Die Huntington-Krankheit, auch Chorea Huntington genannt, ist eine seltene, vererbbare neurodegenerative Erkrankung, die durch den fortschreitenden Untergang von Nervenzellen im Gehirn gekennzeichnet ist. Dies führt zu einer Kombination von motorischen, Verhaltens- und kognitiven Störungen. Betroffene leiden unter unkontrollierbaren Bewegungen, kognitiven Problemen und psychiatrischen Symptomen. Bislang gibt es keine Heilung für diese Krankheit, die meist zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr ausbricht. Weltweit hoffen Betroffene auf Forschungsdurchbrüche, die eine ursächliche Behandlung ermöglichen.
Die Huntington-Stiftung im Überblick
Die Huntington-Stiftung ist eine Stiftung unter dem Dach der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. (DHH). Ihr Hauptziel ist die Förderung von Forschungsprojekten, deren Ergebnisse den Erkrankten möglichst schnell zugutekommen. Die Stiftung ist laut Bescheid des Finanzamts Duisburg-Süd vom 08.08.2008 (Steuernummer 108/55852/0404) als gemeinnützig anerkannt.
Ziele und Aufgaben der Stiftung
Die Huntington-Stiftung hat sich zum Ziel gesetzt, die Forschung im Bereich der Huntington-Krankheit voranzutreiben. Angesichts der Tatsache, dass es derzeit keine Therapie gibt, ist dies von entscheidender Bedeutung. Die Stiftung unterstützt wissenschaftliche Projekte, die sich mit den Ursachen, der Diagnostik und der Behandlung der Huntington-Krankheit befassen. Sie fördert insbesondere Forschung, deren Ergebnisse den Erkrankten rasch zugute kommen. Die Stiftung will die Forschung vorantreiben, denn wir brauchen eine Therapie - jetzt!
Steuerliche Vorteile der Spenden
Das aktuelle Stiftungsrecht schafft eine breite Basis für finanzielles Engagement. Seit dem 1.1.2007 gelten folgende Regelungen:
- Zustiftungen in die treuhänderische Huntington-Stiftung können bis zu einer Million Euro über zehn Jahre verteilt abgesetzt werden. Verheiratete können diesen Betrag doppelt geltend machen, also eine Million Euro pro Ehegatte.
- 20 % des Gesamtbetrages Ihrer Einkünfte als Spende oder Zustiftung können jährlich als Sonderabzug beim Finanzamt geltend gemacht werden.
- Ererbtes Vermögen, das in eine Stiftung eingebracht wird, ist von der Schenkungs- und Erbschaftssteuer befreit!
Ihre Spende ist steuerlich absetzbar. Bei Spenden über 300 Euro erhalten Sie eine Zuwendungsbestätigung, vorausgesetzt Ihr Absender ist vollständig angegeben. Für kleinere Beträge reicht der Überweisungsbeleg als Nachweis für das Finanzamt.
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Wie die Stiftung Forschungsprojekte unterstützt
Die Huntington-Stiftung unterstützt wissenschaftliche Forschungsprojekte durch finanzielle Zuwendungen. Sie können jederzeit einen formlosen Antrag stellen, um Ihr Projekt/Ihren Forschungsauftrag vorzustellen und die Höhe der gewünschten Förderung dem Stiftungsrat zur Prüfung/Entscheidung zukommen lassen. Bitte fügen Sie eine kurze und prägnante Zusammenfassung Ihres Vorhabens auf Deutsch und in Laiensprache bei und erteilen Auskunft über sonstige Finanzierungsquellen, z. B. Projektanträge an die Huntington-Stiftung können jederzeit gestellt werden.
Antragstellung für Forschungsprojekte
Wissenschaftler und Forscher, die im Bereich der Huntington-Krankheit tätig sind, können bei der Huntington-Stiftung einen Antrag auf finanzielle Unterstützung stellen. Im Detail finden Sie die Hinweise dazu in unserer Satzung. Der Antrag sollte eine detaillierte Beschreibung des Forschungsprojekts, einen Zeitplan und eine Aufstellung der benötigten Mittel enthalten. Der Stiftungsrat prüft die Anträge und entscheidet über die Vergabe der Fördermittel.
Die Huntington-Krankheit: Eine Herausforderung für Betroffene und Forschung
Die Huntington-Krankheit ist eine seltene Erkrankung, mit einer Häufigkeit von etwa 10 Fällen pro 100.000 Einwohner. Sie wird autosomal-dominant vererbt, was bedeutet, dass Kinder von Betroffenen ein 50-prozentiges Risiko haben, die Krankheit ebenfalls zu entwickeln.
