Alleine Leben mit Hirntumor Bewältigen: Strategien, Unterstützung und Lebensqualität

Die Diagnose eines Hirntumors stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor immense Herausforderungen. Insbesondere das Alleinleben mit dieser Erkrankung erfordert spezielle Strategien und Unterstützungsangebote, um die Lebensqualität zu erhalten und den Alltag bestmöglich zu bewältigen. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Aspekte des Lebens mit einem Hirntumor, von der Diagnose und Behandlung bis hin zur Rehabilitation, Palliativversorgung und psychosozialen Unterstützung.

Die Diagnose Hirntumor: Ein Schock für Betroffene und Angehörige

Jedes Jahr erkranken in Deutschland laut Robert Koch-Institut etwa 7.330 Menschen neu an Tumoren des zentralen Nervensystems, also an Tumoren des Gehirns oder des Rückenmarks. Ein Hirntumor kann das Leben von Grund auf verändern. Die Diagnose ist oft ein Schock, der viele Fragen und Ängste aufwirft. Die Autorin Schilling gibt Einblick in die Gefühlswelt von der ersten schockierenden Diagnose für die junge Familie, vom Hoffen und Bangen, von Rückschlägen, dem „medizinischen“ Alltag, aber auch vom intensiven Leben im Hier und Jetzt mit Ehemann und Tochter in großer Liebe zueinander. Es ist wichtig, sich der Realität der Erkrankung zu stellen und gleichzeitig Hoffnung zu bewahren.

Symptome und Diagnose

Hirntumoren bleiben die erste Zeit meist unentdeckt, da gerade im Anfangsstadium wenige bis keinerlei Beschwerden auftreten. Mit zunehmender Dauer entwickeln sich die ersten spürbaren Symptome. Einige der zahlreichen Beschwerden sind unter anderem folgende:

• Neu auftretende epileptische Krampfanfälle: Sie sind oftmals das erste Symptom für einen Hirntumor.
• Taubheitsgefühle oder Lähmung
• Störungen des Gleichgewichts
• Empfindungsstörungen beim Sehen oder Hören
• Kopfschmerzen mit späterer Übelkeit sowie Erbrechen
• Bewusstseinsstörungen: Personen sind desorientiert oder benommen
• Konzentrationsstörungen
• Persönlichkeitsveränderungen: Personen sind leichter reizbar oder sind schneller frustriert als gewöhnlich

Wenn Hirntumor-Symptome vorliegen, ist zunächst eine fachärztliche Untersuchung nötig. Schon die Krankengeschichte kann oft wichtige Informationen geben, die den Neurologen zur Diagnose Gehirntumor führen können. Die körperliche Untersuchung gibt bei mehr als der Hälfte der Betroffenen Hinweise darauf, dass eine Erkrankung des Gehirns vorliegt. Die Computertomographie ist eine spezielle Röntgenuntersuchung, die den Körper im Querschnitt zeigt und darüber informiert, wo der Tumor sich befindet und wie groß er ist. Die Positronenemissionstomographie ist ein bildgebendes Verfahren, das die Stoffwechselaktivität der Zellen sichtbar macht. Mit der PET lassen sich beispielsweise Gewebe mit besonders aktivem Stoffwechsel von solchen mit weniger aktiven Zellen unterscheiden. In manchen Fällen ist bei Verdacht auf einen Gehirntumor eine Untersuchung des Nervenwassers (Liquor) erforderlich.

Arten von Hirntumoren

Mit etwa 50 Prozent aller primären Tumoren des zentralen Nervensystems sind Gliome die häufigsten Hirntumoren. Sie leiten sich von den Gliazellen ab. Da das Gehirn mehrere Arten dieser Stützzellen enthält, lassen sich Gliome wiederum in verschiedene Untergruppen einteilen.

