Case Management bei Epilepsie: Definition, Anwendung und Perspektiven

Epilepsie ist eine neurologische Erkrankung, die durch wiederholte Anfälle gekennzeichnet ist. Das Case Management spielt eine wichtige Rolle bei der umfassenden Betreuung von Menschen mit Epilepsie, insbesondere im Jugendalter, wo sich spezielle Herausforderungen ergeben.

Adoleszenz und Epilepsie: Besondere Herausforderungen

Die Adoleszenz, definiert von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als die Lebensphase zwischen dem 10. und 19. Lebensjahr, ist eine Zeit erheblicher körperlicher und neurologischer Veränderungen. Hormonelle Umstellungen führen zu raschem Wachstum und geschlechtsspezifischer Entwicklung. Gleichzeitig findet eine zweite Welle der Hirnreifung statt, bei der subkortikale Hirnareale schneller reifen als präfrontale, was zu einer vorübergehenden Imbalance neuronaler Netzwerke führen kann. Diese Imbalance kann die Neigung zu risikoreichem Verhalten verstärken, was den Ablösungsprozess von den Eltern und die Partnersuche beeinflusst.

Neben den seit der Kindheit bestehenden Epilepsiesyndromen können sich im Jugendalter auch neue Epilepsien manifestieren. Es gibt auch altersgebundene Syndrome, bei denen eine Spontanremission möglich ist und die Therapie beendet werden kann.

Selbstlimitierende Epilepsiesyndrome im Jugendalter

Einige Epilepsiesyndrome zeigen eine Tendenz zur Selbstlimitierung, was bedeutet, dass sie mit der Zeit von selbst verschwinden können. Beispiele hierfür sind:

• Selbstlimitierende Epilepsie mit zentrotemporalen Spikes (SeLECTS), auch bekannt als Rolandische Epilepsie.
• Selbstlimitierende Epilepsie mit okzipitalen Paroxysmen und frühem Beginn (SeLEAS), auch bekannt als Panayiotopoulos-Syndrom.
• Selbstlimitierende Epilepsie mit okzipitalen Paroxysmen und spätem Beginn (COVE), auch bekannt als Gastaut-Syndrom.
• Photosensitive Okzipitallappenepilepsie (POLE).

Es ist wichtig zu beachten, dass bei Jugendlichen mit selbstlimitierenden Syndromen die Diagnose sorgfältig gesichert werden muss. Dies kann ein Schlaf-EEG zum Ausschluss persistierender nonkonvulsiver Zustände bei (D)EE-SWAS sowie gegebenenfalls eine erneute Magnetresonanztomografie (MRT) beinhalten. Auch wenn persistierende zentrotemporale Spikes im EEG vorhanden sind, scheinen diese keine wesentliche Rolle bei der Entscheidung, die Medikation abzusetzen, zu spielen. Bei einigen Syndromen, bei denen keine 100-prozentige Remission zu erwarten ist (z. B. CAE), sind mindestens 2 Jahre Anfallsfreiheit und ein "saniertes" EEG empfehlenswert, bevor die Medikation abgesetzt wird. Das individuelle Rezidivrisiko sollte vorab mit den Patienten und ihren Familien besprochen werden.

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Andere Epilepsiesyndrome

Neben den selbstlimitierenden Epilepsien gibt es auch andere Formen, die im Jugendalter auftreten können:

• Entwicklungs-/epileptische Enzephalopathie mit kontinuierlichen Spike-Wave-Entladungen im Schlaf (D/EE-SWAS)
• (Benigne) myoklonische Epilepsie der frühen Kindheit (MEI)
• Generalisierte Epilepsie mit Fieberkrämpfen Plus (GEFS+)
• Absence-Epilepsie des Kindesalters (CAE)
• Epilepsie mit myoklonischen Absencen (EMA)
• Epilepsie mit Augenlidmyoklonie (EEM)
• Fieberassoziierte Enzephalopathie mit refraktären Anfällen (FIRES)
• Hemikonvulsions-Hemiplegie-Epilepsiesyndrom (HHE)
• Epilepsie mit myoklonisch-astatischen Krisen (EMAtS)
• Schwere myoklonische Epilepsie des Säuglings- und Kleinkindalters (SMEI)
• Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS)
• Progressive Myoklonusepilepsie (PME)
• Rasmussen-Syndrom (RS)

Definition von Case Management bei Epilepsie

Case Management ist ein systematischer Prozess, bei dem die Versorgung eines Patienten mit Epilepsie durch eine professionelle Fachkraft koordiniert wird. Diese Fachkraft, der Case Manager, stellt sicher, dass alle benötigten Dienstleistungen und Unterstützungen organisiert und miteinander vernetzt werden. Ziel ist es, eine individuelle Betreuung zu gewährleisten, die auf die spezifischen Bedürfnisse und Probleme des Betroffenen zugeschnitten ist.

