Amyotrophe Lateralsklerose (ALS): Behandlungszentren und Therapieansätze in Deutschland

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende neurodegenerative Erkrankung, die das motorische Nervensystem betrifft. Seit der Eiswasser-Challenge und dem Tod von Stephen Hawking ist die Amyotrophe Lateralsklerose, ALS abgekürzt, aus dem Schattendasein in das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit getreten. Charakteristisch für diese Erkrankung ist das Absterben von Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark, was zu Muskelschwäche, Muskelschwund und Lähmungen führt. In Deutschland sind etwa ein bis zwei von 100.000 Personen betroffen, meist im Alter zwischen 50 und 70 Jahren. Obwohl die ALS selten ist, sind die wissenschaftlichen Bemühungen und Behandlungsmöglichkeiten begrenzt, was die Notwendigkeit einer frühzeitigen Diagnose und umfassenden Betreuung unterstreicht.

Was ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine Erkrankung des Nervensystems, bei der die für die Motorik zuständigen Nervenzellen in Hirn oder Rückenmark immer mehr zugrunde gehen. Die Folgen davon sind Muskelschwäche und Lähmungen, die anfangs das normale Leben einschränken und mit Fortlauf der Erkrankung ein selbständiges Leben unmöglich machen.

Durchschnittlich tritt die Erkrankung jährlich mit etwa 2-3 Fällen pro 100 000 Einwohnern auf. Betroffen sind Menschen im Alter zwischen 50 und 70 Jahren. Bei Männern kommt die Erkrankung etwas häufiger vor als bei Frauen. In seltenen Fällen tritt die Amyotrophe Lateralsklerose auch in deutlich jüngerem Alter auf. Nach wenigen Jahren versterben die ALS-Patienten meist an den Folgen der Atemprobleme. Bislang ist die amyotrophe Lateralsklerose nicht heilbar.

Ursachen und Entstehungsmechanismen

Aktuell stehen verschiedene Faktoren als mögliche Auslöser der Amyotrophen Lateralsklerose im Auge der Wissenschaft. In rund 10% der Fälle handelt es sich um eine weitervererbte Genveränderung. In etwa 90% der Fälle können die genauen Entstehungsmechanismen nicht ermittelt werden. Möglicherweise spielen abgelagerte Eiweiße oder der Calciumspiegel im Gehirn eine Rolle.

Die Amyotrophe Lateralsklerose führt zum stetigen Untergang sogenannter Motorneurone. Dabei handelt es sich um spezielle Nervenzellen, die an der Ansteuerung der Muskulatur und der Ausführung von Bewegung zuständig sind. Willkürliche Bewegungen werden durch bestimmte Zellen im Gehirn (1. Motoneuron) initiiert und an weitere Zellen im Rückenmark (2. Motoneuron) weitergegeben. Von hier wiederum werden die einzelnen Muskeln angesteuert. Dieser komplexe Steuerungsmechanismus ist bei der ALS gestört. Je nach Ort der Nervenstörung (Gehirn oder Rückenmark) kommt es zur unterschiedlichen Ausprägung der Symptome. So zeigt sich die Schädigung der motorischen Nervenzellen des Gehirns vornehmlich in Form sogenannter Muskelspastiken, bei denen es zu einer unwillkürlichen Anspannung der Muskelzellen kommt. Zeichen der Schädigung der Motoneurone des Rückenmarks sind Muskellähmungen. In der Folge kommt es zum kontinuierlichen Abbau der Muskulatur, was im Medizinischen als Atrophie bezeichnet wird.

Lesen Sie auch: Behandlungsmöglichkeiten bei ALS-Krämpfen

Symptome und Verlauf der ALS

Die Symptome einer Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) sind vielseitig. Typischerweise beginnt die Erkrankung mit Schwäche in den Armen und Beinen.

In etwa 25% der Fälle beginnt die Erkrankung an einem Arm oder einer Hand mit einem schmerzlosen Abbau der Muskulatur. Manchmal ist auch der Schluckvorgang zuerst betroffen oder es zeigt sich ein Muskelzittern. Im Verlauf der Erkrankung, die mit zunehmendem Absterben der motorischen Nervenzellen einhergeht, kommt es zu immer mehr Problemen beim Sprechen, Schlucken, Gehen und der Koordination. Folge ist ein generalisierter Muskelschwund. Auch schmerzhafte Muskelkrämpfe können vorkommen.

