Epilepsie: Erfahrungen, Herausforderungen und Hoffnung

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte unprovozierte Anfälle gekennzeichnet ist. Diese Anfälle entstehen durch plötzliche, unkontrollierte elektrische Entladungen im Gehirn. Die Erfahrungen mit Epilepsie sind vielfältig und individuell, und die Erkrankung kann das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinflussen.

Die Vielfalt der Epilepsie-Erfahrungen

Die Erfahrungen mit Epilepsie sind so unterschiedlich wie die Menschen, die davon betroffen sind. Einige Betroffene erleben häufige und schwere Anfälle, während andere nur selten leichte Anfälle haben. Die Auswirkungen der Epilepsie auf das Leben der Betroffenen können ebenfalls sehr unterschiedlich sein. Einige Menschen mit Epilepsie können ein normales Leben führen, während andere aufgrund ihrer Anfälle oder der Nebenwirkungen ihrer Medikamente erhebliche Einschränkungen erfahren.

Dieser Artikel beleuchtet verschiedene Perspektiven und Erfahrungen von Menschen mit Epilepsie, um ein umfassendes Bild dieser komplexen Erkrankung zu vermitteln.

Alexander Walters Geschichte: Leukämie, Anfälle und Selbsthilfe

Alexander Walter, ein 40-jähriger Kaufmann und engagierter Vorsitzender des DE Landesverbandes Epilepsie Hessen e. V., teilt seine persönliche Geschichte. Bereits im Alter von zwei Jahren erkrankte er an Leukämie und unterzog sich einer Chemotherapie und Schädelbestrahlung. Im Jahr 2004, im Alter von 23 Jahren, erlitt er seinen ersten epileptischen Anfall.

Die Diagnosefindung und die Suche nach der richtigen Behandlung gestalteten sich langwierig und zogen sich über 13 Jahre hin. Schließlich wurde bei ihm Temporallappen-Epilepsie und Hippocampussklerose diagnostiziert. Seine Anfälle äußerten sich in Form von Absencen, fokalen Anfällen und gelegentlich sekundär generalisierten Anfällen, die im Schnitt wenige Minuten dauerten.

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Nachdem verschiedene Ärzte konsultiert wurden, erhielt er im Epilepsiezentrum Bethel im Jahr 2010 die gesicherte Diagnose Epilepsie und ein passendes Medikament. Dadurch sank die Anzahl seiner Anfälle auf 10-15 pro Monat. Durch weitere Anpassungen der Medikamentendosis am Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) in Marburg konnte die Anzahl der Anfälle weiter reduziert werden.

Trotzdem erlebte er in den folgenden Jahren ein Auf und Ab, wobei die meisten der zusätzlich ausprobierten Antiepileptika seinen Zustand verschlechterten. Ab 2015 wechselte sein behandelnder Arzt nach Frankfurt und startete zwei Jahre später einen weiteren Versuch mit einem modernen Medikament. Nach anfänglicher Müdigkeit und Abgeschlagenheit erlebte er eine deutliche Besserung und ist seitdem anfallsfrei.

Obwohl ihm vor einigen Jahren gesagt wurde, dass eine Operation aufgrund mehrerer Anfallsherde nicht möglich sei, plant er, die Möglichkeiten einer Operation in naher Zukunft zu prüfen, insbesondere angesichts der Fortschritte bei minimal-invasiven Verfahren wie der Laserthermoablationstechnologie.

Während seiner aktiven Anfallsphase eignete sich Alexander eine für ihn passende Anfallsselbstkontrolle an und lernte, wie er sich nach einem Anfall wieder erholen kann.

Auswirkungen der Anfälle auf Alexanders Leben

Obwohl Alexander in seiner Schulzeit noch keine Epilepsie hatte, kämpfte er mit seiner Merkfähigkeit und nahm Nachhilfeunterricht. Mit dem Beginn seiner Anfälle im Alter von 23 Jahren bemerkte er eine zunehmende Vergesslichkeit. Nach seiner Diagnose ging er offen mit seiner Erkrankung um.

