Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die sich durch wiederholte epileptische Anfälle äußert. Diese Anfälle entstehen durch synchrone Massenentladungen von Nervenzellen im Gehirn und können in ihrer Art, Ausprägung und Dauer sehr unterschiedlich sein. Obwohl etwa drei von vier Epilepsiepatienten mit den heutigen Therapiemethoden anfallsfrei werden können, bestehen weiterhin Risiken, insbesondere in Bezug auf die Entwicklung von Kindern und Jugendliche sowie mögliche Verletzungen oder sogar tödliche Ausgänge unter bestimmten Bedingungen.
Trotz dieser Herausforderungen können Menschen mit Epilepsie ein erfülltes und produktives Leben führen, einschließlich der Ausübung eines Berufs. Dieser Artikel beleuchtet die verschiedenen Aspekte der Beschäftigung von Menschen mit Epilepsie, von der Berufswahl über rechtliche Aspekte bis hin zu Unterstützungsmöglichkeiten für Arbeitnehmer und Arbeitgeber.
Epilepsie verstehen: Eine vielfältige Erkrankung
Epilepsie ist keine einheitliche Erkrankung, sondern ein Sammelbegriff für eine Vielzahl unterschiedlicher Ursachen. Im Kindesalter sind insbesondere genetische Ursachen, Hirnschäden durch Sauerstoffmangel, Infektionen, Infarkte, Blutungen oder Traumata sowie Hirntumore zu nennen. Die Diagnose Epilepsie wird gestellt, wenn mindestens ein epileptischer Anfall aufgetreten ist und die Wahrscheinlichkeit für einen weiteren Anfall als sehr hoch eingeschätzt wird.
Die Anamnese spielt bei der Diagnose eine entscheidende Rolle. Oft folgen epileptische Anfälle demselben Muster, und Beschreibungen von Bezugspersonen und Videoaufzeichnungen sind bei der Einordnung zentral. Als Eckpfeiler der apparativen Diagnostik stehen insbesondere Elektroenzephalographie (EEG), radiologische Untersuchungstechniken und Laboruntersuchungen zur Verfügung. Meist werden in der Routine-EEG-Untersuchung bereits typische und für eine Epilepsie sprechende Befunde sichtbar, manchmal sind ergänzend Schlaf-EEG-Ableitungen, Video-EEG-Oberflächenmonitoring und/oder invasives Video-EEG-Monitoring notwendig. Zur Ursachenabklärung ist in den meisten Fällen eine hochauflösende Magnetresonanztomografie (MRT) des Kopfes indiziert. Je nach individueller Konstellation sollten Laborwerte aus Blut, Urin und Nervenwasser bestimmt und die Diagnostik auf andere Organsysteme ausgeweitet werden.
Die Behandlung von Epilepsie erfolgt meist medikamentös mit Antikonvulsiva (Antiepileptika), die das Auftreten von Anfällen unterdrücken sollen. Art und Dosierung werden vom behandelnden Arzt so gewählt, dass das Medikament möglichst gut vor Anfällen schützt und keine oder nur geringe Nebenwirkungen verursacht. Bei circa zwei Drittel der Betroffenen ist eine medikamentöse Therapie mit einem oder zwei Präparaten erfolgreich. Wenn zwei Antikonvulsiva nicht zur Anfallsfreiheit geführt haben, spricht man von einer therapieschweren oder therapieresistenten Epilepsie. Ergänzend können spezielle Ernährungsformen wie die ketogene Diät, die modifizierte Atkins Diät oder die Low-Glycemic-Index-Diät eingeleitet werden. Alle Kinder und Jugendlichen mit therapieschweren Epilepsien sollten hinsichtlich der Möglichkeit einer epilepsiechirurgischen Operation evaluiert werden.
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Auswirkungen von Epilepsie auf das Arbeitsleben
Epilepsie wirkt sich verschieden auf das Arbeitsleben aus, je nach Anfallsrisiko, Art und Häufigkeit der Anfälle, Wirkung der Medikamente, Beruf und Arbeitsplatz. Die große Herausforderung ist, persönliche Wünsche, Leistungsfähigkeit und Einschränkungen, die eine Epilepsie mit sich bringen kann, individuell abzustimmen.
