Epilepsie ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen weltweit und kann das tägliche Leben erheblich beeinflussen. Sie betrifft Menschen aller Altersgruppen. Epileptische Anfälle können sowohl über einen bestimmten Zeitraum als auch ein Leben lang auftreten und äußern sich häufig durch Muskelzucken, oft begleitet von Bewusstlosigkeit. Der Kontrollverlust und die mit der Krankheit einhergehenden Einschränkungen im Alltag stellen für Betroffene und Angehörige eine große Belastung dar.
Ein epileptischer Anfall kann sich auf unterschiedliche Art äußern. Häufig treten Zuckungen einzelner Körperteile auf - genauso aber gibt es auch symptomlose Epilepsie-Anfälle, die gänzlich unbemerkt bleiben. Gefährlich ist dabei vor allem, dass die Anfälle so unvorhersehbar sind.
Was ist Epilepsie?
„Eine Epilepsie entsteht durch Hirnveränderungen, bei denen die elektrische Erregbarkeit erhöht ist“, erklärt Dr. Rakicky. Epilepsie ist eine vorübergehende, plötzlich auftretende Fehlfunktion des Gehirns, die durch wiederkehrende Anfälle gekennzeichnet ist. Die Anfälle sind das Ergebnis übermäßiger elektrischer Aktivitäten im Gehirn oder einzelnen Bereichen. Treten zu viele Impulse gleichzeitig auf, äußert sich dies durch einen epileptischen Anfall. Dieser geht mit Verhaltens- oder Bewusstseinsstörungen, wie dem Zucken einzelner Muskeln, Krampfen des gesamten Körpers oder sogar Bewusstlosigkeit einher.
Wenn epileptische Anfälle ohne Grund häufiger (mehr als zwei Anfälle zwischen denen mehr als 24 Stunden liegen) auftreten, spricht man von einer Epilepsie. Erste Anfälle treten meist im Kindesalter oder erst ab dem 60. Lebensjahr auf, können jedoch je nach Ursache und Anfallsart auch zu anderen Zeitpunkten im Leben auftreten.
Ursachen von Epilepsie
„Ihre Ursache ist vielfältig, aber oft nicht eindeutig". Epilepsie kann durch verschiedene Faktoren verursacht werden, darunter genetische Veranlagung, Hirnverletzungen, Infektionen, Hirntumore, Schlaganfälle oder Entwicklungsstörungen. Ist die Ursache für die Erkrankung unbekannt, spricht man von einer kryptogenen Epilepsie. Entsteht sie durch strukturelle Veränderungen des Gehirns oder Grunderkrankungen, spricht man von einer symptomatischen Epilepsie.
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Neben solchen genetischen Ursachen, bei denen eine Epilepsie häufig schon im Kindes- oder Jugendalter auftritt, gibt es viele unterschiedliche erworbene Hirnveränderungen: Nach einem Schlaganfall zum Beispiel oder ausgelöst durch ein Schädelhirntrauma nach einem Unfall. Allerdings wird oft auch keine eindeutige Ursache gefunden.
Zusätzlich gibt es weitere Risikofaktoren, die einen epileptischen Anfall auslösen können:
- Äußere Reize wie flackerndes Licht
- Bestimmte Umstände wie Schlafmangel, Sauerstoffmangel, Vergiftungen, Alkohol, Betäubungsmittel oder hohes Fieber
Einige Auslöser, wie bestimmte Krankheiten oder Umstände, insbesondere Fieberkrämpfe bei Kindern, können auch zu Gelegenheitsanfällen führen, obwohl keine Epilepsie vorliegt.
Anfallsformen bei Epilepsie
Die Erscheinungsformen einer Epilepsie variieren je nach Ursprungsort im Gehirn. Sie reichen von wenigen Sekunden andauernden Aussetzern, sogenannte Absencen, über Zuckungen einer Extremität bis hin zu komplexen Bewegungs- und Bewusstseinseinschränkungen.
In der Medizin werden zwei Hauptkategorien von Anfällen unterschieden: generalisierte und fokale Anfälle.