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Seine berufliche Tätigkeit in der Firma seiner Eltern war durch die Epilepsie nicht beeinträchtigt, jedoch benötigte er nach Anfällen Ruhe und Schlaf, was seine Arbeitsfähigkeit einschränkte.

Engagement in der Selbsthilfe

Ende Oktober 2014 trat Alexander einer Epilepsie-Selbsthilfegruppe in Hessen bei und engagierte sich zunehmend in der Selbsthilfe. Im Jahr 2015 wurde er in den Vorstand der Gruppe gewählt und übernahm im April 2018 den Vorsitz des DE Landesverbands Hessen. Trotz des hohen Zeitaufwands und der Anstrengung empfindet er seine ehrenamtliche Tätigkeit als Leidenschaft.

Einschränkungen und Positive Aspekte

Die größte Einschränkung durch die Epilepsie ist für Alexander der Verlust von Wissen und Erinnerungen durch jeden Anfall. Obwohl er einiges durch erneutes Erarbeiten wiedererlangen kann, bleiben die Gefühle und Erlebnisse unwiederbringlich verloren.

Trotz der Herausforderungen verbindet Alexander auch Positives mit seiner Erkrankung. Er hat gelernt, seine Freunde besser auszuwählen und umsichtiger und gelassener mit vielen Dingen umzugehen.

Negative und Positive Erlebnisse

Als negativstes Erlebnis nennt Alexander die Erfahrung, wie schnell sich Freunde und Bekannte abwenden. Positiv erlebt er, dass er die Zeit ohne Anfälle mehr genießt und vieles mehr zu schätzen lernt. Zudem hat er viele Epilepsie-Selbsthilfe-Organisationen kennengelernt und schätzt deren Arbeit sehr.

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Lians Geschichte: Rolando-Epilepsie im Kindesalter

Die Geschichte des kleinen Lian, der an Rolando-Epilepsie leidet, verdeutlicht die besonderen Herausforderungen, denen sich Kinder und ihre Familien stellen müssen. Lian, der als Frühchen zur Welt kam und Entwicklungsverzögerungen aufweist, leidet unter Muskelkrämpfen, Lähmungen im Gesicht, Sprach- und Schluckstörungen sowie vermehrtem Speichelfluss. Seine Anfälle treten meist kurz vor dem Einschlafen oder direkt nach dem Aufwachen auf.

Zusätzlich zu seiner Epilepsie zeigt Lian Symptome aus dem autistischen Formenkreis und ADHS. Er hat viele nervöse Ticks, ist ständig in Bewegung und hat kein Gefühl für seinen Körper. Umweltreize verstärken seine Ticks, weshalb er oft lärmdämmende Kopfhörer trägt.

Auswirkungen auf die Familie

Lians Eltern sind seit seiner Geburt stark belastet. Sie haben eine Kamera im Kinderzimmer installiert, um ihn zu überwachen, und können sich kaum entspannen. Die ständige Angst vor einem Anfall überschattet den Alltag der Familie.

Therapien und Unterstützung

Lian erhält Medikamente gegen seine Anfälle und besucht einen integrativen Kindergarten, wo er akzeptiert wird. Zusätzlich nimmt er an einer Reittherapie teil, die ihm hilft, ruhiger zu werden und Selbstvertrauen zu fassen.

Finanzielle Belastung

Die Kosten für die Reittherapie und einen Fahrdienst zum Kindergarten werden jedoch nicht übernommen, was die Familie finanziell stark belastet. Lians Vater hat aufgrund der regelmäßigen Kindergartenfahrten seinen Arbeitsplatz verloren.

Wünsche der Familie

Die Familie wünscht sich vor allem die Kostenübernahme für die Reittherapie und den Kindergarten-Fahrdienst sowie einen kleinen gemeinsamen Urlaub.

