Anfälle. Auch plötzliche Angst, Wut oder Halluzinationen werden in der Literatur beschrieben. Die Sinneswahrnehmung kann durch einen fokalen Anfall gestört werden. So kann Sehen, Hören, Schmecken, Riechen oder Tasten durch den Anfall so beeinträchtigt sein, dass Betroffene Blitze sehen, Geräusche oder Stimmen hören, einen komischen Geschmack im Mund haben, etwas Merkwürdiges riechen oder Temperatur-Missempfindungen, Kribbeln oder Lähmungserscheinungen spüren.
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Man unterscheidet fokale Anfälle mit Bewusstseinseinschränkung (früher auch komplex-fokal genannt) und fokale Anfälle ohne Bewusstseinseinschränkung (früher einfach fokale Anfälle). Im ersten Fall nimmt der Patient oder die Patientin den epileptischen Anfall nicht bewusst wahr und kann sich später an nichts erinnern. Bei Erwachsenen ist dies die am häufigsten beobachtete Anfallsform. Fokale epileptische Anfälle, vor allem solche mit Bewusstseinsstörung, können in einen sogenannten sekundär generalisierten Anfall (auch bilateral tonisch-klonischer Anfall) übergehen, der dann beide Gehirnhälften betrifft.
Generalisierte Anfälle
Bei generalisierten Anfällen lässt sich keine bestimmte Hirnregion zuordnen, in der der epileptische Anfall entsteht. Während eines Anfalls kann die Ausbreitung unterschiedlich verlaufen und das gesamte Hirnareal betreffen. Bei Absencen kommt es zu einer plötzlichen Bewusstseinsstörung, sodass der Patient bzw. die Patientin seine oder ihre momentane Tätigkeit für die Dauer des Anfalls unterbricht. Die Betroffenen starren bei dieser Form eines epileptischen Anfalls oft ins Leere. Diese Anfälle können mehrere Sekunden dauern und sich stark gehäuft über den Tag wiederholen. Betroffene können sich an den Anfall nicht erinnern und fahren mit ihrer Tätigkeit nach dem Anfall wieder fort. Obwohl diese Anzeichen typisch für Absencen sind, werden sie von Laien vielfach nicht als Symptome einer Epilepsie erkannt. Absencen sind eine häufige Epilepsie-Form des Kindesalters und werden zunächst meist als Unkonzentriertheit oder Träumerei missinterpretiert. Es kann zu wenigen Anfällen innerhalb eines Jahres bis hin zu mehrenden hundert am Tag kommen. Ein myoklonischer Anfall verursacht keine Bewusstseinsstörungen, sondern äußert sich mit Muskelzuckungen.
Der tonisch-klonische Anfall oder auch Grand-mal-Anfall ist die Anfallsform, die am häufigsten mit der Krankheit Epilepsie in Verbindung gebracht wird. Die Symptome dieses Anfalls äußern sich meist in einem initialen Schrei des Betroffenen, gefolgt von einer Anspannung der Körpermuskulatur, die dann in Zuckungen des Körpers über geht (siehe oben). Ferner kommt es zu einem Bewusstseinsverlust, sodass sich der Patient bzw. die Patientin im Nachhinein nicht mehr an den Anfall erinnern kann. Auch die Blaufärbung der Lippen ist typisch. Sie entsteht durch die Verkrampfung der Atemmuskulatur während des Anfalls, sodass der oder die Betroffene keine Luft bekommt. Der Atemstillstand kann bis zu 30 Sekunden andauern, führt aber nicht zum Ersticken. Verliert man die Muskelkraft, spricht man von einem atonischen Anfall.
Atemnot als Symptom
In Verbindung mit dem Grand-mal-Anfall tritt als weiteres typisches Epilepsie-Symptom eine Blaufärbung der Lippen auf. Während des Anfalls verkrampft die Atemmuskulatur, in deren Folge die Patienten keine Luft mehr bekommen. Die Unterversorgung mit Sauerstoff löst auch die Blaufärbung der Lippen aus. Ein solcher Atemstillstand dauert bis zu 30 Sekunden, führt in der Regel jedoch nicht zum Ersticken.
Schlafapnoe und Epilepsie
Fast ein Drittel der Menschen mit Epilepsie leidet möglicherweise an einer nicht diagnostizierten Schlafapnoe. Grundsätzlich ist Schlafapnoe durch nächtliche Atempausen oder Fälle von abnorm niedriger Atmung während des Schlafs gekennzeichnet. Jede Atempause, die als Apnoe bezeichnet wird, dauert mindestens zehn Sekunden bis mehrere Minuten. Sie tritt 5 bis 30 Mal oder mehr pro Stunde auf. Wenn sich der Schlaf vertieft, werden Ihre Atemwege blockiert. Ihr Gehirn erkennt den daraus resultierenden Sauerstoffmangel und Sie wachen - meist mit einem lauten Schnarchen - auf und beginnen wieder zu atmen.
