Das Kompetenznetz Parkinson (KNP) ist ein bundesweiter Verbund von Ärzten und Forschern, die sich der Erforschung und Behandlung der Parkinson-Krankheit widmen. Ziel des Netzwerks ist es, die Bereiche Grundlagenforschung und klinische Forschung über die Diagnose bis hin zur Therapie zu vernetzen, um so einen schnellen Wissenstransfer von den forschenden Einrichtungen in die Praxis und umgekehrt zu ermöglichen und die Patientenversorgung zu optimieren.
Entstehung und Struktur des Kompetenznetzes Parkinson
Das KNP wurde 1999 gegründet und verfolgt das Ziel, die medizinische Versorgung von Parkinson-Patienten zu verbessern und neue wissenschaftliche Erkenntnisse in die tägliche Praxis einzubringen. In der ersten Förderperiode (1999 bis 2002) lag der Fokus auf der Strukturierung der Organisation, um eine effektive Zusammenarbeit der Experten zu ermöglichen, sowie auf der Etablierung einer leistungsfähigen IT-Infrastruktur zur standardisierten Erfassung und zum Austausch von Daten und Informationen.
Netzwerkstruktur
Die Netzwerkstruktur des KNP umfasst ein horizontales und ein vertikales Netz:
- Horizontales Netz: Forschungsprojekte aus den Bereichen Grundlagen, Diagnostik und Praxis.
- Vertikales Netz: Organisation der versorgenden Einrichtungen, einschließlich Universitätskliniken, städtische Kliniken, Parkinson-Fachkliniken, Rehabilitationseinrichtungen, Fachärzte, Allgemeinärzte und Kooperation mit den Regionalgruppen der Patientenselbsthilfegruppe der „Deutschen Parkinsonvereinigung e. V.“.
Marburg fungiert als Sitz des Netzwerksekretariats und koordiniert das Projekt. Das Sekretariat ist für die inhaltliche und technische Qualitätssicherung verantwortlich und pflegt den Kontakt zwischen Wissenschaft und Öffentlichkeit.
Datensicherheit und Datenschutz
Zur Gewährleistung der Datensicherheit wurde ein Datenschutzkonzept entwickelt, das von den Datenschutzbeauftragten der Länder begutachtet und abgenommen wurde. Kernpunkt dieses Konzepts ist die Speicherung der Erhebungsdaten in pseudonymisierter Form. Die zu berücksichtigenden Sicherheitsanforderungen umfassen sieben Ziele: Vertraulichkeit, Authentizität, Integrität, Verfügbarkeit und Validität von Patientendaten sowie Revisionsfähigkeit und Rechtssicherheit.
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Infrastruktur des Kompetenznetzes
Ein wesentlicher Bestandteil der Netzwerkinfrastruktur ist das internetbasierte elektronische Patientenregister, in dem Patientendaten nach standardisierten Vorgaben online per Internet erfasst werden. Die Infrastruktur des Netzes soll langfristig methodische, diagnostische und therapeutische Studien in der Grundlagenforschung, der klinischen Forschung und der Versorgungsforschung auf dem Gebiet der Parkinson-Syndrome ermöglichen.
Web-based Data-Entry-System
Das Web-basierte Data-Entry-System des Kompetenznetzwerks beruht auf einer zentralen Datenbank und einer internetbasierten Dateneingabe. Alle Erhebungsdaten werden in einer zentralen Datenbank gespeichert, die im Rechenzentrum des Netzwerksekretariats in Marburg gehostet wird. Die Anwender greifen auf den Datenbankserver über eine eigens entwickelte Software zu, die auf dem Webserver installiert ist.
Patientendatenbank
Die zentrale Patientendatenbank bildet das Kernstück des Projekts. Im Prinzip kann jeder Partner im Gesundheitssystem, so auch langfristig jeder niedergelassene Arzt, über das beschriebene internetbasierte Remote-Data-Entry-(RDE-)System am Netz teilnehmen.
