Ars Vivendi Demenz: Definition, Umgang und Lebensqualität

Die Diagnose Demenz ist oft ein Schock. Das lateinische Wort "Demenz" bedeutet "ohne Geist und Verstand", und die Krankheit geht mit einem fortschreitenden Verlust von emotionalen und kognitiven Fähigkeiten einher, der das zwischenmenschliche Dasein grundlegend verändert. Es gibt nicht die Pille gegen Demenz, und unser Einfluss auf die Vermeidung von Demenz als "Weg aus dem Leben" ist begrenzt. Wenn wir Demenz nicht heilen können, müssen wir lernen, mit ihr zu leben - individuell, in Familien, Nachbarschaften, Kommunen und in der gesamten Gesellschaft.

Was bedeutet Demenz?

Demenz ist ein Oberbegriff für verschiedene Erkrankungen des Gehirns, die mit einem Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit einhergehen. Die Symptome umfassen Gedächtnisverlust, Sprachstörungen, Orientierungsprobleme und Veränderungen der Persönlichkeit. Mit zunehmendem Gedächtnisverlust benötigen demenzkranke Menschen mehr ganztägige Pflege.

Ursachen und Verlauf

Die Angst vor Alzheimer richtet sich nicht nur auf ihren - nach dem Stand der heutigen Medizin - unheilbaren Verlauf, sondern auch auf ihren kaum merklichen Beginn. Vermutlich hatte er gelesen, dass die Krankheit mit leichteren Gedächtnis-, Wortfindungs- und Orientierungsstörungen beginnt und in ihrer letzten Phase mit einem nahezu völligen Verlust der kognitiven und emotionalen Fähigkeiten endet. Statt sich mit seiner Angst einem Arzt anzuvertrauen, verließ sich Gunter Sachs allein auf seine Selbstdiagnose; möglicherweise litt er gar nicht an Alzheimer, sondern an einer Altersdepression. Die genauen Ursachen von Demenz sind noch nicht vollständig geklärt, aber Faktoren wie genetische Veranlagung, Alter und Lebensstil spielen eine Rolle.

Leben mit Demenz: Eine kulturelle und politische Aufgabe

Es ist eine im Wesentlichen kulturelle Leistung, zur Lebensform Demenz eine andere und neue Haltung zu entwickeln. Es ist eine politische Aufgabe, die Voraussetzung dafür zu schaffen, dass Menschen mit Demenz aber auch ihre An- und Zugehörigen zu einem guten Leben mit Demenz befähigt werden. Und es gibt Anlass dazu, ein menschenrechtlich fundiertes Verständnis von Demenz zu formulieren: Ob daheim oder im Heim, ob im Krankenhaus oder in der Öffentlichkeit - die Rechte von Menschen mit Demenz, sie werden alltäglich verletzt. Wir brauchen zugleich Bilder und Geschichten, die zeigen, dass auch unter Bedingung von Demenz ein gutes Leben im Sinne von Martha Nussbaum möglich ist.

Ars Vivendi mit Demenz: Ein würdevolles Leben ermöglichen

Vor über 10 Jahren gründeten betroffene Angehörige und Fachkräfte aus der Ambulanten Kranken- und Altenpflege Sabine Reif und den Verein "Ars Vivendi mit Demenz". Gemeinsam schufen sie die erste ambulant betreute Wohngemeinschaft "Demenz-WG" in Büchenbach/OT Gauchsdorf, um demenzkranken Menschen, die nicht allein leben können, ein neues Zuhause zu bieten. Die Pflege von Demenzkranken zu Hause oder in spezialisierten Wohngemeinschaften ist von großer Bedeutung. In häuslicher Umgebung oder in einer Wohngemeinschaft können demenzkranke Menschen individuell betreut werden. Ein respektvoller Umgang, Einfühlungsvermögen und fachliche Kompetenz sind hierbei entscheidend. Die Demenz-WG von "Ars Vivendi mit Demenz" bietet eine liebevolle Umgebung, in der die Bewohner persönliche Betreuung, medizinische Versorgung und Unterstützung bei alltäglichen Aktivitäten erhalten. Durch die professionelle Pflege und das Engagement des Teams wird den Bewohnern ein sicheres und geborgenes Zuhause geboten.

