Arbeitskreise zu Alzheimer und Demenz in Deutschland: Eine umfassende Übersicht

Einleitung

Die Auseinandersetzung mit Alzheimer und Demenz ist eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe, die ein breites Spektrum an Akteuren und Initiativen erfordert. In Deutschland haben sich zahlreiche Arbeitskreise (AKs) etabliert, die sich auf unterschiedliche Aspekte der Demenz konzentrieren, von der Forschung über die Versorgung bis hin zur politischen Interessenvertretung. Dieser Artikel bietet einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Arbeitskreise, ihre Ziele und Aktivitäten, sowie ihre Bedeutung im Kontext der Nationalen Demenzstrategie.

Die Nationale Demenzstrategie als Rahmen

Die Nationale Demenzstrategie, initiiert vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) und dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), bildet den übergeordneten Rahmen für die Aktivitäten der Arbeitskreise. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthilfe Demenz hatte als Co-Vorsitz in der Steuerungsgruppe eine zentrale Rolle bei der Entwicklung der Strategie inne. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung war für den Bereich der Demenzforschung zuständig. Zwischen Januar 2019 und April 2020 wurden in vier Arbeitsgruppen zahlreiche Maßnahmen formuliert. Bis 2026 werden die Akteure der Nationalen Demenzstrategie diese Maßnahmen umsetzen und dabei auch die Auswirkungen der Corona-Pandemie beachten.

Die Strategie umfasst vier Handlungsfelder, in denen in 27 Zielbereichen über 160 Maßnahmen formuliert wurden, die bis 2026 umgesetzt werden sollen. Ziel ist es, die Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern und ihre Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu fördern.

Der im Juni veröffentlichte, nunmehr vierte Bericht zum Umsetzungsstand der Nationalen Demenzstrategie, zeigt das weiterhin starke Engagement aller Akteurinnen und Akteure, die unter dem Dach der Strategie beteiligt sind: 94 Prozent der geplanten Maßnahmen im Berichtszeitraum April 2023 bis März 2024 wurden entweder erfolgreich abgeschlossen (61 Prozent) oder begonnen (33 Prozent). Von den 46 im vierten Bericht untersuchten Maßnahmen hat rund ein Drittel eine direkte Relevanz für Angehörige der Pflegeberufe. Dazu gehören beispielsweise die verbesserte Information über Pflegekurse, die Aufnahme des Themas „Gewalt in der Pflege“ in die Pflegeberatungsrichtlinien der GKV-SV oder auch konkrete Unterstützungsangebote für Pflege- und Betreuungskräfte.

Arbeitskreise auf Bundesebene

Deutsche Alzheimer Gesellschaft (DAlzG)

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft engagiert sich für ein besseres Leben mit Demenz. Sie unterstützt und berät Menschen mit Demenz und ihre Familien. Die DAlzG nimmt eine zentrale Rolle im Bereich der Demenz in Deutschland ein. Sie ist Ansprechpartner für Betroffene, Angehörige, Fachkräfte und die Politik. Die ehemalige Geschäftsführerin Sylvia Kern ist Zweite Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und in dieser Eigenschaft u.a. im dortigen Beirat "Leben mit Demenz", in dem sich Betroffene und ihre Angehörigen engagieren.

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Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA)

Das Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA) engagiert sich ebenfalls im Bereich Demenz. Die Vorständin des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA), Dr. Alexia Zurkuhlen, sieht im Koalitionsvertrag von CDU/CSU und SPD, der am 9. April 2025 veröffentlicht wurde, Licht und Schatten im Bereich des Alters, der Pflege und der Demenz. So begrüßt sie den expliziten Appell, Aspekte des geplanten Pflegekompetenzgesetzes auf den Weg zu bringen. Sie schließt sich aber der Kritik an, dass die dringend notwendigen sozialpolitischen und altersrelevanten Reformen in Arbeitskreise und Kommissionen vertagt wurden. Das KDA koordiniert zusammen mit Partnern Angebote zur Beratung und Unterstützung im Alltag für pflegende Angehörige.

Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlich-medizinischen Fachgesellschaften (AWMF)

Die AWMF koordiniert die Entwicklung von Leitlinien im medizinischen Bereich. In Zusammenarbeit mit der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) gibt die AWMF die S3-Leitlinie Demenzen heraus. Ziel ist es, den mit der Behandlung und Betreuung von Demenzkranken befassten Personen eine systematisch entwickelte Hilfe zur Entscheidungsfindung in den Bereichen der Diagnostik, Therapie, Betreuung und Beratung zu bieten.

Arbeitskreise auf Landesebene

Auch auf Landesebene gibt es zahlreiche Arbeitskreise, die sich mit Demenz beschäftigen. Diese sind oft regionaler ausgerichtet und konzentrieren sich auf die spezifischen Bedürfnisse und Herausforderungen der jeweiligen Region.

Ein Beispiel ist der Arbeitskreis in Niedersachsen, in dem die Alzheimer Gesellschaft gemeinsam mit der LVG & AFS eine koordinierende Rolle einnimmt. Die Arbeitsgemeinschaft Menschen mit demenziellen Einschränkungen trifft sich etwa dreimal jährlich in Präsenz oder digital. Die AG bietet eine Plattform für den fachlichen Dialog und Austauschmöglichkeiten zur praktischen Arbeit von Demenzprojekten in Krankenhäusern. Zugleich werden krankenhausbezogene Handlungsfelder im Rahmen der nationalen Demenzstrategie bearbeitet und landesweite Maßnahmen geplant und entwickelt. Bei der Entwicklung eines Curriculums zur 160-stündigen Fortbildung zur/zum Demenzbeauftragten im allgemeinen Krankenhaus war die Arbeitsgemeinschaft maßgeblich beteiligt. Die Alzheimer Gesellschaft Niedersachen und die LVG & AFS haben das Curriculum weiter ausgearbeitet, evaluiert und Fortbildungen in Hannover sowie in Hildesheim durchgeführt. Gefördert wurde das Vorhaben von der AOK, der IKK und der BARMER.

In Schleswig-Holstein gibt es das "Beratungsmobil Demenz", ein Projekt der Alzheimer Gesellschaft Schleswig-Holstein e.V. in Kooperation mit dem Kompetenzzentrum Demenz in Schleswig-Holstein. Das Ziel wurde erreicht: Die Evaluation bestätigt, dass das Projekt vor Ort dazu beigetragen hat, die Beratungsstrukturen im ländlichen Bereich in Schleswig-Holstein auszuweiten und zu verbessern. Das Team der mobilen Beratung konnte die Menschen direkt vor Ort erreichen, eine niederschwellige Beratung anbieten, und so die Situation der Menschen mit Demenz und ihrer pflegenden und betreuenden An- und Zugehörigen im ländlichen Raum verbessern. Das Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA) hat das Projektteam wissenschaftlich über den gesamten Projektzeitraum begleitet.

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Themen und Schwerpunkte der Arbeitskreise

Die Themen und Schwerpunkte der Arbeitskreise sind vielfältig und spiegeln die unterschiedlichen Aspekte der Demenz wider. Einige Beispiele sind:

• Früherkennung und Diagnostik: Hier geht es darum, Demenz möglichst frühzeitig zu erkennen, um Betroffenen und ihren Familien eine frühzeitige Intervention und Unterstützung zu ermöglichen. Im Berliner Futurium fand eine Diskussionsrunde mit internationalen und nationalen Expertinnen und Experten aus Forschung und Praxis statt, die sich mit neuen Entwicklungen in der Früherkennung der Alzheimer-Krankheit beschäftigte. Zudem wurden die Chancen und Herausforderungen frühzeitiger Intervention im Krankheitskontinuum sowie die strukturellen Voraussetzungen für eine praxisnahe Versorgung im deutschen Gesundheitssystem thematisiert. Dazu eingeladen hatten das Kuratorium Deutsche Altershilfe (KDA) und Lilly Deutschland. Gedächtnisambulanzen spielen eine wichtige Rolle bei der Diagnostik von Gedächtnisproblemen. Mit den neuen Alzheimer-Medikamenten kommt den Gedächtnisambulanzen eine zusätzliche Rolle zu: Erste Zentren koordinieren bereits die notwendigen Schritte für eine mögliche Behandlung mit Leqembi oder Kisunla und begleiten die erforderlichen Untersuchungen.