Problematisch ist dies besonders im Bereich der Lunge. Da auch die Atemmuskulatur gestört ist, kann die Atmung bei Fortschreiten der Amyotrophen Lateralsklerose deutlich erschwert bzw. nicht mehr selbständig möglich sein.

Oft kommt es in Kombination mit zunehmenden Schluckstörungen zur Lungenentzündung durch Nahrung, die in die Lunge gelangt ist. Bei etwa der Hälfte der Patienten zeigen sich leichte kognitive Einschränkungen oder Verhaltensauffälligkeiten, ausgeprägte psychische Symptome zeigen sich aber nur sehr selten. In einigen Fällen tritt die amyotrophe Lateralsklerose auch in Kombination mit Demenz und Parkinson auf.

Der Verlauf der ALS ist bei jedem Patienten unterschiedlich. So ist eine Vorhersage der einzelnen Beschwerden und des zeitlichen Auftretens der Symptome nicht möglich. Im Verlauf der ALS sind extreme Schwankungen möglich. Die Erkrankung beginnt meistens in der fünften oder sechsten Lebensdekade. Nur wenige Patienten erkranken vor dem 40. Lebensjahr. Der Krankheitsverlauf der ALS und vor allem die individuellen Beschwerden werden wesentlich von der erstbefallenen Muskelregion bestimmt. Grundsätzlich ist zwischen dem Krankheitsbeginn an den Extremitäten (spinaler Krankheitsbeginn) und einer weniger häufigen Verlaufsform zu unterscheiden, die mit Sprech- oder Schluckstörungen beginnt (bulbärer Krankheitsbeginn).

Lesen Sie auch: Umfassende Informationen zu ALS

Die Beschwerden beginnen in der Regel in einer isolierten Muskelregion, z.B. den kleinen Handmuskeln eines Armes. Charakteristisch ist das Ausbreiten der Symptomatik auf benachbarte Muskelregionen, z.B. vom Arm auf die gleichseitige Schulter oder den anderen Arm. Dabei folgt die Ausbreitung der motorischen Symptomatik offensichtlich einem bestimmten Muster, dessen Grundlage derzeit nicht bekannt ist. Die Geschwindigkeit der Symptomausbreitung kann viele Monate oder nur wenige Wochen betragen. Bedingt durch einen Schwund der Muskulatur (Atrophie) oder durch die Steifigkeit (Spastik) kommt es zu einer fortschreitenden Lähmung der betroffenen Extremität. Bei Befall der Beinmuskulatur bedeutet dies eine zunehmende Gehstörung, die bis zur Notwendigkeit einer Gehstütze oder eines Rollstuhls führt. Ein Befall der Armmuskulatur schränkt wiederum andere Tätigkeiten des Patienten ein. So werden alle Verrichtungen, die mit Armen und Händen ausgeführt werden, wie Heben, Tragen, Schreiben, Schneiden, Essen, Körperpflege erschwert. Im weiteren Krankheitsverlauf werden in der Regel alle Extremitäten, d.h. Arme und Beine betroffen sein. Die Verrichtung der alltäglichen Tätigkeiten wird dann durch Anschaffung von Hilfsmitteln und durch die Hilfe von Angehörigen und pflegerischen Kräften unterstützt.

Bei einer geringeren Zahl der Patienten beginnt die Erkrankung mit einer sogenannten Bulbärsymptomatik. Bei der überwiegenden Zahl der Patienten treten die bulbären Symptome in einem späteren Krankheitsstadium zusätzlich zu der Extremitätenschwäche auf. Bei der bulbären Symptomatik handelt es sich um eine Störung der Muskulatur, die von den Hirnnerven versorgt werden. Dazu gehören die Zungen-, Schlund- und Gaumenmuskulatur. Die Funktionsbeeinträchtigung dieser Muskulatur führt zu einer erschwerten Artikulation bis hin zur Unfähigkeit, verbal zu kommunizieren. Diese Symptomatik verursacht schwerste Belastungen für den Erkrankten und die Angehörigen. Für diese Problematik wurden Kommunikationshilfen entwickelt, die eine Verständigung ohne Lautsprache des Patienten möglich machen. Die Störung der Schlund- und Zungenmuskulatur bemerkt der Patient durch Kau- und Schluckstörungen. Bestimmte Nahrungsmittel, insbesondere sehr feste oder dünnflüssige Nahrung, bereiten dann Schwierigkeiten, so daß eine spezielle Nahrungszusammenstellung notwendig wird. Die Lähmung der Gesichtsmuskulatur, die ebenfalls zum Krankheitsbild gehören kann, wird durch Entweichen des Speichels als sehr belastend erlebt. Durch entsprechende Medikamente kann die überschüssige Bildung von Speichel vermindert werden. Auch eine so wichtige Körperfunktion wie die Atmung ist an die Muskulatur gebunden. So wird beim Atemvorgang der Brustkorb und das Zwerchfell durch entsprechende Skelettmuskulatur versorgt.

