Die Diagnose Absence-Epilepsie bei einem Kind kann für Eltern beunruhigend sein. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Familien, die mit dieser Form der Epilepsie konfrontiert sind, und bietet einen umfassenden Überblick über Symptome, Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten.
Was ist Absence-Epilepsie?
Absence-Epilepsie, früher auch als Pyknolepsie bekannt, ist eine spezielle Form der Epilepsie, die sich durch kurze Bewusstseinsverluste äußert, sogenannte Absencen. Diese Anfälle dauern meist nur wenige Sekunden und gehen oft mit einem plötzlichen Abbruch der aktuellen Tätigkeit einher. Betroffene Kinder wirken während einer Absence wie abwesend oder verträumt.
Symptome der Absence-Epilepsie
Die Symptome der Absence-Epilepsie können vielfältig sein, sind aber oft subtil und schwer zu erkennen. Typische Anzeichen sind:
- Kurze Bewusstseinsverluste (Sekunden)
- Starren oder leerer Blick
- Unterbrechung der aktuellen Tätigkeit (z.B. Sprechen, Spielen)
- Keine Reaktion auf Ansprache
- Augenverdrehen oder leichtes Blinzeln
- Automatismen (z.B. Nesteln an der Kleidung)
- Unmittelbare Wiederaufnahme der Tätigkeit nach dem Anfall
Es ist wichtig zu beachten, dass die Symptome von Kind zu Kind variieren können. Einige Kinder zeigen deutliche Anzeichen, während andere nur subtile Veränderungen aufweisen.
Diagnose der Absence-Epilepsie
Die Diagnose der Absence-Epilepsie erfolgt in der Regel durch einen Neurologen oder Kinderarzt. Eine wichtige Rolle spielt dabei die Anamnese, also die Beschreibung der Anfälle durch die Eltern oder Betreuer. Um die Diagnose zu sichern, wird in der Regel ein Elektroenzephalogramm (EEG) durchgeführt. Das EEG misst die Hirnströme und kann spezifische Muster aufzeigen, die typisch für Absence-Epilepsie sind, wie z.B. generalisierte 3/Sekunde Spike-Wave-Komplexe. Videoaufnahmen der Anfälle können ebenfalls hilfreich sein, um die Diagnose zu unterstützen.
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Ursachen der Absence-Epilepsie
Die genauen Ursachen der Absence-Epilepsie sind noch nicht vollständig geklärt. Es wird vermutet, dass eine genetische Veranlagung eine Rolle spielt. In einigen Fällen können auch Hirnschädigungen oder Stoffwechselstörungen zu Absence-Epilepsie führen. Manchmal tritt sie auch nach einem Fieberkrampf auf.
Erfahrungen von Eltern und Betroffenen
Viele Eltern berichten, dass die Diagnose Absence-Epilepsie zunächst ein Schock ist. Die Ungewissheit über die Zukunft und die Angst vor den Anfällen können belastend sein. Es ist wichtig, sich in dieser Situation professionelle Hilfe zu suchen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Einige Eltern berichten, dass sie ihr Kind nach der Diagnose stärker beaufsichtigt haben als seine Geschwister. Dies ist jedoch nicht immer notwendig und sollte individuell entschieden werden. Wichtig ist, dass das Kind ein möglichst normales Leben führen kann und nicht überbehütet wird.
Betroffene Kinder und Jugendliche können durch die Absence-Epilepsie in ihrem Alltag eingeschränkt sein. Schulische Leistungen können leiden, und auch soziale Aktivitäten können beeinträchtigt werden. Es ist wichtig, dass die Kinder und Jugendlichen Unterstützung erhalten und lernen, mit der Erkrankung umzugehen.
Sarah Schneider beschreibt, dass sie aufgrund ihrer Epilepsie nicht Auto fahren darf, was sie in ihrer ländlichen Umgebung stark einschränkt. Sie hat jedoch Wege gefunden, damit umzugehen, indem sie viel Fahrrad fährt oder sich von Freunden mitnehmen lässt.
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Behandlung der Absence-Epilepsie
Die Behandlung der Absence-Epilepsie erfolgt in der Regel mit Medikamenten, sogenannten Antiepileptika. Das Ziel der Behandlung ist es, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität des Kindes zu verbessern.