• Versorgung und Betreuung: Hier geht es darum, die Versorgung und Betreuung von Menschen mit Demenz zu verbessern, sowohl zu Hause als auch in stationären Einrichtungen. Die Pflege-Rat-Tour 2023 bot die Möglichkeit, sich in entspannter Atmosphäre unverbindlich mit Profis über die Betreuung von Angehörigen und Freunden auszutauschen. Zudem gab es viele Tipps zu den jeweiligen regionalen Unterstützungs- und Beratungsangeboten, wer im Fall der Fälle also Hilfe anbietet. Und das alles im Rahmen eines bunten Sommerprogramms.

• Forschung: Hier geht es darum, die Ursachen von Demenz besser zu verstehen und neue Therapien zu entwickeln. Im Fokus stehen dabei sowohl die Grundlagenforschung als auch die klinische Forschung.

• Prävention: Hier geht es darum, das Risiko für Demenz zu senken. Prävention kann Krankheiten wie Krebs, Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder Demenz reduzieren. Zum ersten Mal findet in diesem Jahr der „Kongress für Prävention und Langlebigkeit“ statt. „Prävention ist ein maßgeblicher Baustein bei der Reform unseres Pflegesystems, wenn wir lange ein selbstbestimmtes Leben führen und die Pflegefinanzen stabilisieren wollen“, betont Dr. Alexia Zurkuhlen, Vorständin des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA).

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• Teilhabe: Hier geht es darum, Menschen mit Demenz die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen. Zum Welt-Alzheimertag fordert Helmut Kneppe, Vorsitzender des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA), ein Umdenken im Umgang mit der Krankheit: „Statt Erkrankte zu isolieren, müssen teilhabeorientierte Lebenssituationen geschaffen werden.“ Dabei sei die Gestaltung von reizvollen, anregenden Wohnsettings ein wichtiger Aspekt, so Kneppe, der die Verbesserung der Situation für Alzheimer-Erkrankte und ihre Angehörigen als gesamtgesellschaftliche Aufgabe sieht. Die Regionalbüros Alter, Pflege und Demenz im KDA fordern mehr Teilhabemöglichkeiten für Menschen mit DemenzMenschen mit Demenz haben viel zu geben: Zeit, Erfahrung, Mitgefühl, Engagement. Doch viele ziehen sich nach der Diagnose zurück - auch aus Vereinen. Dabei kann freiwilliges Engagement wichtige positive Effekte haben: Es ermöglicht Austausch, Zugehörigkeit und Wertschätzung.

Bedeutung der Arbeitskreise

Die Arbeitskreise spielen eine wichtige Rolle im Kontext der Demenz in Deutschland. Sie tragen dazu bei,

• das Wissen über Demenz zu erweitern und zu verbreiten,
• die Versorgung und Betreuung von Menschen mit Demenz zu verbessern,
• die Interessen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu vertreten,
• die Umsetzung der Nationalen Demenzstrategie voranzutreiben.

Durch ihre Arbeit leisten die Arbeitskreise einen wichtigen Beitrag zu einer demenzfreundlichen Gesellschaft.

Herausforderungen und Perspektiven

Trotz der vielfältigen Aktivitäten der Arbeitskreise gibt es noch zahlreiche Herausforderungen im Bereich der Demenz. Dazu gehören unter anderem:

• der Mangel an Fachkräften in der Pflege,
• die unzureichende Finanzierung der Demenzforschung,
• die Stigmatisierung von Menschen mit Demenz,
• die mangelnde Vernetzung der verschiedenen Akteure.

