Erfahrungen und Einblicke in das Epilepsie-Zentrum Bethel

Das Epilepsie-Zentrum Bethel im Krankenhaus Mara in Bielefeld ist eine renommierte Einrichtung für die Diagnose, Therapie, Rehabilitation und Forschung von Epilepsieerkrankungen. Mit seiner ausgewiesenen Kompetenz zählt es zu den führenden Zentren in Europa. Dieser Artikel beleuchtet die Erfahrungen von Patienten und Angehörigen, die im Laufe der Jahre im Epilepsie-Zentrum Bethel gemacht wurden, und gibt Einblicke in die verschiedenen Aspekte der Behandlung und Betreuung.

Die Geschichte und Entwicklung des Epilepsie-Zentrums Bethel

Vor über zwei Jahrzehnten, im April 2017, feierte das Krankenhaus Mara in Bethel ein bedeutendes Jubiläum: 20 Jahre zuvor hatte es als erstes Krankenhaus in Deutschland ein Rehabilitationsangebot speziell für Menschen mit Epilepsie entwickelt. Diese Spezialisierung ist bis heute einzigartig. Um die umfassenden Therapieangebote der Klinik für medizinische und medizinisch-berufliche Rehabilitation unter einem Dach zu vereinen, investierten die v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel vier Millionen Euro in einen Neubau.

In den Anfängen, vor etwa 40 Jahren, bedeutete die Diagnose Epilepsie oft die sofortige Verrentung, unabhängig vom Alter des Patienten. Das Epilepsie-Zentrum Bethel erkannte jedoch das Potenzial der Rehabilitation und setzte sich dafür ein, dass Patienten wieder in das Arbeitsleben integriert werden können. Rolf Eickholt, kaufmännischer Direktor des Krankenhauses Mara und einer der Gründungsväter der Rehaklinik, erinnert sich: „Im Epilepsie-Zentrum Bethel wussten wir, dass durch eine gezielte Rehabilitation Patienten wieder arbeiten können.“ Die Klinik startete mit zehn Plätzen und trug den Spitznamen „Die wahrscheinlich kleinste Rehaklinik der Welt“.

Ein umfassendes Angebot für Menschen mit Epilepsie

Das Epilepsie-Zentrum Bethel bietet ein breites Spektrum an Leistungen für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige. Das Behandlungsspektrum der Epilepsiekliniken für Kinder und Erwachsene reicht von der differenzierten medikamentösen Therapie über Psycho- und Verhaltenstherapie bis hin zur operativen Behandlung (Epilepsie-Chirurgie). Ein multiprofessionelles Team aus den Fachrichtungen Medizin, Psychologie, Sozialarbeit, Sport- und Ergotherapie, Heilpädagogik, Schule und Seelsorge steht den Betroffenen zur Seite.

Das Zentrum zeichnet sich durch einen ganzheitlichen Ansatz aus. Im Blickpunkt stehen nicht nur die Diagnostik und Behandlung der Anfälle und Epilepsien, sondern auch die individuellen Lebensbezüge der betroffenen Menschen. Das Team unterstützt die Patienten bei Fragen zu den Ursachen der Epilepsie, den Therapiemöglichkeiten und den Auswirkungen der Erkrankung auf ihr Leben. Dazu gehören Themen wie:

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• Welche Ursachen haben meine Anfälle?
• Was muss ich nach einem ersten Anfall beachten?
• Welche langfristigen Auswirkungen haben die Medikamente?
• Können die Medikamente umgestellt und die Nebenwirkungen vermieden werden?
• Ist eine operative Behandlung möglich?
• Sind nicht-medikamentöse Verfahren (z.B. Anfallsunterbrechungstrainung und Psychotherapie) möglich?
• Was muss ich in der Schwangerschaft beachten?
• Kann ich mein Kind trotz der Medikamente stillen?
• Welche Besonderheiten muss ich im Beruf oder bei der Ausbildung beachten?
• Kann ich den Führerschein machen?
• Welche Auswirkungen haben die Anfälle auf meinen Lebensalltag?
• Gibt es Schulungsprogramme, in denen ich mehr über Epilepsie und die Auswirkungen lernen kann?
• Ist eine epilepsiechirurgische Behandlung möglich?

Die Universitätsklinik für Epileptologie im Krankenhaus Mara bietet umfassende Möglichkeiten der Diagnose und der Behandlung sowie der Rehabilitation. Die Angebote an Menschen mit epileptischen Erkrankungen orientieren sich individuell am Lebensumfeld des Patientinnen und Patienten und sind immer auf dem neuesten Stand der medizinischen Entwicklung. Neben der ambulanten Behandlung in der Epilepsie-Ambulanz ist auch eine stationäre Versorgung möglich.

Die Rehaklinik im Epilepsie-Zentrum Bethel

Ein bedeutender Baustein im Angebot des Epilepsie-Zentrums Bethel ist die Rehaklinik. Hier werden die Ressourcen der Patienten erkannt und gefördert, die wieder lernen müssen, sich zu vertrauen. Die speziell ausgebildeten Mitarbeitenden in der Pflege übernehmen stärker die Rolle von Trainern für die Rehabilitanden. Sie unterstützen die Patienten dabei, mit ihrer Krankheit umzugehen und ihre Belastbarkeit, beispielsweise am Arbeitsplatz, einzuschätzen.