Ziele des Case Managements

• Verbesserung der Lebensqualität: Durch die Koordination der verschiedenen Aspekte der Versorgung soll die Lebensqualität des Patienten verbessert werden.
• Optimierung der medizinischen Versorgung: Sicherstellung einer optimalen medizinischen Behandlung und Anfallskontrolle.
• Förderung der Selbstständigkeit: Unterstützung des Patienten bei der Entwicklung von Strategien zur Bewältigung der Erkrankung und zur Förderung der Selbstständigkeit.
• Reduktion von Komplikationen: Durch die frühzeitige Erkennung und Behandlung von Problemen sollen Komplikationen vermieden werden.
• Effizienzsteigerung: Vermeidung von Doppelstrukturen und ineffizienten Abläufen durch die Koordination der verschiedenen Dienstleistungen.

Phasen des Case Managements

1. Assessment: Ermittlung des individuellen Unterstützungsbedarfs des Patienten durch ein umfassendes Assessment, das sowohl medizinische als auch psychosoziale Faktoren berücksichtigt.
2. Planung: Erstellung eines individuellen Betreuungsplans auf Basis des Assessments, der konkrete Ziele, Maßnahmen und die Auswahl der beteiligten Dienstleistungen umfasst.
3. Umsetzung: Organisation und Koordination der notwendigen Dienstleistungen und Umsetzung des Betreuungsplans in die Praxis.
4. Monitoring: Regelmäßige Überwachung der Durchführung der geplanten Maßnahmen und Anpassung des Betreuungsplans bei Bedarf.
5. Evaluation: Abschließende Bewertung, ob die gewünschten Ergebnisse erzielt wurden, und Abschluss des Falls, wenn der Betreuungsbedarf nicht mehr besteht.

Anwendung von Case Management bei Epilepsie

Case Management wird im Gesundheitswesen häufig bei Patienten mit chronischen Erkrankungen wie Epilepsie eingesetzt, die eine intensive und umfassende Betreuung benötigen. Es ist besonders relevant in komplexen Fällen, in denen mehrere medizinische und psychosoziale Probleme gleichzeitig bestehen.

Zielgruppen

• Jugendliche mit Epilepsie: Aufgrund der besonderen Herausforderungen im Jugendalter, wie hormonelle Veränderungen, Hirnreifung und psychosoziale Entwicklung.
• Patienten mit therapierefraktärer Epilepsie: Bei denen die Anfälle trotz medikamentöser Behandlung nicht ausreichend kontrolliert werden können.
• Patienten mit komorbiden Erkrankungen: Bei denen neben der Epilepsie auch andere Erkrankungen wie Depressionen, Angststörungen oder kognitive Beeinträchtigungen vorliegen.
• Patienten mit sozialen Problemen: Bei denen die Epilepsie zu sozialen Isolation, Stigmatisierung oder Schwierigkeiten in der Ausbildung oder im Beruf führt.

Aufgaben des Case Managers

• Koordination der medizinischen Versorgung: Zusammenarbeit mit Ärzten, Neurologen und anderen medizinischen Fachkräften, um eine optimale Anfallskontrolle zu gewährleisten.
• Psychosoziale Unterstützung: Beratung und Unterstützung des Patienten und seiner Familie bei der Bewältigung der emotionalen und sozialen Auswirkungen der Epilepsie.
• Vermittlung von Unterstützungsangeboten: Vermittlung von Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, Rehabilitationsmaßnahmen und anderen Unterstützungsangeboten.
• Unterstützung bei der Alltagsbewältigung: Hilfe bei der Organisation des Alltags, der Einhaltung der Medikamenteneinnahme und der Anpassung des Lebensstils an die Erkrankung.
• Förderung der Kommunikation: Förderung der Kommunikation zwischen Patient, Familie und den verschiedenen beteiligten Fachkräften.