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Bei Schlafapnoe wird trotz der normalen Signale zum Einatmen, kein Atemzug gemacht. Die unmittelbaren Auswirkungen der Schlafapnoe auf Ihren Körper hängen davon ab, wie lange die Atemnot anhält. Sauerstoffentsättigungen können Anfälle auslösen, auch wenn keine Epilepsie vorliegt. Und wenn Sie an Epilepsie leiden, kann der durch Apnoe verursachte Sauerstoffmangel Krampfanfälle auslösen, die zuvor durch Medikamente gut kontrolliert worden waren.
Diagnose und Behandlung von Schlafapnoe
Eine Polysomnographie bringt den Übeltäter ans Licht. Wenn es sich tatsächlich um eine Schlafapnoe handelt, werden die Anfälle verschlimmert. Das CPAP-Gerät erzeugt den erforderlichen Luftdruck, um Ihre Atemwege im Schlaf offen zu halten. Es handelt sich um eine Gesichtsmaske aus Kunststoff, die über einen flexiblen Schlauch mit einem kleinen CPAP-Gerät am Krankenbett verbunden ist. Obwohl die CPAP-Therapie bei der Verringerung von Apnoen äußerst wirksam und billiger als andere Behandlungen ist, empfinden es einige Menschen als äußerst unangenehm. Tatsächlich weigern sich viele Menschen, die Therapie fortzusetzen, oder versäumen es, ihre CPAP-Geräte nachts zu benutzen, insbesondere auf lange Sicht. Es gibt jedoch komfortablere CPAP-Gesichtsmasken. Sie sind in verschiedenen Formen, Größen und Materialien erhältlich, um eine wirksame Behandlung der obstruktiven Schlafapnoe zu gewährleisten. Es geht vielmehr darum, die Maske zu finden, die am besten zu Ihnen passt.
Was tun bei Atemnot während eines Anfalls?
Endet ein Anfall nicht von selbst innerhalb weniger Minuten (Status epilepticus) oder zeigt der/die Betroffene Anzeichen von Atemnot, so ist ein Notarzt zu informieren. Die Gabe eines Notfallmedikamentes ist meistens nicht sinnvoll, da der Anfall nach 1-2 Minuten selbstlimitierend ist. Nur dann, wenn bereits bekannt ist, dass häufig nach einem Anfall weitere Anfälle in kurzer Zeit folgen, ist die Gabe eines Notfallmedikaments (Diazepam Rektiole oder Buccolam® (Lösung unter die Zunge)) sinnvoll.
Diagnose der Epilepsie
Nach einem erstmaligen epileptischen Anfall sollte grundsätzlich eine ausführliche diagnostische Abklärung von erfahrenen Ärzt:innen (Neurolog:innen, Epileptolog:innen) erfolgen. Die Fachärztin oder der Facharzt erhebt zunächst Ihre Krankheitsgeschichte (Anamnese) und Sie sollten ausführlich und möglichst genau den Verlauf des Anfallsereignis, mögliche Auslöser und auch Grunderkrankungen schildern. Verpflichtend hinzu gehört eine zeitnahe Bildgebung des Gehirns, im Notfall mittels eines Computertomogramms (CCT) und im Verlauf mit einem MRT (Magnetresonanztomografie). Epilepsie kann mit Hilfe von Blutuntersuchungen, CT, MRT und Elektroenzephalografie (EEG) diagnostiziert werden.
Behandlung der Epilepsie
Bei einem einzelnen Anfall mit bekanntem Auslöser (akut symptomatischer Anfall) ist keine Behandlung erforderlich. Bei dieser Konstellation kommt es auf die sachgerechte Behandlung und zukünftige Vermeidung der anfallsauslösenden Störung bzw. Bei gesicherter Diagnose einer Epilepsie kommen in der Regel Medikamente zum Einsatz, sogenannte Antiepileptika. Sie haben die Aufgabe, die überschießende Nervenzellenaktivität im Gehirn zu hemmen. Ihre Einnahme erfolgt meist über viele Jahre und bedarf in Abhängigkeit der Kontrolle der Anfallsereignisse gelegentlich entsprechender Anpassungen. Oberstes Ziel der medikamentösen Behandlung ist eine dauerhafte Anfallsfreiheit, die bei ca. 60-70 %, in Abhängigkeit des Epilepsiesyndroms, auch gelingt. Weitere 10-20 % werden mit einer Kombinationstherapie anfallsfrei. Je nach Art der Epilepsie können verschiedene Wirkstoffe zum Einsatz kommen. Alle zur Behandlung einer Epilepsie zugelassenen Medikamente sind wirksam. Sie unterscheiden sich in erster Linie hinsichtlich ihrer möglichen Nebenwirkungen. Die Auswahl der Medikamente erfolgt individualisiert auf den Patienten bzw. die Patientin bezogen unter Berücksichtigung des Epilepsiesyndroms und potenzieller Nebenwirkungen.