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Generalisierte Anfälle
Diese Art von Epilepsieanfällen betreffen das gesamte Gehirn und umfassen verschiedene Subtypen, darunter:
- Absence-Anfälle: Plötzliche, kurze Bewusstseinsverluste ohne Krämpfe
- Myoklonische Anfälle: Arrhythmische Zuckungen der Muskeln
- Klonische Anfälle: Rhythmische Muskelzuckungen, die meist mit einem Bewusstseinsverlust einhergehen
- Tonisch-klonische Anfälle: Bewusstseinsverlust und heftige Muskelkrämpfe des gesamten Körpers. Zunächst meist Sturz zu Boden, evtl. mit einem Schrei und Bewusstlosigkeit, danach oft tonische Phase mit steif gestreckten Gliedmaßen, Atemstillstand (Patient wird blau) und weiten, lichtstarren Pupillen, anschließend klonische Phase mit Zuckungen am ganzen Körper, evtl. Zungen- oder Wangenbiss (Schaum vor dem Mund) und Urin- oder Stuhlabgang. Aufhören der Zuckungen in aller Regel nach wenigen Minuten, nach dem Anfall Schlaf- und Orientierungsphase, später oft Amnesie (Patient erinnert sich nicht).
- Atonische Anfälle: Plötzlicher Verlust der Muskelspannung, was zu Stürzen führen kann
- Tonische Anfälle: Verkrampfen und Versteifen der Gliedmaßen für eine kurze Dauer
Fokale Anfälle
Diese entstehen in einem bestimmten Bereich des Gehirns. Je nachdem, wofür der Hirnbereich zuständig ist, kommt es zum Beispiel zum Zucken eines Arms (motorischer Anfall), einer Gefühlsstörung (sensorischer Anfall) oder einer Veränderung des Sehens (visueller Anfall). Fokale Anfälle können mit Zuckungen oder Krämpfen einhergehen und sich in einigen Fällen auf das gesamte Hirn ausbreiten. Dann wird der zunächst fokale Anfall zu einem generalisierten Anfall. Manchmal können fokale Anfälle das Bewusstsein einschränken. Fokale Anfälle beginnen in einem bestimmten Teil des Gehirns. Sie können als einfache fokale Anfälle auftreten, bei denen das Bewusstsein erhalten bleibt, oder als komplexe fokale Anfälle, bei denen das Bewusstsein beeinträchtigt ist. Fokale Anfälle beginnen mit motorischen oder nicht-motorischen Symptomen:
- Motorisch: Zucken eines Körperteils
- Sensorisch: Gefühlsstörungen
- Visuell: Sehveränderungen
Zusätzlich können weitere Symptome auftreten:
- Veränderung der Sinneswahrnehmung
- Geistige Abwesenheit
- Schwindel
- Angstzustände
- Halluzinationen
- Schmatzen
- Grimassen
- Stammeln
- Zielloses Umherlaufen
Manche Patienten berichten vor dem sichtbaren Anfall über eine sogenannte Aura, einem „Vorgefühl“ vor dem Anfall. Das können z. B. ein bestimmtes Gefühl, ein Geruch, Geschmack oder auch Lichtblitze sein.
Status epilepticus
Selten hält ein epileptischer Anfall lange an. Wenn er länger als 5 Minuten dauert oder eine Serie von Anfällen auftritt, spricht man von einem „Status epilepticus“. Dies ist ein lebensbedrohlicher Notfall, der schnell mit Medikamenten behandelt werden muss. Ein Status epilepticus kann dazu führen, dass das Gehirn nicht mehr ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird, sodass Herz und Lunge versagen.
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Postiktale Phase
Nach einem epileptischen Anfall befinden sich die Patienten häufig in einer Reorientierungsphase, der postiktalen Phase. Diese Phase kann einige Minuten bis mehrere Stunden andauern.
Epilepsie und Badeunfälle
Menschen mit Epilepsie können meist nicht vorhersagen, ob und wann sie einen epileptischen Anfall bekommen. Und genau das macht ihn gefährlich: So ist auch die Haupttodesursache von Menschen mit Epilepsie ein Tod durch Ertrinken. Ebenfalls vorsichtig sein sollten Betroffene beim Baden in einer Badewanne sein - auch hier kann es zum Ertrinken kommen. Wenn ein epileptischer Anfall im Wasser auftritt und nicht sofort ein Rettungsschwimmer zur Stelle ist, kann das tödlich enden. In diesem Fall sollte man zum Beispiel nicht alleine schwimmen gehen.
Prävention von Badeunfällen bei Epilepsie
Um das Risiko von Badeunfällen bei Menschen mit Epilepsie zu minimieren, sind folgende Vorsichtsmaßnahmen wichtig:
- Begleitung: Niemals alleine schwimmen gehen. Eine Begleitperson kann im Notfall Hilfe leisten.
- Anfallsfreiheit: Bei guter Anfallskontrolle und nach Rücksprache mit dem Arzt ist Schwimmen in der Regel möglich.
