Die Epilepsie-Forschung in Bielefeld und Umgebung hat in den letzten Jahren bedeutende Fortschritte erzielt. Dies betrifft sowohl die psychologischen Aspekte der Erkrankung als auch die Entwicklung und Anwendung neuer Therapieansätze. Im Fokus stehen dabei die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie, die Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses und die Etablierung von Netzwerken für multizentrische Studien.
Das Netzwerk MuSE: Multizentrische Studien in der Epileptologie
Das Netzwerk Multizentrische Studien in der Epileptologie (MuSE) wurde im März 2023 im Rahmen der Dreiländertagung Epilepsie gegründet. Ziel ist es, eine strukturierte Plattform für die Entwicklung, Durchführung und Koordination multizentrischer Studien im deutschsprachigen Raum zu schaffen. Das Netzwerk hat sich seitdem dynamisch entwickelt und bietet eine wertvolle Plattform für den Austausch und die Zusammenarbeit von Forschern aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Organisation und Entwicklung
Die Mitglieder des Netzwerks treffen sich zweimal jährlich: im Rahmen der Jahrestagung der DGfE bzw. der Dreiländertagung (Tagungstreffen) und bei einem Herbsttreffen an einem der beteiligten Forschungsstandorte. Dieses Format hat sich bewährt und ermöglicht sowohl die Anbindung an die breite Fachöffentlichkeit als auch einen intensiven inhaltlichen Austausch innerhalb des Netzwerks. MuSE wird von einem fünfköpfigen Leitungsgremium koordiniert.
Aktivitäten im Jahr 2025
Im Jahr 2025 setzte sich das Wachstum des Netzwerks fort. Beim Tagungstreffen in Salzburg nahmen erstmals über 40 Mitglieder teil. Neben Berichten zu laufenden multizentrischen Studien wurden neue Projektideen vorgestellt und diskutiert. Zudem wurde eine Weiterentwicklung der Kommunikationsstruktur vorgestellt, die nun auf einem eigenen Server basiert, der von der DGfE gesponsert wird.
Das Herbsttreffen in Berlin verband wissenschaftlichen Austausch mit gezielter Nachwuchsförderung. Ein Workshop mit Prof. Bettina Schmitz und Prof. Martin Holtkamp bot jüngeren Kollegen Einblicke in Karrierewege und Gestaltungsmöglichkeiten in Führungspositionen. Auf diese Weise engagiert sich das Netzwerk aktiv bei der Gestaltung des neuen Mentoringprogramms der DGfE.
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Aktuelle Projekte und Ausblick
Inhaltlich kann MuSE inzwischen auf 22 multizentrische Projekte in unterschiedlichen Entwicklungsstadien verweisen. Im Jahr 2025 konnte die erste gemeinsame Publikation des Netzwerks veröffentlicht werden. Ein wesentlicher Entwicklungsschritt war der Aufbau eines eigenen Servers für die interne Kommunikation und projektbezogene Zusammenarbeit.
Auch im Jahr 2026 wird MuSE seinem bewährten Konzept mit zwei Präsenztreffen folgen: dem Tagungstreffen im Rahmen der Jahrestagung in Würzburg sowie dem Herbsttreffen in Frankfurt am Main. Ziel bleibt es, bestehende Projekte erfolgreich voranzubringen, neue multizentrische Studien zu initiieren, den wissenschaftlichen Nachwuchs gezielt einzubinden und die digitale Infrastruktur weiter auszubauen. Durch die Wahl zweier Kollegen aus der Schweiz in das Leitungsgremium soll zudem der Ausbau des Netzwerks im deutschsprachigen Raum und insbesondere die Zusammenarbeit mit Schweizer Zentren weiter gestärkt werden.
Alle an epileptologischer Forschung Interessierten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz sind herzlich eingeladen, sich aktiv zu beteiligen.
EXTENSIBLE: Datenbank und Bewertungsplattform für Epilepsie-Produkte
Das Projekt EXTENSIBLE, ein gemeinsames Projekt der Hochschule Bielefeld (HSBI) und des Epilepsie-Zentrums Bethel, entwickelt eine neue Datenbank und Bewertungsplattform für Epilepsie-Produkte. Ziel ist es, Menschen mit Epilepsie und Mitarbeitern im Epilepsie-Zentrum die Wahl von passenden Hilfsmitteln und Assistenzsystemen zu erleichtern.
EpiDat und EpiRate
Im Zentrum stehen zwei digitale Werkzeuge: die Datenbank EpiDat und die Bewertungsplattform EpiRate. EpiDat soll Bethel-intern einen vollständigen Überblick darüber bieten, welche Hilfsmittel existieren und welche technischen Assistenzsysteme für die jeweilige Person mit Epilepsie hilfreich sein könnten. Neben grundlegenden Produktinformationen werden vor allem Erfahrungen aus der Praxis erfasst. Die Bewertungen, die über EpiRate gesammelt werden, fließen direkt in jeden Eintrag ein.
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Usability-Tests und Weiterentwicklung
Um die Nutzerfreundlichkeit der Plattform zu testen, führte das Wirtschaftspsychologie-Team der HSBI eine Evaluationsstudie durch. Annähernd 150 Personen mit Epilepsie testeten EpiRate, bewerteten ein Assistenzprodukt und beurteilten anschließend den Gesamteindruck, die Verständlichkeit und die visuelle Gestaltung der Plattform. Die Ergebnisse fielen positiv aus.
