Abenteuer Diagnose: Erfahrungen mit Parkinson

Parkinson ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung, die bestimmte Bereiche des Gehirns betrifft, die für die Steuerung von willkürlichen und unwillkürlichen Bewegungen zuständig sind. Obwohl die Krankheit hauptsächlich mit älteren Menschen in Verbindung gebracht wird, können auch jüngere Menschen betroffen sein. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Menschen, bei denen in jungen Jahren Parkinson diagnostiziert wurde, und wie sie mit den Herausforderungen umgehen.

Frühe Diagnose: Ein Schock für junge Menschen

Rainer Stüber aus Naurath/Wald war gerade einmal 38 Jahre alt, als er die Diagnose Morbus Parkinson erhielt. Für ihn brach eine Welt zusammen, da er die Krankheit bis dahin als eine "Alte-Leute-Krankheit" wahrgenommen hatte. Ähnlich erging es Christian Jung, der mit 45 Jahren mit der Diagnose konfrontiert wurde, und Pamela Spitz, die im Alter von 41 Jahren erfuhr, dass sie an Parkinson leidet.

Die frühe Diagnose kann besonders erschütternd sein, da junge Menschen oft mitten im Berufsleben stehen, Familien gründen oder bereits gegründet haben und aktive soziale Leben führen. Die Krankheit kann ihre Pläne und Ziele durchkreuzen und zu Verzweiflung und Unsicherheit führen.

Umgang mit der Diagnose

Rainer Stüber versuchte zunächst, die Diagnose zu verdrängen, indem er noch mehr arbeitete. Doch im Dezember 2012 "brach er total zusammen" und musste seine Arbeit aufgeben. Seitdem ist er auf Medikamente angewiesen und erlebt je nach Tagesform verschiedene Symptome wie verlangsamte Bewegungen, schlurfenden Gang, Zittern, Riechstörungen und eine leise, verwaschene Stimme.

Pamela Spitz stürzte sich nach ihrer Diagnose zunächst ins Berliner Nachtleben, um Antworten zu finden. Später flüchtete sie nach Portugal, um in der Natur zu sich selbst zu finden. Sie begann zu wandern und reiste um die Welt, um neue Erfahrungen zu sammeln und sich auf das Wesentliche im Leben zu konzentrieren.

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Christian Jung, ein Wissenschaftsjournalist und promovierter Biologe, entschied sich für einen Hirnschrittmacher, als Medikamente seine schnell voranschreitenden Symptome nicht mehr aufhalten konnten. Er schrieb ein Buch über sein neues Leben mit Parkinson mit dem Titel „Noch mal durchstarten“.

Online-Selbsthilfegruppe für junge Betroffene

Rainer Stüber erkannte während des Besuchs einer Selbsthilfegruppe, dass die Belange junger Erkrankter oft im Hintergrund stehen. Gemeinsam mit Frank Michler aus Saarlouis (Diagnose mit 41) und Jürgen Kotterer aus Freiburg (Diagnose mit 49) gründete er eine Online-Selbsthilfegruppe für junge Patienten unter der Adresse www.jung-und-parkinson.de.

Die Plattform bietet Betroffenen die Möglichkeit, sich ausgiebig zu informieren, sich in Foren und Chats mit anderen auszutauschen und an Onlinekursen teilzunehmen. Mittlerweile besuchen täglich 200 Menschen das Portal aus Deutschland, Österreich, der Schweiz, Luxemburg und den USA. Die Gruppe stärkt psychisch und zeigt Alternativen auf.

Leben mit Parkinson: Herausforderungen und Chancen

Das Leben mit Parkinson ist mit vielen Herausforderungen verbunden. Die Symptome können den Alltag erheblich beeinträchtigen und die Lebensqualität mindern. Betroffene müssen sich mit körperlichen Einschränkungen, Medikamentennebenwirkungen und emotionalen Belastungen auseinandersetzen.

Dennoch bietet das Leben mit Parkinson auch Chancen. Viele Betroffene nutzen die Diagnose als Anlass, ihr Leben neu zu überdenken und sich auf das Wesentliche zu konzentrieren. Sie suchen nach neuen Wegen, um aktiv zu bleiben, ihre Lebensqualität zu verbessern und ihre Erfahrungen mit anderen zu teilen.

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Pamela Spitz beispielsweise hat die Diagnose als Chance begriffen, ihr Leben neu zu sortieren. Sie reist um die Welt, probiert neue Dinge aus und setzt sich mit ihren Ängsten und Wünschen auseinander. Sie hat gelernt, dankbarer zu sein und nicht mehr so viel zu erwarten.

Robert H. Allmann, ein weiterer Parkinson-Patient, hat einen eigenen Blog gestartet (robert-abenteuer-parkinson.net), um seine Erfahrungen mit der Krankheit zu teilen und anderen Betroffenen Mut zu machen. Er betreibt Sport, reist und nimmt an Tischtennis-Weltmeisterschaften teil.

Therapieansätze und Behandlungsmöglichkeiten

Die Behandlung von Parkinson zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Es gibt verschiedene Therapieansätze, die je nach Stadium der Erkrankung und individuellen Bedürfnissen eingesetzt werden können.

  • Medikamentöse Therapie: Medikamente können helfen, den Dopaminmangel im Gehirn auszugleichen und die Symptome wie Zittern, Muskelsteifheit und Bewegungsverlangsamung zu reduzieren.
  • Tiefe Hirnstimulation (THS): Bei der THS werden Elektroden in bestimmte Bereiche des Gehirns implantiert, um die Funktion der Basalganglien zu verbessern. Die THS kann bei Patienten helfen, deren Symptome durch Medikamente nicht ausreichend kontrolliert werden können.
  • Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie: Diese Therapieformen können helfen, die Beweglichkeit, Koordination, Sprachfähigkeit und Schluckfunktion zu verbessern.
  • Sport und Bewegung: Regelmäßige körperliche Aktivität kann helfen, die Muskelkraft zu erhalten, die Beweglichkeit zu verbessern und die Stimmung aufzuhellen.
  • Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung kann helfen, die Gesundheit zu erhalten und die Symptome zu lindern.

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