Berufswahl und -beratung
Bei der Berufswahl sollten sich junge Menschen mit Epilepsie frühzeitig beraten lassen. Statt die Berufswahl mit dem eingeschränkten Blick zu treffen, was alles wegen der Epilepsie nicht geht, sollte zuerst die Frage gestellt werden: Wo liegen die eigenen Neigungen, Interessen und Begabungen? Danach werden die möglichen Berufsfelder genauer betrachtet. Nicht immer kann der Wunschberuf erlernt werden, weil z.B. von einer Eigen- oder Fremdgefährdung auszugehen ist. Besonders, wenn Jugendliche neben der Epilepsie weitere Einschränkungen haben, z.B. eine Lernbehinderung, bieten die Berufsbildungswerke verschiedene Möglichkeiten. Diese Einrichtungen bilden vor allem junge Menschen mit Behinderungen aus.
Es gibt keine Berufe, die bei der Diagnose Epilepsie generell ungeeignet sind. Entscheidend ist eine individuelle Beurteilung der Situation. Dabei sind folgende Fragen zu berücksichtigen:
- Wie hoch ist das Anfallsrisiko noch?
- Welche Anfälle treten auf? Epileptische Anfälle können sehr verschieden sein, und ganz unterschiedliche Auswirkungen haben.
- Treten die Anfälle plötzlich auf, oder gibt es Vorboten?
- Sind Anfälle während der Arbeitszeit wahrscheinlich, oder kommen sie z.B. nur im Schlaf vor?
Eigen- und Fremdgefährdung
Eine Eigengefährdung besteht z.B. bei der Gefahr, durch Anfälle mit gesundheitsschädlichen elektrischen Spannungen, infektiösen oder toxischen Stoffen in Berührung zu kommen. Fremdgefährdung ist z.B. gegeben bei anfallsbedingter Unterbrechung der Aufsicht von Minderjährigen bzw. Menschen mit geistigen oder körperlichen Behinderungen im Bereich sozialpflegerischer oder pädagogischer Berufe. Das lässt sich ggf. durch bestimmte Vorkehrungen minimieren oder ausschließen.
Mitteilungspflicht gegenüber dem Arbeitgeber
Menschen mit Epilepsie müssen ihrem Arbeitgeber die Diagnose Epilepsie nur mitteilen, wenn es die Arbeit erheblich beeinflusst, also z.B. eine Eigen- oder Fremdgefährdung besteht. Betroffene müssen die Epilepsie in diesen Fällen selbst ansprechen, nicht nur, wenn der Arbeitgeber es erfragt.
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Beispiele:
- Frau Maier arbeitet als Rechtsanwaltsfachangestellte und ist seit 3 Jahren anfallsfrei, aber ihr Antiepileptikum verursacht Konzentrationsstörungen.
- Herr Ylmaz arbeitet als Programmierer und hat häufige nicht bewusst erlebte fokal beginnende Anfälle bei denen er die bisherige Tätigkeit trotz Bewusstseinsverlust automatisch fortsetzt. Dadurch kommt es immer wieder zu Fehleingaben in den Computer, die er danach mühsam entfernen muss. Er braucht deshalb deutlich länger als andere.
Alternativen bei Berufsunfähigkeit
Treten Epilepsien erst nach der Berufsausbildung auf und können Betroffene deshalb ihre Tätigkeit trotz Behandlung nicht mehr ausüben, muss geprüft werden, welche Alternativen in Frage kommen. Möglicherweise können Betroffene im selben Unternehmen weiterbeschäftigt werden. Ermöglicht werden kann das z.B. durch:
- Anpassung des Arbeitsplatzes
- Wechsel an einen Arbeitsplatz, an dem weiterhin die Erfahrungen und Qualifikationen von Beschäftigten genutzt werden können, an dem eine Eigen- oder Fremdgefährdung aber ausgeschlossen ist
Kosten, die in diesem Zusammenhang entstehen, können unter Umständen im Rahmen der Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben von verschiedenen Kostenträgern übernommen werden.
