Die Auseinandersetzung mit Demenz, insbesondere Alzheimer, hat in den letzten Jahren aufgrund der demografischen Entwicklung und der Sorge um den "Pflegenotstand" verstärktes öffentliches Interesse erfahren. Neben den medizinischen und finanziellen Aspekten haben sich zahlreiche Schriftsteller dem Thema gewidmet und in autobiografischen Erzählungen die Erfahrungen mit ihren an Demenz erkrankten Angehörigen auf bewegende Weise geschildert. Diese Werke ergänzen den öffentlichen Diskurs und beleuchten das seelische Leiden der Betroffenen sowie dessen Einfluss auf ihre körperlich-physiologische und mentale Situation.
Demenz: Ein historischer Abriss
Der Begriff "Demenz", wie wir ihn heute verstehen, ist relativ jung. Erst vor etwa 100 Jahren, um 1900, begann man, Demenz als eigenständige Krankheit zu begreifen, die nicht nur mit dem Alter zusammenhängt, sondern auch mit Veränderungen im Gehirn. Doch das Phänomen selbst ist so alt wie das Menschsein.
Frühe Vorstellungen und Deutungen:
- Antike: Bereits die alten Griechen und Römer kannten das Phänomen des geistigen Abbaus im Alter. Man sah diese Veränderungen jedoch nicht als Krankheit, sondern als natürliche Folge des Alters. Aristoteles betrachtete den letzten Lebensabschnitt des Menschen als eine "vom Ungleichgewicht der Körpersäfte verursachte natürliche Krankheit".
- Mittelalter: Im europäischen Mittelalter wurden Verwirrtheit und geistiger Verfall oft als Strafe Gottes, Zeichen für Sünde oder Besessenheit durch den Teufel interpretiert. Anstatt Fürsorge zu erhalten, wurden Betroffene oft gemieden oder ausgestoßen.
- Renaissance: In der Renaissance kam es zu ersten Ansätzen einer systematischen Beschreibung geistiger Erkrankungen. Felix Platter unterschied Demenz ("Verblödung") deutlich von angeborener geistiger Behinderung.
- Aufklärung: Im 18. Jahrhundert änderte sich das Menschenbild. Man glaubte an Vernunft, Wissenschaft und Ordnung. Geisteskrankheiten sollten nun genau beschrieben und eingeordnet werden. Philippe Pinel postulierte, dass Menschen mit geistigen Störungen kranke Menschen seien, die Hilfe und menschlichen Umgang verdienen.
- 19. Jahrhundert: Im frühen 19. Jahrhundert beschrieb Jean-Étienne Esquirol Demenz als "Gehirnleiden, charakterisiert durch eine Beeinträchtigung von Empfindungsfähigkeit, Intelligenz und Willen". Demenz wurde als dauerhaft und fortschreitend beschrieben und von Wahnsinn unterschieden.
Die Entdeckung durch Alois Alzheimer:
Um 1900 behandelte Alois Alzheimer eine Patientin namens Auguste Deter, die später zur Namensgeberin der Krankheit wurde. Alzheimer beschrieb erstmals die "krankhaften Veränderungen der Hirnrinde". Sein Lehrer, Emil Kraepelin, taufte die Krankheit später auf den Namen seines Schülers.
Kulturelle Unterschiede im Umgang mit Demenz
Die kulturelle Wahrnehmung und der Umgang mit kognitiven Beeinträchtigungen haben sich im Laufe der Geschichte stark gewandelt. Menschen aller Kulturen und Zeiten sahen sich mit den Folgen kognitiver Veränderungen konfrontiert. Doch die Deutungen und gesellschaftlichen Reaktionen fielen sehr unterschiedlich aus, geprägt von jeweiliger Weltanschauung, Familienstrukturen und Wissenssystemen.
- Traditionelle chinesische Kultur: Bereits vor über 2000 Jahren erkannte die chinesische Medizin Erscheinungen von Gedächtnisschwund und Desorientierung im Alter. Demenz galt als behandelbar, wobei Therapieziele darin bestanden, Qi zu stärken, Schleim zu lösen und die Durchblutung zu fördern.
- Japan: Bis ins 20. Jahrhundert gab es den volkstümlichen Begriff "boke" für altersbedingte Vergesslichkeit, der weniger eine spezifische Krankheit als vielmehr einen Zustand des Nachlassens der geistigen Frische im Alter bezeichnete.