Parallel zur Bewertungsplattform haben die Forschenden einen Erstentwurf von EpiDat grundlegend überarbeitet: Produktlisten wurden aktualisiert, neue Hilfen ergänzt, Filterfunktionen angepasst und Einträge neu strukturiert. Vor allem aber wurde das System so erweitert, dass Bewertungen aus EpiRate fortan automatisch beim jeweiligen Produkt erscheinen.
Der nächste Abschnitt des Projekts ist bereits in Vorbereitung: Die Datenbank soll direkt in den Einrichtungen des Epilepsie-Zentrums Bethel getestet werden.
Förderung und Präsentation
EXTENSIBLE wird vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) als DATIpilot-Innovationssprint gefördert. Dr. Ellen Schack und Lena Marie Schäckermann stellten das Forschungsprojekt auf der International Conference of the Association for the Advancement of Assistive Technology in Europe (AAATE) 2025 vor.
Forschung zu autoimmun verursachten Anfallsleiden im Krankenhaus Mara
Die Universitätsklinik für Epileptologie im Krankenhaus Mara in Bielefeld-Bethel versorgt bereits seit 1932 Patienten mit Epilepsie und Anfallsleiden. Ein aktueller Forschungsschwerpunkt liegt auf autoimmun verursachten Anfallsleiden.
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Autoimmun-Enzephalitis und Immuntherapie
Bei einer Autoimmun-Enzephalitis greift das Immunsystem das Gehirn an. Es kommt zu einer Entzündung des Gehirns, welche sich durch epileptische Anfälle und Gedächtnisstörungen zeigen kann. Viele Patienten können durch den Einsatz von Immunmedikamenten wie Kortison in kurzer Zeit von akuten Entzündungen und dadurch ausgelösten Anfällen geheilt werden.
Chronische Verläufe und GAD-Antikörper
Im Krankenhaus Mara fiel jedoch auf, dass nicht alle Patienten auf die Therapie ansprachen. Bei einigen entwickelte sich eine chronische Epilepsie mit anhaltenden Anfällen. Bei vielen Patienten mit chronischem Verlauf wurden GAD-Antikörper diagnostiziert, die spezielle Strukturen im Gehirn angreifen. In einer aktuell veröffentlichten Studie ist es gelungen, diese Form von Epilepsie als eigenständiges Syndrom zu definieren.
Bedeutung der Forschungsergebnisse
Die Forschungsergebnisse ermöglichen es, zwischen heilbaren und chronischen Verläufen von autoimmun verursachten Anfallsleiden zu differenzieren und jeweils zielgerichtete Therapien einzuleiten. Ein zentrales Ergebnis ist, dass Patienten mit GAD-Antikörpern trotz der fortbestehenden Anfälle ein vergleichsweise normales Leben führen können.
Aktuelle Studien und Ausblick
In die Studie sind von 2011 bis 2022 Daten von gut 80 Patienten eingeflossen - die bislang weltweit größte Kohorte dieser seltenen Erkrankung. Zudem hat Univ.-Prof. Dr. Christian Bien einen zusammenfassenden Artikel zum aktuellen Stand der Forschung für „Nature Reviews Neurology“ mit verfasst. Von Bedeutung für Patienten ist auch eine weitere Studie unter Federführung Bethels in Kooperation mit 14 Zentren und Kliniken weltweit aus dem Jahr 2024, in die Daten von knapp 1.000 Patientinnen und Patienten eingeflossen sind. Dank ihr dürfen viele Patienten mit einer heilbaren Autoimmun-Epilepsie hoffen, bereits nach drei statt bislang zwölf anfallsfreien Monaten wieder Autofahren zu dürfen.
Die nächsten Forschungsthemen des Mara-Teams sind bereits in Planung. Jede neue Erkenntnis trägt zu einer verbesserten Versorgung der Patienten bei.
Forschung zum piriformen Kortex (PC) und Anfallsfreiheit
In einer weiteren Studie wurde die Rolle des piriformen Kortex (PC) bei der Entstehung von Epilepsie untersucht. Ziel war es, zu klären, ob die Resektion größerer PC-Volumina mit einer höheren Anfallsfreiheit assoziiert ist.
Konnektivitätsbasierte Definition des PC
Da der piriforme Kortex mittels strukturellem MRT nur unzureichend von umgebenden Arealen grauer Substanz abzugrenzen ist, wurde in einem ersten Schritt eine auf Konnektivitäts-Daten basierte Definition des piriformen Kortex generiert. Dieser konnte so von der Amygdala differenziert werden. Zudem stellten sich Subregionen innerhalb des PC dar, welche vorherige histologische Untersuchungen in Teilen bestätigen konnten.
Resektionsausmaß und Anfallsfreiheit
In einem nächsten Schritt wurden die erhaltenen Subregionen des PC genutzt, um bei 33 operierten Patienten mit mesialer Temporallappenepilepsie die Assoziation der Resektion einzelner Areale mit einem ILAE I Outcome zu untersuchen. Hier bestätigte sich die Assoziation zwischen Resektionsausmaß innerhalb des PC und ILAE I- outcome, und zwar insbesondere in seinen anterioren Anteilen. Das Resektionsausmaß in der Amygdala und im Hippocampus war hingegen nicht mit Anfallsfreiheit vergesellschaftet.
Fellowships und Nachwuchsförderung
Mit Unterstützung der DGfE konnten junge Mitglieder Forschungsprojekte abschließen oder im Rahmen des Fellowship Epileptologie Einblicke in andere Labore oder Epilepsiezentren gewinnen. Ein Beispiel hierfür ist das Statement von Frau Dr., die die Möglichkeit hatte, bei der prächirurgischen Abklärung von Patienten mit pharmakoresistenter Epilepsien mit Schwerpunkt der Abklärung mittels stereo-EEG zu hospitieren.
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