Schutz-, Hilfs- und Fördermöglichkeiten
Besteht aufgrund der Epilepsie eine Behinderung, dann gibt es zudem verschiedene Schutz-, Hilfs- und Fördermöglichkeiten.
Der Ausschuss Arbeitsmedizin der Gesetzlichen Unfallversicherung hat die DGUV Information 250-001 - "Berufliche Beurteilung bei Epilepsie und nach erstem epileptischen Anfall" herausgegeben. Außerdem findet sich in dieser DGUV-Information eine Einschätzung des Gefährdungsrisikos nach Anfallsart. Die Symptome werden dabei in verschiedene Kategorien eingeteilt.
Arbeitsunfähigkeit und Erwerbsminderung
Eine Epilepsie und ihre Behandlung kann, z.B. wegen einer Operation oder dem Zeitraum der Medikamenteneinstellung, eine längere Arbeitsunfähigkeit mit sich bringen. Wer wegen Epilepsie nur noch unter 6 Stunden täglich auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt arbeiten kann, gilt als teilweise erwerbsgemindert, sind es unter 3 Stunden ist es eine volle Erwerbsminderung. Dann kann ggf. eine Erwerbsminderungsrente das Arbeitseinkommen ersetzen oder ergänzen. Wird diese abgelehnt oder ist sie zu gering, helfen verschiedene Sozialleistungen.
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Eine volle Erwerbsminderung muss nicht bedeuten, nicht mehr zu arbeiten. Denn sie liegt schon vor, wenn die Fähigkeit eingeschränkt ist, auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt zu arbeiten. Daneben gibt es auch einen besonderen Arbeitsmarkt. Der besondere Arbeitsmarkt meint alle vom Staat geförderten Arbeitsverhältnisse.
Die gesetzliche Berufsunfähigkeitsversicherung wurde in Deutschland abgeschafft. Wer eine Versicherung für eine private Berufsunfähigkeitsrente abschließen möchte, hat es mit einer Epilepsie-Diagnose schwer. Die Epilespsie muss nämlich bei Vertragsabschluss angegeben werden, sonst zahlt die Versicherung später bei einer Berufsunfähigkeit nicht.
Arbeitsassistenz
Ggf. Arbeitsassistenz kann Menschen mit Epilepsie eine Berufstätigkeit in Anstellung oder Selbstständigkeit ermöglichen. Arbeitsassistenz bei Epilepsie setzt voraus, dass der Mensch mit Epilepsie der Kernarbeit selbst nachgehen kann und nur für Hilfsarbeiten Assistenz braucht. Arbeitsassistenz kann ggf. eine krankheitsbedingte Kündigung wegen Epilepsie verhindern.
Beispiel:
Eine wegen Epilepsie fahruntüchtige Sozialpädagogin arbeitet in einer mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht ausreichend erschlossen Region. Sie beantragt eine Fahrassistenz im Rahmen der Arbeitsassistenz.
Lohnkostenzuschüsse
Eine Epilepsie kann die Leistungsfähigkeit vermindern. Beschäftigte brauchen dann ggf. für die gleiche Arbeit mehr Zeit als andere. Lohnkostenzuschüsse im Rahmen des sog. Budgets für Arbeit können Menschen mit Behinderung helfen, eine sozialversicherungspflichtige Beschäftigung zu finden oder zu behalten. Besonders bei einer zusätzlichen Intelligenzminderung kann das Budget für Arbeit auch Anleitung und Begleitung am Arbeitsplatz finanzieren.
Technische Hilfsmittel und Innovationen
Moderne Technologien können Menschen mit Epilepsie im Arbeitsleben unterstützen und ihre Sicherheit erhöhen.