Symptome und Verlauf der Krankheit
Die Symptome der Huntington-Krankheit äußern sich schleichend und umfassen eine Kombination von motorischen, Verhaltens- und kognitiven Störungen. Zu den motorischen Symptomen gehören unwillkürliche Bewegungen (Chorea), Störungen der Aussprache (Dysarthrie) und Schluckbeschwerden (Dysphagie). Kognitive Störungen äußern sich zunächst in leichten Störungen der Konzentration, Aufmerksamkeit und des Gedächtnisses. Im weiteren Verlauf der Krankheit kann es zu psychiatrischen Störungen wie Reizbarkeit, Aggressivität und Depressionen kommen. Die Huntington-Krankheit ist eine fortschreitende Erkrankung. Als prämanifestes Stadium bezeichnet man die Phase, bevor Symptome auftreten. Wenn erste leichte Symptome auftreten, spricht man von der prodromalen Phase, ein „Vorläuferstadium“. Die meisten Patienten mit der Huntington-Krankheit erkranken zwischen dem 30. und 50. Lebensjahr. Wie schnell der Krankheitsverlauf voranschreitet, ist von Person zu Person sehr unterschiedlich.
Diagnose und Behandlung
Ob eine Person ein verändertes Huntington-Gen besitzt, wird mit einer sogenannten molekulargenetischen Diagnostik untersucht. Dafür ist eine Blutentnahme nötig. Von der molekulargenetischen Diagnostik ist die klinische Diagnose zu unterscheiden. Hierfür ist eine neurologische Untersuchung von einem erfahrenen Arzt oder Ärztin nötig, um festzustellen, ob die Person Symptome der Huntington-Krankheit zeigt. Hierzu gehören eine körperliche Untersuchung und eine ausführliche Erhebung der Vorerkrankungen und Familiengeschichte. Die medikamentöse Therapie erfolgt in Abhängigkeit der jeweils vorliegenden Symptome. So können gegen Bewegungsstörungen (insbesondere die Überbewegungen) Neuroleptika (Antipsychotika) verschrieben werden. Diese Therapien zur Linderung von Huntington-Symptomen umfassen körperliches Training und Krankengymnastik (Physiotherapie). Es ist wichtig, dass diese regelmäßig durchgeführt werden. Man kann damit gar nicht früh genug beginnen.
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Aktuelle Forschungsergebnisse und Therapieansätze
Trotz intensiver Forschung gibt es bislang keine Heilung für die Huntington-Krankheit. Die Behandlung konzentriert sich daher auf die Linderung der Symptome und die Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen. In den letzten Jahren wurden jedoch vielversprechende Fortschritte in der Forschung erzielt. Ein Londoner Forschungsteam hatte im September einen Erfolg vermeldet: In einer Studie seien 29 Erkrankte über drei Jahre beobachtet worden. Bei zwölf ausgewerteten Patientinnen und Patienten habe die experimentelle Gentherapie AMT-130 das Fortschreiten der Erkrankung durchschnittlich um 75 Prozent verlangsamt.
Die FDA, die US-amerikanische Behörde für Lebensmittel- und Arzneimittelzulassung, hatte uniQure bereits den sogenannten Breakthrough-Therapy-Status gewährt. Doch nun kam es zu einer Kehrtwende: uniQure teilte Anfang November mit, dass die FDA die Daten aus den bisherigen Studien zu AMT-130 nicht länger als ausreichend für das Einreichen eines Zulassungsantrags erachtet. Wie es weitergeht, ist derzeit noch unklar.
Die Veröffentlichung einer Studie im September hatte Expertinnen und Experten in verschiedenen Medien sehr hoffnungsvoll geäußert: Die Ergebnisse seien ein historischer Fortschritt und könnten ein Wendepunkt bei der Behandlung der Krankheit sein, sollten sie sich in weiteren Studien bestätigen. Von der Europäischen Arzneimittelagentur EMA hat AMT-130 den Status einer Orphan Medicinal Product Designation erhalten.
Die Rolle der Deutschen Huntington-Hilfe
Seit 1970, also seit über 50 Jahren helfen wir als Selbsthilfeorganisation den Menschen mit der Huntington-Krankheit. Die Deutsche Huntington-Hilfe bietet ein umfangreiches Beratungsangebot zu diagnosespezifischen und sozialen Themen, Hilfsmitteln und vielem mehr. In unseren regionalen Landesverbänden und Selbsthilfegruppen sowie bei Treffen für spezifische Zielgruppen können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Zu den wichtigen Zielen der Deutschen Huntington-Hilfe gehört u.a. die Aufklärung über und Unterstützung der Forschung.
Unterstützungsmöglichkeiten für die Huntington-Stiftung
Es gibt viele Möglichkeiten, die Huntington-Stiftung und damit die Forschung im Bereich der Huntington-Krankheit zu unterstützen.
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Spenden
Mit einer Zuwendung an unsere Huntington-Stiftung unterstützen Sie die wissenschaftliche Forschung. Ihre Spende ist steuerlich absetzbar.
Mitgliedschaft in der Deutschen Huntington-Hilfe
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Ehrenamtliches Engagement
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