Die Rehaklinik verfügt mittlerweile über 35 Plätze. Der Neubau, der eingeweiht wurde, bietet auf 1700 Quadratmetern alle Therapie-, Wohn- und Freizeitangebote sowie Büroübungsplätze und Werkräume unter einem Dach. Die Investitionssumme betrug vier Millionen Euro. Dank des exzellenten Rufs der Klinik und der Nachfrage aus dem gesamten Bundesgebiet konnten 10 Plätze mehr geschaffen werden, um die Wartelisten zu verkürzen.

Die Rehabilitation dauert in der Regel zwischen drei und sechs Wochen und wird je nach Schwerpunkt (medizinisch oder medizinisch-beruflich) im Wesentlichen von der Rentenversicherung, aber auch von Krankenkassen oder gesetzlichen Unfallversicherungen finanziert.

Erfahrungen von Patienten und Angehörigen

Die Erfahrungen von Patienten und Angehörigen mit dem Epilepsie-Zentrum Bethel sind vielfältig. Einige berichten von positiven Erfahrungen, während andere Kritik äußern.

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Positive Erfahrungen:

• Kompetente und freundliche Ärzte und Pflegepersonal: Viele Patienten loben die fachliche Kompetenz der Ärzte und das freundliche und hilfsbereite Pflegepersonal. Sie fühlen sich ernst genommen und gut betreut.
• Umfassende Diagnostik und Therapie: Das Epilepsie-Zentrum Bethel bietet ein breites Spektrum an diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten, um die Ursachen der Epilepsie zu finden und die bestmögliche Behandlung zu gewährleisten.
• Individuelle Betreuung: Die Patienten werden individuell betreut und ihre Bedürfnisse werden berücksichtigt. Es wird ein Therapieplan erstellt, der auf ihre persönlichen Bedürfnisse zugeschnitten ist.
• Erfolgreiche Rehabilitation: Viele Patienten profitieren von der Rehabilitation im Epilepsie-Zentrum Bethel und können wieder in das Arbeitsleben integriert werden.
• Gute Gruppentherapien und Einzelgespräche: Auf der Station 3C gab es sehr viele, sehr gute Gruppentherapien und Einzelgespräche. Ärzte sind alle sehr nett und man kann jederzeit mit Fragen zu den Pflegern kommen.
• Angstfreie Umgebung für Kinder: Unser Kind (9Jahre) konnte angstfrei Fragen stellen und es wurden ihr Ängste in Bezug auf eine mögliche Operation genommen.
• Hohe Empathie und Hilfsbereitschaft: Hier wurde ich von ausgesprochen freundlichen, hilfsbereiten Menschen voller Empathie empfangen, die sich auch Zeit genommen haben, mit mir und meiner Partnerin bei deren Besuchen über unsere Sorgen und Ängste hinsichtlich der anstehenden Operation zu sprechen und uns die Sorgen und Ängste zu nehmen.
• Gute Vorbereitung auf Operationen: Alle Vorgespräche zur Operation wurden ausführlich und verständlich geführt. Nachfragen wurden gern beantwortet. Die Nachsorge war für mich vorbildlich.
• Familäre Atmosphäre: Jedes mal war es freundlich und familier.

Negative Erfahrungen:

• Mangelnde Kommunikation: Einige Patienten bemängeln die mangelnde Kommunikation zwischen den Ärzten und das Pflegepersonal. Informationen werden nicht immer richtig weitergegeben.
• Fehlerhafte Entlassungsberichte: Einige Patienten berichten von fehlerhaften Entlassungsberichten, in denen Dinge stehen, die sie nie gesagt haben.
• Dominante Oberärzte: Einige Patienten fühlen sich von den Oberärzten unter Druck gesetzt und bemängeln deren mangelnde Empathie.
• Schlechtes Essen: Das Essen wird von einigen Patienten als durchschnittlich schlechtes Krankenhausessen bezeichnet. Gemüse scheint es kaum zu geben.
• Überlastetes Pflegepersonal: Einige Patienten haben den Eindruck, dass das Pflegepersonal überlastet ist.
• Wenig Unterstützung für Eltern: Eltern werden zu wenig unterstützt. Eltern essen nicht mit den Kindern gemeinsam. Es ist eine Unverschämtheit, dass wenn man dort einen 3 wöchigen Aufenthalt hat man diesen nachts in einem klappbett verbringen muss.
• Prozessabläufe: Pozesablauf Links weiß nicht was rechts macht.
• Umgang mit Suchtpatienten: Seit Dr Stockmann und Dr Pfaff gegangen sind (und Frau Dr Wiese) ist es nicht mehr das Krankenhaus wie es war! Dr Fernandez behauptet das es sein Krankenhaus ist und stellt oft die Patienten als Simultanten hin und er ist all wissend er kennt die Prognosen schon vorher!!! Man wird nicht mehr als Patienten gesehen, sondern nur noch als ein Problem was ganz schnell behoben werden muss!
• Hammer Neuroleptika: Bei Verdachtsdiagnosen wurden mir Hammer Neuroleptika angeboten ohne auf meine Vorerkrankungen zu achten. Alles läuft dort nur mit Sanktionen und Bestrafungen. Man wird dort behandelt wie ein Kleinkind. Der dort herrschende Druck ist enorm und belastend.
• Unfreundliches Pflegepersonal: Das Pflegepersonal ist eine absolute Frechheit.
• Medikamenteneinstellung sehr schwierig: Da mein Bruder an 2 völlig unterschiedlichen Krankheiten leidet (Epilepsie und Thrombozytopenie), ist die Medikamenteneinstellung sehr schwierig.

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