Demenz ist eine der häufigsten psychischen Erkrankungen im Alter, von der in Deutschland aktuell rund 1,6 Millionen Menschen betroffen sind. Da eine Heilung bis heute nicht möglich ist, ist die rechtzeitige Erkennung der Demenz von großer Bedeutung, um den Betroffenen die bestmögliche Behandlung zukommen zu lassen. Alzheimer ist die häufigste Form der Demenz.
Was ist Demenz?
Demenz ist ein Sammelbegriff für verschiedene Erkrankungen, die durch den fortschreitenden Verlust von kognitiven Fähigkeiten gekennzeichnet sind. Alle Demenzformen haben gemeinsam, dass sich die Leistungsfähigkeit des Gehirns verschlechtert. Es gibt viele verschiedene Erscheinungsformen von Demenz. Die genaue Ursache der Demenz ist oft unbekannt, obwohl es viele unterschiedliche Arten von Demenz gibt, von denen jede durch verschiedene Veränderungen im Gehirn gekennzeichnet ist.
Alzheimer ist die häufigste Form von Demenz. Hierbei bilden sich Eiweißablagerungen im Gehirn, wodurch Nervenzellen absterben. Die zweithäufigste Demenzform ist die gefäßbedingte (vaskuläre) Demenz, die durch länger andauernde Durchblutungsstörungen im Gehirn hervorgerufen wird.
Primäre und sekundäre Demenz
Bei der Behandlung von Demenzen wird zwischen primärer und sekundärer Demenz unterschieden.
- Primäre Demenzen haben ihre Ursache im Gehirn selbst. Für sie gibt es bislang leider keine Heilungschancen. Neben der Alzheimer-Krankheit mit einem Anteil von circa 60 Prozent aller Fälle gibt es weitere primäre Demenzen. Die häufigsten sind vaskuläre (gefäßbedingte) Demenzen, die Lewy-Körperchen-Demenzen und die frontotemporalen Demenzen. Extrem selten ist die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit. Medikamente können jedoch den Verlauf dieser Demenzformen hinauszögern.
- Sekundäre Demenzen sind die Folge einer anderen Grunderkrankung, zum Beispiel von Tumor- und Stoffwechselerkrankungen oder Alkoholmissbrauch. Diese Demenzformen machen bis zu 10 Prozent aller Krankheitsfälle aus. Kann die Grunderkrankung behandelt werden, bessern sich oft auch die Demenz-Symptome.
Symptome und Verlauf von Demenz
Ein an Demenz erkrankter Mensch verliert nach und nach seine kognitiven Fähigkeiten wie Erinnern, Denken, Lernen oder Beurteilen. Auch Orientierung, emotionale Fähigkeiten und Sprachvermögen sind beeinträchtigt.
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Typische erste Symptome
Typische erste Demenz-Symptome sind unter anderem:
- Wortfindungsstörungen
- Orientierungsstörungen
- Schwindendes Kurzzeitgedächtnis
Typisch ist auch, dass Dinge aus der weiter zurückliegenden Vergangenheit immer noch gut erinnerlich sind. Persönlichkeitsveränderungen sind ebenfalls möglich. Je nach Krankheitsbild sind die Störungen unterschiedlich stark ausgeprägt. Es ist wichtig zu beachten, dass auch bei einer Depression Gedächtnislücken oder Verwirrtheit auftreten können, weshalb eine Depression mit einer beginnenden Demenz verwechselt werden kann.
Betroffenen fällt es bei allen Demenzformen zunehmend schwer, Neues zu behalten oder sich in ungewohnter Umgebung zu orientieren. Ihr Urteilsvermögen lässt nach. An Demenz Erkrankte werden launisch und ziehen sich zurück.
Mittlere und schwere Demenz
- Mittlere Demenz: In diesem Stadium sind Sprache und Sprachverständnis spürbar beeinträchtigt. Die Erinnerungen verblassen. Der Tag-Nacht-Rhythmus gerät aus den Fugen. Die frühere Teilnahmslosigkeit schlägt oft in quälende Unruhe und Rastlosigkeit um. Viele Patienten mit diesen Demenz-Symptomen wandern umher und verirren sich leicht. Alltägliche Verrichtungen fallen immer schwerer und eine selbstständige Lebensführung ist in diesem Stadium oft nur noch mit Unterstützung möglich.