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Die Bedeutung von Pflege und Unterstützung

Die Pflege von Demenzkranken erfordert spezielle Kenntnisse, Geduld und Empathie. Professionelle Pflegekräfte, wie die des Vereins "Ars Vivendi mit Demenz", sind darauf spezialisiert, demenzkranke Menschen individuell zu betreuen und zu unterstützen. Neben medizinischer Versorgung und Hilfe im Alltag bieten sie auch soziale Aktivitäten und ein unterstützendes Umfeld. Die Pflege von Demenzkranken ist eine anspruchsvolle Aufgabe, die mit Respekt, Verständnis und fachlicher Kompetenz durchgeführt werden sollte.

Oft übernehmen Ehefrauen, Töchter oder Schwiegertöchter diese Aufgabe. Doch die Pflege im fortgeschrittenen Stadium erfordert professionelle Hilfe, da die Aufgaben anstrengend sind und mit der Zeit zunehmen.

Wohnformen für Menschen mit Demenz

Es gibt verschiedene Wohnformen, die auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz zugeschnitten sind:

• Häusliche Pflege: Die Betreuung erfolgt im eigenen Zuhause durch Angehörige oder professionelle Pflegekräfte.
• Ambulant betreute Wohngemeinschaften (Demenz-WGs): Eine Gruppe von Menschen mit Demenz lebt zusammen in einer familiären Umgebung und wird von Pflegekräften betreut.
• Seniorenresidenzen: Diese bieten neben Wohnraum auch Betreuungs- und Pflegeleistungen an.
• Pflegeheime: Hier werden Menschen mit Demenz vollstationär betreut.

Selbstbestimmung und Wohlbestimmung

Wie kann man dennoch als Mensch in der Obhut anderer weitgehend ohne Selbstbestimmung weiterleben? Zum Verhältnis von „Demenz und Selbstbestimmung“ hat der Deutsche Ethikrat im Jahr 2012 eine ausführliche Stellungnahme mit konkreten pflegerischen und juristischen Empfehlungen veröffentlicht. In bestimmten Situationen kann, wie der Ethikrat betont, „die nicht mehr mögliche Selbstbestimmung des Betroffenen durch die Wohlbestimmung seitens der Pflegenden und Betreuenden ersetzt“ werden. Hierbei werden in der Stellungnahme Situationen von „abstrakten, erlebnisfernen Entscheidungen“ (Wahlen, Finanzangelegenheiten und so weiter) genannt oder wenn bei Patientenwünschen klare Zumutbarkeitsgrenzen der Pflegenden überschritten werden, auch wenn eine Schadensabwendung zugunsten des Patienten erforderlich ist. Der Grenzfall einer Wohlbestimmung ohne Selbstbestimmung im späten Stadium der Alzheimerdemenz wird dabei nicht erwähnt, der ähnlich auch bei Komakranken vorliegt. Offensichtlich herrschte in dem Ethikrat, dem auch mehrere Theologen und Kirchenvertreter angehörten, ein grundlegender Dissenz darüber, wie ein Weiterleben in einer derartigen Situation zu bewerten sei.