- Kenntnis der Umgebung: Schwimmen in überwachten Bereichen (z.B. Schwimmbäder mit Rettungsschwimmern) bevorzugen.
- Vermeidung von Risikofaktoren: Faktoren, die Anfälle auslösen können (z.B. Schlafmangel, Alkohol), vor dem Schwimmen vermeiden.
- Information: Bademeister oder andere Aufsichtspersonen über die Epilepsie informieren.
- Notfallplan: Einen Notfallplan erstellen und mit der Begleitperson besprechen.
- Duschen statt Baden: Duschen ist sicherer als Baden in der Badewanne.
Erste Hilfe bei einem epileptischen Anfall im Wasser
Wenn eine Person im Wasser einen epileptischen Anfall erleidet, ist schnelles Handeln entscheidend:
- Ruhe bewahren: Panik vermeiden, um einen klaren Kopf zu bewahren.
- Person sichern: Die Person so schnell wie möglich aus dem Wasser ziehen.
- Atemwege freimachen: Überprüfen, ob die Atemwege frei sind und gegebenenfalls Fremdkörper (z.B. Erbrochenes) entfernen.
- Notruf absetzen: Sofort den Notruf (112) wählen und die Situation schildern.
- Stabile Seitenlage: Wenn die Person bewusstlos ist und atmet, in die stabile Seitenlage bringen.
- Beobachten: Die Person bis zum Eintreffen des Rettungsdienstes beobachten und gegebenenfalls weitere Erste-Hilfe-Maßnahmen ergreifen (z.B. Beatmung bei Atemstillstand).
Was tun bei einem epileptischen Anfall?
Viele Menschen sind unsicher, wie sie reagieren sollen, wenn jemand einen epileptischen Anfall hat. Dabei ist das richtige Verhalten gar nicht so kompliziert. Einige wenige Regeln können helfen. Grundsätzlich ist es am wichtigsten, ruhig zu bleiben und Betroffene vor Verletzungen zu schützen. Die meisten Anfälle sind nicht gefährlich und nach wenigen Minuten vorbei.
Während des Anfalls:
- Die krampfenden Arme und Beine nicht festhalten.
- Entfernen Sie Gegenstände, an denen sich der Betroffene verletzen könnte aus seinem Umfeld.
- Atemwege freihalten: Sitzt die Kleidung am Hals eng, sollte man sie lockern. Es kann passieren, dass sich der Betroffene auf die Zunge beißt. Dennoch sollte man während des Anfalls nicht den Mund öffnen oder einen Gegenstand zwischen die Zähne schieben.
- Wichtig ist vor allem, auf den Kopf zu achten. Man kann zum Beispiel eine Jacke oder ein Kissen unter den Kopf legen, die Brille abnehmen und gefährliche Gegenstände außer Reichweite bringen. Auf keinen Fall sollte die oder der Betroffene während des Anfalls festgehalten oder zu Boden gedrückt werden. Dem Anfall sollte man soweit es geht seinen Lauf lassen.
- Auf die Uhr schauen, wie lange der Anfall dauert: Meist beginnt ein Anfall plötzlich und ist nach 1 oder 2 Minuten wieder vorbei. Selten dauert ein Anfall länger als fünf Minuten. Wenn doch, ist dies ein Notfall - dann muss unter der Nummer 112 eine Notärztin oder ein Notarzt gerufen werden.
- Da bleiben: Den Betroffenen nicht allein lassen; auch nicht, um Hilfe zu holen - außer es wird unbedingt nötig, weil der Anfall nicht aufhört.
Nach dem Anfall:
- Nach dem „Anfall" bei andauernder Bewusstlosigkeit und vorhandener Atmung lagern Sie ihn in der stabilen Seitenlage.
- Nach dem Anfall dableiben und helfen: Eine Person, die einen Anfall hinter sich hat, kann einige Zeit benötigen, um wieder zu sich zu kommen. Vielleicht hat sie einen Wunsch oder braucht Orientierung. Manche Menschen sind sehr müde und möchten sofort schlafen. Sie werden am besten in die stabile Seitenlage gebracht.
- Nach dem Anfall ist es wichtig zu kontrollieren, ob die Atemwege frei sind.
- Wichtig ist außerdem, Schamgefühle zu beachten und zu vermeiden, dass sich etwa bei einem Anfall in der Öffentlichkeit viele Menschen ansammeln. Es kann auch passieren, dass während eines Anfalls ungewollt Urin abgeht.