- Schwere Demenz: In diesem Demenzstadium sind die Erkrankten rund um die Uhr auf Pflege und Betreuung angewiesen. Sie verlieren die Kontrolle über alle körperlichen Funktionen. Selbst die engsten Angehörigen werden von den an Demenz Erkrankten oft nicht mehr erkannt. Schließlich werden die Betroffenen bettlägerig und so sehr anfällig für Lungenentzündungen oder Wundgeschwüre.
Risikofaktoren und Prävention
Die Wahrscheinlichkeit, an einer Demenz zu erkranken, steigt mit dem Alter. Weitere Risikofaktoren für alle Demenzformen sind zum Beispiel Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen oder Diabetes mellitus, da dabei jeweils auch die Durchblutung der Hirngefäße beeinträchtigt sein kann.
Rechtliche und organisatorische Aspekte
Regeln Sie bei allen Demenzformen rechtliche Fragen wie Betreuungsverfügung, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung. Kontaktieren Sie die AOK-Pflegeberatung und falls bereits notwendig: Beantragen Sie Leistungen der Pflegeversicherung für den an Demenz Erkrankten. Richten Sie die Wohnung demenzgerecht ein. Erkundigen Sie sich nach zusätzlichen Betreuungsangeboten wie Tagesbetreuung oder einem Pflegedienst. Vor allem bei den ersten Schritten wie Arztbesuch oder der Klärung von rechtlichen Fragen ist viel Fingerspitzengefühl gefragt, da die an Demenz Erkrankten die Einschätzung ihrer Angehörigen oft nicht teilen und sinnvolle Maßnahmen abwehren.
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Typische Verhaltensänderungen und Umgang damit
Demenzkranke verlieren nach und nach ihre Erinnerungen, was bei ihnen Verwirrung und Angst auslöst. Auch andere Demenz Symptome wie den Verlust der Selbstständigkeit verkraften sie schwer. Sie fühlen sich häufig missverstanden und ausgeliefert.
Typische Verhaltensänderungen bei Demenz sind:
- Unruhe, zum Beispiel Umherwandern oder Hinterherlaufen
- Rückzug und depressive Symptome, aber auch Reizbarkeit
- Stimmungsschwankungen
- Ständiges Fragen
- Wiederkehrende Handlungen wie Klatschen, Klopfen oder Schreien
- Vorwürfe und Verdächtigungen
- Aggressivität
Tipps für den richtigen Umgang
Die Verhaltensänderungen bei allen Demenzformen müssen alle Beteiligten erst einmal verstehen. Dennoch ist es nicht immer leicht, Ruhe zu bewahren. Sprechen Sie mit einem an Demenz erkrankten Menschen in kurzen, klaren Sätzen, damit er sich nicht überfordert fühlt. Geben Sie ihm immer das Gefühl, dass Sie ihn verstehen und ernst nehmen. Drängen oder hetzen Sie ihn nie, da Demenzkranke mit Stress nicht umgehen können. Meiden Sie Diskussionen und nehmen Sie Konfrontationen nicht persönlich. Versuchen Sie, in schwierigen Situationen mit verständnisvollen Worten zu beruhigen. Bleiben Sie in Konfliktsituationen ruhig. Wenn Sie für ein weiteres Gespräch zu wütend sind, dann verlassen Sie für einen Moment den Raum. Versuchen Sie in einer angespannten Situation, den Erkrankten nicht festzuhalten. Das kann den empfundenen Ärger nur noch verstärken. Demente reagieren sehr stark auf Stimmungen - je mehr Ruhe Sie ausstrahlen, umso besser kann der an Demenz Erkrankte damit umgehen. Fördern Sie die Bewegung des an Demenz Erkrankten, das verbessert nachweislich die Durchblutung, das Koordinationsvermögen und den Gleichgewichtssinn. Achten Sie auf eine ausreichende und gesunde Ernährung - an Demenz Erkrankte vergessen auch schon mal das Essen und Trinken, und gerade eine zu geringe Flüssigkeitsaufnahme kann Verwirrung noch verschlimmern. Auch wenn es schwerfällt - seien Sie geduldig.
Leistungen der AOK bei Demenz
Die AOK übernimmt die Kosten für die medizinischen Untersuchungen und die umfangreiche Diagnostik. Sie trägt auch die Kosten der medikamentösen Behandlung bei allen Demenzformen sowie die Kosten für anerkannte nichtmedikamentöse Therapien, wenn sie von einem Arzt bei einer Demenz verordnet werden und den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses entsprechen.