Karl-Heinz Berner: Von Grand-Mal-Anfällen zur Anfallsfreiheit durch Operation

Karl-Heinz Berner berichtet von seinem Leben mit Grand-Mal-Epilepsie und dem Weg zur Anfallsfreiheit durch eine Operation. Seine Anfälle begannen im Alter von 16 Jahren und führten zu einer Odyssee von einem Neurologen zum nächsten. Trotz der Einschränkungen in seiner Jugend, wie dem Verbot von Alkohol und Autofahren, absolvierte er eine Lehre als Werkzeugmacher und engagierte sich im Kampfsport Taekwon-Do.

Nach dem Studium zog er nach Coburg und wurde dort in der Universitätsklinik Erlangen untersucht. Es wurde ein Anfallsherd am rechten Temporallappen gefunden, der operativ entfernt werden konnte. Trotz einiger Rückschläge ist er heute anfallsfrei und dem Sport treu geblieben.

Michael Schäfer: Leben mit Epilepsie, Partnerschaft und Selbsthilfe

Michael Schäfer leitet die Epilepsie-Selbsthilfe Darmstadt e. V. und berichtet von seinen Erfahrungen mit Epilepsie seit fast 35 Jahren. Besonders schwer war für ihn die Zeit, als er sich für Mädchen und Partnerschaft interessierte. Er verschwieg seine Krankheit und machte sogar den Führerschein, gab ihn aber später wieder ab, um andere nicht zu gefährden.

Nach einem Anfall während eines Fußballspiels ging er offener mit seiner Erkrankung um. Er absolvierte eine Ausbildung zum Kaufmann im Einzelhandel und arbeitete später bei einer Bank, wo er nach einem Anfall am Arbeitsplatz zunächst gemobbt wurde, aber später Akzeptanz fand.

Nachdem viele Medikamente nicht geholfen hatten, riet ihm ein Neurologe zu einer Operation, die er zunächst ablehnte. Später lernte er eine Frau kennen, die ihn so liebt, wie er ist. Im Alter von 44 Jahren suchte er die Uniklinik in Freiburg auf und entschied sich für eine operative Voruntersuchung. Obwohl er nicht anfallsfrei ist, kommen die Anfälle jetzt viel seltener.

Anja Zeipelt: Kämpferin und Epilepsiepatientenbotschafterin

Anja Zeipelt erkrankte mit neun Jahren an Epilepsie und lernte dank der Unterstützung ihrer Eltern, mit der Krankheit zu leben. Nach einer Operation im Jahr 2003, die sie anfallsfrei machte, fand sie ein neues Ziel im Marathonlauf auf der Chinesischen Mauer. Heute ist sie Epilepsiepatientenbotschafterin und hilft anderen Betroffenen und ihren Angehörigen.

A. Roswitha Dörr: Leben mit Epilepsie und die Bedeutung von Offenheit

A. Roswitha Dörr betont die Bedeutung von Offenheit im Umgang mit Epilepsie und rät Betroffenen, sich ihrem Umfeld zu zeigen und Ursachen für Anfälle gemeinsam mit Ärzten zu erforschen. Sie selbst hat gelernt, mit ihrer Erkrankung zu leben und möchte anderen Mut machen.

Jaqueline: Diagnose nach Jahren der Ungewissheit

Die Geschichte von Jaqueline, die erst nach Jahren der Falschdiagnosen die Diagnose Epilepsie erhielt, verdeutlicht die Schwierigkeiten bei der Erkennung der Krankheit. Ihre Anfälle kündigen sich nicht mit einer Aura an, was sie besonders gefährlich macht. Ihr Freund Martin hat gelernt, ihr im Notfall zu helfen.

Nach einem Status Epilepticus und einer Komplextherapie wurden Jaqueline neue Medikamente verschrieben, die jedoch starke Nebenwirkungen verursachten. Trotzdem möchte sie ihr Studium abschließen und einen Arbeitsplatz finden. Eine Operation wäre möglich, aber sie hat sich noch nicht entschieden.