Um diese Herausforderungen zu bewältigen, ist es wichtig, dass die Arbeitskreise ihre Zusammenarbeit weiter intensivieren und ihre Aktivitäten noch stärker auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ausrichten. Langfristig müssen bundesweit tragfähige und schlagkräftige Strukturen geschaffen werden, damit Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen Gehör finden und ihre Anliegen politisches Gewicht bekommen.

Gedächtnisambulanzen in Deutschland

Gedächtnisambulanzen sind auf die Diagnostik von Gedächtnisproblemen spezialisiert. Ärztinnen, Ärzte und andere Fachkräfte untersuchen dort, welche Ursachen den Gedächtnisproblemen zugrunde liegen und ob eine Demenzerkrankung wie Alzheimer vorliegt. In Deutschland gibt es rund 160 dieser Einrichtungen, die auch als Memory Kliniken oder Gedächtnissprechstunden bezeichnet werden. Die Überweisung erfolgt durch die Hausärztin oder den Hausarzt.

Einige Beispiele für Gedächtnisambulanzen in Deutschland sind:

• Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden, Universitäts-Gedächtnisambulanz
• Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums Leipzig, Gedächtnisambulanz
• Helios Park-Klinikum Leipzig Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik, Psychiatrische Institutsambulanz - Gedächtnissprechstunde
• Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik Altenburg, Gerontopsychiatrische Ambulanz / Gedächtnissprechstunde Altenburg
• Klinik und Poliklinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik des Universitätsklinikums Halle, Gedächtnissprechstunde
• Universitätsklinikum Halle (Saale), Klinik und Poliklinik für Neurologie, Neurologie-Ambulanz, Gedächtnissprechstunde
• Universitätsklinikum Jena - Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Gedächtnissprechstunde Psychiatrische Ambulanz
• Gedächtniszentrum des Universitätsklinikums Jena, Klinik für Neurologie (in Kooperation mit der Klinik für Psychiatrie)
• HELIOS Klinikum Aue, Gedächtnissprechstunde
• Psychiatrische Universitätsklinik der Charité im St. Hedwig- Krankenhaus, Gedächtnissprechstunde
• Charité Mitte Psychiatrische Institutsambulanz, Gedächtnissprechstunde
• Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge Abt. Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik, Gedächtnisambulanz
• Friedrich von Bodelschwingh-Klinik, Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik
• Charité - Universitätsmedizin Berlin, Campus Benjamin Franklin, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie Modul Altersmedizin
• Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Neurologie, MVZ Neurologie
• St. Joseph Krankenhaus Berlin-Weißensee, Memory-Klinik
• Charité - Universitätsmedizin Berlin Campus Berlin Buch, Gedächtnissprechstunde
• Ernst von Bergmann Klinikum, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Institutsambulanz 2 / Gedächtnissprechstunde
• Asklepios Fachklinikum Brandenburg Klinik für Gerontopsychiatrie, Gedächtnissprechstunde
• Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Gedächtnissprechstunde, Frankfurt Oder
• Asklepios Fachklinik Teupitz Klinik für Psychiatrie, Psychologie und Psychosomatik, Gedächtnissprechstunde
• Martin Gropius Krankenhaus GmbH, Psychiatrische Institutsambulanz für Erwachsene, Memory-Klinik
• Ev. Krankenhaus Bethanien gGmbH Fachkrankenhaus für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie, Memory-Klinik
• Gedächtnissprechstunde / Forschungsambulanz Universitätsmedizin Rostock Sektion für Gerontopsychosomatik und dementielle Erkrankungen an der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapeutische Medizin
• Helios Kliniken Schwerin GmbH, Klinik für Gerontopsychiatrie und -psychotherapie

Diese Liste ist nicht vollständig, sondern soll nur einen Einblick in die Vielfalt der Gedächtnisambulanzen in Deutschland geben.

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