- Es kann hilfreich sein, sich zu merken, wie genau der Anfall abgelaufen ist. Genaue Beobachtungen können Ärztinnen und Ärzten später bei der Diagnose helfen. Wichtige Fragen dabei sind zum Beispiel: Was ging dem Anfall voraus? Wie sah der Sturz aus, wenn es einen gab? Waren die Augen geöffnet oder geschlossen? Auf welcher Körperseite begannen die Verkrampfungen? In welche Richtung war der Kopf gedreht?
Wann muss der Rettungsdienst gerufen werden?
Bei einem großen Anfall muss nicht immer der Rettungsdienst gerufen werden: Geht er schnell vorüber und kommt die Person schnell wieder zu sich, kann man besprechen, ob eine Notärztin oder ein Notarzt gerufen werden soll. Der Rettungsdienst sollte gerufen werden, wenn:
- Der Anfall dauert länger als fünf Minuten.
- Es kommt zu mehreren Anfällen hintereinander.
- Es gibt Atemprobleme.
- Es kam zu Verletzungen.
- Man weiß, dass es der erste Anfall war.
- Die Person kommt nicht wieder zu sich.
Einige Betroffene haben einen Epilepsie-Notfallausweis dabei, der Informationen über die Erkrankung, benötigte Medikamente und Kontaktpersonen enthält. Manche Menschen mit Epilepsie tragen ständig ein Notfallmedikament bei sich, damit Personen, die einen Anfall miterleben, es einsetzen können. Dauert ein Anfall länger an, kann das Medikament als Tablette in die Wangentasche gelegt oder als Creme über eine kleine Tube in den After gespritzt werden, um den Anfall zu beenden. Die Notärztin oder der Notarzt kann Medikamente in die Vene spritzen.
Diagnose und Behandlung von Epilepsie
Um die Diagnose Epilepsie zu stellen, ist vor allem die Krankengeschichte wichtig: Wann und unter welchen Umständen ist der Anfall aufgetreten? Wie hat er sich geäußert? Hier ist es hilfreich, dass eine Person mit zum Arzttermin kommt, die den Anfall miterlebt hat und ihn beschreiben kann. Auch wird bei einem Epilepsie-Verdacht eine körperliche und neurologische Untersuchung durchgeführt und ein Elektroenzephalogramm (EEG) gemacht, das auf eine erhöhte Anfallsneigung hindeuten kann. Ein EEG allein reicht aber für die Diagnose Epilepsie nicht aus. Daher gehört eine Magnetresonanztomografie (MRT) grundsätzlich zur Absicherung einer Epilepsie-Diagnose. Dabei können Veränderungen im Gehirn entdeckt werden, die die Anfälle auslösen könnten.
In der Regel ist nach dem zweiten Anfall eine medikamentöse Behandlung mit Antiepileptika erforderlich, bei hohem Risiko auch schon nach dem ersten. Die Therapie muss über mindestens 2 Jahre durchgeführt werden, oft sogar lebenslang. Die Therapie erfolgt mit Antiepileptika (Arzneimittel, die epileptische Anfälle unterdrücken). Es sollte zunächst versucht werden, mit nur einem Antiepileptikum auszukommen (Monotherapie). Erst wenn die Dosis wegen starker Nebenwirkungen nicht mehr erhöht werden kann und die Person immer noch nicht anfallsfrei ist, sollte das Arzneimittel gewechselt oder eine Kombination unterschiedlicher Medikamente versucht werden. Das Ansetzen, Umstellen oder Absetzen der Antiepileptika erfolgt in der Regel schrittweise („Ein-, Ausschleichen“). Um die richtige Dosis zu finden, wird der Arzneimittelspiegel regelmäßig kontrolliert.
Abhängig von der Epilepsieform und dem Krankheitsverlauf stehen verschiedene Behandlungsmethoden zur Verfügung. Wenn die epileptischen Anfälle durch eine bestehende Grunderkrankung ausgelöst werden, behandelt der Neurologe diese Erkrankung und empfiehlt die begünstigten Faktoren zu vermeiden.
Wenn die Medikamente wirkungslos bleiben, bestehen folgende Alternativen:
- Operation: Treten fokale Anfälle auf, kann es helfen, die auslösenden Bereiche des Gehirns zu entfernen. Diese Variante ist aber nicht immer möglich.
- Vagusnerv-Stimulation: Ein Schrittmacher, der im unteren linken Schlüsselbein implantiert wird, sendet elektrische Impulse an den Vagusnerv, die die Überaktivität der Nervenzellen hemmen sollen.
- Psychotherapie: Eine psychologische Unterstützung hilft bei der Bewältigung der emotionalen und sozialen Herausforderungen der Krankheit.