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• Astrozytome entstehen aus den sternförmigen Stützzellen des Gehirns (Astrozyten). Sie sind die häufigsten Gliome und können in allen vier WHO-Graden auftreten.
• Oligodendrogliome entstehen aus den Stützzellen, welche die Markscheiden bilden (Oligodendrozyten).
• Ependymome entwickeln sich aus der Wand der Gehirnkammern.
• Das Medulloblastom gehört zu den häufigsten Tumorerkrankungen im Kindesalter. Es handelt sich um eine Geschwulst des Kleinhirns, die aus unreifen Zellen des kindlichen Gehirns entsteht.
• Meningeome entwickeln sich aus Zellen der Hirnhäute. Sie machen etwa 20 Prozent aller Hirntumoren aus.
• Neurinome bilden sich aus den die markscheidenbildenden Schwann-Zellen der Hirn- und Rückenmarknerven.
• Hypophysenadenome zählen im engeren Sinn nicht zu den Hirntumoren. Diese entstehen im Bereich der Hirnanhangdrüse (Hypophyse) und können sich gegen den Sehnerv sowie Anteile der Gehirnbasis ausdehnen.
• Krebserkrankungen anderer Organe können auch im Gehirn Tochtergeschwülste bilden (Gehirnmetastasen). Diese Metastasen im Kopf sind im Erwachsenenalter häufiger als primäre Tumoren des Gehirns.

Behandlungsmöglichkeiten: Operation, Strahlentherapie und Chemotherapie

Die Behandlung eines Hirntumors hängt von verschiedenen Faktoren ab, wie der Art des Tumors, seiner Lage und Größe sowie dem allgemeinen Gesundheitszustand des Patienten. Die wichtigsten Behandlungsoptionen sind:

• Operation: Ziel ist es, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen, ohne dabei wichtige Hirnfunktionen zu beeinträchtigen.
• Strahlentherapie: Hierbei werden hochenergetische Strahlen eingesetzt, um die Tumorzellen abzutöten oder ihr Wachstum zu verlangsamen.
• Chemotherapie: Medikamente, die das Wachstum von Krebszellen hemmen, werden entweder oral oder intravenös verabreicht.

Oft werden diese Behandlungen in Kombination eingesetzt, um die bestmöglichen Ergebnisse zu erzielen.

Rehabilitation nach Hirntumortherapie: Wiederherstellung der Lebensqualität

Viele Betroffene beginnen nach ihrer erfolgten Operation und/oder Bestrahlung eine Anschlussheilbehandlung. Diese schließt sich spätestens 14 Tage nach einem Krankenhausaufenthalt an. Es ist jedoch auch möglich, eine Rehamaßnahme ohne vorangegangenen stationären Krankenhausaufenthalt zu beginnen. Die Beantragung erfolgt dabei über den dafür qualifizierten behandelnden Arzt, zumeist den Hausarzt.

Die medizinische Rehabilitation dient dazu, den Erfolg der Hirntumortherapie zu sichern. Sie beginnt in der Regel erst dann, wenn die erste Phase der Behandlung abgeschlossen ist, zum Beispiel nach einer Operation oder einer Strahlentherapie. Damit gehört sie im weiteren Sinn auch schon zur Nachsorge.

In der Reha-Phase werden medizinische Behandlungen begonnen oder auch fortgesetzt, die die körperlichen Folgen der Hirntumorerkrankung beseitigen oder zumindest mildern sollen. Hinzu kommen Maßnahmen, die die Rückkehr zum gewohnten Alltag erleichtern. Dazu gehören zum Beispiel Physiotherapie, eine besondere Ernährungsberatung sowie die Unterstützung beim Umgang mit Problemen, die durch Krankheit oder Therapie aufgetreten sind. Psychoonkologische Beratungsangebote helfen in der Rehabilitationsphase dabei, die Krankheit auch seelisch so gut wie möglich zu bewältigen.

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Für Hirntumorpatienten lassen sich viele Maßnahmen in einer stationären "Anschlussheilrehabilitation" bündeln. Darunter versteht das Sozialrecht einen meist etwa dreiwöchigen Aufenthalt in einer spezialisierten Klinik. In Deutschland gibt es inzwischen auch Tageskliniken, in denen alle Reha-Maßnahmen tagsüber durchgeführt werden, Patienten aber abends nach Hause gehen. Während einer solchen Anschluss-"Reha" bleibt man in der Regel weiter krankgeschrieben.