Organisation der Pflege
Erkrankt ein Familienmitglied an Demenz oder wird plötzlich pflegebedürftig, muss die Pflege zügig organisiert werden. Die AOK unterstützt Sie dabei von Anfang an und zeigt Ihnen, welche umfangreichen Leistungen der Pflegeversicherung Ihnen für die Pflege zu Hause oder in einem Pflegeheim bei einer Demenz zur Verfügung stehen. Die AOK bietet zudem Pflegekurse an, in denen Basiswissen vermittelt und intensiv auf die Pflege zu Hause eingegangen wird. In einigen Fällen besteht die Möglichkeit, einen speziellen Aufbaukurs für die Pflege von Demenzkranken zu absolvieren. Die Pflegekurse finden sowohl vor Ort als auch online statt.
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Diagnoseverfahren zur Demenzerkennung
Die meisten Demenzerkrankungen beginnen schleichend und bleiben lange unbemerkt. Wenn sich das Gedächtnis oder andere kognitive Fähigkeiten dauerhaft und auffällig verschlechtern, ist die erste Anlaufstelle meist die hausärztliche Praxis. Zunächst findet ein Anamnese-Gespräch statt. Im Anschluss an das Gespräch folgt eine allgemeine körperliche Untersuchung.
Kognitive Tests
Kognitive oder auch neuropsychologische Tests können wichtige Hinweise auf das Vorliegen einer Demenzerkrankung geben. Welche weiteren Untersuchungen sinnvoll sind, hängt von der vermuteten Demenzform ab.
- Alzheimer-Krankheit: Der Nachweis bestimmter Proteine (Amyloid-beta, Tau) im Nervenwasser oder Blut kann die Diagnose absichern. Für eine Behandlung mit Antikörpern wie Leqembi und Kisunla ist dieser Nachweis eine zentrale Voraussetzung.
- Frontotemporale Demenz: Bildgebende Verfahren (MRT) sind besonders wichtig, um den für diese Form typischen Abbau im Stirn- oder Schläfenlappen zu erkennen. Bei unklarem Befund können PET- oder SPECT-Untersuchungen sinnvoll sein. Bei familiärer Vorbelastung wird eine genetische Beratung empfohlen.
- Lewy-Körperchen-Demenz: Hier helfen zusätzliche Untersuchungen, etwa zur Beweglichkeit oder zum Schlafverhalten. Auch spezielle bildgebende Verfahren wie DAT-SPECT oder MIBG-Szintigrafie können zum Einsatz kommen. Typische Symtpome wie Halluzinationen oder Schwankungen in der Aufmerksamkeit werden gezielt abgefragt oder getestet.
- Vaskuläre Demenz: Die Diagnose basiert auf MRT-Aufnahmen, die Durchblutungsstörungen, Gefäßveränderungen oder Schlaganfälle zeigen. Wichtig ist dabei, ob sich die Veränderungen im Gehirn mit den beobachten kognitiven Einschränkungen erklären lassen. Auch medizinische Risikofaktoren wie Bluthochdruck oder Diabetes werden bei der Abklärung einbezogen.
Auch psychologische Testverfahren können helfen, Demenzformen voneinander zu unterscheiden. Dank der Fortschritte in der Forschung ist es mittlerweile möglich, die Alzheimer-Krankheit auch per Bluttest zu erkennen. Allerdings können Bluttests die etablierten Diagnoseverfahren bislang noch nicht ersetzen.
DemTect-Test
Der DemTect-Test ist ein systematisches Testverfahren, mit dem eine Reihe kognitiver Funktionen (z. B. Wahrnehmung, Lernen, Erinnerungsvermögen, Denkvermögen) untersucht wird. Der Test dient der Erkennung einer möglichen Demenz, ersetzt aber keine ausführliche medizinische und psychologische Untersuchung. Wenn die Punktwerte im kritischen Bereich liegen, sollte eine ärztliche Diagnose eingeholt werden.
Der DemTect-Test besteht aus fünf Aufgaben:
- Wortliste: Die Testperson wiederholt eine Liste von 10 Wörtern.
- Zahlen umwandeln: Die Testperson wandelt Zahlen in Zahlwörter und umgekehrt um.
- Supermarkt-Aufzählung: Die Testperson zählt möglichst viele Dinge auf, die es in einem Supermarkt gibt.
- Zahlenreihen rückwärts: Die Testperson wiederholt Zahlenreihen in umgekehrter Reihenfolge.
- Wortliste erinnern: Die Testperson erinnert sich an die Wörter aus der ersten Aufgabe.
Für jede Aufgabe wird eine Punktzahl ermittelt, die dann anhand einer Umrechnungstabelle in einen Testwert umgewandelt wird. Die Testwerte werden abschließend addiert und anhand einer Skala gewichtet.