- Ketogene Diät: Diese spezielle, fettreiche Diät kann helfen epileptische Anfälle zu reduzieren.
Prävention und Gesundheitsberatung
Ein wichtiger Aspekt in der Betreuung von Menschen mit Epilepsie ist die Prävention. Betroffene sollten einen regelmäßigen Tagesablauf einhalten und anfallsauslösende Faktoren meiden, z. B. Schlafentzug, Flackerlicht (Diskothek, Videospiele) oder Alkohol in größeren Mengen. Wird ein regelmäßiger Anfallskalender geführt, ist es möglich, Auslöser und Medikamentenwirkungen nachvollziehen zu können. Zudem sollten Betroffene immer einen Notfallausweis mit Erste-Hilfe-Maßnahmen mitführen und Kollegen bzw. Lehrer informieren.
Wichtig ist auch, die Betroffenen im Umgang mit Antiepileptika zu schulen: Diese dürfen nicht eigenmächtig umgestellt oder abgesetzt werden. Oft gibt es Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, z. B. gegen Schmerzen oder Fieber. Hier sollte der behandelnde Arzt gefragt werden, welche zusätzlichen Medikamente eingenommen werden können. Auch sollten die Betroffenen Kenntnis über mögliche Nebenwirkungen haben. Alle behandelnden Ärzte sollten über die Epilepsie informiert sein. Sinnvoll sind auch spezielle Schulungsprogramme. Anzustreben ist ein selbstbestimmtes, weitgehend „normales“ Leben mit Epilepsie. Dennoch sollten die Betroffenen:
- Sich mit Alkohol zurückhalten
- Keinen Beruf mit erhöhter Selbst- oder Fremdgefährdung (z. B. Kraftfahrer) oder unregelmäßiger Lebensführung (Schichtarbeit) wählen
- Keinen Sport mit erhöhter Selbst- oder Fremdgefährdung treiben
Das Führen eines (Privat-)Fahrzeugs ist nur erlaubt, wenn Anfallsfreiheit von wenigen Monaten bis 2 Jahren (je nach Erkrankungsform) und ein unauffälliges EEG vorliegen. Schwangerschaften sind in aller Regel möglich. Frauen sollten vorher Rücksprache mit dem Arzt halten.
SUDEP - Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie
Insgesamt haben Menschen mit Epilepsie ein erhöhtes Sterberisiko. Extrem selten ist es, dass Menschen mit Epilepsie plötzlich und unerwartet sterben. Dieses Phänomen wird als „sudden unexpected death in epilepsy“ (kurz SUDEP) bezeichnet. Eine Aufklärung darüber sollte frühzeitig erfolgen - auch, um die Therapieadhärenz zu fördern.
Jährlich stirbt in Deutschland einer von 1.000 Epilepsiepatienten an SUDEP - das sind etwa 700 Menschen, zwei pro Tag. Weltweit sind es jährlich 50.000 Betroffene, oft junge Menschen und Kinder.
Ein SUDEP wird meist durch einen epileptischen Anfall ausgelöst, besonders nachts, wenn der Betroffene alleine ist. Der Anfall kann zu einem Aussetzen der Atmung führen, die nicht von selbst wieder einsetzt. Anwesende können Leben retten, indem sie einfache Maßnahmen ergreifen, wie lautes Rufen oder Schütteln des Betroffenen. Kenntnisse in Erster Hilfe und Herzdruckmassage sind hierbei von großem Vorteil. Die meisten SUDEP-Fälle sind vermeidbar, wenn die Therapie optimal ist und das Umfeld über SUDEP aufgeklärt ist.
Leben mit Epilepsie
Epilepsie ist eine weit verbreitete chronische Erkrankung, die etwa 3-4% aller Menschen betrifft und erhebliche Anpassungen in der Alltagsgestaltung erfordert. Viele Menschen mit Epilepsie sind wenige Minuten nach dem Anfall völlig wiederhergestellt.
Eine Epilepsie kann die Lebenserwartung verkürzen, muss es aber nicht. Das hängt stark von der Ursache und der Grunderkrankung ab. Hat die Epilepsie z. B. eine genetische Ursache, haben die Betroffenen eine ähnliche Lebenserwartung wie Menschen ohne Epilepsie. Die Epilepsie selbst kann jedoch zum Tod führen, wenn jemand aufgrund eines Anfalls einen Unfall hat und sich lebensgefährlich verletzt oder es beim Status epilepticus zu Herz- und Lungenversagen kommt.
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