Leonie: Engagement für Aufklärung und Selbsthilfe

Leonie erhielt die Diagnose Epilepsie im Alter von 15 Jahren und engagiert sich heute auf Instagram und in Projektgruppen für andere Betroffene. Sie teilt ihre eigene Krankheitsgeschichte und gibt Tipps zum Umgang mit Epilepsie.

Alexandra Ludwig: Akzeptanz und berufliche Neuorientierung

Alexandra Ludwig schildert, dass ihre Anfälle durch Lichtreflexe, Stress und Schlafmangel ausgelöst werden können. Sie hat sich beruflich neu orientiert und kämpft mit dem Unverständnis mancher Menschen, da ihre Anfälle nicht so stark sind.

Frank R.: Altersepilepsie und die Schwierigkeit der Diagnose

Die Geschichte von Frank R., bei dem Altersepilepsie diagnostiziert wurde, zeigt, wie schwierig es sein kann, die Krankheit zu erkennen, da die Symptome oft unspezifisch sind und durch andere Erkrankungen überdeckt werden.

Sybille Burmeister: Leben mit Epilepsie und die Bedeutung der Akzeptanz

Sybille Burmeister, ehrenamtliche Sprecherin der deutschen Epilepsie-Vereinigung, betont die Bedeutung der Akzeptanz der Krankheit und des offenen Umgangs damit.

Versicherungsrechtliche Aspekte

Der Fall eines 37-jährigen Mannes, der aufgrund seiner Epilepsie von einer privaten Unfallversicherung abgelehnt wurde, zeigt, dass eine frühere, seit mehreren Jahren beendete Epilepsie nicht automatisch ein Ausschlusskriterium für einen Versicherungsabschluss sein muss.

Kasuistiken aus der Neurologie

Mehrere Kasuistiken aus der Neurologie verdeutlichen die Vielfalt der Epilepsieformen und die Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung.

Diagnoseverfahren

Die Diagnose von Epilepsie umfasst in der Regel eine Kombination aus Anamnese, neurologischer Untersuchung und verschiedenen technischen Untersuchungen:

• Anamnese: Eine ausführliche Befragung des Patienten und seiner Angehörigen ist wichtig, um die Art der Anfälle, ihre Häufigkeit, Dauer und Begleitumstände zu erfassen.
• Neurologische Untersuchung: Eine körperliche Untersuchung kann Hinweise auf neurologische Defizite oder andere Erkrankungen geben, die mit Epilepsie in Zusammenhang stehen können.
• EEG (Elektroenzephalogramm): Das EEG misst die elektrische Aktivität des Gehirns und kann epileptische Entladungen aufzeichnen.
• Bildgebende Verfahren: MRT (Magnetresonanztomographie) oder CT (Computertomographie) des Gehirns können strukturelle Veränderungen wie Tumore, Narben oder Gefäßanomalien aufdecken, die eine Epilepsie verursachen können.

Behandlungsmöglichkeiten

Die Behandlung von Epilepsie zielt darauf ab, die Anfälle zu kontrollieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Die wichtigsten Behandlungsmöglichkeiten sind:

• Medikamentöse Therapie: Antiepileptika sind dieStandardbehandlung für Epilepsie. Es gibt eine Vielzahl von verschiedenen Antiepileptika, die auf unterschiedliche Weise wirken. Die Wahl des geeigneten Medikaments hängt von der Art der Epilepsie, dem Alter des Patienten, Begleiterkrankungen und möglichen Nebenwirkungen ab.
• Chirurgische Therapie: Bei manchen Patienten, bei denen die medikamentöse Therapie nicht ausreichend wirksam ist, kann eine Operation in Erwägung gezogen werden. Ziel der Operation ist es, den Anfallsherd im Gehirn zu entfernen oder zu isolieren.
• Vagusnervstimulation (VNS): Die VNS ist eine alternative Behandlungsmethode, bei der ein Gerät implantiert wird, das den Vagusnerv stimuliert. Die VNS kann die Anfallshäufigkeit reduzieren und die Lebensqualität verbessern.
• Ketogene Diät: Die ketogene Diät ist eine spezielleForm der Ernährung, die reich an Fett und arm an Kohlenhydraten ist. Sie kann bei manchen Kindern mit Epilepsie wirksam sein, insbesondere bei solchen, die auf Medikamente nicht ausreichend ansprechen.