Projekte des Kompetenznetzes Parkinson
Das Netz forscht derzeit an mehreren Projekten, darunter:
- Aufbau von Patientenbiodatenbanken (Genbank, Hirnbank)
- Untersuchung der Therapieeffekte der Tiefenhirnstimulation
- Entwicklung minimaler diagnostischer Kriterien für die Diagnose des Parkinson-Syndroms
- Multicenterstudien zur Rekrutierung von Patienten mit speziellen Symptomen oder Erkrankungsstadien
- Evaluierung der medizinischen und nicht-medizinischen Kosten der Therapie und der Versorgung von Parkinson-Erkrankten
- Erarbeitung von Leitlinien zur Standardisierung von Diagnose und Therapie des Morbus Parkinson in Deutschland
Kompetenznetz und ambulante Betreuung
Das Kompetenznetz Parkinson beabsichtigt, niedergelassene Haus- und Fachärzte, Kliniken aller Art und Rehabilitationseinrichtungen ins Netzwerk zu integrieren, um die Patientenversorgung zu optimieren. Der einzelne Arzt kann eng mit Referenzzentren zusammenarbeiten und erhält dadurch eine zweite Meinung. Mittelfristig bietet das Netzwerk die Möglichkeit, über aktuelle Forschungsergebnisse zu informieren und spezielle Fortbildungsprogramme für Ärzte und Pflegepersonal anzubieten. Außerdem kann jeder Patient, der im zentralen Patientenregister des Netzes aufgenommen ist, an Studien teilnehmen und somit von den neuen Diagnose- und Behandlungsstrategien profitieren.
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Liste von Parkinson-Zentren in Deutschland
Das Kompetenznetz Parkinson umfasst zahlreiche Neurologen und Wissenschaftler, fünf Koordinierungszentren und 21 Regionalzentren. Mitglied im Kompetenznetz Parkinson kann ein Zentrum nur durch eine ordentliche Bewerbung werden. Die neue Mitgliedschaft muss durch mindestens zwei Mitgliedszentren befürwortet und durch die jährliche Mitgliederversammlung des Kompetenznetz Parkinson e.V. offiziell bestätigt werden. Damit ist sichergestellt, dass an allen Mitgliedszentren Neurologen arbeiten, die auf die Diagnose und Behandlung von Parkinson-Patienten spezialisiert sind.
Die folgende Liste enthält eine Auswahl von Parkinson-Zentren in Deutschland, sortiert nach Städten:
- Aachen: Neurologische Universitätsklinik der RWTH Aachen
- Augsburg: Klinik für Neurologie und klinische Neurophysiologie am Uniklinikum Augsburg
- Beelitz-Heilstätten: Neurologisches Fachkrankenhaus für Bewegungsstörungen/Parkinson, Kliniken Beelitz GmbH
- Berlin: Charité Universitätsmedizin, Sektion Bewegungsstörungen und Neuromodulation, Klinik für Neurologie, Campus Mitte
- Berlin: Charité Universitätsmedizin, Klinik für Neurologie, Campus Benjamin Franklin
- Biskirchen: Gertrudis Klinik Biskirchen, Parkinson-Zentrum
- Bonn: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen & Zentrum für Neurologie, Klinik für Parkinson, Schlaf- und Bewegungsstörungen
- Bottrop: Knappschaftskrankenhaus Bottrop GmbH
- Coppenbrügge: Krankenhaus Lindenbrunn
- Dresden: Klinik und Poliklinik für Neurologie, Technische Universität Dresden
- Düsseldorf: Universitätsklinikum Düsseldorf, Zentrum für Bewegungsstörungen und Neuromodulation
- Erbach: Neuro Centrum Science GmbH
- Erlangen: Universitätsklinikum Erlangen, Bewegungsambulanz in der Molekular-Neurologischen Abteilung
- Essen: Katholische Kliniken der Ruhrhalbinsel
- Freiburg: Klinik für Neurologie und Neurophysiologie des Universitätsklinikums Freiburg