Die Erkrankung beginnt oft mit relativ milden Symptomen und breitet sich dann kontinuierlich über den gesamten Bewegungsapparat aus. Die durchschnittliche Krankheitsdauer liegt bei etwa 36 Monaten, obwohl auch deutlich kürze und deutlich längere Krankheitsverläufe mit bis zu 20 Jahren beschrieben wurden. Als besondere Verlaufsform der ALS wird die sogenannte progressive Bulbärparalyse bezeichnet. Sie ist als Sonderform anzusehen, bei der es zu Beginn der Erkrankung zur Störung verschiedener Hirnnerven kommt, die vor allem für die Ansteuerung der Gesichts-, Kau- und Sprechmuskulatur wichtig sind. So kommt es schon früh zu Störungen der Sprache und des Schluckvorgangs. Die progressive Bulbärparalyse zeichnet sich durch ein besonders rasches Fortschreiten und einen kurzen Krankheitsverlauf von nur etwa zwei Jahren aus.

Diagnoseverfahren

Der Neurologe kann meist schon bei Betrachtung des Betroffenen ein auffälliges Muskelzittern, Lähmungen oder Krämpfe erkennen. Dennoch kann die Diagnosestellung aufgrund der häufig zunächst unspezifischen Symptome langwierig sein. Um andere Nervenerkrankungen auszuschließen und die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose zu sichern, sind verschiedene Messungen der Muskelleitfähigkeit und Nervenleitfähigkeit notwendig.

Die sogenannte Elektromyographie untersucht die elektrische Aktivität von Muskelgewebe. Dabei wird eine sehr feine Nadel in den Muskel eingeführt und die Muskelerregung in Ruhe und bei willentlicher Anspannung aufgezeichnet. Im Falle der ALS zeigen sich hier oft krankhafte Veränderungen der Muskelaktivität.

Lesen Sie auch: Amyotrophe Lateralsklerose verstehen

Ein weiteres wichtiges diagnostisches Instrument ist die Elektroneurografie, bei der die Leitfähigkeit von Nerven untersucht wird. Über oberflächlich aufgebrachte Elektroden werden die Nerven gereizt und die Reizantwort der Muskulatur aufgezeichnet. Die Ergebnisse sind bei der ALS meist im Normbereich und dienen vor allem dem Ausschluss anderer Erkrankungen. Auch eine Hirnwasseruntersuchung oder eine Kernspintomografie des Kopfes lassen Rückschlüsse auf die Art der Erkrankung schließen. Besteht der Verdacht auf das Vorliegen der familiären Form der Amyotrophen Lateralsklerose, können eine genetische Beratung und Genanalyse ebenfalls sinnvoll sein.

Behandlungsmöglichkeiten und Therapieansätze

Bei der Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose ist die gute medizinische Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen gefragt. Oft ist für eine adäquate Therapie die Behandlung bei Neurologen, Internisten (Facharzt für Innere Medizin), Pneumologen (Lungenfacharzt) und Psychologen notwendig. Da es keine kausale Therapie für die Amyotrophe Lateralsklerose gibt, ist die effektive Behandlung der Symptome von enormer Wichtigkeit.

Um die Beschwerden zu lindern und möglichen Komplikationen entgegenzuwirken, gibt es für ALS-Patienten individuell angepasste Krankengymnastik und Logopädie zur Erlernung der richtigen Sprechtechniken und Schlucktechniken. Besonders hilfreich ist dies, um das versehentliche Verschlucken von Nahrung zu verhindern. Zusätzlich kann der Arzt verschiedene Medikamente verschreiben, die Muskelkrämpfe lindern und die Speichelproduktion hemmen.