Medikamentöse Therapie
Das am häufigsten eingesetzte Medikament bei Absence-Epilepsie ist Ethosuximid. Es hat sich in Studien als wirksam und gut verträglich erwiesen. Andere Antiepileptika, die bei Absence-Epilepsie eingesetzt werden können, sind Valproinsäure und Lamotrigin.
Die Medikamente müssen in der Regel über einen längeren Zeitraum eingenommen werden. Die Dosierung wird individuell angepasst, um die bestmögliche Wirkung zu erzielen und Nebenwirkungen zu minimieren.
Sarah Schneider berichtet, dass die Medikamente, die sie als Kind eingenommen hat, beträchtliche Nebenwirkungen hatten. Sie wurde ruhiger, lachte weniger und ihre schulischen Leistungen verschlechterten sich. Nach dem Absetzen der Medikamente fühlte sie sich wieder wacher und aktiver. Es ist wichtig, die möglichen Nebenwirkungen der Medikamente mit dem Arzt zu besprechen und gemeinsam eine individuelle Behandlungsstrategie zu entwickeln.
Weitere Therapieansätze
Neben der medikamentösen Therapie können auch andere Therapieansätze hilfreich sein. Dazu gehören:
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- Ernährungstherapie: In einigen Fällen kann eine spezielle Ernährung, wie z.B. eine ketogene Diät, die Anfallshäufigkeit reduzieren.
- Verhaltenstherapie: Verhaltenstherapeutische Maßnahmen können helfen, Stress abzubauen und Entspannungstechniken zu erlernen, die sich positiv auf die Anfallskontrolle auswirken können.
- Neurofeedback: Neurofeedback ist eine Methode, bei der die Hirnströme gemessen und dem Patienten in Echtzeit zurückgemeldet werden. Durch gezieltes Training können die Hirnströme beeinflusst und die Anfallshäufigkeit reduziert werden.
Leben mit Absence-Epilepsie
Viele Kinder und Jugendliche mit Absence-Epilepsie können ein normales Leben führen. Wichtig ist, dass die Erkrankung frühzeitig erkannt und behandelt wird. Auch die Unterstützung durch Familie, Freunde und Schule ist entscheidend.
Schule und Ausbildung
Kinder mit Absence-Epilepsie können in der Regel eine normale Schule besuchen. Es ist wichtig, dass die Lehrer über die Erkrankung informiert sind und wissen, wie sie im Falle eines Anfalls reagieren sollen.
Hannah, eine junge Frau mit Absence-Epilepsie, möchte nach dem Schulabschluss eine Berufsausbildung absolvieren. Sie möchte etwas Praktisches machen und nicht mehr nur am Schreibtisch sitzen. Ihre Bekannte sagte ihr im Zusammenhang mit Lernen und Schule einmal: »Diese Krankheit ist ein fieser Gegner«.
Freizeit und Sport
Auch in der Freizeit und beim Sport können Kinder und Jugendliche mit Absence-Epilepsie aktiv sein. Es ist wichtig, dass sie sich nicht einschränken lassen und ihren Interessen nachgehen. Allerdings sollten bestimmte Sportarten, wie z.B. Schwimmen oder Klettern, nur unter Aufsicht ausgeübt werden.
Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen
Für Eltern und Betroffene gibt es zahlreiche Selbsthilfegruppen und Beratungsstellen, die Unterstützung und Informationen anbieten. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein und dazu beitragen, mit der Erkrankung besser umzugehen.
Prognose der Absence-Epilepsie
Die Prognose der Absence-Epilepsie ist in der Regel gut. Bei vielen Kindern verschwinden die Anfälle mit der Pubertät von selbst. In einigen Fällen ist jedoch eine lebenslange Behandlung mit Medikamenten erforderlich.
Ein 14-jähriger Jugendlicher, der seit dem 6. Lebensjahr unter Absence-Epilepsie litt, konnte im Alter von 14 Jahren das Antiepileptikum Ethosuximid ausschleichen, da keine Anfälle mehr auftraten. Dies zeigt, dass Absence-Epilepsie in vielen Fällen altersabhängig und selbstlimitierend ist.
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