- Gera: Praxis MD Oehlwein, Neurological Outpatient Clinic for Parkinson’s Disease and Deep Brain Stimulation, Dementia, and Schizophrenia
- Göttingen: Universitätsmedizin Göttingen, Klinik für Neurologie
- Hamburg: Asklepios Klinik Barmbek, Abteilung für Neurologie
- Hamburg: Praxis für Neurologie & Psychiatrie Hamburg Walddörfer
- Hanau: Klinikum Hanau GmbH, Klinik für Neurologie
- Heidelberg: Sektion für Neurodegeneration und Bewegungsstörungen, Neurologische Universitätsklinik
- Hetzdorf (Halsbrücke): KTW Klinik am Tharandter Wald GmbH
- Homburg/Saar: Neurologische Klinik, Universitätsklinikum des Saarlandes
- Kassel: PARACELSUS-Elena Klinik Kassel
- Kempen: Hospital zum Heiligen Geist GmbH & Co. KG, Klinik für Neurologie und Neurorehabilitation
- Kiel: UKSH Campus Kiel, Christian-Albrechts-Universität
- Köln: Uniklinik Köln, Klinik und Poliklinik für Neurologie
- Leipzig: Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Leipzig
- Lübeck: Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
- Marburg: Philipps-Universität Marburg, Parkinson-AG Prof. Eggert
- München: Klinikum der Universität München, Neurologische Klinik und Poliklinik
- München: Klinik und Poliklinik für Neurologie, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München
- Osnabrück: Zentrum für Parkinson-Syndrome und Bewegungsstörungen (ZPSB), Klinik für Neurologie und neurologische Frührehabilitation, Klinikum Osnabrück
- Stadtroda: Klinik für Neurologie und Schmerztherapie, Asklepios Fachklinikum Stadtroda GmbH
- Telgte: Klinik für Neurologie, Klinik Maria Frieden Telgte
- Tübingen: Universitätklinikum Tübingen, Neurologie mit Schwerpunkt Neurogenerative Erkrankungen
- Wolfach: Parkinson-Klinik Ortenau GmbH & Co. KG, Zentrum für neurologische Bewegungsstörungen
- Würzburg: Neurologische Klinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Würzburg
Die Parkinson-Krankheit: Ursachen, Symptome und Behandlung
Der Morbus Parkinson ist eine degenerative Erkrankung des Extrapyramidalmotorischen Systems (EPS) bzw. der Basalganglien. Dabei kommt es zu einem Absterben von Nervenzellen in der Substantia nigra, die Dopamin herstellen. Der Dopaminmangel führt zu einem Ungleichgewicht in der Funktion der Basalganglien.
Symptome
Die aktuelle Definition des Parkinson-Syndroms fordert, dass das Kardinalsymptom Brady- bzw. Akinese mit wenigstens einem der anderen Symptome (Rigor, Tremor oder posturale Instabilität) in Kombination auftritt. Die Erkrankung beginnt schleichend und schreitet danach zeitlebens fort, die Symptome werden im Verlauf stärker und daher auch besser erkennbar.
Behandlung
Es gibt heute noch keine Möglichkeit einer ursächlichen Behandlung des Parkinson-Syndroms. Daher konzentriert sich die Parkinson-Therapie auf eine Behandlung der Symptome, die zunehmend gut möglich ist. Die Behandlung basiert auf vier Säulen:
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- Funktionelle Therapien: Physio- und Sporttherapie, Ergotherapie, Logopädie
- Medikamente: Ersatz des Dopamin-Mangels durch äußere Zufuhr
- Tiefe Hirnstimulation: Implantation von Elektroden in tiefe motorische Zentren des Gehirns
- Beratung: Umfassende Beratung der Betroffenen und ihrer Angehörigen
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