Therapieschwerpunkte einer medizinischen Rehabilitation

• Logopädie: Damit können Betroffene durch aktive Übungen Ihre Stimm-, Sprach- und Sprechfähigkeiten verbessern und mögliche Hilfsstrategien für den Alltag entwickeln.
• Ergotherapie: Sie umfasst Übungen, die beeinträchtigte Körperfunktionen verbessern und wieder herstellen können. Dazu gehören praktische und alltagsnahe Übungen wie beispielsweise eine Kunsttherapie oder Gruppenaktivitäten wie Kochen.
• Physiotherapie: Mit Krankengymnastik können Sie erreichen, dass Ihr Körper wieder beweglicher wird. Das hilft auch dabei, bewegungsfähig für den Alltag zu werden.
• Neurokognitive Trainings-Programme: Mit speziellen Aufgaben fördern Sie beispielsweise Ihre Aufmerksamkeit und trainieren das Gedächtnis.

Frührehabilitation bei Hirntumoren

Die Frührehabilitation bei Hirntumoren soll die neurologischen Defizite minimieren, die der Tumor und dessen Behandlung verursacht haben. Die Herausforderungen in diesem Prozess sind vielfältig und erfordern ein individuell angepasstes, multidisziplinäres (also fachübergreifendes) Vorgehen. Das primäre Ziel der Frührehabilitation bei Hirntumoren ist die Wiederherstellung oder Kompensation beeinträchtigter Funktionen. Dazu gehören motorische Fähigkeiten, kognitive Funktionen, Sprache und Schluckvermögen. Ebenso wichtig ist die psychosoziale Unterstützung, um den Betroffenen den Umgang mit ihrer Erkrankung zu erleichtern und die Rückkehr in den Alltag zu fördern.

Leben alleine mit Hirntumor: Herausforderungen und Strategien

Das Leben alleine mit einem Hirntumor bringt besondere Herausforderungen mit sich. Es erfordert eine hohe Eigenverantwortung und Organisation, um den Alltag zu bewältigen und die notwendige medizinische Versorgung sicherzustellen.

Organisation des Alltags

• Medikamentenmanagement: Eine übersichtliche Medikamentenplanung und -einnahme ist entscheidend.
• Arzttermine: Die Koordination und Wahrnehmung von Arztterminen erfordert eine gute Planung und Organisation.
• Haushaltsführung: Die Bewältigung des Haushalts kann eine große Belastung sein. Hier kann die Beantragung einer Haushaltshilfe eine wertvolle Unterstützung sein.
• Finanzielle Aspekte: Die Klärung finanzieller Fragen, wie z.B. die Beantragung von Pflegegraden oder Schwerbehindertenausweisen, ist wichtig, um die finanzielle Situation abzusichern.

Unterstützungsmöglichkeiten

• Ambulante Pflegedienste: Sie können bei der Körperpflege, Medikamenteneinnahme und anderenAlltagstätigkeiten unterstützen.
• Haushaltshilfe: Unterstützung im Haushalt kann die Lebensqualität erheblich verbessern.
• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und neue Perspektiven eröffnen.
• Psychosoziale Beratung: Psychoonkologen können bei der Krankheitsverarbeitung und der Entwicklung von Bewältigungsstrategien helfen.

Psychoonkologische Unterstützung: Seelische Belastungen bewältigen

Die Diagnose Krebs löst oft starke psychische Belastungen aus. Diese beginnen bei der Diagnose und setzten sich nach der Therapie fort mit der Angst vor dem Sterben und vor einem Rückfall. Ob diese Belastungen nur vorübergehend auftreten, oder aber von längerer Dauer sind, ist sicherlich individuell verschieden. Wichtig ist es, sich in einer solchen speziellen Situation auch an speziell ausgebildete Fachleute zu wenden. Hier können Psychotherapeuten oder psychoonkologisch geschulte Fachkräfte, sogenannte Psychoonkologen, die sich auf die Begleitung von Menschen mit einer Krebserkrankung spezialisiert haben, Hilfestellung leisten. Sie helfen bei der Suche nach Perspektiven, beim Sortieren der vielen Fragen und beim Erkennen der persönlichen Bedürfnisse.