Sinnliche Zufriedenheit und Lebensqualität

Auch in späten Krankheitsphasen gibt es noch Genussmomente. Mimische oder gestische Äußerungen eines dementen Patienten können und müssen als dessen Willensäußerungen verstanden werden, zum Beispiel bei der Nahrungsaufnahme, der Mobilität und der Körperhygiene. Daher ist auch der Kritik des Alzheimerforschers Hans Förstl zuzustimmen, der in einem Interview einer verbreiteten Bewunderung von Gunter Sachs’ Freitod als einer vermeintlich konsequenten Handlung mit deutlichen Worten widerspricht: „Das ist arrogantes Geplapper. Leute, die jetzt applaudieren, kennen die Realität nicht. Es ist zum Aus-der-Haut-Fahren. (…) Ich bin oft erstaunt, wie zufrieden viele Menschen mit Alzheimerdemenz wirken. (…) Selbst in späten Krankheitsphasen gibt es noch immer Genüsse, oft kindliche, die von Bedeutung sind.“

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Ethische Fragen und der Umgang mit der Krankheit

Die Alzheimerkrankheit konfrontiert uns mit der Tatsache, dass wir grundsätzlich und nicht nur ausnahmsweise auf die Fürsorge anderer angewiesen sind, von Geburt an über schwere Krankheiten bis ins hohe Alter hinein, selbst in normalen alltäglichen Interaktionen. Mündigkeit kann daher nie uneingeschränkte Selbstsorge bedeuten.

Was es heißt, als „unmündiger Pflegefall“ weiterzuleben, hängt daher davon ab, wie man Mündigkeit und Autonomie versteht. Wenn man wie Gunter Sachs nach einer weitverbreiteten Auffassung darunter eine uneingeschränkte „geistige Kontrolle“ über sein eigenes Leben versteht oder wie Volker Gerhardt - in der Sache ähnlich, aber in einer reflektierten philosophischen Sprache - „die auf Selbstbeobachtung, Selbstreflexion und Selbstverantwortung beruhende Selbstbestimmung des eigenen Lebens“, bedeutet das Weiterleben mit Alzheimer im letzten Stadium tatsächlich, als unmündiger Pflegefall dahinzuvegetieren, wobei allerdings fließende Übergänge vorliegen. Nach dieser Auffassung hätte der „vor der Demenz“ geäußerte Wunsch eines Patienten Vorrang vor seiner aktuellen bloßen Zufriedenheit als unmündiger Pflegefall, vor dem er sich rechtzeitig gerade schützen wollte. Wenn man dagegen einem Menschen Mündigkeit auch dann zuspricht, wenn er nur noch minimale sinnliche Bedürfnisse selbständig und auch nonverbal äußern kann, hat sein aktueller Lebenswunsch Vorrang vor einer früher geäußerten Auffassung.

Blindheit und Sehbehinderung im Kontext von Demenz

Zur Unterstützung der Orientierung blinder und sehbehinderter Menschen sollten viele bzw. alle Bereiche in der häuslichen Umgebung oder in einer Senioreneinrichtung besonders hell und blendfrei ausgeleuchtet sein. Blindheit, Sehbehinderung oder Sehschwäche betrifft Männer wie Frauen gleichermaßen. Bis ca. 60 Jahre ist die Verteilung der von Blindheit und Sehbehinderung betroffenen Personen auf die beiden Geschlechter in etwa noch gleich. In der Altersgruppe 60+ sind allerdings mehr als 2/3 der schlecht oder nicht sehenden Personen weiblich aufgrund der generell höheren Lebenserwartung von Frauen. Sehbehinderung in Deutschland (identisch mit WHO Einstufung 1) ist definiert als Sehvermögen kleiner oder gleich 30 Prozent oder 1/3 (Visus kleiner = 0,3). Visus ist der medizinische Ausdruck für die Sehstärke. Sehbehinderung nach Stufe 2 WHO bedeutet ein Sehvermögen, das kleiner oder gleich 10 Prozent ist (Visus kleiner = 0,1). Eine hochgradige Sehbehinderung liegt vor, wenn das Sehvermögen trotz Brille gleich 5 Prozent oder 1/20 oder weniger beträgt. Blindheit (WHO Stufe 4) liegt in Deutschland vor, wenn eine Person selbst mit Brille oder Kontaktlinsen weniger als 2 Prozent (häufig auch als 1/50 bezeichnet) im Vergleich mit einem normal sehenden Menschen erkennt (Visus kleiner = 0,02).

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