Schreitet die Amyotrophe Lateralsklerose weiter fort, ist in vielen Fällen eine Ernährungssonde sinnvoll. Darüber kann unter Umgehung des Schluckaktes Nahrung direkt über einen Schlauch in den Magen geleitet werden. Dies wirkt auch dem bei vielen Patienten beobachteten Untergewicht entgegen.

Zur Verbesserung der Atemproblematik kann die nicht-invasive Beatmung über eine Atemmaske erfolgen. Eine Alternative ist die maschinelle Beatmung über ein Tracheostoma, bei dem ein spezielles Instrument über einen Luftröhrenschnitt direkt in die Luftröhre eingeführt wird. Beide Varianten helfen bei eingeschränkter Lungenfunktion und verbessern den Sauerstoffmangel sowie die Luftnotsymptome. Die ausführliche Aufklärung über die verschiedenen Möglichkeiten führt der erfahrene Pneumologe (Lungenfacharzt) durch.

Im fortgeschrittenen Stadium wird es für die Patienten zunehmend schwieriger, zu kommunizieren. Hier können Computersysteme helfen, die mit dem Finger oder Augenbewegungen gesteuert werden können. Da die Amyotrophe Lateralsklerose eine starke psychische Belastung darstellt, sollte eine regelmäßige psychologische Betreuung zur Unterstützung erfolgen.

Rehabilitation bei ALS

In einer Rehabilitationseinrichtung wird die Behandlung von ALS auf die individuellen Bedürfnisse des Patienten abgestimmt. Das Hauptziel einer Rehabilitation in einer ALS Reha Klinik ist es, die Lebensqualität des Patienten zu verbessern, indem Symptome gelindert werden und die Selbstständigkeit und Mobilität erhalten oder verbessert werden.

Die Rehabilitation bei Amyotropher Lateralsklerose ist in der Regel ein langfristiger Prozess, der über dein eigentlichen Aufenthalt in der Reha-Klinik hinausgeht.

  • Physiotherapie: Durch spezielle Übungen und eine individuelle Bewegungstherapie wird die Muskelfunktion verbessert und die Beweglichkeit erhöht.
  • Ergotherapie: Ziel der Ergotherapie ist es, die Selbstständigkeit im Alltag zu fördern.
  • Ernährungsberatung: Schluckstörungen und Muskelschwäche erschweren eine ausreichende Nährstoffaufnahme.
  • Sozialberatung: Die ALS-Krankheit kann eine starke emotionale Belastung für die Betroffenen als auch deren Angehörige darstellen.

Die Dauer der Rehabilitation bei ALS kann von Patient zu Patient variieren und hängt von verschiedenen Faktoren ab, einschließlich des individuellen Krankheitsverlaufs und des Schweregrads der Symptome. ALS ist eine degenerative Erkrankung, bei der sich die Symptome im Laufe der Zeit immer weiter ausweiten. Des bedeutet, dass die Rehabilitation ein fortlaufender Prozess ist.

NfL als Biomarker für ALS

Durch Unterstützung der Boris Canessa ALS Stiftung wird seit November 2020 ein Forschungsprogramm zum Biomarker Neurofilament Light Chain (NfL, Neurofilament leichte Kette) an führenden ALS-Zentren durchgeführt (NfL-ALS-Studie). Menschen mit ALS, die an einem NfL-Studienzentrum in Behandlung sind, können an dieser Studie teilnehmen. Es handelt sich um die umfangreichste NfL-Studie bei der ALS im internationalen Maßstab. Die laufende Studie hat - in über Einstimmung mit Forschungsergebnissen aus anderen internationalen Forschungslaboren - wesentliche Erkenntnisse erbracht: Die Konzentration von NfL im Serum (oder Nervenwasser, „Liquor“) zeigt an, in welchem Maße die Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark geschädigt werden. Dabei erfolgt die Versendung von Liquor- und/oder Blutproben in ein Speziallabor, in dem die NfL-Analyse technisch durchgeführt wird. Die NfL-Bestimmung außerhalb von Klinikaufenthalten (ambulante NfL-Bestimmung im Blut) ist noch nicht als „Routinediagnostik“ etabliert. Die mit der NfL-Messung verbundenen Kosten bisher nicht von den Krankenkassen übernommen. Grundsätzlich ist die NfL-Messung als private Leistung erhältlich (Kosten bis 120 Euro pro Analyse). Dazu ist die Blutentnahme über eine wohnortnahe Arztpraxis und die Versendung an ein zertifiziertes Labor möglich.

