Die Zerebralparese (CP), auch infantile Zerebralparese (ICP) genannt, ist eine komplexe neurologische Erkrankung, die das Leben vieler Menschen beeinflusst. Sie ist die häufigste Ursache für motorische Störungen und schwere neurologische Beeinträchtigungen von Kindern. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die Zerebralparese, ihre Ursachen, Symptome, Diagnose, Behandlung und den Umgang mit Betroffenen im Alltag.
Was ist Zerebralparese?
Zerebralparese ist keine Krankheit im eigentlichen Sinne, sondern ein Sammelbegriff für eine Gruppe von dauerhaften Bewegungs- und Haltungsstörungen, die auf eine nicht fortschreitende Schädigung des sich entwickelnden Gehirns zurückzuführen sind. Die Bezeichnung setzt sich aus den Fachtermini "cerebral" für "im Gehirn" und "Parese" für "Lähmung" zusammen. Die bleibende Störung hat langfristig negative Auswirkungen auf die Sensomotorik und den Bewegungsapparat der Betroffenen.
Entgegen der landläufigen Meinung ist eine Zerebralparese keine Lähmung im eigentlichen Sinne. Vielmehr handelt es sich um eine Schädigung oder Fehlentwicklung des Gehirns, die vor, während oder nach der Geburt auftreten kann. Auch Folgeerkrankungen oder Unfälle können eine Zerebralparese auslösen.
Die Prävalenz der Zerebralparese liegt bei etwa 2-3,5 Fällen pro 1000 Lebendgeburten. Bei Frühgeburten (vor der 28. Schwangerschaftswoche) ist die Wahrscheinlichkeit höher.
Ursachen und Risikofaktoren
Die Ursachen für eine Zerebralparese sind vielfältig und nicht immer eindeutig zu ermitteln. Grundsätzlich liegt der Erkrankung eine Entwicklungsstörung oder Schädigung von Teilen des Gehirns zugrunde, die an der Bewegungssteuerung beteiligt sind. Diese Hirnstörung kann verschiedene Ursachen haben:
Lesen Sie auch: Informationen für Alzheimer-Patienten und Angehörige
- Pränatale Ursachen (vor der Geburt):
- Genetische Einflüsse (Genmutationen oder Chromosomenanomalien)
- Infektionen der Mutter während der Schwangerschaft (z.B. Röteln, Windpocken, Zytomegalievirus, Toxoplasmose)
- Verminderte Blut- oder Sauerstoffversorgung des Gehirns des Kindes
- Schlaganfall des Kindes im Mutterleib
- Strahlenbelastung
- Ungesunder Lebensstil der Mutter (Alkohol-, Drogenmissbrauch)
- Perinatale Ursachen (während der Geburt):
- Sauerstoffmangel während der Geburt
- Hirnblutungen
- Postnatale Ursachen (nach der Geburt):
- Gehirnhautentzündung (Meningitis)
- Enzephalitis
- Schwere Kopfverletzungen
- Sauerstoffmangel durch Unfälle
- Kindesmisshandlung (Schütteltrauma)
Einige Faktoren erhöhen das Risiko für eine Zerebralparese:
- Frühgeburt (vor der 37. Schwangerschaftswoche)
- Niedriges Geburtsgewicht
- Unterdurchschnittliche Geburtsgröße
- Mehrlingsgeburt
- Rauchen, Alkohol- oder Drogenkonsum der Mutter während der Schwangerschaft
Symptome und Ausprägungen
Die Symptome einer Zerebralparese sind vielfältig und individuell unterschiedlich. Sie hängen von der Art und dem Ausmaß der Hirnschädigung ab. Zu den Hauptsymptomen gehören:
- Motorische Störungen:
- Verlangsamte Motorik
- Störungen des Muskeltonus (Spastik, Hypotonie)
- Fehlerhafte Koordination von Bewegungsabläufen
- Eingeschränkte Beweglichkeit oder Lähmung von Körperabschnitten
- Unwillkürliche Bewegungen oder Krämpfe
- Weitere mögliche Symptome:
- Sprach- und Sprechstörungen
- Schluckbeschwerden
- Hör- und Sehbeeinträchtigungen
- Epileptische Anfälle
- Kognitive Beeinträchtigungen
- Verhaltensstörungen
- Sinnesstörungen (Körpergefühl, Lageempfindung)
- Vermehrte Speichelproduktion
- Chronische Obstipation
- Schluck- und Kaubeschwerden
Mediziner unterscheiden verschiedene Formen der Zerebralparese, die häufig miteinander kombiniert auftreten:
- Spastische Zerebralparese: Erhöhter Muskeltonus und Gliedersteifheit (häufigste Form, ca. 70-80% der Fälle)
- Dyskinetische Zerebralparese: Unwillkürliche, unkontrollierte Bewegungen oder Krämpfe
- Ataktische Zerebralparese: Störungen des Gleichgewichtssinns und der Koordination
- Gemischte Zerebralparese: Symptome von mehr als einer der anderen Arten
Je nach betroffener Körperregion werden folgende Ausprägungen unterschieden:
- Monoparese: Betrifft nur ein Gliedmaß (Arm oder Bein)
- Diparese: Betrifft zwei Gliedmaßen (meist beide Beine)
- Hemiparese: Betrifft eine Körperhälfte
- Tetraparese: Betrifft alle vier Gliedmaßen, Rumpf, Hals und Kopf (Beine oft stärker betroffen als Arme = Diparese)
Diagnose
Die Diagnose einer Zerebralparese erfolgt in der Regel im Kindesalter, meist innerhalb der ersten zwei Lebensjahre. Bei den regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen (U-Untersuchungen) wird die motorische Entwicklung des Kindes überprüft. Anzeichen auf eine Zerebralparese können sein:
Lesen Sie auch: Spastik verstehen und bewältigen
- Verspätete oder ausbleibende Bewegungsentwicklung (z.B. spätes Sitzen oder Laufen)
- Schwäche in einem oder beiden Armen oder Beinen
- Muskelsteifheit oder -schlaffheit
- Steife oder angespannte Muskeln und gesteigerte Reflexe
- Zittern der Hände
- Zappelige, ruckartige oder unbeholfene Bewegungen
- Schwierigkeiten mit präzisen Bewegungen und der Koordination
- Zehenspitzengang, gebückter Gang oder Scherengang
Zur Bestätigung der Diagnose und zum Ausschluss anderer Erkrankungen werden weitere Untersuchungen durchgeführt:
- Neurologische Untersuchung: Überprüfung der motorischen Fähigkeiten, Reflexe, Muskelspannung, Koordination und des Hör- und Sehvermögens
- Bildgebende Verfahren: MRT (Magnetresonanztomographie) oder CT (Computertomographie) des Gehirns, um mögliche Schädigungen oder Fehlbildungen zu erkennen
Behandlung
Eine Zerebralparese ist nicht heilbar, da die Hirnschädigung irreversibel ist. Ziel der Behandlung ist es, die motorischen Fähigkeiten und die Selbstständigkeit der Betroffenen zu fördern, Begleitsymptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Die Behandlung erfordert einen multidisziplinären Ansatz, bei dem verschiedene Fachrichtungen zusammenarbeiten:
- Physiotherapie:
- Wichtigste Behandlungsmöglichkeit zur Verbesserung der Motorik, Muskelkraft, Beweglichkeit und Koordination
- Verschiedene Therapiekonzepte (z.B. Bobath-Konzept, Vojta-Therapie)
- Ergotherapie:
- Unterstützung bei der Bewältigung alltäglicher Aufgaben (z.B. Anziehen, Essen, Körperpflege)
- Förderung der Feinmotorik und Handlungsfähigkeit
- Logopädie:
- Behandlung von Sprach- und Sprechstörungen sowie Schluckbeschwerden
- Verbesserung der Kommunikationsfähigkeiten
- Orthopädische Maßnahmen:
- Orthesen und Schienen zur Unterstützung der Körperhaltung und -funktion
- Operative Eingriffe zur Korrektur von Fehlstellungen und Muskelverkürzungen
- Medikamentöse Therapie:
- Linderung von Spastik (z.B. Baclofen, Botulinumtoxin)
- Behandlung von Epilepsie und anderen Begleitsymptomen
- Weitere Therapien:
- Psychologische Betreuung der Patienten und ihrer Familien
- Rehabilitations- und Sportprogramme
- Tiergestützte Therapie
- Kommunikationshilfen (z.B. Kommunikationstafeln, Spracherzeugende Geräte, Eye-Tracking-Geräte)
Hilfsmittel
Verschiedene Hilfsmittel können die Lebensqualität von Menschen mit Zerebralparese erheblich verbessern:
- Orthesen und Schienen: Verbessern die Körperhaltung und -funktion, unterstützen die Gelenke und beugen Fehlstellungen vor.