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Für Menschen, die an einer sogenannten pharmakoresistenten fokalen Epilepsie leiden (nach 2 Jahren keine Anfallsfreiheit trotz mindestens 2 Medikamenten in ausreichend hoher Dosierung), sollte möglichst rasch geprüft werden, ob gegebenenfalls durch eine operative Behandlung die Heilung bzw. eine Verbesserung der Anfallssituation möglich ist. Bei operativen Therapieverfahren wird versucht, das anfallsauslösende Hirnareal zunächst klar zu definieren, um es dann, wenn keine schweren Folgeschäden zu erwarten sind, neurochirurgisch (Resektion) zu entfernen. Neben der rein chirurgischen Therapie gibt es noch weitere Behandlungsformen wie die Implantation eines sogenannten Vagus Nerv Stimmulators. Dabei wird ein schrittmacherähnliches Aggregat unter die Haut im Brustbereich implantiert. Es ist über einen Draht mit dem Vagusnerv (am Hals), dem wichtigsten Nerv des vegetativen Nervensystems, verbunden und gibt elektrische Impulse ab, die retrograd (rückläufig) zum Hirn geleitet werden. Dadurch soll die Überaktivität des Nervensystems gehemmt werden. Die Wirksamkeit ist begrenzt. Hierdurch gelingt in aller Regel allenfalls eine Reduktion der Anfallshäufigkeit. Zu den neuesten Behandlungsmethoden gehören sogenannte Tiefenhirnstimulationsohren, welche durch das Einbringen einer oder mehrerer hauchdünner Sonden in bestimmte Hirnareale im Gehirn gekennzeichnet ist. Dabei wird versucht die übererregbaren Zentren zu hemmen.
Leben mit Epilepsie
Aufgrund der Notwendigkeit einer dauerhaften Behandlung ist selbst bei Anfallsfreiheit die Epilepsie als eine chronische Erkrankung zu verstehen. Menschen, die an einer Epilepsie erkrankt sind, können daher auch motorisch-funktionelle oder psychomentale Defizite unterschiedlicher Ausprägung aufweisen, die mit entsprechenden Einschränkungen hinsichtlich Aktivität und Teilhabe verbunden sein können. Besonderes Augenmerk ist auf Epilepsiepatient:innen im Erwerbsleben zu richten. Aufgrund individueller Risiken und Gefährdungslagen können sowohl hinsichtlich einer Eigen-, als auch Fremdgefährdung nachhaltige Einschränkungen im Erwerbsleben auftreten oder bestehen. Vor diesem Hintergrund besteht im Vergleich zu anderen chronischen Erkrankungen ein deutlich höheres Risiko für frühzeitige Erwerbsminderung oder Arbeitslosigkeit. Die Lebensqualität von epilepsieerkrankten Menschen ist aufgrund negativer Stigmatisierung und noch weitverbreitetem Unverständnis in der Bevölkerung bei dem Thema Epilepsie häufig vermindert. Das Krankheitsverständnis, die Akzeptanz und der Umgang mit der Erkrankung ist bei den Betroffenen und dem persönlichen Umfeld in vielen Fällen unzureichend. Ziel rehabilitativer Maßnahmen müssen daher, neben der Behandlung motorisch-funktioneller oder neurokognitiver Einschränkungen, in besonderem Maße auch die Erarbeitung vom Umgang mit der Erkrankung bzw. Hierzu bedarf es einer hohen indikationsspezifischen sozialmedizinischen Kompetenz insbesondere zur Beurteilung von individuellen Gefährdungslagen, sowohl beruflich als auch hinsichtlich des privaten Umfeldes (Hobby, Sport etc.). Dabei sind die Erkrankungsschwere, die Prognose und der Verlauf zu berücksichtigen.
Wenn körperliche oder mentale Einschränkungen bestehen, Probleme beim Umgang mit der Erkrankung oder gar die Erwerbsfähigkeit gefährdet ist, sollten Sie mit Ihrem behandelnden ärztlichen Fachpersonal über die Möglichkeit einer neurologischen Rehabilitation mit Schwerpunkt Epilepsie sprechen.
Umgang mit Ängsten und Sorgen
Vom SUDEP-Risiko zu erfahren, kommt für viele überraschend. Zudem kann es stark verunsichern - besonders, wenn man auf das Thema stößt, obwohl die Diagnose Epilepsie schon seit vielen Jahren besteht. Die meisten Betroffenen und Angehörigen wünschen sich eine frühzeitige Aufklärung über SUDEP. Wenn Ärztinnen und Ärzte rechtzeitig und gut informieren, können Ängste und Sorgen meist gut abgefangen werden.
Grundsätzlich kann es helfen, das SUDEP-Risiko realistisch zu bewerten. Das persönliche Risiko lässt sich in einem ärztlichen Gespräch einordnen. Wichtig zu wissen ist auch, dass eine individuell angepasste Behandlung der Epilepsie das Risiko eines SUDEP senken kann. Viele Risikofaktoren für SUDEP lassen sich beeinflussen.
Im Umgang mit der Sorge gibt es kein Patentrezept. Aber es gibt verschiedene Strategien, die man anwenden kann - zum Beispiel, sich gut zu informieren, Anspannung und Stress im Alltag abzubauen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Auch eine professionelle Beratung kann eine Möglichkeit sein.