Epi-Care: Anfallserkennung und Alarmierung
Epi-Care free wurde entwickelt, um tonisch-klonische Anfälle zu registrieren und Alarm auszulösen. Die eingebaute Elektronik des Armbands erkennt die charakteristischen Zuckungen, die bei Krampfanfällen auftreten. Epi-Care free reagiert nicht auf alltägliche Bewegungen, beispielsweise beim Essen, Lesen oder Schlafen. Klinische Tests haben gezeigt, dass Epi-Care 91% aller tonisch-klonischen Epilepsieanfälle erkennt.
Epi-Care free wird als Armband getragen und kann deshalb tagsüber und nachts verwendet werden. Dies führt zu mehr Selbstständigkeit, weil Pflegepersonen nicht dauerhaft anwesend sein müssen. Sie legen das Armband ums Handgelenk, schalten das Tischgerät ein und der Alarm ist einsatzbereit. Es sind keine Einstellungen notwendig. Das Armband sollte einmal pro 24 Stunden etwa eine Stunde lang aufgeladen werden, wenn der Benutzer nicht allein ist, zum Beispiel während des Frühstücks oder Abendessens.
Mit Epi-Care free ist es einfach, ein Anfallstagebuch zu führen. Im Tischgerät wird ein Dokumentation mit u.a. Alarmweiterleitung Reichweite von ca. Akku 24 Stunden Akkulaufzeit Eingebaute, wiederaufladbare Lithium-Ionen Batterie Ca. Anwenderin Sanne Marie Lorentzen wohnt auf Sølund und leidet an epileptischen Anfällen.
Epi-Care free wurde im dänischen Epilepsiekrankenhaus Filadelfia, im dänischen Rigshospital sowie im Epilepsiezentrum Bethel in Bielefeld klinisch getestet. Auf Grundlage der klinischen Tests stellten die Ärzte fest, dass der Epi-Care free Alarm ein wichtiges Hilfsmittel für Menschen mit tonisch-klonischen Anfällen ist.
EpiBlok Therapeutics GmbH: Gentherapie gegen Epilepsie
Die aus der Charité und der Medizinischen Universität Innsbruck gegründete EpiBlok Therapeutics GmbH entwickelt eine Gentherapie, bei der ein Adeno-assoziiertes-Virus das Gen für das Neuropeptid Dynorphin gezielt in Neurone der betroffenen Hirnregion bringt. Ziel ist eine langfristige Unterdrückung von Anfällen, indem die Nervenzellen Dynorphin auf Vorrat produzieren und bei Bedarf ausschütten.
Der neue Ansatz des Teams der neu gegründeten Epiblok GmbH beruht auf einem Genvektor, der direkt in den Fokus der Epilepsie eingebracht wird und dort dauerhaft schützende Neuropeptide produziert. Bei der fokalen Epilepsie ist häufig die Konzentration eines kleinen Eiweißstoffes zu niedrig, des Neuropeptids Dynorphin. Die Wissenschaftler*innen schleusten daher das Dynorphin-Gen mithilfe eines Genvektors in die betroffenen Nervenzellen ein. Diese begannen daraufhin, das Dynorphin-Peptid zu produzieren und zu speichern.
In Mäusen konnten die Wissenschaftler*innen bereits zeigen, dass die Gentherapie sicher ist und nach einmaliger Anwendung epileptische Anfälle zuverlässig für mehrere Monate unterdrückt.
Precisis GmbH: Gerätegesteuerte Therapien für das Gehirn
Die Precisis GmbH mit Sitz in Heidelberg ist auf die Entwicklung innovativer Medizingeräte spezialisiert. Ein wichtiger Meilenstein war der Start der Kinderstudie im Mai 2023, die in den nächsten Jahren Erkenntnisse liefern wird, inwieweit das innovative EASEE® Gerät eine Erweiterung des Behandlungsspektrums bei Kindern und Jugendlichen darstellen kann. In die Studie können 12 bis 17-Jährige aufgenommen werden, die an einer medikamentenrefraktären Epilepsie leiden. Gleichzeitig arbeitet das Team der Precisis mit Hochdruck daran, EASEE® auch in weiteren Europäischen Märkten einzuführen.
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