Leben mit Epilepsie: Herausforderungen und Bewältigungsstrategien

Das Leben mit Epilepsie kann mit vielen Herausforderungen verbunden sein. Neben den Anfällen selbst können auch die Nebenwirkungen der Medikamente, soziale Stigmatisierung und Einschränkungen im Alltag die Lebensqualität beeinträchtigen.

Herausforderungen

• Angst vor Anfällen: Die Angst vor einem unerwarteten Anfall kann das Leben der Betroffenen stark belasten.
• Nebenwirkungen der Medikamente: Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Gewichtszunahme und andere Nebenwirkungen können die Lebensqualität beeinträchtigen.
• Soziale Stigmatisierung: Vorurteile und Unwissenheit über Epilepsie können zu sozialer Ausgrenzung und Diskriminierung führen.
• Einschränkungen im Alltag: Autofahren, bestimmte Sportarten und andere Aktivitäten können aufgrund der Anfallsgefahr eingeschränkt sein.

Bewältigungsstrategien

• Offener Umgang mit der Erkrankung: Informieren Sie Familie, Freunde und Kollegen über Ihre Epilepsie und was im Falle eines Anfalls zu tun ist.
• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Betroffenen kann helfen, Ängste abzubauen und neue Bewältigungsstrategien zu entwickeln.
• Stressmanagement: Erlernen Sie Entspannungstechniken und suchen Sie nach Möglichkeiten, Stress abzubauen.
• Regelmäßiger Schlaf: Achten Sie auf einen regelmäßigen Schlaf-Wach-Rhythmus, da Schlafmangel Anfälle auslösen kann.
• Gesunde Ernährung: Eine ausgewogene Ernährung kann dieAnfallskontrolle unterstützen.
• Vermeidung von Triggern: Identifizieren Sie mögliche Auslöser für Ihre Anfälle und versuchen Sie, diese zu vermeiden.
• Psychologische Unterstützung: Eine Psychotherapie kann helfen, Ängste und Depressionen zu bewältigen.

Epilepsie bei Kindern

Epilepsie bei Kindern stellt eine besondere Herausforderung dar. Neben den gesundheitlichen Aspekten müssen auch die Auswirkungen auf die Entwicklung, dieSchule und das soziale Leben berücksichtigt werden.

Rolando-Epilepsie

Eine häufige Form der Epilepsie im Kindesalter ist die Rolando-Epilepsie. Sie äußert sich in Muskelkrämpfen, Lähmungen im Gesicht, Sprach- und Schluckstörungen. Obwohl sie als "gutartige" Epilepsieform bezeichnet wird, leiden die Kinder und ihre Familien sehr darunter.

Herausforderungen für Kinder und Familien

• Entwicklungsverzögerungen: Kinder mit Epilepsie können Entwicklungsverzögerungen aufweisen.
• Schulische Probleme: Konzentrationsstörungen und Lernschwierigkeiten können denSchulerfolg beeinträchtigen.
• Soziale Ausgrenzung: Hänseleien und Ausgrenzung durch andere Kinder können das Selbstwertgefühl beeinträchtigen.
• Belastung der Familie: Die ständige Sorge um das Kind und dieNotwendigkeit derAnfallskontrolle können die Familie stark belasten.

Unterstützungsmöglichkeiten für Kinder und Familien

• Frühförderung: Frühfördermaßnahmen können Entwicklungsverzögerungen ausgleichen.
• Schulische Unterstützung: Nachteilsausgleiche und individuelle Förderpläne können denSchulerfolg sichern.
• Psychologische Betreuung: Eine Psychotherapie kann Kindern und Familien helfen, mit den Herausforderungen der Epilepsie umzugehen.
• Selbsthilfegruppen: Der Austausch mit anderen Familien kannEntlastung und Unterstützung bieten.

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