Präzisionstherapien und Individualisierte Behandlung

Die Behandlung von Epilepsie wird zunehmend individualisiert, insbesondere bei Detektion genetischer Ursachen mit bekanntem Pathomechanismus. Die Tabelle 4 gibt eine Übersicht über aktuell verfügbare Präzisionstherapien.

Geschlechtsspezifische Unterschiede

Hormonelle Veränderungen führen zu geschlechtsspezifischen Unterschieden bezüglich zerebraler Strukturen und funktioneller Verbindungen, was sich in unterschiedlichen klinischen Erscheinungsbildern äußern kann. Die Tabelle 5 zeigt Beispiele für die Änderung klinischer Repräsentanz kindlicher Syndrome in der Jugend.

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Medikamentöse Behandlung

Bezüglich verfügbarer anfallssuppressiver Medikamente können die Leitlinien für Erwachsene sowohl für generalisierte als auch für fokale Epilepsien herangezogen werden, da die Zulassungen in der Regel ab 12 Jahren gelten. Schubweises Größenwachstum und schnelle Änderungen von Körpergewicht bzw. des Verhältnisses Muskel:Fett:Knochen können die Medikamentenwirkung beeinflussen.

Compliance und Lebensstil

Ein signifikanter Prozentsatz der jungen Patienten ist nicht compliant bezüglich regelmäßiger Einnahme der Medikamente und bezüglich Life-Style. Beratung bezüglich verhütender Maßnahmen ist wichtig.

Fallbeispiel

Ein 48-jähriger Mann erleidet seinen ersten tonisch-klonisch generalisierten epileptischen Anfall. Nach ausführlicher Anamnese berichtet der Patient, dass seit seinem 30. Lebensjahr mehrfach pro Monat Episoden von 10-15 Sekunden Dauer mit einem Gefühl von Druck und Wärme in der Magengegend auftreten würden. Diese stereotypen Episoden entsprechen epileptischen Auren, per Definition sind dies einfach-fokale sensorische Anfälle. Nach der Diagnose wurde eine antiepileptische Therapie mit Zonisamid begonnen, was die Frequenz der Auren reduzierte.

Case Management als methodische Neuorientierung

Case Management hat sich zu einer methodischen Neuorientierung in der Sozialen Arbeit und im Gesundheitswesen entwickelt. Es befähigt Fachkräfte, Hilfemöglichkeiten abzustimmen und institutionelle Ressourcen im Gemeinwesen oder Arbeitsfeld koordinierend heranzuziehen. Aufgabe ist es, ein zielgerichtetes System von Zusammenarbeit zu organisieren, zu kontrollieren und auszuwerten, das am konkreten Unterstützungsbedarf der einzelnen Person ausgerichtet ist und an deren Herstellung die betroffene Person konkret beteiligt wird.

Die Rolle des Case Managers

Der Case Manager ist nicht nur Berater, sondern auch Moderator mit Letztverantwortung. Er schätzt die Bedürfnisse der Klienten ein, koordiniert die Planung und Sicherung der Bereitstellung medizinischer und sozialer Dienstleistungen, setzt Prioritäten und sorgt für die Einhaltung von Standards.

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Case Management im Kontext des BTHG

Mit dem Wegfall des Fürsorgeprinzips im Rahmen des BTHG entfällt auch die Gesamtverantwortung der Leistungserbringer der Eingliederungshilfe für die Versorgung der Klientinnen und Klienten. Case Management kann dazu beitragen, die entstandenen Schnittstellen in Nahtstellen zu verwandeln und die im Hilfefeld vorhandenen Angebote passgenau und effektiv mit dem Bedarf der Klienten zu verbinden.

Stressmanagement

Im Arbeitsalltag und im Privaten ist es wichtig, eigene Grenzen und die Grenzen der Mitmenschen wahrzunehmen. Case Manager sollten ihren eigenen Stresstypen und den ihrer Mitmenschen bestimmen können, um effektiver zu arbeiten und die Bedürfnisse der Klienten besser zu verstehen.

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