Ein erhöhter NfL-Wert ist statistisch mit einer erhöhten ALS-Progression verbunden. Umgekehrt gilt ein geringerer NfL-Wert als günstiger prognostischer Faktor. Daher wird NfL auch als ALS-Progressionsmarker bezeichnet. Die Interpretation der NfL-Serumkonzentration ist jedoch nur im Zusammenhang mit anderen Prognosefaktoren der ALS sinnvoll und aussagekräftig. Wichtige prognostische Faktoren sind der Ort des Symptombeginns, bestimmte ALS-Varianten, die ALS-Progressionsrate, die Atemkapazität und Hustenkraft, das Körpergewicht, und andere Faktoren, die im Rahmen einer persönlichen ärztlichen Beratung erläutert und abgewogen werden.

Durch eine alleinige NfL-Messung - ohne neurologische Untersuchung - kann keine Diagnose einer ALS gestellt werden. NfL ist demnach kein Diagnosemarker, sondern ein Biomarker für die ALS-Progression. So kann eine langsame ALS (mit geringer Progression) auch ohne Erhöhung von NfL verlaufen. Ein normaler (altersangepasster) NfL-Wert schließt daher die Diagnose einer ALS nicht aus (eingeschränkte „Sensitivität“ von NfL). Umgekehrt ist bei einem erhöhten NfL-Wert eine andere neurologische Erkrankung nicht auszuschließen, da mehrere neurologische Diagnosen bekannt sind (z.B. eine schwere Verlaufsform einer Polyneuropathie), die ebenfalls eine NfL-Erhöhung aufweisen können (eingeschränkte „Spezifität“ von NfL).

Die NfL-Analyse trägt dazu bei, eine bessere Prognoseabschätzung für den individuellen Verlauf der ALS zu treffen. Dies kann für die weitere Behandlungs- und Versorgungsplanung von Nutzen sein. Grundsätzlich kann die genauere Abschätzung des Krankheitsverlaufes einen für die weitere Lebensgestaltung sowie die Veranlassung von medizinischer, technischer und sozialer Unterstützung von Bedeutung sein.

Für den die genetischen Medikamente Tofersen (bei ALS durch Mutationen im SOD1-Gen) und ION363 (bei ALS durch Mutationen im FUS-Gen) konnte in schnelle und deutliche Abnahme der NfL-Serumkonzentration gezeigt werden. Dieser Effekt bestand in der Tofersen-Zulassungsstudie und konnte in der wissenschaftlichen Auswertung von Tofersen-therapierten Patienten in Deutschland bestätigt und publiziert werden. Weiterhin wurde bei einer Studie mit hochkalorischer und fettreicher Ernährungstherapie eine Abnahme des NfL-Wertes nachgewiesen. Für andere Medikamente (Riluzol, Studienmedikamente) und Therapien ist das Ansprechen von NfL noch nicht ausreichend untersucht und ein wichtiger Forschungsgegenstand in der laufenden NfL-ALS-Studie.

Mit der Etablierung des Biomarkers NfL als Diagnostik-, Prognose- und Therapiemarker erfährt die ALS-Forschung einen erheblichen Entwicklungsschub. Durch die NfL-ALS-Studie in einer umfangreichen ALS-Patientengruppe kann eine deutliche Beschleunigung der klinischen Forschung in der Entwicklung neuer Therapieoptionen erreicht werden. Das NfL-Projekt hat das Potenzial, die Effizienz und Geschwindigkeit klinischer Studien zu revolutionieren.

ALS Lebenserwartung und Prognose

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist bislang nicht heilbar. Zunehmende Lähmung der Muskulatur, insbesondere der Atemmuskulatur, führen meist nach wenigen Jahren der Erkrankung zum Tod. Ziel der modernen Medizin ist es, die Beschwerden der Betroffenen zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Dabei ist es äußerst schwierig, eine genaue Aussage zur Lebenserwartung der Betroffenen zu treffen. Die mittlere Lebenserwartung nach Diagnosestellung liegt bei ca. dreieinhalb Jahren und nur etwa ein Drittel aller Patienten überlebt einen Zeitraum von fünf Jahren. Dennoch erleben durchschnittlich fünf Prozent der Betroffenen auch noch einen Zeitraum von zehn Jahren nach Diagnosestellung.