- Indische Ayurveda-Tradition: Ayurveda betrachtet das Altern ganzheitlich als Zunahme des Vata-Doshas (Bewegungsprinzip), was Trockenheit und Verfall bringt. Demenzsymptome könnten unter dem Begriff "Smriti Bhramsha" (Gedächtnisstörung) eingeordnet werden.
- Islamische Gelehrtenmedizin: Avicenna beschrieb, dass Vergesslichkeit im Greisenalter häufig vorkommt und im Wesentlichen einer Erschöpfung des Gehirns geschuldet ist.
Das Erleben von Demenz aus der Sicht von Angehörigen und Betroffenen
Schriftsteller, die ihre hochbetagten dementen Angehörigen begleiten oder pflegen, berichten von der Verzweiflung darüber, dass nichts mehr so ist wie früher. Denken, Wahrnehmen, Erinnern, Empfinden von Raum und Zeit, Sprechen, Kommunizieren, Wiedererkennen, Handeln - alles ist beeinträchtigt oder zusammengebrochen, Stimmungen und soziale Verhaltensweisen sind außer Kontrolle geraten. Sie leiden mit den Kranken und durchleben darüber hinaus ihr eigenes Leid: Um sich ihren Angehörigen widmen zu können, müssen sie eigene Ziele aufgeben oder zurückstecken und sich Gegebenheiten anpassen, die ihnen nicht vertraut sind. Sie klagen über die "psychische Belastung", die "kräftezehrende Aufgabe" und die Kränkung, nicht mehr als Sohn oder Tochter erkannt zu werden. Sie fürchten um ihre Selbstachtung und Selbsterhaltung. Ihr Selbst begehrt auf.
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Positive Aspekte und neue Perspektiven:
Einige Angehörige entdecken jedoch auch verborgene Sinn in scheinbar sinnlosen Handlungen der Betroffenen oder finden neue Wege der Kommunikation und des Verständnisses. Sie beschließen, über ihre Erfahrungen zu schreiben, was die Situation vollkommen verändert. Das Notizheft, das sie begleitet, wird zum Symbol des anderen, des intellektuellen Lebens, dem es gelingt, sich im Angesicht des Wahns zu behaupten. Durch die Niederschrift verwandelt sich die geopferte Zeit in gewonnene Zeit.
Die Bedeutung von Humor und Zuneigung:
Humor und Zuneigung können auch in fortgeschrittenen Stadien der Demenz eine Brücke zu den Betroffenen schlagen. Ein Lachen, ein paar Knittelverse, die Bruchstücke eines Liedes, neckender Unsinn, dessen liebevoller Austausch früher ein Ritual war, rufen eine unvermutet positive Reaktion und ein plötzliches, strahlendes Lächeln hervor.
Die Fortdauer individueller Persönlichkeitsmerkmale:
Trotz der Veränderungen durch die Krankheit stellen Angehörige oft erleichtert fest, dass ihre Lieben Teile ihres früheren Ichs bewahrt haben. Zuweilen treten die individuellen Persönlichkeitsmerkmale der an Demenz Erkrankten sogar stärker denn je hervor, und sei es nur, weil soziokulturelle Determinanten sich abgeschliffen haben.
Die Sprache der Demenz:
Die Dichter widmen den sprachlichen Auffälligkeiten der Demenz besondere Aufmerksamkeit. Sie sammeln die Wörter ihrer dementen Angehörigen, finden an ihnen zuweilen poetisch Gefallen und nennen sie Perlen, Schmuckstücke, Reliquien oder Weisheiten.
Ursachen und Behandlung von Alzheimer: Der aktuelle Stand der Forschung
Die Frage, was die bizarren Veränderungen im menschlichen Zentralorgan auslöst, ist bislang so gut wie unbeantwortet. Schon Alois Alzheimer hatte den Zerstörungsprozess anno 1906 in seiner Studie über die »eigenartige Erkrankung der Hirnrinde« exakt beschrieben, nachdem er das Gehirn seiner Patientin nach deren Tod im Laboratorium untersucht hatte.
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Hypothesen zur Entstehung der Krankheit:
Für die Entstehung der Krankheit wurden unter anderem verantwortlich gemacht:
- Toxine, vor allem Aluminium
- Viren
- Hirnverletzungen
- Genschäden oder eine erbliche Disposition
- Störungen des Hirnzell-Stoffwechsels
Einige Wissenschaftler sehen im Morbus Alzheimer nichts weiter als eine katastrophal beschleunigte Form des normalen Hirnalterns.