- Rollstühle und Mobilitätshilfen: Ermöglichen Mobilität und Selbstständigkeit. Es gibt manuelle, elektrische und Steh-Rollstühle sowie Gehhilfen.
- Kommunikationshilfen: Unterstützen die Kommunikation bei Sprach- und Sprechstörungen.
Leben mit Zerebralparese
Die Zerebralparese ist eine lebenslange Erkrankung, die den Alltag der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflussen kann. Viele Kinder besuchen eine Regelschule, andere benötigen besondere Unterstützung. Die Erkrankung selbst schreitet zwar nicht weiter fort, aber die Einschränkungen können im Laufe des Lebens zu Folgeproblemen führen, wie z.B. Gelenk- und Muskelschmerzen oder psychischen Problemen.
Ein unterstützendes Umfeld ist für Menschen mit Zerebralparese von großer Bedeutung. Es fördert ihre Entwicklung, Unabhängigkeit und ihr emotionales Wohlbefinden. Wichtig ist, dass die Betroffenen ihre Stärken und Fähigkeiten entfalten können und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen.
Lesen Sie auch: Kann ein Anfall tödlich sein?
Umgang mit Menschen mit Zerebralparese
Der Umgang mit Menschen mit Zerebralparese erfordert Verständnis, Geduld und Respekt. Hier einige Tipps:
- Begegnen Sie Menschen mit Zerebralparese mit Offenheit und Respekt. Behandeln Sie sie wie jeden anderen Menschen auch.
- Seien Sie geduldig und nehmen Sie sich Zeit für die Kommunikation. Sprechen Sie deutlich und langsam, aber nicht übertrieben laut.
- Bieten Sie Hilfe an, aber drängen Sie sich nicht auf. Fragen Sie, ob und wie Sie helfen können.
- Vermeiden Sie es, Menschen mit Zerebralparese zu betatschen oder zu bemitleiden.
- Seien Sie sich bewusst, dass Menschen mit Zerebralparese möglicherweise Schwierigkeiten haben, sich zu bewegen oder zu sprechen.
- Beachten Sie, dass eine Sprechstörung nicht bedeutet, dass die Person auch geistig beeinträchtigt ist.
- Respektieren Sie die Privatsphäre und die persönlichen Grenzen der Betroffenen.
- Informieren Sie sich über die Zerebralparese und ihre Auswirkungen.
- Unterstützen Sie Menschen mit Zerebralparese dabei, ihre Ziele zu erreichen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Netzwerke und Unterstützung
Es gibt verschiedene Netzwerke und Organisationen, die Menschen mit Zerebralparese und ihre Familien unterstützen:
- Netzwerk Cerebralparese e.V.: Verein zur Förderung vernetzter CP-Versorgung, bietet Informationen und Vernetzungsmöglichkeiten für Betroffene und Fachleute
- bvkm (Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.): Bietet Informationen, Beratung und Unterstützung für Menschen mit Behinderungen und ihre Familien
- SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe): Europäisches Netzwerk zur Erfassung und Erforschung der Zerebralparese