Die Rolle des Medizinischen Dienstes (MD) bei der Pflegegradeinstufung
Die Einstufung in einen der fünf Pflegegrade (früher: Pflegestufe) erfolgt durch den Medizinischen Dienst (MD, früher MDK) oder MEDICPROOF. Seit 2017 wurden die Pflegestufen vollständig durch die Pflegegrade ersetzt. In Deutschland werden Pflegebedürftige nach ihrem individuellen Hilfebedarf in fünf Pflegegrade eingeteilt. Pflegeleistungen und -hilfen werden entsprechend des Pflegegrades bereitgestellt, um eine angemessene Betreuung und Unterstützung zu gewährleisten. Häufig lohnt es sich bereits bei den ersten Anzeichen von Pflegebedürftigkeit, einen Antrag zu stellen, da sich Pflegebedürftigkeit häufig schleichend entwickelt.
Pflegegrade bei Demenz
Es gibt keine feste Pflegestufe für Demenz. Die Einstufung in einen Pflegegrad bei Demenzerkrankung ist von den individuellen Einschränkungen und dem Krankheitsstadium abhängig. Die Pflegegrade reichen von geringen Beeinträchtigungen der Selbstständigkeit bis hin zu schwersten Beeinträchtigungen mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung. Auch bei Alzheimer wird kein spezieller Pflegegrad automatisch vergeben. Die Einstufung hängt von der Ausprägung der Einschränkungen ab. Im frühen Stadium kann ein niedriger Pflegegrad (z. B. Pflegegrad 1 oder 2) ausreichend sein, während im fortgeschrittenen Stadium ein höherer Pflegegrad (z. B. Pflegegrad 4 oder 5) erforderlich sein kann. Auch bei einer vaskulären Demenz hängt der Pflegegrad von der Schwere der Beeinträchtigungen ab. Leichtere Verläufe können mit Pflegegrad 2 oder 3 eingestuft werden, während bei fortgeschrittener Erkrankung oft ein höherer Pflegegrad (4 oder 5) erforderlich ist.
Antragstellung und Begutachtung
Den Pflegegrad beantragen Sie bei Ihrer Pflegekasse, die zu Ihrer Krankenkasse gehört. Nach der Antragstellung meldet sich die Pflegekasse bei Ihnen und vereinbart einen Begutachtungstermin bei Ihnen zu Hause.
Abhängig vom Schweregrad der Demenz sind die Module 2 (Kognitive und kommunikative Fähigkeiten) und Modul 3 (Verhaltensweisen und psychische Problemlagen) wahrscheinlich die wichtigsten Module bei der Begutachtung.
Auf die Begutachtung durch den MD oder MEDICPROOF können Sie sich mit einem Pflegetagebuch vorbereiten. Dieses sollten Sie ein bis zwei Wochen vor dem Begutachtungstermin führen.
Vorbereitung auf den Gutachterbesuch
Vor dem Gutachterbesuch sollten Sie sich und Ihren demenzkranken Angehörigen gut auf das Gespräch vorbereiten. Beachten Sie, dass eine Begutachtung des MDK immer nur eine „Momentaufnahme“ des aktuellen Zustands ist. Daher empfiehlt sich die Anwesenheit eines nahen Angehörigen, um der pflegebedürftigen Person während des Gutachtens beizustehen und auf Faktoren hinzuweisen, die wichtig sind, aber nicht beachtet werden. Auch das Pflegetagebuch kann hierbei als Gedankenstütze dienen. Angehörige sehen viele Hilfestellungen, die sie im Alltag leisten, als „selbstverständlich“ an. Diese Unterstützung kann aber für die Einteilung in einen Pflegegrad (vormals Pflegestufe) relevant sein.
Leistungen der Pflegeversicherung
Um Pflegebedürftigen und ihren Angehörigen den Alltag zu erleichtern, sieht die Pflegeversicherung verschiedene Leistungen vor; die wichtigsten sind das Pflegegeld und die sogenannten Pflegesachleistungen. Pflegebedürftige können nur eine dieser beiden Leistungen beantragen, abhängig davon, in welcher Form und von wem sie betreut werden möchten. Sind es Angehörige, die sich um die Sicherstellung der Pflege kümmern, bekommt der Pflegebedürftige ein monatliches Pflegegeld zugesprochen. Dieses ist als finanzieller Ausgleich für pflegende Angehörige vorgesehen und richtet sich in seiner Höhe nach dem bewilligten Pflegegrad.