Forschungsschwerpunkte:
Das Hauptaugenmerk der Alzheimer-Forschung gilt den mysteriösen Plaques und Neurofibrillen, die offensichtlich ein selbstmörderisches Eigenprodukt des Hirngewebes sind. Im Zentralcomputer unter dem Schädeldach verursachen die steinharten Knötchen und Fadenknäuel eine Art Kabelbrand: Sie blockieren die Nachrichtenleitungen des immens dicht vernetzten Kommunikationssystems, bis diese verrotten und absterben.
Behandlungsmöglichkeiten:
Da eine Heilung der Krankheit derzeit nicht möglich ist, konzentrieren sich die Mediziner auf Versuche, die »schleichende Katastrophe im Gehirn« wenigstens zu bremsen und die Leidenssymptome der Kranken soweit wie möglich zu lindern. Dazu experimentieren sie derzeit unter anderem mit Medikamenten, die das schwindende Denkpotential im Hirn der Alzheimer-Patienten mobilisieren sollen. Andere Wissenschaftler bemühen sich, die mangelhafte Ernährung der siechen Alzheimer-Zellen zu verbessern.
Die Bedeutung der Angehörigen:
Bislang tragen die Angehörigen die Hauptlast bei der Versorgung der schwierigen Alzheimer-Kranken, eine Bürde, die oft ganze Familien an den Rand der Erschöpfung treibt. Nach amerikanischem Vorbild sind in den letzten Jahren auch in der Bundesrepublik überall Selbsthilfegruppen entstanden, die dem Erfahrungsaustausch und der wechselseitigen Unterstützung dienen.
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Fallbeispiele aus dem Alltag: Die Herausforderungen der Pflege
Die im Forum geschilderten Erfahrungen von Angehörigen zeigen die vielfältigen Herausforderungen im Umgang mit Demenz im Alltag. Die Unberechenbarkeit der Krankheit, die Veränderungen in der Persönlichkeit des Betroffenen und die ständige Anpassung an neue Situationen erfordern viel Kraft und Geduld.
Beispiele:
- Eine Schwiegermutter wird auf der Urlaubsfahrt panisch und behauptet, man wolle sie aussetzen.
- Eine Mutter ruft Verwandte an und behauptet, ihre Kinder wollten sie umbringen.
- Eine Mutter steht weinend vor der Badetür und behauptet, der Pflegedienst wolle ihren Mann wegholen.
- Eine Mutter lässt den Pflegedienst nicht an ihren Mann heran, weil sie ihn "beschützen" will.
Diese Beispiele verdeutlichen, wie Demenz das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen grundlegend verändern kann.
Philosophen und Demenz: Ein Gedankenspiel
Die Frage, ob berühmte Philosophen an Alzheimer erkrankt sind oder waren, ist schwer zu beantworten, da die Krankheit oft erst nach dem Tod sicher diagnostiziert werden kann. Dennoch regt die Vorstellung an, wie sich die Krankheit auf das Denken und die Arbeit von Philosophen auswirken könnte.
Walter Jens:
Ein bekanntes Beispiel ist der Philosoph und Rhetoriker Walter Jens, der an Alzheimer erkrankte. Seine Witwe, Inge Jens, hat sehr berührend über seine Krankheit geschrieben.
Mögliche Auswirkungen:
- Verlust des Gedächtnisses: Der Verlust des Gedächtnisses könnte für Philosophen, die stark auf ihr Wissen und ihre Erinnerungen angewiesen sind, besonders beeinträchtigend sein.
- Beeinträchtigung des Denkvermögens: Die Beeinträchtigung des Denkvermögens könnte es Philosophen erschweren, komplexe Ideen zu entwickeln und zu argumentieren.
- Veränderung der Persönlichkeit: Die Veränderung der Persönlichkeit könnte dazu führen, dass Philosophen ihre Leidenschaft für die Philosophie verlieren oder sich von ihren früheren Überzeugungen distanzieren.
Die Frage nach der Identität:
Die Erkrankung an Demenz wirft auch grundlegende Fragen nach der Identität auf. Was macht einen Menschen aus? Bleibt die Persönlichkeit erhalten, wenn das Gedächtnis und das Denkvermögen schwinden? Diese Fragen sind nicht nur für Philosophen von Interesse, sondern für jeden Menschen, der sich mit dem Thema Demenz auseinandersetzt.