Wichtig ist es, dass Behandler über die Prognose der Amyotrophen Lateralsklerose offen sprechen und die Patienten in jegliche Therapieentscheidungen miteingebunden werden. Eine besondere Rolle spielt in diesem Zusammenhang auch die Unterstützung durch das soziale Umfeld. Dabei sollte über die Behandlungsmöglichkeiten bei Auftreten von Komplikationen gesprochen und genau abgeklärt werden, welche lebensverlängernden Maßnahmen von den Patienten gewünscht sind. Ein vertrauensvolles Verhältnis zwischen Arzt und Patient ist daher essenziell.

Spezialisierte Behandlungszentren in Deutschland

Die komplexe Behandlung der Amyotrophen Lateralsklerose sollte durch ein multidisziplinäres Team aus Spezialisten verschiedener Fachbereiche erfolgen. Dabei arbeiten Fachärzte für Neurologie, Innere Medizin, Pneumologie und Psychosomatik eng zusammen, um Patienten ein umfassendes Behandlungskonzept zu bieten.

Die Diagnose ALS stellt in jedem Fall einen tiefen Einschnitt in das Leben der Betroffenen und deren Angehörigen dar. Umso wichtiger ist ein kompetentes Behandlungsteam, auf dessen Erfahrung und Expertise sich die Patienten verlassen können.

Sprechstunden mit spezialisierten Angeboten für Motoneuronerkrankungen (MND), wie der ALS, werden nur in wenigen Kliniken in Deutschland angeboten. Die Klinik für Neurologie am Alfried Krupp Krankenhaus in Essen ist eine der wenigen von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM) zertifizierten Klinken. Zwischen diesen Spezialambulanzen bestehen deutschlandweite Kooperationen, sowohl zur Verbesserung der klinischen Versorgung als auch zur Etablierung einer wissenschaftlichen Plattform, beziehungsweise Kooperation der Studienzentren (MND-NET = Netz der Ambulanzen für Motoneuronerkrankungen; GALSG = Deutsche ALS-Study-Group). Eine konzentrierte Betreuung von ALS-Patienten an wenigen Standorten bedeutet eine qualitative Verbesserung der medizinischen Betreuung.

Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronerkrankungen im Alfried Krupp Krankenhaus

Die Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere Motoneuronerkrankungen ist eine DGM-zertifizierte Spezialsprechstunde der Klinik für Neurologie im Alfried Krupp Krankenhaus in Essen-Rüttenscheid. Zielgruppe sind schwerpunktmäßig Patienten mit der Verdachtsdiagnose einer amyotrophen Lateralsklerose beziehungsweise einer gesicherten Diagnose. Die Sprechstunde richtet sich zudem ausdrücklich auch an Angehörige der Patienten beziehungsweise nahestehende Personen. Darüber hinaus können sich natürlich auch Patienten mit anderen Motoneuronerkrankungen wie der hereditären spastischen Spinalparalyse (HSP) oder einer spinalen Muskelatrophie (SMA) vorstellen.

Ein Schwerpunkt der ALS-Spezialsprechstunde liegt in der Diagnosestellung beziehungsweise Bestätigung der gestellten Verdachtsdiagnose. Thematisiert werden zum Beispiel:

  • die unterschiedlichen Erkrankungsverläufe (verschiedenen Phänotypen),
  • die individuellen Prognosen,
  • mögliche therapeutische Ansätze sowohl der Schulmedizin als auch alternative Verfahren,
  • Symptomkontrolle verschiedener Beschwerden sowie aktuelle Studienangebote.

Ziel ist eine optimale und individuell angepasste medikamentöse Therapie, die Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln (Krankengymnastik, Ergotherapie, Logopädie etc.), die Versorgung und Unterstützung im Hinblick auf eine notwendige Ernährungs- oder Atemhilfe sowie eine palliativmedizinische Beratung. Neben den Möglichkeiten der Maximalversorgung werden auch Themen wie Therapiebegrenzungen und Palliativversorgung besprochen.

Kooperation bei Beatmung und Ernährung

Mit der Klinik für Pneumologie, Gastroenterologie und Innere Medizin verfügt die ALS-Ambulanz am Alfried Krupp Krankenhaus über einen kompetenten Partner im eigenen Haus, der über sehr viel Erfahrung mit ALS-Patienten verfügt. Bei der künstlichen Beatmung und Ernährung profitieren Patienten von kurzen Wegen und festen Ansprechpartnern.

tags: #amyotrophe #lateralsklerose #neuromuskulare #zentren