Darüber hinaus gibt es jedoch auch viele Fälle, in denen Pflegebedürftige mit Demenz auf umfassende Betreuung angewiesen sind. Ist die Demenz beispielsweise bereits weit fortgeschritten, reicht die Betreuung durch Angehörige oder einen ambulanten Pflegedienst nicht mehr aus. Viele Demenzkranke sind z. B. aufgrund ihrer nachlassenden Gedächtnisleistung eine Gefahr für sich oder andere und müssen tagsüber betreut werden. Andere Patienten schlafen nachts unruhig und halten auch die Familienangehörigen wach. Für diese Fälle bietet die Pflegeversicherung ab dem Pflegegrad 2 finanzielle Unterstützung in Form von Tages- oder Nachtpflege an.
Werden die Mittel für die Kurzzeitpflege nicht vollständig benötigt, kann ein Teil der zur Verfügung stehenden Geldmittel auch für die Verhinderungspflege genutzt werden.
Fehlerhafte Pflegegrad-Bescheide
Demenzerkrankungen sind eine der häufigsten Ursachen für den Pflegegradantrag in Deutschland. Dabei kommt es häufig zu fehlerhaften Pflegegrad-Bescheiden. Es ist daher ratsam, sich bei der Antragstellung und im Falle eines Widerspruchs von Pflegeexperten beraten zu lassen.
Früherkennung von Demenz: Nutzen und Risiken
Um bislang unbemerkte Anzeichen einer Demenz zu erkennen, werden diverse Tests etwa als „Brain-Check” angeboten. Nur bei deutlichem geistigen Abbau oder bei geriatrischen Untersuchungen können solche Tests Kassenleistung sein, ansonsten müssen sie als Individuelle Gesundheitsleistung (IGeL) selbst bezahlt werden.
Der IGeL-Monitor fand keine wissenschaftlichen Studien zum Nutzen der Tests bei Menschen ohne Symptome einer Demenz. Für ihre aktuelle Bewertung wollten Wissenschaftler des IGeL-Monitors herausfinden, welchen Nutzen und Schaden Menschen erwarten können, wenn sie ihre geistige Leistungsfähigkeit mit einem sogenannten Hirnleistungs-Check abklären lassen, obwohl keine Hinweise auf eine Demenz vorliegen. Die Wissenschaftler fanden keine Studien dazu. Dennoch gibt es gute Gründe anzunehmen, dass kein Nutzen zu erwarten ist: Studien zeigen, dass Patienten keine Vorteile von einem frühen Therapiebeginn haben. Folglich ist es unnötig, eine Demenz möglichst früh zu erkennen. Schäden durch unnötige Beunruhigung und unnötige Therapien sind dagegen unausweichlich, da sich jede zweite leichte Demenz ohnehin nicht zu einer schweren Demenz weiter entwickelt.
MRT zur Früherkennung
Die Magnetresonanztomographie (MRT) kann helfen, eine Alzheimer-Demenz zu diagnostizieren. Bei Demenz-Verdacht zahlt die gesetzliche Krankenkasse die Untersuchungen, unter Umständen auch eine MRT. Wer jedoch geistig fit ist, muss die MRT als IGeL selbst bezahlen. Eine MRT-Untersuchung des Gehirns kostet in der Regel zwischen 260 und 580 Euro.
Das wissenschaftliche Team des IGeL-Monitors wollte wissen, was eine MRT-Untersuchung Menschen bringt, die sich geistig ganz fit fühlen. Es suchte dazu nach entsprechenden wissenschaftlichen Studien, fand aber keine. Man weiß also nicht, ob eine MRT zur Früherkennung etwas nützt. Und kann eine MRT-Untersuchung schaden? Ja, denn sie kann nicht gut vorhersagen, ob jemand später eine schwere Demenz entwickelt. Menschen mit einem auffälligen MRT-Befund, die später ohnehin keine schwere Demenz bekommen, werden so unnötig stark beunruhigt. Sie und ihre Angehörigen haben sich dann Sorgen gemacht und sich auf die Krankheit eingestellt, obwohl das in diesem Ausmaß nicht nötig gewesen wäre. Vielleicht haben die Betroffenen auch Medikamente eingenommen, die sie nicht gebraucht hätten.
Die S3-Leitlinie Demenzen von 2016 spricht sich gegen eine Untersuchung von Personen ohne Beschwerden oder Symptome aus, da dies zu einer hohen Anzahl an falsch positiven Diagnosen bzw. Verdachtsdiagnosen führen würde.
Der IGeL-Monitor bewertet die MRT-Untersuchung zur Früherkennung einer Demenz daher mit „tendenziell negativ“.