Eine psychoonkologische Betreuung ermöglicht euch, Fragen zu stellen und über eure Emotionen zu sprechen. Sei es Angst, Überforderung, Verunsicherung, Traurigkeit oder Wut. Der Austausch mit den Psychoonkolog:innen ist auch dann besonders wichtig, wenn ihr euch nicht traut, eure Gefühle und Gedanken mit euren Nächsten zu teilen. Zum Beispiel, um sie vor weiterem Kummer zu schützen. Gleichzeitig können die Psychoonkolog:innen helfen, die Kommunikation zwischen Erkrankten, der Familie, Partner:innen und Freunden zu verbessern - und damit auch das Verständnis für die Situation des anderen. Die betreuenden Psychoonkolog:innen unterstützen euch dabei, die Krebsdiagnose besser einzuordnen und für die veränderte Lebenssituation neue Perspektiven zu entwickeln. Ziel ist, dass ihr die Krankheit leichter bewältigen könnt. Psychonkolog:innen beraten euch auch in praktischen Fragen zum Alltag, Beruf oder Sozialleistungen. In eurer Stresssituation kann es sein, dass ihr eure Ärzt:innen nicht immer versteht, oder umgekehrt. Auch hier sind die Psychoonkolog:innen an eurer Seite, um Missverständnisse zu klären und euch durch das medizinische System zu leiten.

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Palliativmedizin: Lebensqualität bis zum Schluss

Die Palliativmedizin richtet sich an Patienten, die an einer schweren und weit fortgeschrittenen Erkrankung leiden. Grundsätzlich steht nicht eine Lebensverlängerung um jeden Preis, sondern die Verbesserung der Lebensqualität im Vordergrund. Dies kann durch die Linderung und Vorbeugung von Beschwerden, wie z.B. Schmerzen geschehen. Zusätzlich werden die psychischen, seelischen und spirituellen Nöte behandelt. Daneben spielen sozialmedizinische oder rechtliche Aspekte eine Rolle (z.B. Patientenverfügung, Versorgungsfragen). Für Patienten im Krankenhaus steht zunächst die Stabilisierung des Gesundheitszustandes im Vordergrund. Sollte der schwerkranke Patient bereits zu Hause sein, so kann die Palliativmedizin im Idealfall dazu beitragen, dass dieser Mensch, eingebettet im Umfeld seiner Familie, unter menschenwürdigen Bedingungen lebt.

Eine palliativmedizinische Behandlung schließt eine Tumorbehandlung keineswegs aus. Oberstes Ziel der Behandlung ist es, Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Im Rahmen der ambulanten Palliativversorgung werden Palliativpatienten im häuslichen Umfeld versorgt. Ziel der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (AAPV) ist es, die Lebensqualität des Patienten in seiner gewohnten Umgebung so weit wie möglich zu erhalten, zu fördern und zu verbessern. (Definition laut Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, DGP) Der Patient und seine Angehörigen erhalten dabei durch niedergelassene Haus- bzw. Fachärzte, Pflegedienste und Hospizdienste Unterstützung. Reichen die Behandlungsmöglichkeiten durch die Allgemeine Ambulante Palliativversorgung nicht aus, können im Rahmen der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) vorübergehend oder dauerhaft zusätzlich Palliativmediziner bzw. ein Palliativteam hinzugezogen werden. Eine Versorgung im Rahmen dieses Netzwerkes nennt sich spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Hier bekommen die Patienten und Angehörigen die Möglichkeit, rund um die Uhr über ein Notfalltelefon schnelle Hilfe zu erfahren. Ein ggf. eintreffender Notarzt hat somit einen schnellen Überblick und kann seine Maßnahmen über die Kontaktadressen ggf. auch mit Kollegen abstimmen. Dies ermöglicht, Krisensituationen so zu meistern, dass ein häuslicher Verbleib vielfach möglich ist.

Umgang mit der Diagnose: Tipps für ein erfülltes Leben trotz Hirntumor

• Versucht, die Krankheit nicht zum alleinigen Lebensmittelpunkt zu machen.
• Akzeptiert den Krebs als Teil eures Lebens. Sprecht darüber und steht ohne Scham dazu.
• Haltet an euren Träumen und Wünschen fest.
• Schärft euren Blick für das Schöne im Leben.
• Denkt positiv und unternehmt, soweit es euch möglich ist, Dinge, die euch Freude bereiten.

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